Recente berichten

Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 10
11
Borstkanker / Re: Tamoxifen Mylan, ervaringen ???
« Laatste bericht door hild Gepost op januari 19, 2020, 21:25:48 pm  »
Hallo Martje
Ben ondertussen 9maanden bezig met de antihormoonpillen. De eerste 3maanden wel last van gehad(spierpijn precies grieperig gevoel, gewrichtspijn opvliegers en een paar kilootjes erbij)Ben er toch voor gegaan en deze blijven innemen en moet zeggen dat het nu wel meevalt. Weinig last nog van dit alles. Wel vind ik van mezelf dat ik soms een beetje deprie ben maar heeft dit met de pillen te maken,kan ik niet zeggen. Neem deze wel juist voor het slapen gaan in. Proberen zou ik zeggen en een beetje doorbijten. lukt het je niet is het nog bespreekbaar met onco. Succes Martje en het komt zeker wel goed
12
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op januari 19, 2020, 11:38:16 am  »
Hoi Anna,

oh dat is heerlijk om te lezen, goed nieuws, chemo slaat goed aan dan. Hopelijk volgende keer afname van tumoren

ik heb een beetje neuropathie aan rechtervoet, ben in 2016 daarvoor naar een neuroloog geweest, heb toen uitgebreide naaldentest gehad, die zei toen dat het een overblijfsel was van mijne chemo in 2006, 10 jaar erna nog, dat kon zei ze. ik kreeg toen vitamine B12 spuiten en moest toen een supplement erbij nemen: Selectamine. Heeft wel een tijdje geduurd voordat het werkte, de klachten gingen niet volledig weg, maar mijne rechtervoet tintelde en zo voos gevoel, kon daar niet van slapen, het werd leefbaarder.
En nu heb ik nog met momenten dat ik weer meer last heb van rechtervoet, oncologe houdt ook altijd mijn vitamine B12 in het oog in het bloed, is dat wat minder en heb ik meer last, krijg ik verschillende maanden die spuiten en zo gaat het redelijk tot nu toe.
Ik ben alleen maar bang, als mijn huidige medicatie niet meer werkt, dan krijg ik chemopillen, wel schrik voor neuropathie ook dan, maar ja zien we dan wel. Ik duim voor je dat die neuropathie onder controle blijft.

ja de verpleegster indertijd was kwaad omdat ik die ijshandschoenen even uitdeed, maar dat was maar een halve minuut en ik deed die terug aan. Ik kon dat niet houden, nu begrijp ik waarom die kwaad was

vorige week nog eens bij de dokter geweest, ik had me zo goed gerust, dus pijn in lies en heup veel beter, maar dinsdagnamiddag kreeg ik weer van die pijnlijke pijnscheuten in lies, niet te doen. Huisarts had gezegd: als het niet betert kom dan maar terug. Ik dus gedaan, hij heeft met mijn been liggen duwen om te kijken of er geen zenuw gekneld zat in de rug, maar dat was niet. Hij wist het ook niet meer, had goed gerust en toch terug zoveel pijn, hij heeft dan gebeld naar mijn oncologe, die zei dat ik de petscan moest afwachten, is de 28ste en dat ik dafalgan moest nemen voor de pijn. Dat was dus woensdag, 2 genomen die dag want de pijn was niet té doen, donderdag praktisch geen pijn gehad, voelde een klein beetje als ik ging maar niets moeten innemen, vrijdag de hele dag stekende pijn in mijn heup en lies gehad, precies zo zenuwpijn maar zo van die pijnscheuten. En nu het hele weekend weer niets last, raar hé, zit precies raar in elkaar. Dus het is echt de petscan afwachten, ben er wel wat bang voor.

