Recente berichten

Pagina's: 1 2 3 [4] 5 6 ... 10
31
Borstkanker / Re: Siliconen boven spier geplaatst.
« Laatste bericht door Biancaa Gepost op november 14, 2019, 17:48:13 pm  »
Hoi Red Eva,  ik ben heel benieuwd hoe het stoffen plakband heet.
32
Borstkanker / Re: Siliconen boven spier geplaatst.
« Laatste bericht door Red Eva Gepost op november 14, 2019, 10:09:33 am  »
Hoi Bianca,

Ik weet eigenlijk niet of de prothese bij mij onder of op de borstspier zit. Ik kreeg ook een vettransplantatie... maar deze vel cellen lijken te vergaan en laten dan littekenweefsel achter. De prothese zit bij mij na een 5 jaar nog steeds mooi, het volume dat ik kreeg door de vettransplantatie is wel terug verminderd en laat een soort knobbel achter... deze zie je echter niet echt.. ik voel ze wel.

Het litteken vervaagd wel mooi en zit bij mij ook tot onder de oksel. De plastische chirurg liet mij er altijd een soort stoffen plakband op plakken (merk ben ik vergeten maar kan ik thuis wel eens checken als je wil). Dat hielp om een mooi vlak litteken te krijgen en geen weefsel te hebben dat naar "buiten groeit". Je plakt het erop en laat het zitten tot het vanzelf los komt, dan hernieuw je het en zo maar door.... niet alle dagen vernieuwen want dan is dat te agressief aan je vel.

Succes!
33
Borstkanker / Re: bijwerkingen Palbociclib
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op november 10, 2019, 17:56:21 pm  »
vapeurs heb ik zo niet meer, had ik ook meer bij de Femara
ja zou kunnen, ik heb al vanalles gehad dat ik daarom misschien wat heftig reageer
ben al van 2012 bezig met zware medicatie, toen met Femara, vanaf 2017 Aromasin en Afinitor
en sinds mei Ibrance en Faslodex
34
Borstkanker / Re: bijwerkingen Palbociclib
« Laatste bericht door Anna Gepost op november 10, 2019, 02:51:14 am  »
Sabine, ik meldde het al eens eerder maar ik denk dat jij (jouw lichaam) anders reageert op de Ibrance (Palbociclib) omdat je al eerder andere medicatie hebt gehad. Wat de Faslodex in combinatie met de Palbociclib doet kan ik niets over zeggen.  Bij mij was de Palbociblib in combinatie met Letrazole (Femare) de eerste medicatie die ik kreeg na herval. Wat ik wel kan zeggen dat ik meer last had van vapeurs bij de combinatie Palbociclib en Letrazole en dat ik verschrikkelijke pijn had aan mijn polsgewrichten.
35
Prostaatkanker / Re: Info-avond rond prostaatkanker 14 november 2019
« Laatste bericht door limman Gepost op november 06, 2019, 19:17:16 pm  »
Brasschaat is nu ook niet bepaald makkelijk te bereiken vanuit het binnenland ( Limburg ) zou zoiets niet beter doorgaan waar iedereen ook met het openbaar vervoer geraakt .
Ergens in het centrum van bv Antwerpen of andere stad .

Groeten,Rudi
36
Borstkanker / Siliconen boven spier geplaatst.
« Laatste bericht door Biancaa Gepost op november 06, 2019, 17:47:50 pm  »
Vorige week, dinsdag 29 oktober heb ik een mastectomy gekregen met directe reconstructie dmv siliconen. Deze is boven mijn borst spier, direct onder mijn huid geplaatst. Ik zou graag van andere willen weten, die ook op deze manier de reconstructie hebben gekregen hoe het resultaat is. Zijn er deuken of plooien ontstaan? Of is het mooi glad geworden? En loopt het litteken bij jullie ook vanaf de zijkant van je tepel naar de oksel? En hoe is dit genezen?

Veel vragen, ik hoop dat er mensen zijn die ze kunnen beantwoorden.

Liefs Bianca
37
Prostaatkanker / Re: Info-avond rond prostaatkanker 14 november 2019
« Laatste bericht door Manu Gepost op november 05, 2019, 13:09:35 pm  »
Net bericht ontvangen... wegens te weinig inschrijvingen zal de info-avond rond prostaatkanker niet doorgaan op 14/11/2019.

