Recente berichten

Pagina's: 1 ... 6 7 [8] 9 10
71
Andere kankersoorten / VERMOEDEN EPINDYMOOM CERVICAAL RUGGEMERG
« Laatste bericht door Eriksken Gepost op februari 16, 2020, 19:25:38 pm  »
Mijn naam is Erik en ik ben 57 jaar.

Sedert enkele maanden had ik last van paresthesieen (tintelingen) in beide handen.

Er werd een mri-scan genomen van het ruggemerg, later ook met contrastvloeistof.
Er is vermoedelijk een epindimoom aanwezig in het ruggemerg.

Heeft er iemand ervaring met een dergelijke diagnose?

Erik
72
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op februari 15, 2020, 15:14:39 pm  »
hoi Anna,

zal duimen voor je volgende week
ik ben momenteel hondsellendig van die chemopillen: héél misselijk, duizelig, hoofdpijn, moe
en moeite met eten, niets smaakt mij
mijn lichaam zal er waarschijnlijk aan moeten wennen, hopelijk betert dit
ze hebben mij ook direct de hoogste dosis gegeven
73
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Anna Gepost op februari 14, 2020, 13:46:16 pm  »
@ Jufke,  fijn dat jij nog steeds verder kan met de Palbociclib.  :)

@ Inge, benieuwd welke medicatie ze jou gaan voorstellen?

@ Sabine, dat is niet zo'n goed nieuws dat je kreeg, daar zal je wel behoorlijk van onder de voeten zijn.  Hopelijk heb je niet te veel last van de chemopillen en doen die hun werk.  Dikke knuffel.

Gisteren kreeg ik chemo 9 van de 18, dus ben ik  halverwege. 's Avonds als ik in bed lig krijg ik pijn in mijn knieën en onderbenen en spier- en gewrichtspijnen zouden een bijwerking van de Taxol.  Er was een uitgebreide bloedafname gedaan maar enkel de cijfers van de bloedcellen waren binnen.  Volgende week zal ik dus weten hoe het met levertesten en de tumormarker gaat. 
74
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op februari 13, 2020, 13:43:51 pm  »
terug van het ziekenhuis, de NMR was niet goed, heb nu ook leveruitzaaiingen, ze zijn wel nog klein: een paar mm, op de petscan niet te zien, ct scan wel maar ook niet echt duidelijk maar NMR dus wel, het gaat niet om een paar, vele kleine plekjes over de lever verspreid...zucht. Moet vandaag nog starten met chemopillen, direct hoge dosis, 5 pillen 's morgens en 5 's avonds en dan te hopen dat het aanslaat. Ik vroeg: het zijn kleine plekjes, dat is toch nog positief dan tegen dat je grote hebt, hmm zei de oncologe, het zijn er veel en dat is niet positief, je hebt ook 1 leverwaarde die verstoort is. En lever is levensbedreigend hé, als dat verder verstoort en deze chemo niet aanslaat kan het zijn dat we geen andere chemo kunnen geven, maar ja het is nu zo, we moeten er weer tegenaan en hopelijk gaat dat goed werken, als dat zo is, kunnen die plekjes zo klein worden dat het alleen nog cellen zijn.
Voor mijn lies en heup, in die regio heb ik 1 uitzaaiing, volgende week naar de bestralingsarts, en ik ga daar 1 bestraling krijgen, duurt wel 14 dagen voordat het werkt op pijn, voorlopig moet ik contramal nemen voor de pijn
75
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op februari 12, 2020, 08:30:58 am  »
Hoi Inge,

ik heb ana caps pillen moeten nemen voor mijn haar, raadde ze me in het ziekenhuis aan, maar heeft niets afgedaan. Heb je 1,5 jaar die pillen en shampoo genomen en nu volledig gestopt dan ermee?
Ik ga dit zeker ook morgen in het ziekenhuis vragen, heb het opgeschreven
jij had zeker scans deze week hé, héél veel succes en goede moed
ben benieuwd wat jij nu gaat krijgen, ik moet morgen bloed trekken
en als dat goed is begin ik met chemopillen
ook weet ik dan de uitslag van de NMR van mijne lever
76
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Inge2 Gepost op februari 11, 2020, 21:45:33 pm  »
@ Anna, ik heb nu 2 jaar en 2 maanden de Palbociclib genomen. Een mooie lange periode en daar ben ik heel blij mee. 
Bij de diagnose eind 2017 heb ik een Petscan gehad en nu weer omdat mijn bloedresultaten slechter werden en mijn leverwaarden eigenlijk goed bleven.  De dokter dacht dat er misschien ergens anders uitzaaiingen waren bijgekomen, vandaar die extra controle door middel van een Petscan.

