Auteur Topic: niercelkanker  (gelezen 63676 keer)

vandamme hilaire

  • Gast
niercelkanker
« Gepost op: juni 14, 2007, 20:33:28 pm »
Ik heb niercelkanker.
Graag had ik hierover info over uitgewisseld met andere patiënten. Tot nu toe vond ik echter nog geen zelfhulpgroep die zich specifiek richt tot patiënten met niercelkanker.
Sedert een jaar word ik behandeld in het AZ St.-Lucas in Gent en slik ik het middel "Sutent". Wat zijn ervaringen van andere patiënten met dit middel, nevenwerkingen, gebruik van het middel op langere termijn, hoe lang dit medicament effectief kan gebruikt worden, wat na Sudent enz...
Zoals gezegd had ik dus hierrond graag gecommuniceerd met andere patiënten.
« Laatst bewerkt op: juni 14, 2007, 20:51:11 pm door vandamme hilaire »

Walter

  • Gast
Re:niercelkanker
« Reactie #1 Gepost op: november 13, 2007, 17:34:58 pm »
Hallo,
ik heb geen antwoorden, alleen vragen, want sinds vandaag weet ik dat een niertumor bij mij is vastgesteld in de rechter nier en dat die over veertien dagen operatief moet worden verwijderd.
Wie heeft een gelijkaardige ingreep ondergaan en wat staat mij te wachten?

Mark

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #2 Gepost op: april 28, 2008, 22:22:25 pm »
Hallo,
Bij mij is er in Nov 2003 een niertumor weggenomen. Daarna om de zes maanden ct-scan van buikholte en longen. In Nov 2005 dacht men iets te zien op mijn milt. Deze is dan ook weggenomen. Het gezwel was niet kwaadaardig. Nu in jan 2008 is er een bot-scan gedaan (na 4 jaar)en uitzaaiingen naar voornamelijk de rugwervel en heup (bevestiging via punctie in de rugwervel). Ik ben nu aan mijn 2de sutent reeks begonnen. Mijn eerste serie sutent heb ik vrij goed doorstaan.

Chama

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 7
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #3 Gepost op: april 29, 2008, 11:46:32 am »
Hoi,

Op 15-02-2006 werd mijn rechternier operatief verwijderd wegens niercelcarcinoom met vaatinvasie. Op 25-10-2006 werd de helft van mijn rugwervel L3 en de bovenrand van rugwervel L4 operatief verwijderd. Verleden week heeft men na uitzaaiingen in de lymfeklieren in het nierbekken ook kanker vastgesteld in de klieren in de hals. Niet langer operabel dus. Na het gebruikelijk vooronderzoek (maag en hart) gaat men starten met een kuur Sutent®. Gezien de snelle voortgang van mijn kanker, is mijn prognose niet schitterend: 18 maanden indien de Sutent® aanslaat, anders (ook met 2de-lijnsmedicijnen zoals Temsirolimus of Nexavar) nog zo'n 6 maanden. Statistieken zijn slechts indicatief but it's hard to believe in miracles.

Marc  

heidi c

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #4 Gepost op: juni 05, 2009, 13:28:16 pm »
Bij mijn vader is ook een tumor van 10 cm in de nier vastgesteld , die niet meer kan verwijderd worden , bovendien heeft hij ook uitzaaiingen in de lever en de longen en wie weet waar nog. Mijn vader is nu gestopt met zijn chemopillen , ik dacht ook sudent of toch zo iets. Deze zijn spijtig genoeg niet aangeslagen en krijgt 2 weken rust om dan terug met andere medicatie te begingen. Dit is gewoon om te rekken , want genezen kan hij niet meer , daarvoor is het al te ver gevorderd. Deze pillen zijn wel een dikke vetzakerij als ik het zo mag stellen. Zijn smaak is aangetast , kan niets meer eten , buiten bijvoedingen om toch iets binnen te krijgen ( diabeet ), heel veel slapen , een wode dat terug is open gegaan en dit heeft 2 jaar geduurd voor dat deze dicht was , zijn huid overgevoelig , alle het is chemische troep. Maar voor sommige mensen zal dit wel aanslagen , als het niet te ver is de kanker. Het leven kan mooi zijn , maar ook zeer deprimeren als je dit alleemaal leest. Ik wil al deze mensen heel veel sterkte geven en veel moed.    

Tinne B

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #5 Gepost op: juni 18, 2009, 21:57:23 pm »
Ik ben opzoek nr informatie over Sutent en zo kwam ik op deze site terecht. Ik herken heel veel van de verhalen die hier staan. Sinds oktober weten we dat mijn vader nierkanker heeft, nier weggenomen maar ondertss ook uitzaaiingen longen, lymfen,lever enzo. Hij wordt sinds januari behandeld met Temisirolus. Vandaag heeft hij te horen gekregen dat dit niet meet aanslaat en er zijn dus (nog) meer uitzaaiingen bijgekomen. Volgende week starten ze met 'Sutent' maar of het echt zoveel gaat helpen vraag ik mij wel af.
De moed dat hij heeft om te blijven vechten vindt ik echt on-ge-loof-lijk. Alle neveneffecten die je kan hebben heeft hij bij de vorige behandeling gehad. En toch gaat hij volle overtuiging zijne nieuwe chemo tegemoet.  Ik hoop dat hij nu minder nevenwerkingen heeft en als ik dat hier lees zijn er toch ook mensen zonder al te veel last van 'Sutent'. Ik krijg wel kippevel als ik dit hier nu typ, dan lijkt het allemaal zo realistiser.

