Auteur Topic: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker  (gelezen 7049 keer)

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Gepost op: september 19, 2015, 16:47:44 pm »
Hallo iedereen ,na 2 maanden te hebben genoten in de caravan in Luxemburg ben ik in volle actie ,nu valt het voorlopig nog goed mee maar begin julli ging mijn psa plots de hoogte in en bereikte ik 11,96,voordien was het al 9.07 ben dan op consultatie geweest op  16 sept. in UZ Gent en nu is mijn psa waarde 15.05. Inmiddels is er beslist opnieuw een choline ct scan te maken op 20 oktober en zie ik de prof dan op 28 oktober,maar ben nog steeds  zonder medicijnen
, Op 18 sept. moest ik ook thuis bij de uroloog zijn en deze stelde voor om nu eventueel een totale body NMR te laten maken deze is geplant op 30/9 en ik zie dan mijn uroloog een week later en hoop daar al resultaten te van te kennen ,omdat  we de  vorige keer ook  een NMR  erbij gedaan  hadden, vermits er geen duidelijkheid was van die choline ct , .aan de hand daarvan had ik dan die bestralingen op mijn rug gehad waarvan ik gelukkig nog geen last van heb.Ik ben natuurlijk heel dankbaar dat mijn uroloog en de prof goed samenwerken ,Zodoende blijf ik toch nog altijd optimischtis maar realistis genoeg om te weten dat de toekomst er niet beter op word maar ik tracht toch maar genieten zolang het kan.
Zo dat was het dan weer en ik hoop dat iedereen in de mate van het mogenlijke op zoek gaat naar eventuele mogenlijke alternatieven om
zolang mogenlijk te kunnen strijden tegen deze afgrijselijke aandoening ik wens iedereen veel sterkte   levar

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 36
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #1 Gepost op: september 21, 2015, 13:23:51 pm »
Hallo levar, ik had al een tijdje niks meer gehoord vanjou, hopelijk na de scan  kanje mss weer andere middelen gebruiken , ik heb nu mijn 3e zoladexspuit gehad in augustus  en de psa was dan 0,10 ik moet dan voorlopig ni meer in de  ct scan, hopelijk kan ik een tijdje verder met de zoladex , als ik goe begrijp moest jij dan geen zoladex  nemen ma ja ieder geval zal wel anders zijn zeker, in elk geval veel sterkte en hou er de moed in .groeten van yvan

edjo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #2 Gepost op: september 29, 2015, 22:43:35 pm »
hey Levar & Xyvanx,
mijn verhaal is mss iets langer dan dat van jullie.
chronologisch sinds 2008: prostaatectomie, bestraling, 1 jaar Zoladex, 6 maand nix dan terug stijgende PSA, 1,5 jaar Zoladex, lymfadenectomie in uzg, Casodex 150mg (een rot-medicijn), bestraling: gaf ook geen beterschap. 3mnd geleden choline-pet in uzg toonde uitzaaiingen in 2 ruggewervels, een rugrib en nog enkele verdachte plekken. PSA was gestegen tot 40, maar ja ik zit niet met een poesje, wel met een tijger want Gleason is 9. Vorige maand 3° hormoontherapie gestart met Depo-Eligard. Nu is het 3 mnd wachten tot half november om te weten wat de PSA doet. Wel komen Abiraterone, Enzulamide en ook taxotel in het vizier vrees ik. Tijd om een 2° mening van een oncoloog te vragen in UZA (reeds gedaan) en Gasthuisberg (nog todo).
Er is een studie aan de gang om de chemie niet als ultieme therapie te geven maar vroeger, zelfs voor abiraterone en eventueel samen met hormoontherapie. Ik zal als proefkonijn hierin passen verwacht ik. We zien wel. Groeten.

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 36
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #3 Gepost op: september 30, 2015, 15:46:27 pm »
Hallo edjo, als ik goed gelezen heb mocht jij tijdelijk stoppen met zoladex , mss zou dat voor mij ook kunnen alhoewel ik er aan twijfel want mijn glaesonscore was ook 4+9 , jij bent al 8 jaar bezig met deze rotziekte, bij mij was het eerst borstkanker in 2010 en prostaatverwijdering in 2012 , dan na de bestraling was alles vrij goed tot 2014  en dan begon de psa te stijgen tot6.36 en nu na 9 maand met zoladex wasde psa in augustus 0,10 en nu weer duimen voor november , je gaat dienen als proefkonijn zei je, hopelijk geeft dat een goed resultaat , we blijven positief in elk geval, bedankt om es iets te posten hier want  over t algemeen valt hier ni veel te lezen, laat nog maar van je horen.het beste nog groeten yvan