Jawel ik heb nog 2 broers die veel naar haar toe gaan in het rusthuis. Maar je ziet haar langzaam achteruit gaan, wegglijden en dat vind ik echt niet fijn, dementie is een vieze ziekte
bedankt voor je duimpjes
13
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Anna Gepost op januari 18, 2020, 16:44:38 pm  »
Goed nieuws!  Metastasen zijn stabiel gebleven maar veranderd van kleur wat wil zeggen dat de chemo er op in werkt. Bij een volgende scan verwacht oncoloog een afname en/of meer afgelijnde vormen die op cysten lijken. Mijn leverwaarden blijven het in de huidige omstandigheden goed doen en zijn weer beter. Dus dat is allemaal goed nieuws. 😀
Dan de neuropathie. Die was hetzelfde gebleven na laatste chemo. Ik heb het onbewust een beetje opzij geduwd maar het is duidelijk dat het er is. Een voos gevoel in vingertoppen en dikke tenen. Ik kan minder doen met mijn vingers (bv bh dichtdoen gaat moeilijk, bladzijden omslaan ook en natuurlijk voel ik het ook bij het kaarten maken. Vanaf volgende week zal ik bij de chemo ook ijsschoentjes moeten dragen🥶 en ik kreeg ook Befact Forte voorgeschreven dat zou moeten helpen om de neuropathie te helpen minderen. Lukt dat niet dat zou er nog een extra medicijn bijkomen (met de nodige bijwerkingen). Wordt het echt te erg dan kan het zijn dat de chemo voortijdig stopgezet wordt. De aantasting van de zenuweinden in de vingertoppen en tenen kunnen immers definitief aangetast worden en dat wil oncoloog zeker vermijden. Dus duim ik nu dat die neuropathie onder controle blijft en ik mijn chemo's kan uit doen en niet vroeger moet stoppen. 👍

@ Sabine, ik kreeg te horen dat wanneer je de ijs(hand)schoenen ook maar eventjes uitdoet je het effect ervan teniet doet.
'Overbelasting van de spieren', sorry ik moest spontaan glimlachen want ik kreeg eens te horen dat ik een 'golfelleboog' had terwijl ik praktisch niets gedaan heb dat dat kon veroorzaken. 
Het moet wel zwaar zijn dat je er ook nog eens de zorgen van je demente mama bij krijgt.  Heb je broers of zussen die dat wat van je kunnen overnemen?
Ik duim alvast voor een goed resultaat van de petscan.
14
Prostaatkanker / Re: seks na prostaatkanker
« Laatste bericht door Bart Gepost op januari 18, 2020, 13:27:06 pm  »
Als 55 jarige stel ik mij niet tevreden met alleen affectie.
Ik weet dat er andere dingen zijn waar je eventueel kunt van genieten, maar ik vind sex kunnen ervaren nog steeds prioriteit. Ik laat niet zomaar mijn en zijn kopje hangen. Blijven proberen.
Momenteel is onze sexbeleving naast elkaar via mastubatie. Een beetje als ontdekkende pubers.
Maar wat ik ooit op sexueel vlak heb geproefd blijft mijn streefdoel.
Of hoe beleven jullie dat?
Misschien vind ik wel inspiratie in jullie manier van sex beleven.
Als lotgenoten moeten we er toch durven over praten, om elkaar te helpen, te stimuleren.
Een klein vonkje kan een vuur weer doen branden.
Daarom moeten we elkaar blijven stimuleren.
Laar jullie inspiratie maar komen.
15
Prostaatkanker / Re: seks na prostaatkanker
« Laatste bericht door Joma Gepost op januari 17, 2020, 21:13:53 pm  »
Tja veel valt er bij mij niet over te vertellen. Hier is er niet zenuwbesparend gewerkt, na een tijdje bij de uroloog toch gevraagd of er nog iets was dat kon helpen. Hij stelde dan een inspuiting voor maar het had geen gunstig effect, eigenlijk deed het pijn (misschien omdat de zwellichaampjes al lang niet meer gewerkt hebben). Maar van een erectie kon je niet spreken, de dosis al eens verhoogd maar ook dit hielp niet. Ondertussen ben ik ook nog met hormonentherapie gestart om de testosteron zo laag mogelijk te houden wat dan ook inhoud dat " de goesting" ook vermindert. Dus deze combinatie laat niet veel meer keuze na dan je er bij neer te leggen dat er voor ons geen seks meer mogelijk is. Maar liefde en affectie kan je ook op andere manieren beleven.
16
Borstkanker / borstkanker met metastasen hersenen
« Laatste bericht door polp Gepost op januari 17, 2020, 11:54:05 am  »
Zijn er lotgenoten die hun verhaal willen delen ?
17
Prostaatkanker / Re: seks na prostaatkanker
« Laatste bericht door Bart Gepost op januari 17, 2020, 11:34:53 am  »
Dag lotgenoten,

