Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op januari 22, 2020, 09:23:10 am  »
haha dat is wel niet gemakkelijk, zeker niet als je zo graag chocolade hebt als ik
volledig zonder snoep kon ik me niet zetten, maar ik probeerde dan wel te minderen
maar lukte niet altijd
succes ermee
2
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door Sanne Gepost op januari 21, 2020, 21:16:21 pm  »
Bedankt voor de tip Sabine ! Ga ik zeker eens proberen ... zal proberen van de chocolade af te blijven ☺️
3
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op januari 21, 2020, 19:03:32 pm  »
Hoi Sanne,

amai wat een verhaal, je moet idd op het juiste ogenblik bij de juiste persoon zijn
gelukkig hebben ze de boosdoener gevonden en zijn je klachten terug beter, ben blij voor jou

in het verleden heb ik ook zo last gehad van warmte opwellingen, bij mijn andere hormoontherapie
oncologe wou me ook een soort van anti depressiva voorschrijven, heb dat toen ook geweigerd
ik merkte wel, en dat is misschien een tip dat bij jou ook kan helpen
als ik veel suikers had of veel snoepte had ik veel meer last van warmte opwellingen
deed ik dat niet was het niet weg maar toch een stuk minder
had toen de indruk dat voeding ook een beetje invloed daar op had
je kan maar proberen hé, alle beetjes kunnen maar helpen
4
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door Sanne Gepost op januari 21, 2020, 15:57:24 pm  »
zo'n goed middel is Oxybutynine dus blijkbaar niet  :(

Heb drie maanden last gehad van een hele droge mond, geen speeksel meer, slechte smaak, witte waas op de tong, opgezwollen tong en moeilijk kunnen spreken door al die verschijnselen.
De huisarts en oncoloog hadden me allerlei producten gegeven tegen schimmelinfectie.  Werkelijk alles geprobeerd en niets werkte.  Tot de oncoloog me vertelde dat het zeker geen neveneffect zou zijn van Ibrance.  Maar wat, wist hij ook niet. Moest langs gaan bij de mond-, kaak een aangezichtschirurgie ... Indien er niets werd gevonden gingen ze de dosering van Ibrance verlagen van 120 mg naar 100 mg.
Gelukkig kwam ik voor een controle (na het weghalen van de eierstokken en eileiders) terecht bij een pientere assistente Gynaecologie.  Ze vond het vreemd dat ik zo raar praatte en nam mijn dossier door.  De schuldige was eindelijk gevonden ... Oxybutynine.
Amper na twee dagen stoppen met 2x1 pilletje per dag had ik terug speeksel. En elke dag beterde het :-)
De mondspecialist waar ik twee dagen later naar toe moest, kon me alleen vertellen dat het niet over een schimmelinfectie ging, maar over een neveneffect van EEN geneesmiddel.  Om maar te zeggen dat je soms geluk moet hebben ... bij de juiste persoon op het juiste ogenblik ...

Het enige waar ik nu terug mee zit, zijn die warmte opwellingen.  Momenteel neem ik Sérélys 60 in, maar vind niet dat het echt helpt.  Heeft iemand soms een tip ? Blijkbaar kan je ook een soort antidepressiva geneesmiddel innemen die de warmte opwellingen zou onderdrukken, maar daar ben ik eigenlijk niet zo voor.
5
Prostaatkanker / Re: seks na prostaatkanker
« Laatste bericht door Bart Gepost op januari 21, 2020, 11:31:28 am  »
Dag Tomie,
Dat besef van dat het nooit meer  wordt zoals voorheen heb ik ook gekregen.
Een zaadlozing hoort er niet meer bij.
Dus eigenlijk wel proper.
Ondertussen blijf ik zoeken.
Masturberen is anders, zelfs de wijze waarop ik mijn penis moet vasthouden is anders.
Maar ik kan tot een orgasme komen, wat ik zelfs intenser beleef.
Het gemis is voornamelijk het tot een coïtus komen met mijn vrouw.
De erectie is nog niet hard genoeg om dit te doen.
Hoewel het al een keer gelukt is.
Ondertussen ben ik gestart met elektro therapie.
De eerste keer was dat door inwendige stimulatie.
Blijkbaar volgen er nog therapieën met uitwendige stimulatie.
Positieve ingesteldheid houd mij op de been dat het ooit goed komt.
Blijkbaar zou tantra ook een goede stimulator zijn, maar die moet ik nog uitproberen.
Zijn er van jullie die daar al ervaring mee hebben?
Jammer dat er geen praatgroep bestaat waar we open met elkaar kunnen communiceren.
Ik ben totaal niet beschaamd om mijn ervaring te delen met lotgenoten.
Als we elkaar kunnen helpen waarom niet.
Ik ben al blij dat er mannen reageren.
Blijkbaar is er al een opening om dut onderwerp bespreekbaar te maken.
Groeten Bart.
6
Prostaatkanker / Re: seks na prostaatkanker
« Laatste bericht door Tomie Gepost op januari 20, 2020, 21:57:28 pm  »
Hoi,

