Auteur Topic: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster  (gelezen 17052 keer)

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #15 Gepost op: februari 06, 2014, 18:48:02 pm »
Hey Piepmuis,

Dr *is idd een autoriteit op ht gebied vd lipofilling.
Heb voor hem ook meegewerkt aan een reportage voor Telefacts over borstreconstructie. Is uitgezonden op 15/10.
Is een zeer aangename, correctie dokter.
Dokter * ken ik alleen vn zien in het uz. Dr *maakt deel uit vn zijn team.

Ik begrijp je ongerustheid over de cupmaat, maar is dit niet bijkomstig ?
Mijn zus, die ook draagster is vh brca2 gen, heeft een reconstructie gehad met protheses, rechts ok, links is verwijderd door een infectie. Ondertss heeft ze 1 lipo achter de rug om een laagje vet te leggen en ma 3/3 plaatsen ze terug een prothese. Zij kon geen diepflap hebben wegens andere med redenen.
Als ik heel eerlijk moet zijn, mijn resultaat is veel mooier en natuurlijk.
Weet je een siliconenborst voelt steeds koud aan... Heb dit ook ondervonden toen ik links nog een prothese had. Het voelt gewoon zo "raar" aan, niks natuurlijks.

Mijn man heeft er nooit een probleem van gemaakt toen ik maar 1 borst had, hij is heel gewoon blijven doen en ik ben er ook steeds heel open over geweest, mijn dochters hebben het hele proces heel bewust meegemaakt, vd diagnose, tot amputatie, tot reconstructie, ze hebben elke stap kunnen volgen, heb me ook nooit "weggestoken".
Je vindt er je weg wel in, het enige "ambetante" is dat ik totaal geen gevoel meer heb, allé, hoe moet ik dat uitleggen, mijn borsten zijn er, voelen heel natuurlijk aan, maar de tepels zijn ook "nep" hé en dat gevoel is helemaal weg.
Maar zoals ik al eerder zei, in mijn geval, de kanker is weg en ik leef en de rest neem ik erbij.
Ik ben er nog voor mijn man, dochters...
Gewoon voor ogen houden dat je de kanker een stap voor blijft, weet je, na de reconstructie had ik zo'n innerlijke rust, de kankerdreiging was weg...
En blijf er ook over praten, met je vriend, je familie, vrienden, hier op het forum, voor mij was dat goud waard, niks uitkroppen, je hoeft je niet altijd sterk te houden.
Na het mislukken vd diepflap heb ik diep gezeten, maar heb heel snel de klik kunnen maken, en ik LEEF !
Als je wilt, stuur me gerust een pb, je kan mijn verhaal ook lezen onder de topic "fania" destijds opgestartdoor een superlieve vriendin Sabine, die ik hier op het forum heb leren kennen.

Dikke knuf
Fania
xxx

En je weet me te vinden hé



« Laatst bewerkt op: juli 09, 2015, 14:18:02 pm door sociale dienst Kom op tegen Kanker »

piepmuis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #16 Gepost op: februari 06, 2014, 20:59:53 pm »
Dag Fania,

Ik herinner me vaag dat ik deze reportage gezien heb... moedig hoor dat jij hiermee naar buiten komt!
Dat durf ik niet, erover praten is al moeilijk.

Als men een reconstructie doet met protheses (zoals bij je zus) en er moet eentje verwijderd worden, hoe lost men dit dan tussentijds op? Of moet je dan zo blijven rondlopen zonder enige vorm van 'opvulling'?

Als ik hier andere verhalen lees, weet ik precies zo weinig...

Ik voel me ook zo jong om hier aan te 'moeten' denken. Is het een optie om de operatie nog enkele jaren voor me uit te schuiven of vinden jullie van niet?

Ik ben erg overstuur bij de gedachte alleen al aan de operatie en heb sinds het doktersbezoek nachtmerries...

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #17 Gepost op: februari 06, 2014, 21:26:27 pm »
Hey Piepmuis,

Mijn dochters zijn ook allebei drager, ze zijn nu 20 en 22 en in overleg met mijn oncoloog is beslist om max op hun 35ste hun borsten en eierstokken te verwijderen.
Dus in principe heb je nog even tijd, neem geen overhaaste beslissingen en laat je in tussentijd grondig opvolgen en screenen.

Mijn zus loopt nu idd rond met een platte borst. Ze gebruikt mijn uitwendige borstprothese. Nooit gedacht dat ik dit ooit ging moeten doen, je deelt heelwat met je zus maar je borstprothese...
Ikzelf heb dit ook voor gehad na het verwijderen vn mijn borstprothese. Ze spoelen alles goed zodat alle infectie weg is en dan moet alles weer tot rust komen, dus alles blijft een paar maanden plat.
Na een lipo mag je ook 4 weken geen bh dragen, dus je wordt heel bedreven in het camoufleren, ik heb een hele assortiment sjaaltjes liggen. De winterperiode is net iets makkelijker als de zomer. Ook al omdat je na een lipo 4 weken een lipopanty moet dragen en als het warm is, is dat allesbehalve aangenaam.
Ik ga tussen de operaties ook gewoon werken.

