Auteur Topic: Hodgkin, stadium 2  (gelezen 11264 keer)

Jolien

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Hodgkin, stadium 2
« Gepost op: juli 13, 2012, 16:36:22 pm »
Hallo, ik ben Jolien, 22 jaar. Een maand geleden kreeg ik te horen dat ik de ziekte van hodgkin heb, stadium 2. Nu volgen er 4 ABVD kuren waarvan ik er reeds eentje achter de rug heb. Ik krijg de chemo steeds op woensdag, na die eerste sessie was ik donderdag behoorlijk moe, vrijdag en zaterdag goed ziek en vanaf zondag werd het weer stilletjes aan beter. Ik heb sinds eergisteren de tweede sessie achter de rug en nieuwe medicatie meegekregen, die lijkt gelukkig wel te helpen want buiten de aanhoudende vermoeidheid heb ik weinig last!  (:

Nu weet ik dat iedereen anders op die ABVD kuren reageert maar desondanks heb ik een paar vraagjes voor jullie. Ik zit het meest in met mijn haren, sinds een week beginnen die lichtjes uit te vallen. (enkel tijdens het borstelen en tot nu toe nog niet in grote plukken tegelijk) Hoe hebben jullie dit ervaren? Wanneer begon het uit te vallen, heb je op een gegeven moment besloten het af te scheren? Wanneer begon het terug te groeien?

Ik zit ook wel in met die kans op onvruchtbaarheid. Hoewel de dokter me verzekerde dat die nihil is, is hij er toch wel. En de revalidatie na de behandeling? Is die echt zo zwaar? Ik hoorde namelijk horrorverhalen van een meisje dat een jaar na haar behandeling nog amper tot haar brievenbus kon wandelen.

Ik weet dat de meeste van mijn vragen echt van persoon tot persoon afhangen maar het zou me wel helpen een beetje een overzicht te krijgen van wat wel en niet zou kunnen.

Groetjes
Jolien

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #1 Gepost op: juli 15, 2012, 17:10:12 pm »
Hoi Jolien..

Je zal al beslist een paar keer al tevergeefs gekeken hebben op het forum of er al een antwoord was voor je..
Op je specifieke vragen kan ik geen antwoorden geven...
Hoop echt voor je dat er reacties komen waar je wat aan hebt..
Haarverlies... tja, vervelend en een rare ervaring..
Stel je vragen zo mogelijk ook aan je behandelaars en tijdens behandeling aan verpleegkundigen..
Veel moed en doorzetting vermogen, de dagen zullen erg wisselend kunnen zijn of worden.
Stap voor stap.. nemen in de voor jou, soms lastige, maar uitzicht gevende succesvolle en herstelgevende behandelingen.
Voor jou bij deze een dikke energie en powerknuff,
Jet

keikopje

  • ****
  • Berichten: 476
  • 42, mama van een dochtertje van 7j
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #2 Gepost op: juli 16, 2012, 14:35:16 pm »
Dag Jolien,

