Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door limman Gepost op juli 30, 2020, 19:13:07 pm  »
Hoi Levar ,

Hopelijk zien we elkaar dan op het nieuwe forum en kom je met goed nieuws ,jammer dat dit forum hier stopt veel reacties kwamen er de laatste jaren wel niet meer blijkbaar is men het moe om een reactie te schrijven .
Maak het goed makker en tot de volgende.

Groeten,Rudi
2
Borstkanker / Re: Borstprothese op maat
« Laatste bericht door Sanne Gepost op juli 29, 2020, 10:28:44 am  »
Dag Lien,

Ik zou je graag helpen, maar kan pas binnen een kleine maand deelnemen aan je enquete daar ik twee weken geleden pas geopereerd bent.
Momenteel heb ik nog een voorlopige prothese en moet ik wachten tot het litteken genezen is om mijn siliconen prothese te bestellen.
Daarom volgende vraag : wat is je deadline ?

Groetjes,
Sandra
3
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op juli 26, 2020, 21:37:38 pm  »
Goede avond iedereen mischien wel de laatste keer op dit forum nog eens mijn  resultaat PSA  en van mijn consultatie
met de PROF .Eerst en vooral mijn PSA is lichtjes gestegen naar 10.18 maar blijf nog steeds bij mijn enzalutamide maar in sept heb ik dan wederom een ct bot scan en een tottaal boddy scan  om dan in october terug op gesprek te gaan met de woorden houd er rekening mee dat de chemo nadert
Maar na al die jaren hoop ik toch nog dat de de Prof nog iets heeft waardoor de chemo nog kan uit gesteld worden maar ik blijf nog evenzeer positief en optimistis . .Vermits dan het kanker forum op houd en wij moeten overschakelen naar kankerforum nederland zal ik trachten mijn nick naam te houden en als er lotgenoten zijn die indien de mogelijkheid bestaat mijn willen volgen en kontackt willen via hotmail wil ik indien mogelijk die wel geven .Ik vind het zeer spijtig dat men er mede op houd .Zo dit was het dan weer en ik wens iedereen wederom heel veel sterkte toe en mischien schrijven wij dan via het nl forum .
4
Borstkanker / Ervaring PC
« Laatste bericht door Member Gepost op juli 09, 2020, 22:02:25 pm  »
Hallo,
Een half jaar geleden heb ik een borstamputatie ondergaan wegens een hormoongevoelige borstkanker. Er werd een expander geplaatst. Ik had geen chemo en bestraling nodig. Na enkele consultaties bij mijn huidige PC , second opinion  PC en advies van de HA, heb ik nu de keuze gemaakt een diepflap te laten doen, ik zal daarna waarschijnlijk nog lippofilling moeten ondergaan. Ik besef dat het een zware ingreep is en ben er wel bang voor maar ik ga mij erop instellen en me goed voorbereiden;
Ik ben zoekende naar lotgenoten die zich voor een diepflap door PC Maarten Doornaert in Zottegem lieten opereren. Hoe heb je dit ervaren? Tot nu toe ben ik tevreden over deze chirurg, hij heeft de expander goed geplaatst, het litteken is mooi.. Alleen had ik graag toch iemand gevonden die haar ervaring over deze dokter kan delen met mij, dat zou me sterken.  Dank om jullie ervaringen met mij te delen.
Groetjes, Member.
5
Borstkanker / Re: Tamoxifen Mylan, ervaringen ???
« Laatste bericht door Member Gepost op juli 09, 2020, 20:12:52 pm  »
Hallo Martje, ik neem tamoxifen sedert 3 maanden (eind maart borstamputatie).  Telkens ik het inslik denk ik ook aan al die bijwerkingen, heb het er moeilijk mee maar de oncoloog zegt dat de negatieve nevenwerkingen niet opwegen tegen de vele voordelen van het medicijn. Ik moet het gedurende 5 jaar nemen. De eerste 2 dagen dat ik ermee startte  heb ik heftige reacties gehad, ik had tegelijk allerlei effecten: braakneigingen, zware buikpijn, misselijkheid, zweten (was nog erger dan bevallen omdat ik bijna flauw viel) . Gelukkig is dit slechts 2 keer voorgevallen. Nu kan me soms extreem moe voelen, in heel mijn lijf en mijn hoofd, maar weet niet of het daardoor komt. Verder had ik ook enkele malen plotse huilbuien zonder te weten waarom, maar dat kan ook zijn door wat een mens moet doormaken, hopelijk betert dit alles, ik volg het advies van mijn dokter op en hou dit toch nog wel vol, want wat als ik het niet neem (?). Grtjs
6
Prostaatkanker / incontinentie en impotentie
« Laatste bericht door chicodaselva Gepost op juli 09, 2020, 14:31:22 pm  »
Er is voor de patiënten uit het Leuvense - Vlaams Brabant een Facebook groep waar lotgenoten hun verhaal kunnen doen, raad kunnen geven aan of krijgen van lotgenoten met hetzelfde probleem die voorkomen na de prostaatbehandeling: incontinentie en impotentie. We bestaan nog maar van het najaar 2019. We hebben in januari 2020 een eerste samenkomst gehad, waar de aanwezige duidelijk hebben van "genoten" en spijtig genoeg is door de corona de vergadering in het voorjaar uitgesteld..

