Auteur Topic: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker  (gelezen 18444 keer)

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #45 Gepost op: april 14, 2018, 19:17:43 pm »
Beste ,

In ieder geval heel veel succes gewenst .

Groeten,Rudi

AnnI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #46 Gepost op: juni 12, 2018, 09:58:52 am »
Beste Levar en lotgenoten
Op 28 juli 2017 werd bij mijn vriend (toen 57) de diagnose agressieve prostaatkanker met uitzaaiingen in het bot vastgesteld. Al vlug werd gestart met hormoontherapie – firmagon 1/mnd – eind augustus 5 sessie bestralingen en halverwege september begon de chemo – 1x/3wkn – dit tot eind december.
Door de firmagon zakte zijn PSA van 843 bijna onmiddellijk naar 0,3 en dat blijft momenteel ook zo.
Hij heeft uitzaaiingen in het rechter bekken, op 7 wervels en in de schedel… Hij heeft daardoor zoveel pijn dat we niet anders konden dan de pijnbestrijding via morfinepleisters op te starten. Na enkele maanden, telkens verhogen van dosering, is hij nu bijna volledig pijnvrij en hoewel de bijwerkingen van de morfine niet te onderschatten zijn, is de kwaliteit van zijn leven toch enorm verbeterd.
Levar, en de anderen, jullie verhalen geven ons hoop!

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #47 Gepost op: juni 12, 2018, 22:48:19 pm »
Oeps

Dit is toch een pakkend verhaal Anni ,vind het heel mooi dat jullie er na zoveel maanden van triest er toch weeral bovenop zijn gekomen en het zonnetje schijnt voor iedereen ook voor mensen zoals wij met kanker .Moed houden zou ik zeggen iets wat we allemaal hier moeten doen en proberen te genieten van de kleine dingen in het leven wat die ook mogen zijn .
Nog vele mooie tijden gewenst .

Groeten,Rudi

AnnI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #48 Gepost op: juni 15, 2018, 10:20:23 am »
Deze namiddag hebben we een afspraak bij de pijnkliniek om na te gaan of er andere oplossingen kunnen zijn om de pijn aan te pakken. Mijn vriend wil heel graag terug gaan werken, maar met 250microgram matrifen vinden zijn artsen dit niet verantwoord. Ikzelf denk dat progressief terug gaan werken beter zou zijn, maar hij is het zo beu om thuis te zitten...

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #49 Gepost op: juni 16, 2018, 17:35:22 pm »
Beste ,

Misschien is terug werken gaan beter dan is er wat afleiding ,maar daar kan enkel de persoon in kwestie over oordelen,het is meer dan moedig om die beslissing te nemen en niemand kan daar in helpen, want iedereen heeft daar een andere kijk op .
Ik zelf ben op pensioen en dan ervaar je dat anders ,maar ik verveel me niet, maar ben er heel zeker niet zo erg aan toe als je vriend dus heb ik makkelijk praten .
Toch maar positief blijven denken hoor want enkel zo geraak je nog vooruit en dat is soms ook makkelijker gezegd dan gedaan.

Groeten,Rudi

AnnI

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #50 Gepost op: juni 17, 2018, 15:31:50 pm »
Dag Rudi, het is inderdaad zo dat terug kunnen werken positief zal ervaren worden. Van de uroloog kreeg hij het OK àls de morfine kan afgebouwd worden, en nu kregen we in de pijnkliniek een eventuele oplossing aangeboden 😁
Na goedkeuring van de adviserend geneesheer kan er, onder begeleiding bij een opname van een 5-tal dagen overgestapt worden op een nieuw soort pijnmedicatie, ook wel morfine maar met veel minder bijwerkingen...
Of hij dan fultime of progressief terug zal gaan werken, dat zien we dan als we zover zijn! We blijven positief en zien dag per dag wat er komt, we blijven genieten van alles, dat is het belangrijkste.
Groetjes

