Recente berichten

Pagina's: 1 ... 3 4 [5] 6 7 ... 10
41
Prostaatkanker / incontinentie en blijvende brandende pijn
« Laatste bericht door nys.marc@telenet.be Gepost op april 09, 2020, 19:59:31 pm  »
Hoi beste lotgenoten,

Begin februarie werd er bij mij, op 57 jarige leeftijd, een radicale prostatectomie uitgevoerd in het AZ klina te Brasschaat.  De operatie gebeurde met de robot.
Ik wilde effe polsen naar ervaringen met incontinentie .  's Nacht blijf ik inmiddels "zo goed als" droog.  Maar overdag ... belange nie  ;-(
Gezien de prijs van pampers behelp ik me met keukenrol, waarvan ik 2 blaadjes opgevouwen in de pamper leg.  Deze veervang ik dan alle 30 à 60 min.  Op deze manier kom ik met 1 pamper de dag door. 
Ik vraag me af hoe het herstel inzake incontinentie bij jullie verliep.  Immers is deze vooruitgang moeilijk/niet meetbaar ?!
Ik heb ook nog steeds last van een pijn ter hoogte van de bekkenbodem(spier).  Omdat me dit ietwat verontruste heb ik vorige week terug mijn uroloog geconsulteerd.  Deze kon echter niets abnormaal vaststellen.  Hij dacht aan een overbelasting van de bekkenbodemspier. 
Vooral recht op een stoel zitten geeft veel pijn... alsof je op de buis van je fiets zit.
De drie weken voor de consultatie heb ik wel intensief de bekkenbodemspier geoefend !
ECHTER toen ik het ziekenhuis verlies met de blaassonde had ik ook al deze pijn bij het rechtop zitten !  Ik ging er toen echter vanuit dat ik toen op het buisje van de sonde zat en dat dat de pijn veroorzaakte.  Ik was ervan overtuigd dat het weghalen van de sonde het probleem zou oplossen ... niet dus. 
Om deze reden  geloof ik dan ook niet in een overbelasting van de bekkenbodemspier.
Ook heb ik geregeld (elke morgen sowieso) last van een brandende pijn in de penis (vooral topje).  Dit lijkt zich vooral te manifesteren wanneer ik POOG om mijn plas op te houden  .
Het vervolgens plassen veranderd niets aan deze pijn.
De pijn ebt vervolgens stilaan weg.
Herkent iemand hier deze toestanden ?  Ik hoor het graag .

Marc
42
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op april 07, 2020, 21:28:37 pm  »
goede avond vechters zoals wij genoemd worden..en zoals ik al jaren doe geef ik weer een up date van mijn situatie
wel mijn afspraak ging ondanks de corona toestand toch door maar op 1/4. voordien werd er een body en een ct gemaakt
en deze wees weer op een goede evaluatie alsook de PSA viel mee, geen grote sprong naar beneden maar een heel klein
 beetje, dan bedoel ik van 8.69 naar 8.4 en ik ben nog steeds klachten vrij dus gaan wij gewoon verder met de behandeling
 zoals voorheen.Ik  hoop voor iedereen dat wij ook de kracht hebben om die corona virus te overwinnen .zo wens ik
 iedereen heel veel sterkte toe, en hoop ik wederom iedereen een beetje optimisme te hebben gegeven en tracht positief
 te blijven maar gemakkelijk is dat niet.
ik wens iedereen heeeel veel sterkte  vanwege
levar
43
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Inge2 Gepost op april 07, 2020, 13:27:14 pm  »
Dag Sabine,
Dag Anna,
Het is weer een tijdje geleden.  Ik hoop dat het ondertussen weer beter gaat met jullie. 
Ik heb ondertussen mijn derde spuit faslodex gekregen en de nevenwerkingen vallen heel goed mee.  Het zijn er minder dan bij de palbociclib.  Ik heb precies ook terug wat meer energie en dat terwijl ik minder uren slaap.  Gelukkig maar want met die hele coronasituatie en mijn zoontje dat sindsdien ook thuis is heb ik mijn handen meer dan vol.