Laat alles rustig bezinken en laat niet na zoveel mogelijk info te vragen, hier op het forum, aan Dr Blondeel...

Grtjes
Fania

piepmuis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #18 Gepost op: februari 06, 2014, 21:34:32 pm »
Dag Fania,

Oh, hebben je dochters zich laten testen...
Ik heb ook een dochtertje.

Ik word 30 maar ben er naar mijn gevoel nog niet klaar voor. Maar ben je ooit wel klaar voor zoiets?
Ik zou het mezelf ook nooit vergeven als ik nog wacht en blijf uitstellen en het dan te laat is...

Maar ik heb een gevoel, als ik de operatie nu laat uitvoeren, dat mijn gemoedstoestand er erg op achteruit gaat.
Heb ook nog niets beslist ivm een tweede kindje. De dokters zeggen dat het nog perfect mogelijk is na de operatie, maar is dat wel zo?

Een familielid heeft een diepflap operatie met buikweefsel gehad en was een jaar erna nog heel erg vermoeid ed.

Ik vind het zo moeilijk om mijn leven nu op pauze te zetten en dit allemaal te ondergaan. Voor mijn persoonlijkheid heb ik het gevoel dat ik nog even wil wachten, dat ik er over een paar jaar beter vrede mee kan nemen.

Fijne avond...

evmyl

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #19 Gepost op: februari 10, 2014, 09:41:24 am »
Hallo piepmuis,

Ja, ik denk dat een nog grotere vraag is: wanneer laat je het doen?
Wanneer gaat de bom af?  En gaat ze afgaan?
Zo moeilijk te voorspellen, maar wel enorm angstaanjagend.

Soms denk je, beter eerst mijn tweede kindje en misschien gebruik maken van het zwangerschapsbuikje??

Maar ja, wat is het beste hé?

Als je wil, ik heb ooit via email contact gehad met iemand die implantaten onder de borstspier heeft laten steken (in Maria Middelares bij Benoit Decordier).  Als je wil, kan ik haar terug contacteren met de vraag of jij haar mag contacteren.  Bij Dr Benoit Decordier doet hij alles echt in 1 operatie, hij steekt liever geen tijdelijke implantaten (expanders) om zo het volume te vergroten, daar hij dat wat omslachtig vindt en ook risicovol voor ontstekingen.

Ook ken ik iemand die dit ook heeft laten doen of nog bezig is, in Brussel bij Hamdi, maar dit is dan gevolgd met nu binnenkort de tweede lipofilling.  Als je wil kan ik haar ook vragen of zij jou misschien haar ervaringen wil meedelen.  Ik herinner me dat zij ooit iets zei van 'die lipofilling er extra bij maakt dat je de implantaten niet ziet zitten, niet voelt zitten, en ook minder kans op ontsteking.'  Zij kon op die manier wel een grote maat bekomen.  Bij haar was het wel eerst met tijdelijke implantaten, geleidelijk aan bijgevuld en achteraf vervangen door prothese met een eerste lipofilling.  Nu binnenkort volgt haar tweede lipofilling.
In het boek van Hamdi 'twee borsten' staat er ook iemand in met implantaten (maar nog niet met lipofilling), maar ik vond dit er ook iets minder mooi uitzien dan de andere voorbeelden die vaak gebruik maakten van buikvet.
De truc hoe ze dan de tepel maken, snap ik wel niet goed, maar het is wel mogelijk.

Ivm de opvulling: ik heb nooit een uitwendige prothese gehad, daar voor mijn soort reconstructie dit niet nuttig was.  Wel heb je recht op een soort wattenborstjes (desnoods zelf achter vragen bij operatie, is iets dat volledig terugbetaald wordt door CM).  Het voordeel hiermee is dat je er watte uithaalt of bijsteekt afhankelijk van wat nodig.  Het is wel te dragen in sportbeha, en het verschuift wel.  Maar je kunt er wel veel mee verstoppen.
En inderdaad iedere keer achter de lipofilling, mag je eigenlijk geen BH dragen.  maar 'k moet wel zeggen dat ze daar niet altijd zo consequent in zijn.  De eerste keer hadden ze mij dit niet echt gezegd, en heb ik echt gevraagd aan dokter zelf (zelfs BH getoond en watteborstjes) en dit was geen probleem.  Het mag niet spannen.  De tweede keer heb ik het wel ook een tijdje uitgelaten, omdat ze mij ook aan het twijfelen gemaakt hadden.  Dus soms niet zo consequent en soms beetje onduidelijk wat nu wel en niet mag.

