Auteur Topic: al dan niet chemo?  (gelezen 505 keer)

joke0104

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
al dan niet chemo?
« Gepost op: april 26, 2019, 09:20:13 am »
Beste lotgenoten

sinds 1 April  (mijn verjaardag )ben ik te weten gekomen dat ik borstkanker heb.Ik ben 37 jaar. Ondertussen al een hele weg afgelegd. Tumor is borstbesparend verwijderd (blijkt matig gedifferentieerd te zijn graad 3) tumor volledig verwijderd geen besmette klieren, ik heb nergens uitzaaiingen, en het is 100% hormonaal.
Alleen de nabehandeling is nu zeer onduidelijk: aangezien het hormonaal is krijg ik anti hormonen (waar ik heel veel schrik voor heb aangezien ik bijna enkel en alleen negatieve ervaringen over lees), en 3 weken bestralingen. Dit is normaal voldoende maar de oncoloog zou toch chemo overwegen omdat ik nog zo jong ben. Maar dit is dubbel natuurlijk aangezien ik geen uitzaaiingen of besmette klieren heb, is het dan wel nodig om mijn lichaam volledig kapot te maken? Zowel chirurg als borstverpleegkudingen vinden dit een zeer moeilijke beslissing en kunnen me echt niets aanraden. Mocht ik een paar jaar ouder geweest zijn was er van chemo geen sprake en waren de eerste oplossingen reeds voldoende. Hoewel zeker weet je nooit. enig advies?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #1 Gepost op: april 26, 2019, 12:56:40 pm »
een héél parcour dat jij al hebt afgelegd, best heftig hé, het positieve is dat je geen uitzaaiingen hebt of geen besmette klieren
ik begrijp je schrik omwille van die hormoontherapie, heeft idd héél wat bijwerkingen
maar probeer je niet te vergelijken met iemand anders, iedereen reageert er anders op
wat ik voor mezelf héél belangrijk vind en zo zijn de bijwerkingen minder,
ik beweeg zoveel mogelijk, dans 2x per week en wandelen
heb soms nog veel last maar op tijd bewegen en ontspanning nemen maakt alles zo wat draaglijker
alléé dat is mijn ondervinding hé
ik heb in 2006 voor de eerste keer kanker gehad, was toen 42, tumor van 3 cm maar ik had helaas ook 2 besmette klieren
dus heb ook preventief chemo en bestralingen en hormoontherapie gehad omdat ik nog zo jong was en vanwege die klieren
ik begrijp ook je angst voor de chemo, praat erover met je oncoloog
schrijf alle vragen op waarmee je zit, je kan in het begin niet genoeg vragen
dat maakt je beslissing gemakkelijker om te nemen
veel succes xxx

joke0104

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #2 Gepost op: april 27, 2019, 17:41:27 pm »
Beste witte vlinder,

Bedankt voor je reactie, spijtig om te lezen dat je al een aantal keer bent hervallen.
Maar wat ik niet zo goed begrijp (ik ben nog zeer onwetend in deze vreselijke situatie) is dat je kan hervallen terwijl dat je anti hormonen neemt? Deze vallen toch de cellen aan en bieden hen niet de mogelijkheid om uit te groeien tot kwaadaardige tumor?
Inderdaad ik was ook al van plan om een fitniss abonnement te nemen waar ik kan gaan bewegen op mijn tempo wanneer het me uitkomt dit om al de bijwerkingen wat te temperen.
Ik ga inderdaad met een waslijst aan vragen naar de oncoloog gaan dinsdag.

groetjes Joke

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #3 Gepost op: april 28, 2019, 18:40:25 pm »
Hoi Joke,

ik was een jaar gestopt met die hormoontherapie, had het 5 jaar genomen, en in dat jaar ben ik hervallen
ben ik nu té vroeg gestopt heb ik nog gevraagd aan mijn oncologe, weet ik niet zei ze toen, je hebt 5 jaar genomen, was toen de norm
maar als je eerder gestopt was was je eerder hervallen, dankzij die hormoontherapie heeft zich dat 5 jaar koest gehouden
ik had 2 klieren aangetast ook de eerste keer, heb nochtans chemo en bestralingen ook gehad toen, maar blijkbaar hebben een paar cellen
alles overleefd
neem zeker je vragenlijst mee voor dinsdag
succes voor dinsdag

Anna

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #4 Gepost op: april 30, 2019, 00:13:08 am »
Beste Joke,

Kanker is geen exacte wetenschap.  Ze weten al veel, maar hoe een mens gaat reageren op de behandelingen dat weten ze niet. 

Zelf werd ik borstsparend aan beide zijden geopereerd, geen besmette lymfeklieren.  Toch kreeg ik preventief chemo, zodat eventueel 'ontsnapte' kankercellen kapot konden gemaakt worden.  Na de chemo kreeg ik bestralingen en startte ook de hormoontherapie.  Ondanks deze vrij uitgebreide behandeling ben ik ook hervallen. 