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #6 Gepost op: juni 08, 2011, 21:31:52 pm »
In dec 2008 is bij mijn vrouw niercelkanker gevonden. Na halsproblemen, testen en scans, bleek dat de kwaaddoener. Op enkele uren tijd volledig verlamd aan alle ledematen. Er bleek een metastase te zijn in de halswervels. Met een spoedoperatie, is de hals met een titanium plaat vastgezet(Imelda Bonheiden). Daarna bestralingen in Gasthuisberg. Direct gestart met Sutent. Last van bijwerkingen. Na 4 maand hospitaal verlaten. Verlammingen waren opgelost, dank zij die bestralingen. Na een 8tal maanden sloeg Sutent niet meer aan. Regelmatig scan, en Niertumor bleek gestabiliseerd. Daarna overgeschakeld naar Afinitor (Novartis). De eerste maanden gratis ter beschikking gesteld door Novartis, tot erkend op de Belgische Markt. (Opgelet niet te verkrijgen bij een gewone apotheek. Wel afgehaald na een onderzoek en verslag in de ziekenhuisapotheek.
Momenteel reeds 535 dagen in gebruik. (Begonnen met 10 mg, daarna afwisselend 10 en 5 mg) nu 5 mg.
In het begin waren de bijwerkingen groot. Nu niet meer met 5 mg. Wel een serieuze vermagering opgetreden, maar terug gewicht bijgekomen 200gr/maand. Deze kanker is niet operatief in ons geval. Hopelijk blijft het aanslaan, de medicatie. Ook sedert een aantal maanden, een baxter Zometa, om de botten te beschermen.
Om de 2 maand een ct-scan. Tot hiertoe blijft de situatie stabiel. Genezen kan niet meer.Stabiel is goed.
Maar wat als dit middel ook niet meer zou aanslaan ???
Emiel Huyghe






Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #7 Gepost op: juli 05, 2011, 22:41:45 pm »
Na onderzoek van de hals, werd een uitbreiding gezien van deze metastase. (scan).
Wordt nu uitgemaakt, terug naar Gasthuisberg Leuven te gaan, voor een nieuwe bestraling. Onderzoek en gesprek op 08.07.11. Ondertussen de medicatie Afinitor van 5 naar 10 mg gebracht.
Het is vooral de hals met zijn wervels die problemen geeft. De nier blijkt tot hiertoe stabiel ?
Het is altijd een opdoffer om zoiets te moeten horen. Beiden houden we er de moed in, maar genezen is er niet bij. Hopelijk kan alles stabiel blijven.
Emiel Huyghe

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #8 Gepost op: augustus 23, 2011, 21:02:06 pm »
Op 13.07.11 Terug naar GHB. Masker aanmaken voor volgende bestralingen in hals. Daarna 10 bestralingen, met veel neveneffecten erna. Zijn stilaan aan het verminderen. Gewicht blijft dalen, geen eetlust, en pijn van bestralingen. Terug na de stop van Afinitor, na de bestralingen begonnen.
Geen eetlust, diaree, en andere kwellingen. Erge vermoeidheid. Hopelijk wordt het weer beter, maar ????
Van dec. 2008 is de miserie begonnen, maar zal al langer aanwezig geweest zijn. Normaal bereiken we stilaan het eindstadium van de mogelijkheden. Helaas !!!!! Haar vorige middel Sutent heeft maar ten hoogste 8 maanden gewerkt. Na 8 maanden Sutent, zijn we nu reeds 606 dagen bezig met Afinitor.
Als ik lees dat de overlevingskans van niercelkanker met metastasen, tussen de 2 en 5 jaar liggen, weet ik waar we voorstaan. Momenteel blijft de niet in goede conditie en zijn het de metastasen in de hals die problemen geven. Maar elke maand is er toch een klein gewichtsverlies.
E. Huyghe
« Laatst bewerkt op: augustus 23, 2011, 21:05:27 pm door Emiel Huyghe »

adje

  • ****
  • Berichten: 256
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #9 Gepost op: augustus 30, 2011, 11:52:03 am »
Hallo Emiel,

hoe gaat het nu?
Is inderdaad supermiserie....
Dank dat je dit schrijft!!! Het helpt anderen voort.

Ikzelf heb botkanker (gehad?) een sarcoma-kanker soort waarvoor bestarlingen en chemo niet hielpen, enkel operatie, maar was tot nu toe (4jaar!) succesvol. Heb geworsteld met de vraag: wat als chemo/ bestarling wordt voorgesteld? Want als het uitzaait is dat nog de enige optie.

Wens jou en je familie héél veel sterkte toe in elke beslissing en gebeurtenis!!!