Groetjes en een dikke knuffel aan iedereen!
Inge

44
Borstkanker / Wenkbrauwen verliezen
« Laatste bericht door Sanne Gepost op maart 30, 2020, 00:40:12 am  »
Beste,
Ik ben nu bezig met mijn 10de kuur Femara en Ibrance en merk vandaag dat ik aan de rechterkant plots maar een halve wenkbrauw heb.
Mijn haar heeft ook te lijden nav de therapie, maar met Alline Procap lukt het - tot zo ver - om het haarverlies wat te beperken (wel heel droog haar). Al merk ik de laatste week weer dat ik uitzonderlijk veel haar verlies.
Heeft iemand tips voor mijn wenkbrauwen ? Al iemand permanente make-up geprobeerd ? Ben er beentje bang voor, want als het niet goed gedaan is zie je er helemaal anders uit.
Groetjes,
Sanne
45
Prostaatkanker / Re: Nieuwe info avond rond prostaatkanker op 12 maart 2020
« Laatste bericht door Manu Gepost op maart 23, 2020, 11:56:05 am  »
Beste mensen,

Net voor de corona maatregelen en (nadien locdown) was er deze lezing/getuigenis… waarvan we dachten: moet deze nog doorgaan? (opkomst??)
De meesten zijn nog gebeld en ja, iedereen vond dat ze moest doorgaan. Sommige kwamen van Aalst, Turnhout… de opkomst was groter dan verwacht.

Mijn respect naar jullie allen is heel groot, het werd een avond die heel zeker de moeite was en die in de toekomst nog wel herhaald zal worden.

Dankjewel voor jullie positieve en herkenbare bijdrage aan deze avond.

Manu
46
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op maart 13, 2020, 07:40:35 am  »
@ Inge 2: ik hoop dat je medicatie goed aanslaat met niet té veel bijwerkingen

@ Anna: dat is minder goed nieuws dat je te verwerken krijgt, kan best geloven dat je de mentale stukken
              weer bijeen moet rapen. Ik wens je veel moed toe

@ Rissie: lichte stijging van je tumormarker, maar toch nog 3 maanden wachten, voorlopig geen behandeling
               hopelijk daalt volgende keer je tumormarker, zou toch kunnen hé, ik heb je mail gestuurd, maar die
               wilt niet verzenden, krijg een foutmelding, is dat nu omdat ik nog in het ziekenhuis lig, ik weet het niet
               maar je kan hier dan toch lezen hoe het met me gaat
47
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op maart 12, 2020, 21:04:07 pm  »
van de Faslodex spuiten had ik geen bijwerkingen van
de bestraling van mijn heup is goed verlopen, heb sindsdien geen pijn meer in mijn lies gehad
dus heeft goed gewerkt
maar van die chemopillen xeloda ben ik goed ziek van geweest, is 2 weken nemen en 1 week rust
vanaf de 4de dag enorm misselijk, heb inplaats van pillen spuiten moeten krijgen voor misselijk, hielp wel een beetje maar toch niet voldoende
heb 8 dagen die spuiten gehad, was een maandag, dan nog doorgesukkeld tot donderdag, moest dan mijn laatste pillen nemen, woensdagavond moeten overgeven, vanaf donderdag 1 uur kreeg ik geen eten of drank meer binnen, 's avonds nog middag gemaakt, toen de zetel op gegaan, voelde me zo ellendig, mijne man heeft toen naar de huisarts gebeld maar die zei om naar het ziekenhuis te gaan, dus die avond naar het ziekenhuis vertrokken, hebben ze me aan infuus gehangen, oncologe kwam de volgende dag al kijken bij mij, was zo bezorgd, ze zei: vanaf je hoofd tot aan je poep zijn je slijmvliezen serieus ontstoken en had er nog een zware darminfectie bij. De eerste 11 dagen in het ziekenhuis kon ik zelf niet eten of drinken, vanaf toen soep beginnen te eten en nu kan ik al vanalles eten, ben nu juist 14 dagen in het ziekenhuis maar als ik zo vooruit blijf gaan zal ik na het weekend wel naar huis mogen hoop ik
ik begin me hier toch al te vervelen, dan aan mijn ventje gevraagd om mijne laptop mee te nemen
ze hebben ook een bloedtest gedaan en opgestuurd naar Leuven, om te kijken of ik niet overgevoelig reageer op die medicatie, ik moest normaal vorige week donderdag aan 2 de kuur beginnen maar oncologe zei: jij moet eerst op krachten komen en dan starten we terug maar aan de helft van de dosis. Ze had dit nog nooit meegemaakt dat iemand zo heftig reageert op medicatie. Amai ja ben serieus ziek geweest maar nu op goede weg terug
48
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Anna Gepost op maart 09, 2020, 17:57:54 pm  »
Dag dames,