Als je zelf nog met vragen zit ivm jouw behandeling kan je altijd een tweede opinie vragen.  Dat heb ik bij mijn herval ook gedaan en mijn behandelende arts vond dat geen probleem.  Zo'n tweede opinie kan je eventueel geruststellen.

Nog veel moed en sterkte.

joke0104

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #5 Gepost op: mei 01, 2019, 11:00:11 am »
Bedankt voor de reactie Anna: Ik heb besloten om geen chemo te nemen. Ik val de eventuele slechte cellen aan met bestralingen (lokaal) en anti hormonenkuur , blijkbaar wel zware dubbele zowel inspuiting als pillen omdat ik nog zo jong ben. Dus hopelijk vallen die bijwerkingen wat mee :( . Ik denk dat chemo momenteel meer kapot ga maken dan goed is. Omdat ik geen besmette klieren had, nergens uitzaaiingen en ze de tumor (was wel graad 3, 2cm)wel mooi hebben kunnen wegnemen.
Hopelijk heb ik geen verkeerde keuze gemaakt.
Maar zoals je zegt zekerheid krijgen we toch niet meer. Wat ik ook reeds neem sinds de vaststelling is een voedingssupplement STAMARAND ik zeker geen medicijn maar mijn nonkel had/heeft longkanker stadium 4 had nog 6 maand te leven overal metastasen nu 3 jaar later met chemo... en STAMARAND zijn er geen tumoren meer te zien. Is dit gewoon toeval of niet maar ik geloof er alleszins wel in.

Ik begrijp wel nog altijd niet hoe je kan hervallen als je anti hormonen neemt en ook chemo hebt gehad? Ben je tijdens je anti hormonen kuur hervallen?
pff ik ben nog zo onwetend in dit vreselijk onderwerp.
Nooit gedacht dat ik dit op mijn 37 ste reeds allemaal ging tegen komen (nu niemand denk ik).

MVG Joke

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #6 Gepost op: mei 01, 2019, 14:51:00 pm »
Hé Joke,

moedige beslissing genomen, moet je nu hormoonpillen plus spuiten nemen of versta ik dat nu verkeerd?
en zoals je zegt zekerheid heb je nooit, hoop voor jou ook dat de bijwerkingen wat meevallen, in beweging blijven en
op tijd ontspannen, dan zijn ze ook beter te verdragen, alléé ik vind dat toch
ik nam op dat moment geen anti-hormonen hé toen ik hervallen ben in 2012
had dat 5 jaar genomen en dat was toen standaard 5 jaar, ben toen gestopt en een jaar later ben ik hervallen
toen nam ik niets op dat moment
soms kunnen cellen de chemo en bestralingen overleven, zo heeft mijn oncologe uitgelegd
en ik heb die pech gehad

Hougie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #7 Gepost op: mei 03, 2019, 15:06:11 pm »
Dag Joke

Ik heb zelf geen kanker maar mijn moeder wel.... zij nam nu 5 jaar de ani-hormoon therapie en er is toch een cel weten te ontsnappen en in haar lever genesteld en gemuteerd naar andere vorm van kanker....
Het kan raar verkeren.....

Hou je goed en blijf positief!

Liefs

joke0104

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #8 Gepost op: mei 05, 2019, 17:59:44 pm »
Ja ik moet nu en zoladex inspuiting nemen en nolvadex pillen. Ben wel heel bang voor de bijwerkingen. Hoop dat er ook gevallen zijn waar de bijwerkingen al bij al nog meevallen want welke horror verhalen ik al gehoord heb over deze anti hormonen...


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #9 Gepost op: mei 05, 2019, 18:24:53 pm »
Hé Joke,

ik begrijp jouw angst maar al te goed, mijn coiffeuse neem ook Nolvadex en die weet daar niets van
dus dat kan ook hé, ik hoop het voor jou dat het wat meevalt
dikke knuffel xxx

Anna

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #10 Gepost op: mei 09, 2019, 12:22:35 pm »
@ Joke,  ik ben hervallen terwijl ik mijn hormoonbehandeling (Tamoxifen) nog had.  De gyneacoloog had gezegd dat ik maar 0,01% had om te hervallen. Dus voelde ik me vrij gerust telkens ik op controle ging. 
Wat ik wel een beetje raar vind is dat de dokters jou hebben laten beslissen om al dan niet chemo te krijgen.  Ik zou het logischer vinden dat een dokter jouw een behandeling voorstelt en dat jij dan nog kan zeggen van wat je niet wil.  Je hebt een moedige beslissing genomen, want inderdaad chemo maakt ook veel goede dingen kapot in je lichaam.  Ik weet alleen niet of ik zou durven zeggen hebben tegen mijn oncoloog dat ik geen chemo wil. 
Wat de bijwerkingen bij hormoonbehandeling betreft is dat toch wel heel verschillend van persoon tot persoon en ook wel van medicijn tot medicijn.  Van de Tamoxifen heb ik bv. weinig last gehad.  Wat stijfjes 's morgens en soms wat lichte pijn in mijn gewrichten.  Toen ik hervallen ben kreeg ik Letrozole als hormoonbehandeling (in combinatie met Ibrance), daar kreeg ik pijn van in mijn polsen.  De oncoloog heeft me toen allerlei verschillende  medicijnen en pijnstillers voorgeschreven maar niets leek echt te helpen.  Uiteindelijk heb ik cortisonenspuiten laten zetten in mijn polsen (het zetten zelf is nogal pijnlijk), maar ik kon het verschil wel al na een paar dagen voelen.  Op dit moment neem ik als hormoonbehandeling  Exemestane (in combinatie met Afinitor), de pijn in mijn polsen is terug maar het is een aanvaardbare pijn.
Wat ik wel van bij het begin gedaan heb is een voedingssupplement genomen met kurkuma (Flexofytol, ed.)  Bij een groot aantal mensen helpt dit de gewrichtspijnen onder controle houden.  Wel altijd eerst vragen aan je oncoloog of je een voedingssupplement mag nemem. 
Koop je die Stamarand bij de apotheek?