Mijn prostaat is weggenomen over een goeie 2j.Ik was toen 43j en dus heel jong voor deze kanker.
Erectieproblemen heb ik niet echt gehad maar iets minder lang mss.Tot een jaar na de operatie had ik ook
de hoop dat het nog zou goedkomen maar nadien kwam het besef dat het nooit weer zou worden als voorheen.
Het grote gemis is het uitblijven van zaad en dus nooit een echte ontlading.Het is gewoon anders klaarkomen dan
vroeger en zo zal het ook blijven.
Als prostaat-transplantatie zou bestaan dan zou ik er echt wel veel geld voor over hebben hoor.
Bart,ik wil u niet ontmoedigen maar is toch de bedoeling dat we hier schrijven hoe we het aanvoelen hé.
Ik merk dat u wel echt aan het zoeken bent om het beter te maken en dat is wel positief.
Ik wens je nog het beste toe in je zoektocht!

Tomie.
7
Prostaatkanker / Re: seks na prostaatkanker
« Laatste bericht door limman Gepost op januari 20, 2020, 18:51:25 pm  »
Beste Bart ,

Op je toch nog vrij jonge leeftijd kan ik best begrijpen dat je U anders opstelt dan de doorgaans veel oudere mannen die zulke operatie hebben ondergaan.Ik zelf ben nu bijna 64 jaar  en 3 jaar geleden de operatie gehad , en net voor de operatie spookt alles door je hoofd ,geen zaad meer en hoe gaat het zijn met erecties want iedereen zal het dan al wel beseffen dat het een moeilijk iets gaat worden ,stel je voor geen erecties meer dat is als een nachtmerrie .Bij mij is het na 3 jaar vallen en opstaan ook al gebruik ik medicatie het is dan soms wel -soms niet en het idee alleen al om sex op bestelling te hebben knapt soms af.Ik " denk " dat bij elke man met prostaatkanker het nooit meer zal worden zoals het geweest is en daar heb ik me al bij neergelegd want een deel, de zaadlozing die komt er niet meer niet dat droog klaarkomen geen goed gevoel geeft maar het is anders .
Ook de erecties zelfs als die er komen zijn dikwijls van korte duur het is doordoen voor het toelaat is .
Soit wil je niet ontgoochelen hoor want elke operatie en elke mens is anders maar uit rondhoren hoor ik toch dikwijls dezelfde verhalen .

Groeten,Rudi
8
Borstkanker / Re: Tamoxifen Mylan, ervaringen ???
« Laatste bericht door hild Gepost op januari 19, 2020, 21:25:48 pm  »
Hallo Martje
Ben ondertussen 9maanden bezig met de antihormoonpillen. De eerste 3maanden wel last van gehad(spierpijn precies grieperig gevoel, gewrichtspijn opvliegers en een paar kilootjes erbij)Ben er toch voor gegaan en deze blijven innemen en moet zeggen dat het nu wel meevalt. Weinig last nog van dit alles. Wel vind ik van mezelf dat ik soms een beetje deprie ben maar heeft dit met de pillen te maken,kan ik niet zeggen. Neem deze wel juist voor het slapen gaan in. Proberen zou ik zeggen en een beetje doorbijten. lukt het je niet is het nog bespreekbaar met onco. Succes Martje en het komt zeker wel goed
9
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op januari 19, 2020, 11:38:16 am  »
Hoi Anna,

oh dat is heerlijk om te lezen, goed nieuws, chemo slaat goed aan dan. Hopelijk volgende keer afname van tumoren

ik heb een beetje neuropathie aan rechtervoet, ben in 2016 daarvoor naar een neuroloog geweest, heb toen uitgebreide naaldentest gehad, die zei toen dat het een overblijfsel was van mijne chemo in 2006, 10 jaar erna nog, dat kon zei ze. ik kreeg toen vitamine B12 spuiten en moest toen een supplement erbij nemen: Selectamine. Heeft wel een tijdje geduurd voordat het werkte, de klachten gingen niet volledig weg, maar mijne rechtervoet tintelde en zo voos gevoel, kon daar niet van slapen, het werd leefbaarder.
En nu heb ik nog met momenten dat ik weer meer last heb van rechtervoet, oncologe houdt ook altijd mijn vitamine B12 in het oog in het bloed, is dat wat minder en heb ik meer last, krijg ik verschillende maanden die spuiten en zo gaat het redelijk tot nu toe.
Ik ben alleen maar bang, als mijn huidige medicatie niet meer werkt, dan krijg ik chemopillen, wel schrik voor neuropathie ook dan, maar ja zien we dan wel. Ik duim voor je dat die neuropathie onder controle blijft.