In januari vorig jaar ging ik langs bij de dokter voor de jaarlijkse bloedcontrole.
Uit het onderzoek bleek dat mijn PSA waarde sterk gestegen was.
Daarom ging ik ook langs bij een uroloog om even verder controle uit te voeren, deze merkte een vergroting van de prostaat op maar wilde toch zekerheid en stuurde mij door voor een MRI-scan.
Niets vermoedend ging ik langs voor de uitslag van de scan. Deze liet drie plekken zien op mijn prostaat. Dus werd er een biopsie aangevraagd. Van de 15 puncties waren er 9 kwaadaardig dus stond stond er niets anders op dan een operatie. Na nog een MRI-scan en Both-scan was ik klaar met de onderzoeken.
Op 21 mei werd de operatie gepland en uitgevoerd. Een dag waar ik uiteindelijk niet veel kan over vertellen, buiten het feit dat ik huilend om 7.30 uur op de operatie tafel ben gestapt, omdat toen pas echt het besef kwam dat kanker mijn leven was binnen gestapt, en pas rond 19.00 uur  weer wakker werd.
Ik werd geopereerd met de robot en er werd zenuwbesparend gewerkt. lymfeklieren, prostaat en zaadblaasjes werden weggehaald.
Vier dagen later werd ik met een plassonde naar huis gestuurd. Zes dagen later werd de plassonde verwijderd.
De eerste hindernis die je moet nemen is die van de incontinentie, deze heb ik zonder problemen kunnen nemen.
De tweede hindernis is deze van de impotentie. Net zoals vele lotgenoten is dit een moeilijke hindernis.
Lichamelijk word je al geconfronteerd met een penis die ingekort is , door de prostaat die verwijderd is ,en eentje die niet meer spontaan naar boven komt.
"Blijven oefenen" is de boodschap zei de chirurg. Wie een been breekt gaat naar de kiné.
Voor wie moet revalideren na een prostaatoperatie is sex de ideale kiné.
Met behulp van tadalafil, spedra werden de eerste stappen gezet, telkens met een ontgoocheling.
Uiteindelijk kon ik al één keer weer tot een coitus komen met mijn vrouw.
Faalangst doet je steeds twijfelen of het ooit nog goed komt.
Dan maar even iets anders proberen, een creme die je moet inspuiten via de plasbuis en die er voor zorgt dat je een erectie krijgt. Eerlijk het was leuk het moment dat je je penis weer ziet opzwellen, maar daar hij korter is geworden wil mijn penis nu waarschijnlijk meer in de breedte uitzetten, de zwellichamen zijn er dus duidelijk mee bezig.
De zwelling wordt zelfs na een tijdje pijnlijk en niet meer houdbaar.
Na een tijd ben je blij dat je kunt plassen zodat de zwelling weer afneemt.
Nu zeven maanden later ben ik ook psychologische hulp gaan zoeken. mijn lichaam en geest zijn weer in strijd met elkaar net of ik een tweede puberteit moet doormaken.
Mijn doel is een erectie krijgen zonder dat er hulp middelen aan te pas moeten komen. Ik bedoel geen pilletje of creme. De penisring die ik aangeschaft heb helpt wel bij het behouden van een erectie. ( voor een tijdje toch).
Voor mijn vrouw heb ik ook een vibrator aangeschaft, zij heeft ook recht op een sexleven.
Wat ik jammer vind is dat er maar weinig mannen zijn die er durven over praten.
Voor vrouwen met borstkanker zijn er praatgroepen maar waar is de hulpverlening voor mannen met prostaatkanker.
wie krikt hen weer moreel op en steunt hen? Welke psycholoog helpt hen hierbij?
Een vraag met voorlopig geen antwoord.
Hopelijk komt daar snel verandering in.

groeten Bart

 
 
