Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Kanker in het gezin of in uw nabije omgeving / Mama heeft uitgezaaide nierkanker
« Laatste bericht door Wyra Gepost op Vandaag om 09:32:44 »
Op 22 oktober 2018 is mijn papa na een strijd van 2 jaar gestorven aan longkanker. 8 maanden na zijn overlijden wordt er bij mijn mama nierkanker vastgesteld met uitzaaiingen. Er werd een therapie met medicatie opgestart. Bloedvatremmers. Gisteren kwam na drie maanden de eerste scan. Iedereen verwachte een goed resultaat want ze voelde haar beter en was zelfs terug bijgekomen.  Maar niks was minder waar.  De medicatie is niet ingeslagen. De tumor was toegenomen. Mijn wereld stort opnieuw in. Alle beetjes hoop zijn ineens verdwenen. Er gaat nu besproken worden of ze gaan starten met immuuntherapie. En dan kunnen we enkel nog hopen dat die zijn werk doet. Ik ben ongelofelijk bang en weet niet meer hoe ik dit moet verwerkt krijgen. Maandag is mijn papa 1 jaar dood. Dit verdriet is nog lang niet verwerkt en opnieuw komt er een onmenselijke tegenslag. Heeft er iemand ervaring met immuuntherapie ? 
2
Andere kankersoorten / Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Laatste bericht door Mriya Gepost op oktober 19, 2018, 13:54:13 pm  »
Hallo,

Na bijna drie maanden en alleen maar positief nieuws ben ik hier nog eens.

Ik had dus gekozen voor de radiotherapie en dat is heel goed uitgedraaid, de tumor was bijna gehalveerd dus de chirurgen hadden wat meer plaats kregen op te opereren.
De radiotherapie duurde tot 11 september maar daarna moest dat nog enkele weken nawerken.
Op 5 oktober hebben ze dan geopereerd aan een operatie van bijna zes uur.
Deze was perfect verlopen, in die zin dat ze de tumor volledig hebben kunnen verwijderen, maar natuurlijk ook een pees uit mijn kuit en een spier uit mijn bil.
Voorlopig voel ik mij goed, maar alles is nog een grote inspanning.
Als gevolg van de operatie heb ik een trombose in mijn kuit, dus elke avond een prik in mijn buik voor enkele maanden, als hij dan nog niet verdwenen is volgt er misschien nog een operatie.
Net voor de operatie hebben ze nog een scan gemaakt om te kijken of er uitzaaiingen zijn, maar voorlopig niets.
Wel heb ik de cijfers gekregen van de arts hoe rap ik zou kunnen hervallen en ik vond dat nog redelijk veel, 15% kans dat de tumor terug keert in mijn bil binnen de 5 jaar en tot 20% dat ik longkanker krijg binnen de 5 jaar.
Maar voorlopig word ik elke drie maanden getest dus als er iets is zijn ze er vroeg bij.

3
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Rissie Gepost op oktober 17, 2018, 19:51:29 pm  »
Beste An, kanker hebben is heel erg schrikwekkend als je het verdikt krijgt.
Na geruime tijd en nadat de medicatie voorlopig wel zijn werk blijkt te doen, leef ik van dag tot dag. Ik wil er totaal niet aan denken hoe het over enige tijd zal zijn, als de medicatie niet doeltreffend meer zal zijn.
Struisvogeltje spelen daar ben ik zeer goed in (voorlopig toch). Ook bij mij kon na enkel maanden medicatie (femara en palbociclib 125 mg) mijn lichaam in de recuperatieweek niet voldoende witte bloedlichaampjes meer aanmaken. Toen werd beslist om de medicatie te verlagen naar 100 mg. Echter ook nu heb ik 2 weken nodig om voldoende neutrofielen aan te maken en heeft men gezegd om de volgende maand, indien het weer te laag is, mijn medicatie weer te verlagen naar 75 mg. Wel, daar krijg ik angst van, want wat als ook dit weer te straf is voor mijn lichaam. Is het dan gedaan of heeft men dan nog andere middelen voor mij??? (want palbociclib heeft geen lagere dosis niet meer)
Ik weet het niet en ik WIL er niet over nadenken. Want dan val ik in een diep gat.
Dus ja, we weten het toch niet hoe het verder allemaal gaat verlopen, oncologe zegt dat ze geen glazen bol heeft. Hoe moet ge daar dan mee omgaan hé.
Ik heb maar 2 mogelijkheden: in een zwart gat vallen, heel erge angst hebben, depressief worden... of struisvogeltje spelen.
Maar elke maand zit de schrik er weer in als ik op controle ga, dan is het struisvogeltje er effe niet meer.
Het is allemaal zo moeilijk wat wij te verwerken krijgen, maar we moeten er proberen  zo goed mogelijk mee om te gaan en hopen dat de wetenschap nog vele middeltjes voor ons kunnen vinden zodat we ondanks die vreselijke ziekte, toch oud mogen worden.
Ik zeg dikwijls tegen mijn man: voor mijn part is het goed als ik niet meer genees (heb me daar mee verzoent) als ik ondanks die ziekte toch gewoon mag oud worden!
Dus An, probeer het hoofd niet te laten hangen, geniet toch maar van elke dag en hopelijk dus nog veel jaren voor ons allemaal!!!!