Donderdag (chemo 11) kreeg ik minder goed nieuws.  Nog één chemo (nummer 12) krijg ik, mijn lichaam kan het niet aan om verder te gaan tot 18. Nu had ik dat zelf al wel wat voelen aankomen.  Chemo nr 10 was maar een dosis van 60% en pas na een week leek mijn energie wat te keren.  Dan volgde mijn chemovrije week en was het nog met ups en downs.   Het was zo verschrikkelijk balen om het oncoloog horen te zeggen want ik ging voor de 18 maar ik voelde zelf ook wel dat dit er niet in zat.  Dus donderdag laatste chemo taxol, een week later ct-scan (hopelijk is daar verandering te zien) en dan de week erna afspraak bij oncoloog om resultaat te bespreken.

Qua verdere behandeling werd me drie maanden hormoontherapie (pilletjes) voorgesteld, zodat mijn lichaam kan recupereren.  Nu heb ik geen of weinig vertrouwen in de hormoontherapie.  In de periode dat ik de Afinitor met de Exemestan (hormoontherapie) nam, moest ik regelmatig eens stoppen met de Afinitor omwille van infecties of bijwerkingen en mocht ik dan alleen de Exemestan nemen en in die periodes maakte mijn tumormarker altijd een sprong omhoog.  Dat heb ik ook aan de oncoloog gezegd maar blijkbaar is er momenteel geen ander alternatief.

Het is hier weer even proberen de mentale stukken samen te rapen, om de 'klik' te maken en weer verder te gaan.   Met je verstand weet je van 'oké, het is nu zo en we moeten er mee verder' maar telkens ik van behandeling moet veranderen voelt dat ook als een stap achteruit, een stap in het ongewisse.  Het duurt telkens een beetje langer eer ik de stukken samen geraapt hebt.  Maar dat komt wel.

@ Ingrid, bij jou zijn het dus Faslodex spuiten geworden als vervolg behandeling?  Hopelijk niet te veel bijwerkingen.  En normaal dat je de eerste nachten niet goed geslapen hebt.  Zo'n verandering van therapie brengt toch altijd stress mee.

@ Sabine, al nieuws ivm de bestraling van jouw heup?
De pillen die je moet nemen is dan 5 dagen en dan een periode niet?  Ik hoop dat je de bijwerkingen wat onder controle kan krijgen wat het lijkt me alles behalve prettig.

Dikke knuffel aan iedereen!
49
Prostaatkanker / Re: Nieuwe info avond rond prostaatkanker op 12 maart 2020
« Laatste bericht door Manu Gepost op maart 08, 2020, 22:20:03 pm  »
Fijn te lezen Danny.

Manu
50
Prostaatkanker / Re: Nieuwe info avond rond prostaatkanker op 12 maart 2020
« Laatste bericht door danny1956 Gepost op maart 05, 2020, 15:59:30 pm  »
Hoi Manu, we gaan er zijn. Heb al ingeschreven. 2 personen.
Pagina's: 1 ... 3 4 [5] 6 7 ... 10