Ik ben een vrouw van 41, en heb 4 jaar geleden non-hodgkin fase 3B gehad. Niet helemaal vergelijkbaar met jouw situatie dus, maar misschien heb je toch wel wat aan mijn ervaringen. Bovendien heeft mijn jongere broer 10 jaar geleden hodgkin 1B gehad, ik zal ook neerschrijven wat hij ervaren heeft.
Mijn haar begon uit te vallen vanaf de 3de chemo. Het viel meteen met grote plukken uit, daarom heb ik het toen meteen laten afscheren, de plukken haar vielen op een ochtend gewoon in mijn ontbijtbord, jakkes! Ik heb geen pruik genomen, ik heb eigenlijk altijd met een sjaaltje rondgelopen, en thuis met niets op mijn hoofd (het was toen een heel warme zomer). Ik heb het eigenlijk nooit zo heel erg gevonden dat mijn haar uitviel, maar iedereen reageert uiteraard anders. Ik had voordien ook een heel kort jongenskapsel, dus het viel bij mij niet zo nheel erg op. Tijdend de voorlaatste chemo (ik heb 8 sessies gehad, om de 2 weken) begon mijn haar alweer te groeien, na ongeveer 3 maanden durfe ik me al zonder een sjaaltje te vertonen, met ultrakorte sprietjes op mijn hoofd.
Mijn broer heeft dus hodgkin 1B gehad, heeft andere chemo gekregen dan ik, en hij heeft zijn haar nooit helemaal verloren. het werd wel dunner, en naar het einde van de behandeling toe kon je er doorheen kijken, maar het is dus nooit helemaal uitgevallen.
Ikzelf heb van mijn kuren relatief weining bijwerkingen gehad, alleen de vermoeidheid was vanaf de 2de helft van de chemo wel extreem, en is ook nog heel lang gebleven. Tot op de deag van vandaag werk ik slechts halftijds, omdat voltijds nog steeds te vermoeiend is. Maar ik ben dan ook 20 jaar ouder dan jij en zit in een andere gezinssituatie, ik heb een dochter van nu 5, moet een huishouden runnen - allemaal factoren die ook wegen op vermoeidheid natuurlijk.
En om weer de vergelijking met mijn broer te maken: hij was 27 op het moment dat hij ziek werd, en hij is tijdens de hele chemobehandeling zelfs gewoon blijven werken. Alleen op de dag van de chemo (op vrijdag) bleef hij thuis. Bij hem was de vermoeideid dus veel minder erg dan bij mij.
Wat vruchtbaarheid betreft: die is bij mij jammer genoeg weggevallen. Ik wilde heel graag nog ee 2de en 3de kindje. Mijn menstruatie is ongeveer een jaar na de behandelingen ook weer op gang gekomen, maar gezien mijn leeftijd en de chemo, is mijn vruchtbaarheid waarschijnlijk zo goed als nihil. Volgens mijn bloeduitslagen zit in in de overgang naar de vervroegde menopauze.
Jij bent echter veel jonger, en als je oncoloog beweert dat de kans groot is dat je vruchtbaarheid behouden blijft, heeft de medicatie waarschijnlijk een kleinere impact op de vruchtbaarheid dan bij mij het geval was.
Mijn broer heeft trouwens intussen ook 2 gezonde kinderen gekregen, al werkt dat bij een man wel weer anders.

Voilà, ik hoop dat je hier wat aan hebt.
groetjes,
keikopje

StefanieV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #3 Gepost op: juli 19, 2012, 21:23:45 pm »
Dag Jolien

Ik kreeg eind 2010 hodgkin, was toen 32 jaar, en had net als jij stadium 2. Ik kreeg net zoals jij ook 4 ABVD kuren (elke kuur bestaande uit 2 chemo's), nadien gevolgd door 18 bestralingen.
Ik ben nooit mijn haar verloren, maar ik kreeg altijd een ijskap op mijn hoofd vanaf dat de chemo begon in te druppelen tot de infusen eruit gingen. Beetje op de tanden bijten de eerste 3 minuten, want die kap komt dus uit de diepvries en verdooft dus eigenlijk je hoofdhuid door de kou. Na zo'n 3 minuten is het ergste voorbij, en doet het geen pijn meer. Als mijn hoofd ijskoud had, kreeg ik het wel helemaal koud, maar dan vroeg ik enkele extra dekens bij de verpleging. Na zo'n 2 uur kwamen ze bij mij een nieuwe ijskap brengen, omdat de eerste al wat begon te ontdooien en dus niet meer koud genoeg was om effect te hebben. Brrr, weer even op de tanden bijten dus... :) De verpleging zei me dat ik - als ik de ijskap goed ophield- veel kans had om niet mijn haren te verliezen... en het heeft geholpen! Ik heb nooit hele plukken gevonden. Tegen de 6e chemobeurt vond ik wel wat meer haar op mijn hoofdkussen 's morgens dan normaal, dus het verdunde wel wat, maar niemand heeft ooit bij mij iets gezien, en nooit vond ik plukken. Eens vragen misschien aan de verpleging of een ijskap een oplossing kan zijn?
Ondertussen ben ik bijna 1 jaar in remissie, deze week op controle gemoeten en alles was nog steeds clean.
Enige waar ik nu nog last van heb, is de vermoeidheid. Ik werk nu terug part-time (fulltime is absoluut nog geen optie nu, want ik ben na 4u bureelwerk kapot), maar ik heb ook een huishouden te runnen en hier lopen ook 2 kleine kleutertjes rond, wat ook wel scheelt...
Qua vruchtbaarheid kan ik je geen raad geven. Onze kinderwens was vervuld en daar zijn wij dan niet verder op ingegaan.
Als er nog iets is, laat maar van je horen, we weten wat je meemaakt.
Het allerbeste!
Stefanie

Jolien

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #4 Gepost op: juli 26, 2012, 02:03:42 am »
Hallo Jet, Keikopje en Stefanie,

Heel erg bedankt voor de reacties.

