Auteur Topic: GIST tumor  (gelezen 1225 keer)

Joëlle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
GIST tumor
« Gepost op: februari 20, 2018, 10:22:04 am »
Hi,
Begin deze jaar hebben ze bij mij GIST tumor
Ontdekt, het is uitgezaaid en groot. Glivec 400 is vanaf nu mijn dagelijks inname medicijn. Buiten wat huiduitslag en pijn aan hoofdhuid, vermoeidheid, 2 uurtjes lang na inname van glivec een beetje misselijk gaat het redelijk goed. Het is voor mij allemaal nog nieuw en heb 1001 vragen.
Lieve groetjes
                 Joëlle

marleendhondt

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #1 Gepost op: september 03, 2018, 19:47:00 pm »
Dag lieve Joëlle
wat naar dat ik nu pas je berichtje lees, er komt hier bijna niemand op het forum aangezien de gistpatiënten zo zeldzaam zijn.
Ik was ook een paar maanden in het buitenland, vandaar.
Hopelijk gaat het goed met je en heeft de glivec al zijn werk gedaan.
Natuurlijk heb je heel wat vragen, en is het uiterst belangrijk om met gistpatiënten ervaringen te kunnen uitwisselen.
Indien je dit alsnog wenst mag je zeker nog contact met me opnemen en ik leg je dan uit op welke manier we kunnen in contact komen.
Ik ben nu volop bezig met de organisatie van een volgende gistcontactdag, het zou leuk zijn je te kunnen ontmoeten.
Je mag me altijd mailen of bellen
marleensdhondt@gmail.com
gsm 0477 727105

linvangil

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #2 Gepost op: maart 12, 2019, 14:24:29 pm »
Hallo,
in december 2018 , is er bij mijn vader een gisttumor vastgesteld , met uitzaaiingen in de lever en de buikholte ; de tumor zelf is heel groot 28 cm. Hij is heel toevallig ontdekt , omdat mijn vader last had als hij zich in bed neerlegde en het gevoel dat er een baksteen in zijn buik verschoof, daarop heeft hij een echo laten maken en is dit ontdekt . een maand eerder was ook al prostaatkanker vastgesteld. Mijn vader is 77 jaar , nooit last gehad van iets , altijd hard gewerkt , kan nu nog niet stil zitten. Heeft verder ook nooit last of vermoeden gehad dat er iets mis was met de maag. Momenteel is hij nu zes weken aan de glivec , en binnen 6 weken de eerste PET scan ter controle of de kuur Glivec aanslaat. De medicijnen op zich verdraagt hij goed , voorlopig geen enkele bijwerking. Na de pet scan gaat men in overweging nemen om te starten met de chemo voor de prostaat. het verontrust mij natuurlijk dat de tumor zo groot is , ik hoor en lees wel gevallen van +/- 10 cm , en dat de levensverwachtingen dan redelijk goed zijn +/- 5 jaar. zijn er nog mensen die hier al meer ervaring mee hebben , weet ook dat elke persoon individueel moet bekeken worden, maar zit met zoveel vragen . Hij wordt wel goed begeleid in Leuven, maar nu is het afwachten en die tijdspanne tussen de afspraken lang en onzeker. alvast bedankt groetjes