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #51 Gepost op: juni 17, 2018, 23:46:17 pm »
Beste Anni ,

Toch mooi en hartverwarmend  dat jullie het met zoveel moed oppakken ,en  je vriend zal wel snel voelen of het lukt full-time of part-time te gaan werken in ieder geval is het misschien goed voor zijn moraal en kan hij zijn hoofd effen vrij maken want geloof me buiten alle vervelende testen en onderzoeken en wat dan ook , tast het  een mens mentaal aan ,maar denk dat jij als partner het ook soms wel moeilijk hebt en dat je dan zegt " waarom gebeurt nu zoiets bij ons " maar dat helpt niemand vooruit . Wat me ook opvalt is dat erover praten met " gezonde" mensen moeilijk is want ze beseffen ( gelukkig ) niet wat het allemaal in een mens los maakt en dan krijg je van die reacties " je ziet er goed uit "maar niemand kan in een lichaam en zeker al niet in een hoofd kijken.
En zo gaat het leven ook weeral verder he ,en moeten we kijken van dag tot dag ,het enigste positieve als je dat al kan noemen ,is dat een mens het leven anders begint te bekijken, want persoonlijk vind het het soms mentaal heel moeilijk hebben.
Hou jullie goed .

Groeten,Rudi

levar

  • **
  • Berichten: 84
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #52 Gepost op: september 08, 2018, 22:45:29 pm »
hallo lotgenoten na 2 maanden ook genoten te hebben van de vakantie in luxemburg met onze twee lieve kleinkinderen  is het nu al een tijdje geleden dat ik nog iets heb laten horen ,maar eind juni was ik op gesprek bij de Prof met een PSA waarde van 96 en werd er mij op gewezen dat ik botontkalking had ondervoorkant ruggegraad en ik zo vlug mogelijk naar een tandspecialist moest om controle van mijn kaaksbeen en tanden met die goed keuring kon ik dan maandelijks een Xgeva prik laten zetten,  dat wil zeggen dat wij buiten de lijntjes kleurden en werd het een lang gesprek met het voorstel om op te starten met tweede lijns hormoontherapy  waaronder er 2 tal medicijnen genoemd werden onder andere abiraterone , zytiga ,doch gezien ik nog steeds zonder klachten ben zijn wij op mijn verzoek ,gezien ik opteer voor zolang mogelijk behoud van  levenskwaliteit, overeengekomen voor eind deze maand wederom een body -botscan te nemen en op 26/9 terug op gesprek te gaan bij de prof
om dan wellicht toch te moeten op starten met een van die medicijnen. doch ben ik nog steeds bezig met 10.8 zoladex . Zo dat was dan wederom mijn kleine bijdrage aan ons forum en ik hoop dat ik vele lotgenoten enige hoop geef en moed om toch te blijven vechten en zeker positief blijven des ondanks langzaam  de sombere kille dagen er zitten aan te komen
heel veel sterkte toegewenst aan iedereen   levar   

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 28
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #53 Gepost op: september 10, 2018, 10:56:30 am »
hallo levar,blij je eens te horen ,ben juist op controle geweest en de psa was 0.08,vorige keer 0.06en kwam van 0.04,de uroloog zei om mij ni druk te maken,als het binnen afzienbare tijd meer zou stijgen zal hij mij eerst in de nieuwe scanner in gasthuisberg laten controleren en dan mss met zytiga beginnen alsook de zoladex blijven gebruiken,buiten mijn rugpijn en borstpijn (geopereert van borstkanker 2010) en urineverlies van 7x stent te steken (alle 6 maanden)dit was bijna 100 percent in orde maar helaas nu wel wa gedruppelma.yvaar das t ergste ni,en bestralingen zijn uitgesloten omdat de uitzaaing nogal hoog zit en ik in 2010 en 2012 alles te samen 62 bestralingen heb ondergaan is dit niet aan te raden,ik trek me steeds op aan jou die al zo lang bezig is en toch telkens er redelijk uitkomt,de moed verlies ik in elk geval niet,tot verder en veel sterkte voor de toekomst die ons nog rest.yvan