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #4 Gepost op: oktober 23, 2015, 13:59:08 pm »
Hallo iedereen die het forum volgen,vroeger dan voorzien ben ik hier terug maar met minder goede nieuws voor mezelf .
Op de boddyscan die ik via mijn uroloog mocht laten nemen zag men 4  uitzaaiingen,van 0,8mmen ook van 1.2cm namelijk                                         in de hals ,schouder, rib en rug ,inmiddels heb ik dan ook een choline pet scan laten maken waarvan ik dan woensdag 28/10                                  zal vernemen van de prof. wat we nu gaan beginnen .Ik hoop dat hij nog wel iets weet om die woekerende aandoening
nog af te remmen, wat natuurlijk wel iedereen die daarmee te maken heeft wenst.Ik moet niet klagen zegt mijn uroloog
 want je hebt al meer dan drie jaar levenskwaliteit gekregen van de prof.Maar wij blijven optimistis en positief, en doe
gewoon verder met waarmee ik bezig ben zolang ik geen hinder ondervind.En dan maar afwachten .
In afwachting wens ik iedereen die strijden  tegen de kanker
 heel veel sterkte en bedank ik iedereen die mij via het forum gesteund hebben
levar 

steve

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 28
  • www.oigo.be
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #5 Gepost op: oktober 23, 2015, 21:59:32 pm »
Hallo levar

Wat ik vroeger nog gehoord heb van mijn dokter en prof, is dat gezwellen die kleiner zijn dan 1.2 cm niet altijd slecht zijn.
Daar moet je toch ook een beetje hoop op stellen...
ik weet het , niet gemakkelijk, maar hoop moet er altijd zijn.
Veel sterkte en en ik duim voor goed nieuws

groetjes

Steve

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #6 Gepost op: oktober 23, 2015, 22:36:47 pm »
Hallo Steven  ik ben heel dankbaar en blij met jou tip want dat is soms heel belangrijk,
 om even mij aan op te trekken ,daarom dient ook dit forum. Maar zo ben ik dan
ook al8jaar aan het vechten .nogmaals bedankt
levar

steve

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 28
  • www.oigo.be
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #7 Gepost op: oktober 25, 2015, 09:33:22 am »
Hey levar

Hopelijk laat je iets weten als ge woensdag den uitslag kent.
Nogmaals veel sterkte en zal zeker duimen voor jou woensdag!

Groetjes

Steve

Rava

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #8 Gepost op: oktober 27, 2015, 14:43:17 pm »
Hallo iedereen,
Bij mij is op 02/10/2015 prostaatkanker vastgesteld,met uitzaaiing naar het bot (rug).
Nooit heb ik klachten gehad van de prostaat,of bij het plassen.
Ik ben met klachten van pijn in de rug langs de huisarts geweest daarna doorgestuurd naar specialist.
Daar ik al 20 jaar een slechte rug heb (hernia)maakte ik mij niet zo direct zorgen.
Maar het bleek veel erger te zijn,nu staan we met de rug tegen de muur.
Er is ondertussen al bestraling geweest op een wervel (D7)die al flink was aan aangetast.
De hormoonbehandeling is gestart(spuit) die zou 6maand werken.
Op 23/11 start ik met de eerste chemo (taxotere) zijn ermensen hier die ervaring hebben met die chemo?
Daar heb ik een beetje bang van,hopelijk vallen de bijwerkingen mee.
Mvg Rava

levar

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #9 Gepost op: oktober 27, 2015, 18:05:43 pm »
Hallo Rava het is verschrikkelijk als je zoals je zegt opeens met de rug tegen de muur staat daar wordt je inderdaad niet goed van. ik heb wel geen ervaring me chemo maar om dan direct met dat te beginnen dan zou ik toch eerst een twee opinie vragen .
Zo ben ik van limburg naar leuven geweest om daarna op  eigen intiatief naar het UZ Gent en de prof kon mij nogmaals heel secuur bestralen terwijl men hier zei dat het niet kon maar ondertussen inplaats van zware hormoon therapie op te starten heb ik 25 bestralingen gekregen en dat leverde mij 3j levenskwaliteit op en geen medicijnen meer nemen .Maar u kunt het ganse verloop lezen onder de naam . vanaf het begin LEVAR
Ik hoop U een beetje geholpen te hebben.Ik wens je heel veel sterkte .

Rava

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve en uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #10 Gepost op: oktober 28, 2015, 07:43:09 am »
Hallo Levar,
Blijkbaar is dat een nieuwe aanpak die chemo samen met die hormoonbehandeling.
Vanaf Midden vorig jaar is uit onderzoeken gebleken dat die chemo samen met die hormoontherapie betere resultaten geven.
Ik ga dat eerst zijn werk laten doen,en hou jullie langs hier op de hoogte.
Vooruit is de weg,hopelijk kunnen ze het stabiliseren,en heb ik nog enkele jaren te gaan.
Mvg Rava