zoek in Facebook naar   https://www.facebook.com/groups/prostaatkanker/

Deze groep is in eerste plaats bedoeld voor behandelde patiënten, zij die te maken hebben met bijwerkingen.
Er is vandaag een zeer grote positieve evolutie in de behandeling van prostaatkanker en niet alle patiënten hebben de laatste nieuwe behandeling gekregen. De behandelingen in het verleden waren zeer ingrijpend waardoor “genezen verklaarde” patiënten vandaag nog kampen met uiterst vervelende bijwerkingen. Ogenschijnlijk lijkt dat de operatie met de hand het meest bijwerkingen geeft, de laparoscopische minder  en  de robot radicale prostatectomie het minst bijwerkingen geeft. Volgens urologen is het is nog niet wetenschappelijk aangetoond welke manier van opereren het minste bijwerkingen veroorzaakt.
Voor de medici geldt eenmaal geopereerd of behandeld en nadien een paar jaren klinische opvolging, dat hiermee de kous af is. De sommige patiënten blijven echter wel met hun bijwerkingen, enz.. zitten. (Hiervan bestaat geen wetenschappelijke studie en uit de medische verslagen van de behandelende verzorgers blijkt dat deze soms nogal eufemistisch zijn).
Met deze FB-groep hoop ik lotgenoten uit het Leuvense bij elkaar te brengen zodat we kunnen ervaren dat andere ook dezelfde problemen hebben (fysisch, psychisch).
7
Borstkanker / Borstreconstructie na gedeeltelijke amputatie linkerborst
« Laatste bericht door Barbara43 Gepost op juli 01, 2020, 21:13:24 pm  »
Toen ik 43 jaar was, is een tumor ontdekt...Geen uitzaaiingen...Maar wel operatie, bestraling. Er kan een borstprothese geplaatst worden onder de borstspier! Maar met filers erbij komt de vraagprijs van de chirurg al tot 3.000,- Euro. Da's niet niks.
Iemand goede ervaringen? Met soort operatie en een echt goede chirurg. P.S.: dr. pl. Chirurg Coenen Cl, of  dr. pl. Chirurg Mertens M. niet zo'n goede ervaring.
8
Mededelingen / Aankondiging afsluiting van dit forum, welkom in de nieuwe community
« Laatste bericht door admin Gepost op juni 29, 2020, 09:59:53 am  »
Dit forum sluit
In het najaar 2020 zal Kom op tegen Kanker dit forum stopzetten. Voor online lotgenotencontact gaan we samenwerken met onze Nederlandse zusterorganisatie Kanker.nl, en meer bepaald met hun levendige community over kanker, met meer dan 32.000 actieve deelnemers.
 
In Vlaanderen krijgen jaarlijks ongeveer 41.000 kanker, in Nederland zijn dat er ongeveer 116.000 per jaar. Dat zijn ruim 150.000 mensen met kanker die een vergelijkbare ervaring delen én dezelfde taal spreken. Door Belgische en Nederlandse lotgenoten samen te brengen, willen we tot een actieve community komen. Ook mensen met een zeldzame kanker, of een minder voorkomende nevenwerking enz. kunnen hier gemakkelijk lotgenoten vinden en ervaringen uitwisselen. 