levar

  • **
  • Berichten: 84
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #54 Gepost op: september 12, 2018, 21:25:24 pm »
Beste Xyvanx ik sta telkens versteld dat iedereen zo strijdlustig is en moet bekennen dat als ik jou verhaal lees alsook van andere lotgenoten dat ik zeer tevreden mag zijn dat ik dan toch nog niet zoveel heb meegemaakt en heel veel geluk heb gehad tot nu toe. Ik ben benieuwd naar het verloop bij gebruik van Zytiga ik hoop dat er geen of weinig neven verschijnselen komen opdagen die de strijd nog moeilijker maken .ik wens U en alle andere mede mensen heel veel sterkte .levar

levar

  • **
  • Berichten: 84
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #55 Gepost op: september 27, 2018, 16:38:50 pm »
Hallo iedereen die het verloop van mijn behandeling volgt ,wel ik ben met een klein hartje naar het UZ in Leuven geweest na de bloed uitslag en voor  de bot en body scan .Nu de grote verbazing van mezelf en ook de prof was de PSA gedaald 96 naar 62 en alle scans gaven geen enkele wijzeging aan ten opzichte van eerdere scans dus alles was stabiel gebleven zowel 2 plaatsen op de rug en 1 onderkant schouder een tussen de longen alsook in de bekken ongelooflijk zodoende ik wederom mag beschikken over de volgende 3 maanden op voorwaarde dat ik ook nergens geen pijn krijg want dan moet ik onmiddellijk kontackt opnemen met de prof .Het is wel zo dat men soms wel eens moet luisteren naar zijn lichaam had ik dit niet gedaan was ik in juni opgestart met abiraterone terwijl er op dit ogenblik gewoon verder wordt gegaan met Zoladex en zodoende ga ik mijn 11de jaar in .dus ik zou zeggen zoals altijd nooit opgeven positief blijven er is volgend jaar wederom een nieuw  medicijn op komst waarvan men nu bezig is met de studie .zo ik wens iedereen heel veel sterkte toe, en ben bereid op alle vragen te antwoorden geen problemen mee levar

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #56 Gepost op: september 27, 2018, 19:33:42 pm »
Hoi ,

Dat is toch nog eens redelijk goed nieuws ,misschien is de moed erin houden nog het beste medicijn en dat zal ook als je er al 11 jaar meezit want het zal niet altijd gemakkelijk geweest zijn .
Wat me wel opvalt is dat bitter weinig mannen er willen over praten ,is het uit verlegenheid of wil men het liever niet kwijt ,beetje gek want erover praten met een lotgenoot doet goed en dan hoor je ook eens de ervaring van iemand anders .
Ben zelf op tijd geopereerd  dus er zat bij mij geen uitzaaiing  en alles is eruit gehaald ,maar toch blijft het soms een mentaal zware gedachte en dan stel ik me dikwijls de vraag hoe moeten mannen die er erger aan toe zijn zich voelen .
Hou je goed .

Groeten,Rudi
Groeten ,Rudi

levar

  • **
  • Berichten: 84
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #57 Gepost op: september 27, 2018, 22:43:35 pm »
hallo Het is zeer jammer dat men er weinig mee naar buiten komt maar ik praat er met iedereen over die het wil horen met de gouden raad, vraag zelf en kontroleer zelf de bloed resultaten .Ik schrijf al vele jaren op het forum des ondanks dat ik zelfs incontinent ben ga ik uit dansen en naar de motocross zelfs in het buitenland ik bedoel blijf niet zitten en piekeren het help je nog meer in de problemen. geniet van de tijd die je hebt en probeer positief te blijven en optimistis dat helpt je vooruit .in ieder geval bedankt voor je reactie en het ga je goed veel sterkte aan iedereen levar