Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 30373 keer)

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #255 Gepost op: juli 09, 2019, 20:32:46 pm »
Dank jullie wel voor de reactie. Daar zit ik met 2600 nog ruim genoeg boven.

Ik neem deze combi sinds april 2018. Heeft in het begin super gewerkt, op gegeven moment geen spoor van kanker meer op de scan of in bloed.
Helaas was de scan van maart 2019 een bevestiging van wat men eerder in Leuven al voorspelde aan de hand van de KI67 waarde van borsttumor (waaraan ik me nog liet opereren, eigen keuze).

Zolang de dokter vindt dat het onkruid met de combi laag genoeg blijft, zoals hij dat omschrijft, blijf ik die nemen. Maar de laatste scan liet een verdrievoudiging zien van de uitzaaiingen in ribben en lever, dus bereid ik me voor op een nieuwe aanpak in september. Dat zou dan normaal Faslodex met palbociclib worden (tenzij alles zo erg geëxplodeerd is dat een chemobeurt nodig is).

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3718
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #256 Gepost op: juli 10, 2019, 08:21:09 am »
dan ben je een goed jaar goed geweest met Palbociclib en Femara
ik ben van 23 mei gestart met Palbociclib en Faslodexspuiten, mijne tumormarker daalt enorm
maar ik vraag me nu al af: hoelang gaat deze behandeling aanslaan? en dat is toch voor iedereen anders hé
maar jouw volgende zou dan terug Palbociclib zijn maar dan met Faslodex spuiten?
je scan liet een verdrievoudiging zien van je uitzaaiingen, niet fijn om te horen
maar moet je nu wachten tot september vooraleer je iets anders krijgt???
dat is nog 2 maanden

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #257 Gepost op: juli 10, 2019, 10:51:25 am »
Witte Vlinder,

fijn dat die combi voor jou zo goed aanslaat! Want er is ook altijd de kans dat een bepaalde lijn niets doet voor je natuurlijk...
Het is inderdaad voor iedereen anders. Ik weet ook van een patiënte die puur en alleen met de Femara 4 jaar stabiel was! We schrijven allemaal ons eigen verhaal...alleen had ik gehoopt dat mijn Femara/Palbociclib hoofdstuk wat langer had mogen zijn.

Inderdaad wachten tot september, tenzij ik intussen me echt niet goed voel, dan eerder aan de alarmbel trekken.
En indien de uitzaaiingen dan maar traag gegroeid zijn, zou de dokter mss nog wel durven nog even verder te gaan met deze combi. Maar in maart twijfelde hij al, nu in juni opnieuw hele erge twijfel overschakelen of niet....dus september vrees ik dat veranderen van koers onvermijdelijk wordt.
Zijn redenering is: zolang een bepaalde medicijn de boel min of meer kan controleren, ook al is het nog maar 10% van wat het ooit gedaan heeft...is dat toch weer gewonnen tijd. En mijn bloedwaarden zijn allemaal nog perfect!

Een redenering die ik dus wel begrijp...maar daarom geeft mij dat nog geen prettig gevoel natuurlijk. Momenteel heerst er weer enorm veel onrust in het hoofd (daarom ook dat ik zelf op een tussentijdse bloedtest bij de HA had aangedrongen, kijken of leverfunctie enz nog ok zijn. Maar daar was niets op aan te merken)
Daarnaast moest ik vorige week mijn peutertje gaan inschrijven voor de kleuterschool...en dat was weer een harde confrontatie met de tijd natuurlijk.