Van vandaag heb ik mijn derde achter de rug, ik heb de dokter ook gevraagd achter die ijskap. Hij wist me echter te vertellen dat die bij mijn behandeling niet veel nut heeft omdat de chemo na het inlopen nog vlijtig verder inwerkt op de gezonde cellen. Vind het op zich ook wel gek omdat mijn behandeling wel gewoon hetzelfde is als die van jou, Stefanie. Mag ik vragen waar jij behandeld werd?

Ondertussen ook goed nieuws! Mijn haar is ondertussen een klein beetje uitgedund maar de dokter was positief, als het nu nog niet in plukken uitvalt gaat dat waarschijnlijk ook niet gebeuren. Met een beetje geluk blijft die tondeuse dus mooi aan de kant! Verder kreeg ik ook te horen dat er een "spectaculair snelle verbetering" is en een deel van de lymfeklieren reeds verdwenen zijn. Heel stiekem hoop ik op een kuurtje minder. De dokter hield me wel met beide voeten op de grond, want ze geven zelden minder chemo, maar voor het definitieve antwoord moet ik nog wachten op de PET-scan na de vierde chemo.

Oh, voor de eerste keer in mijn leven ook blij met mijn menstruatie, weet ik dat daar alles voorlopig ook nog goed zit.  :D 

Een berichtje vol goed nieuws en goede hoop dus. De volgende paar dagen wordt het waarschijnlijk wel weer wat uitzieken maar ik kijk er toch wel wat anders tegenaan nu ik weet dat de behandeling goed aanslaat.  :)

Groetjes, Jolien.

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #5 Gepost op: juli 26, 2012, 14:03:43 pm »
Hoi Jolien..

Zo'n positief berichtje is fijn om te lezen.. maar nog duizend keer fijner voor jou!!
Laat de behandeling maar zoals vermeld verder lopen...
Beter is 't opgestelde plan te volgen, wat nu in jou ogen wat royaal zou kunnen zijn, dan...te weinig.
De dokter bewaakt het goed... :D
Tja, zo zie je maar dat je ook blij kunt zijn als iets goed funtioneerd...waar je normaal een hekel aan kunt hebben....
Een mens kan toch raar in elkaar zitten hé...(grapje)  ;)
Blijf je rust nemen...  en doe zo voort..
Nog veel goede uitslagen toegewenst...en wordt niet al te ongeduldig.

Dikke volhoud/powerknuff,
Jet

StefanieV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #6 Gepost op: juli 31, 2012, 18:18:05 pm »
Dag Jolien

Ik werd behandeld in het UZ Gent. Vind het ook heel vreemd dat verschillende artsen volkomen verschillende en zelfs tegenstrijdige informatie geven hierover, begrijp het helemaal niet. Mijn behandelende arts geeft me over de ijskap verteld nadat ik zelf gevraagd had of ik mijn haar zou verliezen door de chemo. Wel moest ik zelf steeds de verpleging eraan herinneren dat ik die ijskap wilde, want anders had ik ze ook niet op hoor. Hoe gaat het ondertussen met jou? Ben blij te lezen dat de behandeling goed aanslaat en er dus heel goed nieuws was! Kop op, nog even op de tanden bijten. Spreekt men bij jou ook van bestralingen nadien of enkel van de ABVD kuur?   
 
Groetjes
Stefanie

 

priangel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
    • The most and least important things.
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #7 Gepost op: november 17, 2012, 00:13:03 am »
Hey!

ik kreeg op mijn 21ste te horen dat ik kanker had, Hodgkin stadium 4. Ik kreeg 8 kuren ABVD ( normaal wordt een andere chemocombinatie gebruikt bij stadium 4, maar de dokter wou proberen met ABVD omdat ik mijn vruchtbaarheid anders zeker kwijt was en het is gelukt!). Maar die 16 keer naar het ziekenhuis waren wel erg slopend voor mijn lichaam.

Ik ben mijn haar verloren tussen de 2de en 3de chemokuur, dus tussen de 1e en 2e cyclus abvd. Maar het is nu allemaal terug en ziet er precies hetzelfde uit als voorheen.