Adrienne

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #10 Gepost op: september 05, 2011, 22:29:44 pm »
Aan Adje,

Het heeft me goed gedaan je woorden, van troost.
De toestand bij ons is niet verbeterd. Nog steeds gewichtsverlies. Ook weinig eetlust. De gevolgen van de 2de reeks,(bijwerkingen zijn nu verdwenen) Maar geen smaak meer in het eten, en dat is nefast.
Grootste probleem blijkt nu het aankomen van gewicht. Terug Afinitor 10 mg sedert een tijd. (na de bestralingen), gestopt tijdens. Moest zo zei men in Gasthuisberg. We leven een speciaal leven nu.
Goedkomen kan niet meer, helaas. Daar spreken we nog niet over.

Hopelijk komt jou toestand ook stabiel, dikwijls kan men niets meer verwachten.

MVG

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #11 Gepost op: september 09, 2011, 21:43:58 pm »
Vandaag de resultaten gaan bekijken van de laatste CT-scan v. 06.09.11. Resultaat niet zo positief. Afinitor blijkt het stilaan te laten afweten, na juist 650 dagen inname. Plek in een long en in de pankreasbijgekomen. Nier blijft stabiel. Vanaf ma 12.09.11 nieuwe medicatie. Overschakelen op Nexavar 200 mg. Metastase in hals is onder controle. Nu maar hopen dat het met het nieuwe middel iets uithaalt. Als dat niet blijkt, kunnen we nog naar GHB Leuven, waar men aan een proefproject bezig is. Zijn oorspronkelijk in 2008 begonnen met Sutent, maar na 8 maanden kwamen er hartproblemen. Daarna Afinitor tot vandaag 650 dagen, en nu dus weer overschakelen op nieuwe medicatie.
Hopelijk helpt het.
Mijn vrouw is een moedig mens, maar we helpen elkaar enorm.

Emiel Huyghe :-\

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #12 Gepost op: oktober 10, 2011, 21:50:08 pm »
Na het starten van Nexavar 800 mg/dag, (3 d )is er een probleem gekomen. Alle mogelijke bijwerkingen die konden verwacht worden zijn doorgekomen. Dikke tong, niet meer kunnen slikken, zelfs geen water, stem die wegvalt, etc. Opgenomen in Imelda Bonheiden, en Nexavar onmiddellijk gestopt tijdelijk. Na 2 weken opamen terug beter, en naar huis kunnen komen. Neemt nu halve dosis Nexavar = 400 mg.
Na een week gaat alles ok, zij het met mindere eetlust. Ook klein haarverlies.
Het is erg om je geliefde zo te zien lijden. Het gaat maar steeds naar beneden !!!
Nu thuis stilaan beter.

E. Huyghe

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #13 Gepost op: november 13, 2011, 17:00:41 pm »
Hier ben we weer, sedert 2008 vechtend tegen de ziekte. Na een tegenslag, met Nexavar 800 mg/d, gestart na opname door een erge stomatitisch met 400mg/d.200 's morgens en 200 's avonds. Na 2 weken, begin haaruitval. Die bleef maar doorgaan, zo erg, dat we een pruik zijn gaan kopen in Haacht, een gespecialiseerd adres voor chemopruiken. Vrijdag besteld, na de nodige aanpassingen 1 dag daarna komen afleveren. Het was prima werk. De prijs niet min, maar dat speelt geen rol in de overweging, al of niet doen. De eigenwaarde van de pte verbeterd aanzienlijk, vooral bij vrouwen. Dinsdag 15/11/11 terug naar DZH2 voor Zometa. Wekelijks bezoek van de verpleegkundige van de Firma, om alles op te volgen. Naast dagboek pc, wordt ook hun dagboek bijgehouden. De eetlust blijft stabiel, al heeft ons Greta wel al de mogelijke bijwerkingen die er kunnen optreden, bij het gebruik van Nexavar, kennis gemaakt.
Hopelijk blijft het nu eens stoppen. Gewichtsvermeerdering, is er niet bij, door de bijwerkingen van de pil enerzijds, en de kanker anderzijds. Maar we houden er de moed in.
Emiel Huyghe
« Laatst bewerkt op: november 13, 2011, 17:02:59 pm door Emiel Huyghe »

Emiel Huyghe

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re:niercelkanker
« Reactie #14 Gepost op: december 02, 2011, 21:12:20 pm »
Hallo,
Mijn vrouw is nu een tijdje bezig met Nexavar (na Sutent en Afinitor die niet meer aansloegen). De haaruitval is desastreus. Heeft iemand ervaring met die medicatie, hoelang het kan blijven werken, en of de haaruitval kan omgekeerd worden. Daarnaast buikkrampen, diarree af en toe, gewichtsverlies. Dat is ook een bijwerking van de medicatie, en samen met de kanker blijkbaar onomkeerbaar. Ondanks de bijvoeding tussendoor met Fortimel Compact 300 Kcal/ 125 ml.(2x/dag).
Wie heeft er nog ervaringen met Nexavar ???
Voor de rest voorlopig alles goed, alleen het gewicht wordt een probleem.

E. Huyghe