Ondertussen genieten we van iedere dag x

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3718
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #258 Gepost op: juli 10, 2019, 16:53:19 pm »
zeker weten of het aanslaat zal ik in augustus of september weten, dan heb ik weer een scan
ik ben in 2012 voor de eerste keer hervallen, ben toen met Femara alleen 4,5 jaar goed mee geweest, dus toch lange tijd
maar sinds 2017 werkt alleen hormoontherapie niet meer genoeg voor mij, ik heb toen de combinatie Afinitor plus Aromasin gehad
dat heeft een jaar en 10 maanden gewerkt, sinds 23 mei dan Ibrance plus Faslodexspuiten

kan best geloven dat je veel onrust hebt, ik heb dat ook sinds ik overgeschakeld ben, ik denk constant:
hoelang gaat dit nu werken? Niemand weet dat, maar toch maar een beangstigend gevoel vind ik
genieten van iedere dag, meer kunnen we niet doen hé

Carine2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #259 Gepost op: juli 22, 2019, 10:33:09 am »
Goeie morgen
Ik ben Carine 53 jaar en sinds november 2018 in behandeling met ibrance 125 mg en Femara.

Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #260 Gepost op: juli 22, 2019, 18:32:32 pm »
Ik zou willen zeggen welkom.... maar dat is precies niet zo ideaal geformuleerd...  ;)

Kris1980

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #261 Gepost op: augustus 06, 2019, 08:58:28 am »
Hallo allemaal. Ik stel me even voor. Ik ben Kris, 39 jaar. 2 kindjes van 2,5 en 3,5. Sinds mei 2018 heb ik borstkanker met meta's in de lever en ruggenwervel. Ik heb tot mei palbo en letrozole genomen. Op de scan i april was te zien dan de meta in de lever lichtjes toenam. Daarom ben ik nu een chemokuur aan te volgen  van 12 keer Taxol.
Dit was voor mij een zeer grote domper, want de oncoloog zei in februari nog dat we voor een lange tijd goed waren met de combi medicatie.
Dit geeft me nu het gevoel van het begin van het einde te zijn, men vertouwen is weg. Ik heb in september een afspraak gemaakt in Leuven  voor 2de opinie. Maar ben realistisch...

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3718
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #262 Gepost op: augustus 06, 2019, 16:06:56 pm »
Hoi Kris,

je bent dus een jaar goed geweest met die combinatie, ik heb een jaar en 10 maanden Aromasin en Afinitor genomen, tot mijne tumormarker weer begon te stijgen, op scan plekjes bijgekregen in bekken, ribben en ruggewervels, neem nu van mei Palbo en Faslodexspuiten.
Kan best geloven dat dat een domper was, je hoopt natuurlijk dat die combinatie zolang mogelijk blijft
Verdraag je de chemo goed en zijn het chemopillen dat je krijgt?
Als dit voor mij niet meer werkt, het volgende zouden chemopillen zijn en dat schrikt me af
waar ben je nu in behandeling? ik in Jessa ziekenhuis in Hasselt
nog veel goede moed
Gr Sabine

Kris1980

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #263 Gepost op: augustus 06, 2019, 18:15:17 pm »
Hoi Sabine,
Ik krijg IV chemo, elke week en zou dan na deze 12 keer chemopillen moeten verder nemen.
Ik verdraag het redelijk goed. Wel last van neuropathie aan men voeten, en moeheid. 20ste eentussentijdse scan, dan zou er verbetering moeten zijn.
Ik ben in klina Brasschaat in behandeling. De onzekerheid is nog het ergste. Naar men kinderen toe vooral. De jongste gaat in september naar school, de vraag hoe vaak mag ik ze nog hun eerste schooldag meemaken komt erg hard binnen.
Hopelijk mag jou behandeling een lange tijd meegaan.