Ondertussen zijn we ruim anderhalf jaar na de laatste chemokuur en ben ik kankervrij. Ik was al kankervrij na de 8ste keer van de 16 maar moest die uit doen voor de zekerheid. Ik heb wel erg nare permanente gevolgen van de behandeling: ik heb namelijk een 'bleomycinelong' gehad. Dat is een longontsteking door de chemo en ik ben zo 50% van de werking van mijn longen permanent kwijt geraakt. Ik kan je dus als tip geven: meld op tijd als je kortademig begint te worden en je er niet gerust in bent. Verder is mijn spijsvertering compleet kapot. Mijn maag slaat wat door en ik hik en puf te pas en te onpas en ik kan niet zonder antizuurpilletjes of ik verga van de pijn. Maar dit is echt iets van mij persoonlijk denk ik. Ik lees en hoor dat anders nooit.

Ik hoop dat je zo weinig mogelijk van de bijwerkingen ervaart van de producten op zich. Ik had ze namelijk bijna allemaal en erg ( ik ben een beetje hoogsensitief). Maar vooral hoop ik dat het allemaal in orde met je komt op kankervlak dan zoals (voorlopig) met mij!

Groetjes,
Nele

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #8 Gepost op: november 17, 2012, 11:28:29 am »
Hoi Nele..

Als je nog geen maagbeschermers gebruikt..
is het misschien een tip om OMEPRAZOL aan je arts of huisarts te vragen..  Dat is er in verschillende doseringen... is vrij onschuldig, zei de internist/maag-darm, maar geeft goed resultaat als je maag opspeeld..door...en dat kan heel divers zijn..
Ik heb er veel aan..als ik het een paar dagen vergeten ben...dan weet ik wel weer waarom ik het nodig heb :D  (tja, 'n zeer gevoelig lichaam)
De anti zuur pilletjes.. die je zo koopt..deden ook bij mij te weinig!
Dat was dus geen goede en blijvende oplossing.

Veel succes met het voortzetten van je plannen, je herstel..en in het vinden/krijgen van fijne contacten.

Groetjes Jet

priangel

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
    • The most and least important things.
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #9 Gepost op: november 18, 2012, 02:58:53 am »
Hey!

Ik neem dagelijks Omeprazole 40mg voor de spastische maag en dat al 2 jaar. Jammer genoeg kan ik niet zonder. Het feit dat je maagzuur geneutraliseerd wordt, zorgt wel dat je geen pijn meer hebt, maar zorgt er ook voor dat je eten te onverteerd in je darmen terecht komt. En daardoor heb ik nu grote problemen. Dus het is toch niet zo onschuldig. Maar er is geen alternatief voor overactieve magen...

Toch bedankt voor de tip!

Jolien

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #10 Gepost op: november 30, 2012, 23:26:48 pm »
Hallo allemaal!

Ben trots om te mogen vertellen dat mijn behandeling er ondertussen op zit! Heb er 8 chemo toedieningen op zitten en 18 bestralingen. Alles is nu sinds een dikke week gedaan. Ik ben nog behoorlijk verbrand door de bestralingen en snel moe maar ik voel me al stukken beter sinds de chemo voorbij is. Mijn haar heeft er uiteindelijk aan moeten geloven. Ik heb het nog lang kunnen houden, tot na de laatste chemo zelfs, maar tegen die tijd zag het er echt niet meer uit, de tondeuse erin dus. Ondertussen begint het stilletjes aan terug te groeien (alleen niet snel genoeg volgens mezelf, haha) Verder hoop ik over een maand terug een beetje aan mijn conditie te kunnen werken en zo weer helemaal de oude te worden. (:
Groetjes!

Titti

  • **
  • Berichten: 65
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #11 Gepost op: december 01, 2012, 23:43:10 pm »
HEY!

Fijn te horen dat het achter de rug is!

Ik ken dat gevoel van die haren..
Ben ook nog steeds aant wachten tot ik die mutsjes mag opbergen..
Het gaat echt wel traag :(
Mja Geduld zeker!

Verder succes met het herstellen!!

StefanieV

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re:Hodgkin, stadium 2
« Reactie #12 Gepost op: december 03, 2012, 15:37:31 pm »
Yes, goed gedaan Jolien!
Super nieuws heb je daar. Doe zo verder meisje!

Groetjes
Stefanie