Welkom in de nieuwe community
Neem al eens een kijkje in de levendige community op Kanker.nl. U kunt er lezen wat anderen met kanker schrijven, uw eigen vragen stellen, of uw ervaringen delen.

Wat vindt u er? Onder de ‘gespreksgroepen’ vindt u discussies, vragen en antwoorden. Die zijn bedoeld voor mensen met kanker en mensen uit hun omgeving: partners, (groot)ouders, broers en zussen, vrienden. Iedereen kan hier zijn verhaal kwijt, lotgenoten vinden, vragen stellen enz. 

Bekijk hier bijvoorbeeld alle gesprekken over borstkanker, prostaatkanker of longkanker. Lees wat andere familieleden van iemand met kanker vertellen in de gesprekken over 'Kanker heb je niet alleen'. Of deel je ervaring over voeding of vermoeidheid. Een alfabetisch overzicht van alle onderwerpen vindt u hier.

Laat u niet afschrikken door de term ‘gespreksgroepen’: u hoeft daar helemaal niet zelf iets te schrijven, u kunt ook gewoon lezen wat anderen vertellen over hun kanker, hun behandeling of hoe ze ermee leven. 

Deze community wordt van heel nabij opgevolgd door meer dan 55 moderatoren. Ook enkele Belgische moderatoren werken mee, zodat vragen over de Belgische hulp- en zorgverlening een passend antwoord krijgen. Ze is vlot toegankelijk vanop smartphone, tablet of pc. 

Maak een nieuw profiel aan
We nodigen alle gebruikers hier van harte uit om een profiel aan te maken op Kanker.nl

Uw eigen login en wachtwoord op dit forum kunt u daarvoor niet gebruiken. Alle reacties en discussies op dit forum zullen niet meer toegankelijk zijn vanaf 28 september 2020. Ook uw berichten kunnen we niet overzetten naar Kanker.nl. U kunt daar nu wel al een profiel aanmaken, vragen stellen, uw eigen ervaringen delen of lezen wat anderen schrijven. 

Ga naar 'Ervaringen van anderen', klik rechtsboven op de gele knop 'Account aanmaken' en volg de verdere instructies.
9
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door limman Gepost op juni 25, 2020, 16:27:48 pm  »
Beste Levar ,

Fantastisch hoe je het opneemt positief denken is zeker een must maar soms loopt de emmer toch wel eens over zeker ?
Als ik het goed lees heb je nog nooit chemo gehad en kan je het behelpen met medicatie ?
Zelf zit ik wel niet in hetzelfde schuitje ben gewoon 2,5 jaar geleden geopereerd geweest aan de prostaat maar er waren geen uitzaaiingen en de PSA is tot op heden telkens nog goed maar het wel telkens stressen als ik bloed moet laten nemen ene keer per jaar .
Lees wel alle berichten van de lotgenoten en chapeau  voor mensen zoals jij want ik zou sneller de moed laten zakken .
Hou je goed en de rest natuurlijk ook en 73 jaar is een cijfer om er nog veel bij te tellen .

Groeten ,Rudi
10
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op juni 24, 2020, 19:07:00 pm  »
  hallo Xyvanx ik kan je zeggen dat ik nu reeds meer dan 1 jaar bezig ben met enzalutamide en ook nog met zoladex
en ik voel mij ook wel vlugger moe ,en mijn geheugen is ook iets minder maar het voornaamste is nog altijd
optimist blijven  en mogenlijk niet stilzitten ik kom met een psa van over de 100 verleden jaar en ben gedaald tot
nu toe ben ik gedaald elke 3 maand tot 8.5 en hoop op 8 julli weer goed nieuws . ik denk er nog niet aan om met
 chemo te starten  maar hoop dat de prof nog wel iets anders achter de hand heeft.
Zo ik hoop dat mijn reactie U een beetje verder help in de strijd en wens je veel sterkte ook aan alle andere vechters
met groeten van levar
Pagina's: [1] 2 3 ... 10