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #264 Gepost op: augustus 06, 2019, 20:08:53 pm »
Hallo Kris, ik heb ook borstkanker met 7 a 8 uitgezaaiingen in de lever. Heb 1,5 jaar palbo en letrozole gebruikt. Heb een heel jaar erg goed geweest, toen ging het mis, de tumormarker ging eerst langzaam naar omhoog, daarna hele grote sprongen. Op de MRI was duidelijk te zien dat de uitzaaiingen fel aan het groeien zijn. Zo erg dat ze besloten hebben geen andere antihormoonpillen te geven, daar die niet sterk genoeg zullen zijn, daar de kanker heel erg aan het woekeren is . Vandaag een poortkatheter laten plaatsen en donderdag een eerste keer chemo. Ook Taxol zoals jij, dit gedurende 18 weken. Ik heb er wel wat bang voor, ga ik er erg ziek van zijn, gaat het helpen? Eerst werd gezegd dat er na de palbo en letrozole andere pillen zouden gegeven worden, daarna nog andere en nog andere en pas op het laatst chemo. Maar dus is het nu reeds chemo, ben ook zo bang dat het richting einde verhaal zou worden. Maar we moeten vertrouwen blijven houden, mss kunnen we nog een heel aantal jaren verder, dat hoop ik toch heel erg. Ik ga ook naar Leuven, ben daar wel tevreden, ik heb echt het gevoel dat ze daar weten wat ze doen. Veel moed houden Kris, mss is er nog vanalles voor ons beschikbaar! Ik geef de moed nog niet op, positief blijven hoor!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3718
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #265 Gepost op: augustus 06, 2019, 20:44:31 pm »
Kris en Rissie

we geven de moed niet op hé, laten we samen vechten
ik wens jullie veel moed en kracht toe
gr Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #266 Gepost op: augustus 07, 2019, 07:28:08 am »
Dank je wel Sabine,

Wij kankerpatiënten moeten er blijven voor gaan, vechten en hopen en moedig zijn. En samen houden we elkaar recht, steunen elkaar, hebben elkaar nodig! Jij bent zelf heel erg moedig, een rots in de branding voor mij!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3718
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #267 Gepost op: augustus 07, 2019, 09:38:53 am »
Hoi Rissie,

ik zou het niet mooier kunnen verwoorden
elkaar steunen is zo mooi in de moeilijke strijd die we ondergaan
samen kan je meer aan

Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #268 Gepost op: augustus 08, 2019, 08:57:15 am »
Hey Kris en Rissie, (en de rest)  dat is niet zo leuk nieuws. Ik kan jullie bezorgdheid ook helemaal begrijpen.  Maar ook ik duim voor jullie...
Soms denk ik dat we beter eens gewoon samen komen... zou tof zijn om jullie eens in het echt te zien en eens echt met elkaar te kunnen babbelen. Hebben jullie ook dat gevoel of ben ik daar een beetje een vreemde vogel in.  Ik ben een heel positieve madam... maar ik denk dat het wel eens leuk is om met mensen te praten die echt hetzelfde voelen als ik...  Ik kan dat moeilijk overbrengen aan mensen die ik graag zie... dan neemt m'n neiging om sterk te zijn en alles wat te verbloemen het een beetje over.
Alléé niet dat ik jullie niet graag zou kunnen zien... maar jullie kunnen wel beter begrijpen  wat ik zeg... denk ik...
alléé ik hoor het wel...
Nu moet ik m'n klanten hier gaan helpen!
sluukes


Kris1980

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #269 Gepost op: augustus 08, 2019, 20:15:06 pm »
Hoi,

Er is niemand die zo goed begrijpt wat je doormaakt als je lotgenoten. Nu heb ik onder mijn vrienden en kennissen wel mensen die borstkanker hebben gehad, ook jonge mensen. Maar niemand met uitzaaiingen. Dus hun verhaal is toch wel anders.
Ik heb ook veel aan mijn omgeving, man, ouders, zussen, vrienden. Maar wat ik steeds probeer is om hun te sparen... dusja.
Ik sta zeker wel open om een samenkomst te organiseren.
Groetjes. En heel veel sterkte voor iedereen.
Heb zelf vandaag men 8ste chemo gehad, ik krijg nu een weekje rust en 20ste scan. Weer zeer spannend, ben erg bang voor de uitslag...