Auteur Topic: GIST tumor  (gelezen 3055 keer)

Joëlle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
GIST tumor
« Gepost op: februari 20, 2018, 10:22:04 am »
Hi,
Begin deze jaar hebben ze bij mij GIST tumor
Ontdekt, het is uitgezaaid en groot. Glivec 400 is vanaf nu mijn dagelijks inname medicijn. Buiten wat huiduitslag en pijn aan hoofdhuid, vermoeidheid, 2 uurtjes lang na inname van glivec een beetje misselijk gaat het redelijk goed. Het is voor mij allemaal nog nieuw en heb 1001 vragen.
Lieve groetjes
                 Joëlle

marleendhondt

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #1 Gepost op: september 03, 2018, 19:47:00 pm »
Dag lieve Joëlle
wat naar dat ik nu pas je berichtje lees, er komt hier bijna niemand op het forum aangezien de gistpatiënten zo zeldzaam zijn.
Ik was ook een paar maanden in het buitenland, vandaar.
Hopelijk gaat het goed met je en heeft de glivec al zijn werk gedaan.
Natuurlijk heb je heel wat vragen, en is het uiterst belangrijk om met gistpatiënten ervaringen te kunnen uitwisselen.
Indien je dit alsnog wenst mag je zeker nog contact met me opnemen en ik leg je dan uit op welke manier we kunnen in contact komen.
Ik ben nu volop bezig met de organisatie van een volgende gistcontactdag, het zou leuk zijn je te kunnen ontmoeten.
Je mag me altijd mailen of bellen
marleensdhondt@gmail.com
gsm 0477 727105

linvangil

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #2 Gepost op: maart 12, 2019, 14:24:29 pm »
Hallo,
in december 2018 , is er bij mijn vader een gisttumor vastgesteld , met uitzaaiingen in de lever en de buikholte ; de tumor zelf is heel groot 28 cm. Hij is heel toevallig ontdekt , omdat mijn vader last had als hij zich in bed neerlegde en het gevoel dat er een baksteen in zijn buik verschoof, daarop heeft hij een echo laten maken en is dit ontdekt . een maand eerder was ook al prostaatkanker vastgesteld. Mijn vader is 77 jaar , nooit last gehad van iets , altijd hard gewerkt , kan nu nog niet stil zitten. Heeft verder ook nooit last of vermoeden gehad dat er iets mis was met de maag. Momenteel is hij nu zes weken aan de glivec , en binnen 6 weken de eerste PET scan ter controle of de kuur Glivec aanslaat. De medicijnen op zich verdraagt hij goed , voorlopig geen enkele bijwerking. Na de pet scan gaat men in overweging nemen om te starten met de chemo voor de prostaat. het verontrust mij natuurlijk dat de tumor zo groot is , ik hoor en lees wel gevallen van +/- 10 cm , en dat de levensverwachtingen dan redelijk goed zijn +/- 5 jaar. zijn er nog mensen die hier al meer ervaring mee hebben , weet ook dat elke persoon individueel moet bekeken worden, maar zit met zoveel vragen . Hij wordt wel goed begeleid in Leuven, maar nu is het afwachten en die tijdspanne tussen de afspraken lang en onzeker. alvast bedankt groetjes

Joëlle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #3 Gepost op: mei 31, 2019, 09:40:14 am »
Hi Marleen en Lin,
dankjewel dat jullie reageerde op mijn bericht,
Eigenlijk had ik de hoop op deze forum opgegeven omdat ik niet direct een reactie kreeg en per toeval deze morgend toch eens even ging kijken. Ben ik nu super blij maar ook triest voor Lin.
Jullie krijgen van mij zo snel mogelijk een evaluatie van mijn gist maar dat wil ik perfect doen met de juiste diagnose, daarom zou ik het liefst na de examen periode van mijn kinderen doen. Lin ik hoop uit heel mijn hart dat het goed gaat met je vader,
Jullie horen nog van mij
Vriendelijke groeten, Joëlle

linvangil

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #4 Gepost op: juni 03, 2019, 12:14:23 pm »
Hallo Joëlle & Marleen,

Ben blij dat ik hier toch een reactie mocht lezen.
Wat betreft de Gisttumor van mijn vader , is het momenteel redelijk onder controle , bij de scan in april was er een zeer positieve verandering te zien , tumor was volgens dokter aan het verschrompelen : 04-2019: PET/CT metabool complete remissie, radiologisch volume afname .
nu had men de behandeling voor de prostaat terug op gestart .
20 en 21 mei zijn er voorbereiding geweest om de exacte plaats van bestraling vast te stellen .
23 mei telefoon gekregen om dezelfde dag nog op spoedcontrole te gaan : nu zijn er blijkbaar poliepen in de blaas die eerst operatief moeten verwijderd worden voor er iets aan de prostaat gebeurd. 20 juni gaat de ingreep door , en dan is het 6 weken wachten om het resultaat te weten van de biopsie van de weggenomen poliep. Wij hopen op positief nieuws .

De glivec die hij dagelijks moet innemen heeft hij voorlopig geen bijwerkingen van , en ook geen ziekteverschijnselen van de gist, prostaat en blaas.

Ik wens jullie het beste en veel moed , en kijk al uit naar het volgende berichtje .
groetjes Lin

Joëlle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #5 Gepost op: juni 18, 2019, 00:26:37 am »
Hi allen,
Misschien goed nieuws, kijk naar
VRT HERBEKIJK GIST TUMOR MET IVAN DE VADDER
16 06 19
Groetjes

marleendhondt

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #6 Gepost op: september 11, 2019, 13:44:24 pm »
Beste
Ik ben volop bezig een contactdag te organiseren
Op die manier komen lotgenoten samen en krijgen we nuttige informatie van gespecialiseerde oncologen.
Ik laat jullie alvast de datum snel weten
vg
Marleen

Joëlle

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: GIST tumor
« Reactie #7 Gepost op: november 01, 2019, 12:41:47 pm »
Hi Marleen,
weet je al iets meer van contactdag.
Lieve groetjes
                           Joëlle