@ Jufke, goed dat je de Palbociclib nog steeds mag nemen.  Hopelijk komt er nog een lange periode bij.

@ Sabine, toen ik enkele maanden de Palbociclib nam begon mijn haar ook dunner te worden en dan ben ik Pilos Forte (pillen en shampoo) gaan halen bij de apotheker. Die combinatie heb ik toch wel 1,5 jaar genomen (ik ben tussenin enkele maanden gestopt) en daardoor is mijn haar terug mooi dik geworden. Ik ben daar heel content van, een echte aanrader.

Ik duim voor jullie allemaal!

Groetjes,
Inge
77
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op februari 11, 2020, 18:47:06 pm  »
@ Anna bedankt voor de duimpjes, ben echt benieuwd voor donderdag
    ik moet al van 2012, toen ik voor de eerste keer herviel achter mijn oog, toen ben ik onder de petscan gemoeten
    om te kijken of er geen andere uitzaaiingen waren
    nu ik in 2017 terug hervallen ben is het regelmatig petscan, en het laatste half jaar van de Afinitor ging mijne tumormarker zo op en af
    wou mijn oncologe elke 3 maanden een petscan, met die Faslodex ging die ook zo op en af, dus om de 3 maanden is gebleven

@ Jufke, fantastisch nieuws ik hoop dat je nog lang door kan met die medicatie, ik heb er maar 9 maanden over gedaan
             hopelijk gaan die chemopillen wat langer mee       
78
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Jufke Gepost op februari 11, 2020, 13:07:40 pm  »
Hallo,

Vorige week ct scan van abdomen en bloedonderzoek. Alles ok! Neutrofielen 1296  en tumormarker 22.

@witte vlinder: jammer dat je moet overschakelen naar andere therapie. Ik neem ze nu sinds 11 januari 2 jaar. En hopelijk nog voor lang!
Ik duim voor donderdag.👍👍👍

@Anna: ik krijg om de 3 maanden ook enkel CT-scan met contrast en bloedananlyse. Heb nog maar 1 keer petscan gehad. Raar,hé...heb dat al eens gevraagd en mijn oncologe zei dat ,wanneer ze de bloedwaarden en ct scan zit, ze meer dan genoeg weet...zolang die stabiel blijven...

‘Not all storms come to disrupt your live. Some come to clear your path!’

Positieve groetjes,
Jufke Sandra


79
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Anna Gepost op februari 11, 2020, 11:46:01 am  »
Sabine, ik vind dat meer dan normaal dat je bang bent van vlekjes op de lever.  Je kan niet leven zonder lever, dat is ons afvalverwerkingsfabriek tesamen met de nieren.  Zo een denigrerende opmerkingen dat je daar over krijgt omdat je daar bang voor bent.  >:(
Het is inderdaad wel makkelijk om de haren nu te wassen en met de handdoek erover en het is meteen droog.  :D
Ik duim alvast voor donderdag.

Wat ik soms vreemd vind is dat de meeste van jullie allemaal al onder de petscan geweest zijn en ik niet.  Mijn controle bestaat steeds uit een uitgebreide bloedanalyse en CT-scan met contrastvloeistof van de thorax/abdomen. 
80
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op februari 10, 2020, 19:02:05 pm  »
hoi Anna,

blij te horen dat je er niet misselijk van bent
mijn haren staan enorm dun, door de palbociclib, met die chemopillen zou mijn haren terug komen, zou geen haarverlies geven
ben benieuw, 1 voordeel, mijn haren zijn gauw gewassen nu

ik weet niet hoe mijn pillen heten, donderdag zal ik het weten, de bijwerkingen zouden zijn: diarree en pijnlijke kloofjes op handen en voeten
hoop alleen dat de NMR van de lever goed is, petscan was niets te zien, maar mri toonde donkere plekjes op de lever
daar ben ik wel héél bang voor, waarom ben je daar zo bang voor vraagt mijn psychologe me van de week
zit nog altijd met die vraag in mijne maag, is toch normaal denk ik dat ik daar bang voor ben
mijn huisarts heeft ook al eens gezegd: een plekje meer of minder maakt niet zoveel uit, je hebt je behandeling
mijn oncologe vind dat ook wel belangrijk dat het leefbaar en doenbaar blijft
Pagina's: 1 ... 6 7 [8] 9 10