Dikke knuffel

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #11 Gepost op: mei 09, 2019, 16:31:31 pm »
Hoi Anna,

ik mocht geen flexofytol nemen bij mijne Afinitor
heb jij dat nagevraagd, wou je dat toch ff zeggen

Molly

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #12 Gepost op: mei 09, 2019, 16:46:26 pm »
Dag Joke,
Ik zou zeker geen chemo aanraden. Ik spreek uit ervaring, want het is nu 6 jaar geleden na mijn hele behandeling van borstsparende operatie,
dan 8 x chemo met telkens 3 weken tussen en daarna nog 28 dagen bestraling gehad. Er waren geen uitzaaiingen en het was dus volledig weg, maar omdat de tumor deels hormonaal en deels agressief was, moest ik volgens dokter toch chemo. We zijn nu 6 jaar verder en ik voel me vanbinnen nog altijd niet zoals vroeger, dus herstel is wel heel traag. Ik ben ook wel na 1 jaar al terug gaan werken (wel deeltijds) maar ik had beter langer thuis gebleven, want ik slaap nog altijd niet door. Mijn slaapkwaliteit is met de jaren wel wat verbeterd, maar in die 6 jaar nog geen enkele keer aan 1 stuk doorgeslapen. Normaal moest ik ook hormoonbehandeling met Tamixofen nemen, maar ik heb dit geweigerd. Ik las zoveel slechte dingen erover. Mijn lichaam heeft al genoeg afgezien. Ze zeggen het is beschermd tegen kanker, maar de dokters weten het zelf niet, want personen met chemo en ook hormoonpillen hervallen soms ook. Volgens mijn heeft kanker met emoties te maken en in mijn geval waren het opgekropte emoties, waardoor ik borstkanker heb gekregen. Aan die situatie heb ik zelf een einde kunnen maken en me daardoor sterk gemaakt, dat de kanker niet zou terugkomen, omdat ik niets meer opkropte wat ik toen een jaar aan een stuk wel heb gedaan. We zijn nu 6 jaar verder na mijn hele behandeling en ik ben niet hervallen. Ik zou je dus de raad geven om zeker geen chemo te ondergaan, want je voelt je de volgende jaren zo slecht vanbinnen dat ook vele mensen in een depressie belanden. Door te joggen en te zwemmen (door inspanning krijg je ontspanning) voelde ik mij altijd wat beter. Ook in acupunctuur en voetreflexologie heb ik mijn heil gezocht. Joke, misschien moet je je bij jezelf eens afvragen of er bepaalde stressfactoren je kanker kunnen veroorzaakt hebben ? Ik ben geen dokter en psycholoog, maar spreek enkel uit eigen ervaring en ervaring, die ik van andere mensen heb gehoord. Veel sterkte en volg bij je beslissing je buikgevoel.

joke0104

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #13 Gepost op: mei 09, 2019, 17:13:07 pm »
dag Anna,

Neen Stamarand is niet te koop bij apotheek. Ik koop het rechtstreeks bij de leverancier via mail.

groeten Joke

Anna

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: al dan niet chemo?
« Reactie #14 Gepost op: mei 10, 2019, 00:12:59 am »
@ Sabine,  ik heb het aan de oncoloog gevraagd.  Ook toen er een tijdje terug een artikel kwam over een studie in Nederland met 16 (hoe ernstig kan je dat nu nemen) personen die borstkanker gehad hebben en een hormoontherapie kregen.  Volgens die studie zouden de vrouwen die kurkuma namen meer kans hebben op hervallen dan diegene die geen kurkuma namen.  Ik heb toen meteen naar mijn oncoloog gemaild met vermelding van het artikel en met de vraag of ik kurkuma mocht blijven nemen en dat mocht.  Nu heb ik het wel in mijn schriftje nog eens genoteerd om het te vragen omdat jij het van jouw oncoloog niet mocht nemen in combinatie met de Afinitor.  Benieuwd wat ze zal antwoorden.

@ Joke, hoe is jouw nonkel bij die Stamarand gerecht gekomen?