4
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Red Eva Gepost op oktober 17, 2018, 11:42:18 am  »
Hey An,

Die "Waarom Ik" vraag... daar kom je echt niet verder mee...  Het leven is wat het is... de een krijgt kanker (spijtig genoeg wij) de ander MS,....
Voor m'n job moet ik heel vaak vragen achter de gezondheid van de mensen en het is niet te geloven hoeveel mensen "iets" hebben....

Soms speel ik een beetje struisvogel.... en mijn leven  is vaak druk genoeg om dat te kunnen doen. S'morgens de ratrace om de kinderen klaar te krijgen... de file naar het werk, hele dag werken,  zorgen dat er een avondmaal op tafel staat, dat de kinderen (die van mij zijn 11 en 9) op de sport geraken, huiswerk ok is, zelf gaan sporten en de dag is weer om! Nergens tijd om te piekeren....

Het moeilijkste is dat het ook zo onzeker is! Misschien leven we allemaal nog 20 jaar..... en dan ben ik echt nog niet klaar om in een hoekje te gaan zitten en dood te gaan! Dan wil ik nu nog leven... en juist doen wat ik graag doe!  Ondanks de stijve spieren, de vermoeidheid, de haren die uitvallen,...

Ik denk hoe langer hoe meer dat we gewoon moeten pakken wat we kunnen van het leven... niet "later zal ik eens op vakantie gaan met de kindeen naar..." nee NU doen we dat.
Want misschien is er geen later... en als die er wel is (omdat de pillen en spuiten de stomme kanker in bedwang kunnen houden) dan vinden we dan wel weer leuke dingen om te doen en momenten om van te genieten!

Maar die twijfel momenten die heb ik ook... en zoals je kan lezen  ook de andere mensen....

Voor mij is het soms "leuk " om te lezen dat ik niet alleen ben met wat ik voel en denk op die momenten... dat als iemand hier zegt "Ik ben blij voor je" Dat dat niet wil zeggen dat ze denken dat de strijd gestreden is (zoals ik wel heel vaak het gevoel heb bij mensen die geen dodelijke diagnose hebben gekregen).
Nee, dat wil dan zeggen dat ze blij zijn dat we weer een dagje langer hebben kunnen genieten van het leven maar dat ze weten dat de diagnose (onze versheidsdatum) niet verandert is.

Vorig weekend ging ik lopen/joggen en toen ik na 2.5km moest terugschakkelen naar wandelen heb ik weer een potje gehuild... gehuild omdat ik nu even niet voor struisvogel kon spelen maar gewoon met m'n neus op de waarheid werd gedrukt.... zware medicatie nemen en dan sporten gaat niet zo goed... dit is niet meer voor mij....

Vooral als ik denk aan m'n twee zoontjes heb ik het moeilijk... het feit dat ik (missschien) niet ga zien dat ze opgroeien tot (hopelijk) toffe mannen die hun weg gevonden hebben, of dat ik misschien nooit ga zien hoe ze zelf een gezin starten.. dat is het ergste...

Maar altijd staat er een misschien... dus dat wilt ook zeggen dat ik het misschien wel ga zien!

Bij elke controle vraag ik ernaar of ze al iets meer als 'misschien' kunnen geven (gelukkig zijn er vragen genoeg die door m'n hoofd spoken zodat ik wat kan afwisselen)!