Er wordt een nieuwe datum voorzien op 12/03/2020.
38
Als patiënt heb je het recht om over je behandeling mee te beslissen en om alle hiervoor relevante informatie op een verstaanbare en heldere manier uitgelegd te krijgen.

Om de manier waarop de informatie aan jou wordt gecommuniceerd te verbeteren, willen we graag horen wat jouw ervaringen met de kankerzorg zijn en jouw suggesties over hoe het allemaal beter kan meenemen in ons onderzoek.

Graag zouden we te weten komen wat deelname aan je eigen zorg voor je betekent, of het medisch personeel rekening houdt met je behoeften als patiënt en hoe we informatiebrochures en grafieken met informatie over je behandeling beter kunnen afstemmen op jouw noden.

We nodigen je daarom uit om aan een focusgroep deel te nemen. Dit is een gespreksronde waarbij jij samen met een drietal lotgenoten van een gelijkaardige achtergrond de kans krijgt om binnen een intieme en veilige sfeer over jullie ervaringen te praten. Dit gesprek wordt begeleid door een ervaren moderator en een onderzoeker en zal in totaal rond 2 uur duren.
 
Wie komt in aanmerking?
- Volwassen prostaat- of huidkankerpatiënten
- Laatste behandeling voor kanker ligt niet langer dan 5 jaar in het verleden
- Nederlands- of Franstalig

Voldoe je aan deze criteria? Grijp dan zeker de kans om zelf mee te bepalen hoe het ziekenhuis van morgen eruit gaat zien!

Je bent van harte welkom om altijd contact op te nemen met ons onderzoeksteam.
We staan je te woord en leggen graag een afspraak met je vast.
Je kan ons telefonisch (0493/17.15.33) of via mail (florian.rothenbucher@vub.be) bereiken.

Alvast bedankt voor je tijd en inspanningen.