Een vraagje: je familielid heeft nog veel last van haar operatie.  Waar heeft ze vooral last van als ik vragen mag?

Vele groetjes,

Evelien

piepmuis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #20 Gepost op: februari 11, 2014, 12:42:02 pm »
Dag Evelien,

Mijn familielid is vooral erg vermoeid en verzwakt. Het litteken aan de buik geneest ook niet goed zoals het hoort. Heb het gevoel dat ze maar erg weinig ziekenverlof gekregen heeft en hierdoor niet de kans om goed te herstellen...

Sorry dat ik momenteel niet op je volledige bericht een antwoord geef, het is me allemaal even te veel. Zit steeds in mijn hoofd, moet even 'ventileren'.

Weet ik niet welk tijdstip het meest geschikt is, zou het liefst nog even wachten. Tweede kindje ervoor of niet...

Groetjes!


chrisje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #21 Gepost op: februari 12, 2014, 13:00:22 pm »
hallo ik heb een reconstructie gehad op 28november 2013 en mijn tepelreconstructie gebeurd op 17april onder volledige narcose omdat ik een complicatie had aan de rechter borst en ik vind mijn borsten nog een beetje groot uitvallen ik ben wel geschrokken dat het eindelijk zoveel eist van je lichaam ik ben nu 2weken aant werk wel par time ma ik ben smiddags toch wel nog erg moe ik ga wel gaan poetsen mijn dochter laat haar testen op haar gen op 1april hopelijk is ze geen drager ma ja ik was drager van het brca2 gen en van mij zit het niet in de familie ik heb het laten doen omdat ik die chemo absoluut niet meer zag zitten ma je moet da wel voor je zelf beslissen mvg chrisje

Flower

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #22 Gepost op: februari 12, 2014, 22:17:09 pm »
Hey Piepmuis,

Ik ben uit het Gentse en heb verkenningsgesprekken gehad bij Dr. *(Gent), Dr. * (Brussel) en bij Dr. *(opereert in Kortrijk, consultaties mogelijk in Gent). Volgens alle drie had ik niet voldoende buikvet om een nieuw paar borsten te creëren, maar zou deze methode haalbaar kunnen zijn mits er bijkomend vet verplaatst wordt...  Gezien mijn leeftijd vonden zij implantaten ook een goede keuze, maar uiteindelijk blijft dit een tijdelijke oplossing omdat er zich op termijn kapselvorming voordoet. Dr. Dubrulle heeft mij tevens de techniek van de lipofilling voorgesteld, met als voordeel een natuurlijker resultaat maar als nadeel de tijdspanne die deze techniek vereist.

Ikzelf had geen zin in een superzware operatie met bijhorende littekens, noch in een lang afbte leggen weg en was eerder te vinden voor de gemakkelijkste/eenvoudigste oplossing: de implantaten.

Uiteindelijk ben ik in zee gegaan met Dr. *, waarmee ik me het meest op het gemak voelde (btw, als ik mij niet vergis werd hij opgeleid door Dr. * en mijn wachttijd was +/- 3 maanden)

Qua resultaat, rekening houdend dat ik maar 3 weken geleden werd geopereerd, kan ik het volgende zeggen:
- de vorm van mijn borsten is toch wel verschillend (maar is logisch als je het mij vraagt, een implantaat heeft nu eenmaal een welbepaalde vorm en het zou straf zijn als dit net gelijk is aan de vorm van de originele borsten, niet?).
- het uitzicht vind ik niet super onnatuurlijk (ze waren ervoor ook nog flink stevig- het uitzicht vind ik niet super onnatuurlijk (ze waren ervoor ook nog flink stevig), de implantaten werden onder de borstspier geplaatst en zijn niet zichtbaar, mijn tepels werden behouden, maar op dit ogenblik moet de zwelling nog afnemen (eindresultaat heb je pas na 4-6 maanden). Ik vermoed evenwel dat ik voor een optimaal resultaat nog een lipofilling nodig zal hebben (hier kijk ik niet echt naar uit, misschien neem ik wel vrede met het resultaat...); mijn vriend vindt in ieder geval dat het er redelijk ok uitziet (ik denk dat hij "erger" had verwacht).
- qua tast zijn er nog delen van mijn borsten gevoelloos, maar dit zou moeten goedkomen, daarnaast voelen ze qua textuur anders aan (maar hier moet ik waarschijnlijk ook nog een beetje geduld uitoefenen dat alles ietsje soepeler wordt..), maar wat ik kan ontkrachten is dat de implantaten koud aanvoelen, dit is bij mij absoluut niet het geval.

