Auteur Topic: Mixoïd rondcel liposarcoom  (gelezen 372 keer)

Mriya

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Mixoïd rondcel liposarcoom
« Gepost op: juli 24, 2018, 15:19:41 pm »
Hallo,


Ik ben een man van 47 jaar en woon aan de kust.
Gisteren heb ik de diagnose gekregen: Mixoïd rondcel liposarcoom.
Het begon allemaal een maand of drie geleden, op mijn werk had ik plots hevige pijnscheuten in de knie.
Toen ik 's avonds in bad zat lette ik er op dat mijn linker bovenbeen flink gezwollen zat, maar vond het eigenlijk niet zo erg.
Mijn vrouw drong toch aan om de dokter te bellen, maar die kon er hier thuis niets aan doen dus stuurde hij mij naar het ziekenhuis voor een echo.
Enkele dagen later naar het ziekenhuis voor die echo, voorlopige diagnose: bloeduitstorting, van 14cm, in de spier van het bovenbeen zonder fractuur.
Later die week bij de huisarts, die vertrouwde het niet en stuurde mij terug naar het ziekenhuis voor een MRI-scan.
Deze keer 4 weken moeten wachten wegens geen plaats.
Zondag 17 juni was het dan zover, voor de eerste keer onder de MRI-scanner, waaronder ik dan nog in slaap ben gevallen.  :D
Maandag 18 juni kreeg ik een telefoon van de huisarts of ik dringend naar de praktijk wilde komen, ik voelde al wat narigheid komen.
Daar kreeg ik te horen dat ik een tumor had, reeds 19cm lang, maar de dokter vertelde dat dit meestal goedaardig is, en stuurt mij door naar Brugge.
Een goeie week later mocht ik naar Brugge voor een reeks onderzoeken en scans, eerst iets drinken, dan wat scans, daarna wat radioactief spul in mijn lichaam en daarna nog wat scans, enz...
's Avonds kregen we al wat tekst en uitleg, de tumor is al veranderd van goedaardig naar kwaadaardig en in Brugge konden ze me niet verder meer helpen wegens de omvang van de tumor.
Hij is 7cm op 9cm en 19.5cm lang, ook zit hij gevangen tussen mijn bot, pezen, spieren en mijn aderen, dus operatief verwijderen is voorlopig geen optie, anders zou ik wel eens mijn been kunnen verliezen.
Donderdag 12 juni mocht ik naar Leuven voor een biopsie, waarvan ik gisteren de resultaten van kreeg.
Blijkbaar is dit een hele zeldzame tumor, komt maar voor 1 op 100.000 maar valt redelijk goed te behandelen.
Ik kreeg nog de keuze tussen bestraling of chemo, maar heb gekozen voor bestraling, ze zouden allebei even doeltreffend zijn, maar die bestraling leek me toch iets minder erg.
Nu wacht ik op bericht van Brugge om te mogen starten met de therapie, deze zou zes weken duren, en dan volgt in september nog de operatie om de restanten te verwijderen.




JAVER

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #1 Gepost op: september 27, 2018, 16:52:28 pm »
Hoi,

Ik heb je bericht gelezen. Hoe gaat het nu met je? Is de behandeling voorbij?
Ikzelf heb uitzaaiingen in de longen en sta er niet zo goed voor.

Veel sterkte

Mriya

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #2 Gepost op: oktober 19, 2018, 13:54:13 pm »
Hallo,

Na bijna drie maanden en alleen maar positief nieuws ben ik hier nog eens.

Ik had dus gekozen voor de radiotherapie en dat is heel goed uitgedraaid, de tumor was bijna gehalveerd dus de chirurgen hadden wat meer plaats kregen op te opereren.
De radiotherapie duurde tot 11 september maar daarna moest dat nog enkele weken nawerken.
Op 5 oktober hebben ze dan geopereerd aan een operatie van bijna zes uur.
Deze was perfect verlopen, in die zin dat ze de tumor volledig hebben kunnen verwijderen, maar natuurlijk ook een pees uit mijn kuit en een spier uit mijn bil.
Voorlopig voel ik mij goed, maar alles is nog een grote inspanning.
Als gevolg van de operatie heb ik een trombose in mijn kuit, dus elke avond een prik in mijn buik voor enkele maanden, als hij dan nog niet verdwenen is volgt er misschien nog een operatie.
Net voor de operatie hebben ze nog een scan gemaakt om te kijken of er uitzaaiingen zijn, maar voorlopig niets.
Wel heb ik de cijfers gekregen van de arts hoe rap ik zou kunnen hervallen en ik vond dat nog redelijk veel, 15% kans dat de tumor terug keert in mijn bil binnen de 5 jaar en tot 20% dat ik longkanker krijg binnen de 5 jaar.
Maar voorlopig word ik elke drie maanden getest dus als er iets is zijn ze er vroeg bij.