Verwerkersverantwoordelijke van de data:                 Vrije Universiteit Brussel      
Hoofdonderzoeker:                                                          Prof. dr. Elke Van Hoof
Onderzoeker:                                                                    Florian Rothenbücher
39
Behandeling en nevenwerkingen / Re: Incontinentie, impotentie en (geen) seks (meer) na een prostaatverwijdering
« Laatste bericht door monody Gepost op november 01, 2019, 22:00:56 pm  »
Ze hebben ons allemaal geflikt met indertijd deze kunststof-matjes te promoten als DE oplossing voor verzakkingen, liesbreuken en voor incontinentie welke voor beide seksen nog voor meer miserie heeft gezorgd. TVT & (Male-)Slings worden nu nog altijd gebruikt terwijl men onderhand wel degelijk weet dat ondraaglijke pijnen er het gevolg van zijn. Ook al zijn er zovele tegenkantingen wereldwijd, dan wordt het eens hoog tijd dat de opinie over deze problematiek eensgezind aangepakt wordt en men naar de MENSEN kijkt die hier ongewild het slachtoffer van geworden zijn. Ik blijf de aandacht trekken in mijn strijd om ervoor te zorgen dat polypropyleen NOOIT MEER zal worden ingebouwd voor zulke ingrepen die meer schade dan goed toebrengen in onze body’s. Vroeg of laat zijn de erosieverschijnselen er het nog pijnlijkere gevolg van en dan is het te laat om deze matten weg te laten knippen, wat nog eens extra uitgaven betekenen waarvoor geen tussenkomsten beschikbaar zijn. Ikzelf heb contacten gehad met specialisten professoren urologie met de vraag of ze mij konden verzekeren dat er manieren zouden bestaan om pijnloos verder door het leven te kunnen gaan. Maar niemand kon mij ervan overtuigen dat bijvoorbeeld; een microscopische ingreep voor het doorknippen van zenuwen in mijn scrotumgebied, wegname van de testikels, verwijderen van de sling om te bepalen of dit wel degelijk effect had op de incontinentie en desgevallend het plaatsen van een kunstmatige klep (=sfincter)... geen enkele arts kon mij een eensluidend antwoord aanbieden terwijl ik ook wel wist dat iedere bijkomende ingreep in mijn scrotum voor nog meer littekens en de bijhorende verhardingen van lichaamsweefsels voor nog meer pijn zouden zorgen. Met chronische pijn valt helemaal niet te leven, bezint eer ge begint om te voorkomen dat je van de regen in de drop komt te staan. Liesbreuken en verzakkingen worden nog steeds verholpen met het inbouwen van meshes maar informeer u eerst naar de vele andere mogelijkheden die er bestaan. Tweede of zelfs derde opinies kunnen meer helderheid bieden. In plaats van kunststof te gebruiken in ons lichaam die mogelijks voor latere erosieverschijnselen en veel pijn zorgen, is het ook mogelijk om door met het weefsel van de sterkste dijpees te implanteren de revalidatietijd sterk te verminderen. Geen afstotingsverschijnselen en een sterkere herstelling waardoor terugkeren op de werkvloer en in het gezin wordt verwezenlijkt, wat alleen maar in deze tijd voor veel positiviteit kan zorgen. 
Vriendelijke groet van een strijdende lotgenoot voor zijn lotgenoten, Monody.
40
Behandeling en nevenwerkingen / Incontinentie, impotentie en (geen) seks (meer) na een prostaatverwijdering
« Laatste bericht door monody Gepost op november 01, 2019, 20:16:38 pm  »
Frustraties en vooral het taboe over deze items zitten me nog altijd dwars. Waarom praten mannen onder elkaar hier op deze site nu niet eens openhartig over wat ons allemaal bezighoud na bijkomende behandelingen als gevolg van een verwijdering van de prostaat. Op steeds jongere leeftijd krijgen mannen te horen dat deze kanker hen treft en onze toekomstplannen op de helling zet. Zijn er hier soms mannen die hierover een reactie willen delen?? Bij mezelf zou ik veel beter af geweest zijn wanneer er geen kunststof implantaat ingebouwd zou geweest zijn. Uiteindelijk na zes jaar (= twee jaar na de verwijdering) sinds de plaatsing van een Male Sling-ARGUS met levenslange chronische pijnen in mijn scrotum ben ik dan terug aangekomen in de huidige maatschappij. Zelfdiscipline en mindfullness hebben me geholpen om nog altijd zoveel als mogelijk mijn levenscomfort en dat van mijn lotgenoten te verbeteren. Incontinentie is het meest voorkomende ongemak na de ingreep en het implantaat heeft er bijkomend voor gezorgd dat ook nog extra zenuwen beschadigd werden die me het plezier van seksbeleving hebben ontnomen. Men heeft ondertussen vele hulpmaterialen op de markt gebracht die ons "lekkende" leven veraangenamen maar ondanks de blijvende beperkingen blijft het moeilijk om stappen te zetten naar het openbare leven. Toch gebeurt het veelal dat tijdens warme dagen of dagelijkse actieve bezigheden de zelfklevende katheters loskomen door het zweten. Ik heb jaren met opvangzakken rondgelopen die mijn bewegingsvrijheid steeds hinderden en heb na veel zoeken een heel goed en nog meer gebruiksvriendelijk bekkenbodemtraining en anti-lek systeem samengesteld met materialen die ik bij de fabrikanten Coloplast en Hollister gevonden heb. De combinatie van penishulzen met de Active-opvangzak #25501 van Coloplast zorgt ervoor dat de overgang naar het gebruik van een Coloplast-katheterventiel #CV3808 met een penishuls geleidelijk verloopt. Ik kan met deze uitvoering weer vanuit rechtstaande positie plassen zonder naast de pot te smossen want de tuit bepaald de goede richting en regelt een constant debiet van de urinestraal. Het maakte ook dat de aankoop van pampers overbodig werd en ik dit geld voor iets anders kan gebruiken. Tezamen met de bekkenbodem oefen ik ook de tijdsintervallen om zoals vroeger alle twee uur naar het toilet te gaan om te voorkomen dat de druk in de katheter te hoog wordt en alsnog zou gaan lekken. Seks is voor mij helaas niet meer mogelijk omdat mijn schaamzenuw na nog eens vier extra pijnlijke infiltraties geen genotsignalen meer kan doorsturen naar de hersenen. Niettemin ben ik nu weer positief ingesteld omdat ondanks de blijvende ongemakken ik door dit hulpmiddel mij weer buiten kan begeven en nieuwe hobby's blijf ontdekken. Ook in bed blijf ik nu proper en zorg ervoor dat de peniskatheter maximaal iedere 12 uur vernieuwd wordt wat de nodige hygiëne in de hand werkt. Beste groeten van Monody, lotgenoten geef de moed nooit op en blijf op zoek gaan naar hulpmiddelen om je positief te kunnen ontwikkelen. Denk nooit dat iets niet mogelijk is, want dat is juist een beperking!   
Pagina's: 1 2 3 [4] 5 6 ... 10