Voor de revalidatie op zich, kan ik je alvast zeggen dat het al bij al wel meevalt, misschien kan ik binnen een week terug gaan werken.
Bij mij was timing hetgeen mij het langst heeft bezig gehouden -of een reden was om uit te stellen-,maar bij mijn laatste screening heb ik eventjes gepanikeerd (gynaecoloog heeft gezegd dat hij, moest ik zijn dochter zijn, zou aanraden het voor mijn 30ste te doen) en besloten dat ik het gewoon achter de rug wou hebben.

Voilà, dit is zo'n beetje mijn ervaring, als je nog iets meer wil weten, vraag gerust en als je denkt dat het je kan helpen ben ik bereid je een "voor en na" te tonen.

Ik wens je alvast heel veel moed bij het nemen van je beslissing!

Groetjes,

Flower
« Laatst bewerkt op: juli 09, 2015, 14:19:07 pm door sociale dienst Kom op tegen Kanker »

piepmuis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #23 Gepost op: februari 13, 2014, 14:23:35 pm »
Beste Flower,

Bedankt voor je reactie en heel veel succes gewenst met je herstel.

Als ik jouw verhaal hoor, ziet het ernaar uit dat wel wel wat gemeenschappelijk hebben (leeftijd, lichaamsbouw,...).
Ik vermoed dat mijn operatie hetzelfde zal verlopen als de jouwe.
Als je het enigzins ziet zitten om dit met foto's te tonen, dan graag. Ik vind nl. wel foto's van diepflaps en reconstructie na kanker, maar zeer weinig over deze specifieke situatie.

Als je er eens aan toe bent, ben ik ook te bereiken via piepmuis@live.be

Je denkt er al aan om terug te gaan werken lees ik? Waaw, dat lijkt me vrij snel?
Is het haalbaar met de soort job die je uitvoert (en hoe ga jij om met je afwezigheid te verklaren?).
Voelt het ook al 'ok' in je hoofd om je op je werk te concentreren?

Dank je wel nogmaals!

Marjo

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #24 Gepost op: maart 03, 2014, 10:24:49 am »
Hallo,

Ook ik ben nieuw hier sinds vandaag ...ik heb me aangemeld voor een vraag waar ik mee worstel ....
Ben BRCA1 draagster .....
In 2000 eerste keer borstkanker,links, borstbesparende operatie,chemo en bestralingen...
In 2011 tweede keer borstkanker rechts,borstbesparende operatie,chemo en bestralingen, met heel veel wondproblemen...
door die wondproblemen overgeschakeld naar ander ziekenhuis en andere oncologe, die direkt voorstelde voor genetische test en niet begreep waarom ze dat niet eerder hadden voorgesteld...
Dus BRCA1 draagster ...in mei 2012 alsnog beide borsten en eierstokken moeten laten verwijderen...en helaas zonder reconstructie vanwege de wondproblemen ...
Nu kreeg ik te horen dat bij BRCA1 er toch ook andere 'kankers' kunnen groeien zoals pancreas ....heeft iemand daar al mee te maken gehad of heeft iemand ook zoiets van oncoloog te horen gekregen ?
Ik dacht dat na de masectomie alles wat rustiger zou worden in mijn leven,maar nu kruipt de angst terug in mijn lichaam...

Liefs
Marjo

piepmuis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #25 Gepost op: maart 25, 2014, 15:20:24 pm »
Ik heb volgende week een nieuwe afspraak met de plastisch chirurg ivm een preventieve operatie.

Zijn er zaken waar ik zeker aan moet denken om te vragen? Want eens ik daar zit...

piepmuis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #26 Gepost op: april 15, 2014, 11:37:32 am »
Afspraak werd weeral verzet...

evmyl

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #27 Gepost op: april 15, 2014, 13:46:46 pm »
Oeps, balen hé!!

Wanneer is je volgende afspraak?  Hopelijk moet je niet te lang wachten?
Ik had al eens zitten nadenken over mogelijke vragen.  Maar ik wou eerst weten of de soort techniek al vastligt?

Vele groetjes,

Evelien
 

piepmuis

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 22
    • Bekijk profiel
Re: Nieuw lid op het forum - brca1-gen draagster
« Reactie #28 Gepost op: april 18, 2014, 12:03:15 pm »
Naar augustus (een beetje op eigen vraag. Kan niet steeds vrij nemen op het werk, werkzekerheid is er nog niet en heb bang dat ik zeker niet in aanmerking zal komen voor een verlenging van het contract indien ik vaak afwezig en/of op ziekenverlof zal zijn).

Denk toch dat het een reconstructie met protheses gaat worden.