18
Borstkanker / Tamoxifen Mylan, ervaringen ???
« Laatste bericht door Martje Gepost op januari 17, 2020, 09:37:47 am  »
Dag allemaal, een grote vraag ... zijn er hier mensen die deze antihormoonpillen nemen en wat zijn jullie ervaringen ??? Heb zoveel gelezen over de neveneffecten dat het mij allemaal wat afschrikt... heb een borstamputatie gehad, preventief chemo, start volgende week preventief met bestralingen en alsook preventief antihormoonpillen... volgende week bespreek ik het nog met de oncoloog maar wilde ook graag de ervaringen van lotgenoten hieromtrent vernemen...alvast bedankt !!
19
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re: Wat na autologe transplantatie?
« Laatste bericht door Willy72 Gepost op januari 13, 2020, 12:41:26 pm  »
Hier ben ik terug na bijna 2 jaar na mijn autologe stamceltransplantatie. Na maandelijkse controle is vanaf nu slechts om de 3 maand controle nodig. Mijn bloed- en eiwitwaarden zijn zeer geruststellend. Na mijn transplantatie had de hematoloog mij voorgesteld om onderhoudschemo = revlimid te nemen. Dat heb ik geweigerd omdat ik al een heftige periode heb moeten meemaken met mijn 1ste kuur met thalodomide en de complicaties tijdens mijn transplantatie in quarantaine. Goddank is dit voorbij en ben ik terug in een min of meer goede conditie. Ben terug aan het duiken en ben ondertussen al 2-maal op de vlieger gestapt naar Egypte.
De enige hinder die ik tot op heden heb is een perifere neuropathie aan mijn voeten. Hiervoor is schijnbaar geen behandeling mogelijk en ik heb ermee leren leven. Als het 's avonds te erg word dan leg ik mij en bed en slaap me erdoor. Ik hoop alsnog dat die pijn op termijn achterwege blijft;
Ik ben er ondertussen 73 en het gaat mij goed!! Always look on the bright side off live!! :) :) :)
20
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re: Ziekte van kahler
« Laatste bericht door Willy72 Gepost op januari 13, 2020, 12:20:24 pm  »
Hallo Sophiev,
Bij mij werd Kahler vastgesteld december 2017. Aangetast linker dijbeen. Heb hier een prothese voor gekregen en dadelijk gestart met chemo = thalodomide gedurende 12 weken. Na die 12 weken waren de op hol geslagen  stamcellen praktisch verdwenen. Nadien in februrari een inspuiting gekregen om de stamcellen van het beenmerg te laten migreren naar de bloedbaan. 14 dagen later heeft men dan de stamcellen uit mijn bloed gehaald. In maart heb ik mijn stamceltransplantatie gekregen gedurende een maand verblijf in quarantaine. Na die maand was ik volledig uitgeteld en mijn conditie was beneden alle peil. 20kg vermagerd, complicaties met spijsvertering, smaak kwijt, haaruitval ben ik aan revalidatie begonnen. In september 2018 was ik min of meer terug een beetje op conditie. Vandaag ben ik bijna 2 jaar na mijn autologe stamceltransplantatie goed gerecupereerd en heb ik enkel nog last van perifere neuropathie in mijn voeten (pijnlijke tintelingen) ten gevolge van de chemo. Dit zou niet meer goed komen maar daar is mee te leven. Verder zijn mijn bloed- en eiwitwaarden zeer geruststellend. Ik moet enkel nog om de 3 maand op controle.
Onderzoek op chromosomen is voor zover ik weet niet gedaan met mij. Ik heb wel een 10-tal bestralingen gehad op mijn rechter dijbeen. Een bijkomende behandeling (onderhoudschemo) met revlimid heb ik geweigerd omwille dat ik de belasting op mijn pijnlijke voeten niet wil laten toenemen. Ik hoop alsnog van die pijn binnen afzienbare tijd af te geraken.
Mijn stamceltransplantatie heeft goddank goed aangeslagen maar dit is mijns insziens te danken aan het feit dat ik mijn eigen stamcellen heb terug gekregen (autologe transplantatie). De ingreep was wel heftig!!
Sophiev ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal. Veel sterkte gewenst in de moeilijke tijd die je nu doormaakt.
Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 10