ja de verpleegster indertijd was kwaad omdat ik die ijshandschoenen even uitdeed, maar dat was maar een halve minuut en ik deed die terug aan. Ik kon dat niet houden, nu begrijp ik waarom die kwaad was

vorige week nog eens bij de dokter geweest, ik had me zo goed gerust, dus pijn in lies en heup veel beter, maar dinsdagnamiddag kreeg ik weer van die pijnlijke pijnscheuten in lies, niet te doen. Huisarts had gezegd: als het niet betert kom dan maar terug. Ik dus gedaan, hij heeft met mijn been liggen duwen om te kijken of er geen zenuw gekneld zat in de rug, maar dat was niet. Hij wist het ook niet meer, had goed gerust en toch terug zoveel pijn, hij heeft dan gebeld naar mijn oncologe, die zei dat ik de petscan moest afwachten, is de 28ste en dat ik dafalgan moest nemen voor de pijn. Dat was dus woensdag, 2 genomen die dag want de pijn was niet té doen, donderdag praktisch geen pijn gehad, voelde een klein beetje als ik ging maar niets moeten innemen, vrijdag de hele dag stekende pijn in mijn heup en lies gehad, precies zo zenuwpijn maar zo van die pijnscheuten. En nu het hele weekend weer niets last, raar hé, zit precies raar in elkaar. Dus het is echt de petscan afwachten, ben er wel wat bang voor.

Jawel ik heb nog 2 broers die veel naar haar toe gaan in het rusthuis. Maar je ziet haar langzaam achteruit gaan, wegglijden en dat vind ik echt niet fijn, dementie is een vieze ziekte
bedankt voor je duimpjes
10
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Anna Gepost op januari 18, 2020, 16:44:38 pm  »
Goed nieuws!  Metastasen zijn stabiel gebleven maar veranderd van kleur wat wil zeggen dat de chemo er op in werkt. Bij een volgende scan verwacht oncoloog een afname en/of meer afgelijnde vormen die op cysten lijken. Mijn leverwaarden blijven het in de huidige omstandigheden goed doen en zijn weer beter. Dus dat is allemaal goed nieuws. 😀
Dan de neuropathie. Die was hetzelfde gebleven na laatste chemo. Ik heb het onbewust een beetje opzij geduwd maar het is duidelijk dat het er is. Een voos gevoel in vingertoppen en dikke tenen. Ik kan minder doen met mijn vingers (bv bh dichtdoen gaat moeilijk, bladzijden omslaan ook en natuurlijk voel ik het ook bij het kaarten maken. Vanaf volgende week zal ik bij de chemo ook ijsschoentjes moeten dragen🥶 en ik kreeg ook Befact Forte voorgeschreven dat zou moeten helpen om de neuropathie te helpen minderen. Lukt dat niet dat zou er nog een extra medicijn bijkomen (met de nodige bijwerkingen). Wordt het echt te erg dan kan het zijn dat de chemo voortijdig stopgezet wordt. De aantasting van de zenuweinden in de vingertoppen en tenen kunnen immers definitief aangetast worden en dat wil oncoloog zeker vermijden. Dus duim ik nu dat die neuropathie onder controle blijft en ik mijn chemo's kan uit doen en niet vroeger moet stoppen. 👍

@ Sabine, ik kreeg te horen dat wanneer je de ijs(hand)schoenen ook maar eventjes uitdoet je het effect ervan teniet doet.
'Overbelasting van de spieren', sorry ik moest spontaan glimlachen want ik kreeg eens te horen dat ik een 'golfelleboog' had terwijl ik praktisch niets gedaan heb dat dat kon veroorzaken. 
Het moet wel zwaar zijn dat je er ook nog eens de zorgen van je demente mama bij krijgt.  Heb je broers of zussen die dat wat van je kunnen overnemen?
Ik duim alvast voor een goed resultaat van de petscan.
Pagina's: [1] 2 3 ... 10