Ik moet zeggen dat ik al zeker zoveel antwoorden heb gevonden bij de dames op dit forum... dan lees ik wat zij vertellen en denk ik... zie die hebben dat ook...

Eigenlijk zou ik jullie allemaal ne dikke merci moeten sturen!! <3

Hou de moed er maar in! (Weer zo'n dooddoener!) en altijd welkom.... hier of op een ander medium!
5
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op oktober 17, 2018, 09:10:42 am  »
Hoi An,

vind het altijd vreselijk om te lezen als iemand terug hervalt, ik heb het voor de eerste keer gehad in 2006, ook 2 okselklieren aangetast: heb chemo, bestralingen en hormoontherapie gehad, 6 jaar goed geweest, 2012 hervallen, 1 uitzaaiing achter het oog, bestralingen en hormoontherapie, weer 4,5 jaar goed geweest, vorig jaar juni terug hervallen: mini-uitzaaiingen in de ruggewervels, bolletjes speekselklier en 2 klieren lies, dus ook niet meer te genezen, heb toen Afinitor gekregen, xgeva spuiten en aromasin, en tot nu toe ben ik dat nog aan het nemen, al een jaar en bijna 4 maanden stabiel met die medicatie. Als de afinitor is uitgewerkt krijg ik ook Ibranche.

ik begrijp wat je bedoelt als je zegt: ik ben chronisch ziek, ik heb het daar zo moeilijk mee, zo voelde ik me vorig jaar ook en ook massa angst van: hoelang heb ik hier nog, zat elke dag constant in angst en paniek en dat wou ik ook weer niet, wou kunnen genieten zoveel mogelijk van kleine dingen, van elke dag. Ik ben toen beginnen praten met psychologe van het ziekenhuis, is gratis. En dat doe ik nog om de 3 weken, en ze heeft me al zo vooruit geholpen, ze kan mijn angst niet wegnemen zegt ze, maar ze kan er wel voor zorgen dat ik daar niet constant mee zit, dat ik daar een evenwicht in kan vinden en stilletjes begint me dat te lukken. Heb nog veel momenten dat ik baal, dat ik gewoon jaloers ben op gezonde mensen, maar ik probeer toch te genieten tussendoor en hopen dat mijn medicatie nog lang werkt.
Geef het tijd en ruimte om dit verdict weer te verwerken, hopelijk heb je veel steun rondom je, en hier kan je ook altijd van je afpraten, wij zijn er hier voor je, wij lotgenootjes begrijpen je al met een half woord.
dikke knuffel en veel goede moed nog en succes voor donderdag
xxx Sabine
6
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Annibal Gepost op oktober 16, 2018, 15:57:06 pm  »
Hallo allemaal, ik ben nieuw hier, maar ben al lang op zoek naar een plek waar ik met vragen terechtkan, buiten de oncologen...empathie van dokters is toch nog iets anders dan van lotgenoten denk ik.

In 2015 werd er bij mij borstkanker vestgesteld aan de linkse borst met ook in de oksel aantasting.  Na uitgebreide chemo, is de kanker goed gekrompen en hebben ze een borstsparende opertaie gedaan en een okselruiming.  Daarna 33 x bestralingen en een jaar later, zomer 2016, ben ik terug beginnen werken. Die winter 2016, zagen ze nog een slechte klier in de oksel, heel lag, ze dachten dat ze die vergeten waren, was ook onder de bestralingszone. Die hebben ze weggehaald in januari 2017.  En dan 1.5 jaar niks, tot deze zomer 2018 ik plots uitzaaiing had in mijn ander oksel (iets van 2 cm), rechts dus, en terug iets van 0.9 cm in linkse oksel en mogelijk ook iets in het midden daartussen tussen het borstbeen( denk ik). Niets in de bortsen te vinden echter. Toch,  mijn wereld stortte in. Ik ben nog maar 39 jaar en heb 2 kinderen van 8 en 12 jaar.  Volop in de opvoeding, druk leven, waarom ik?  Die vraag...blijft altijd zonder antwoord, nietwaar?

De behandeling: Ibrance en elke maand 2 spuiten in de spieren van mijn billen.
Ik dacht dat het goed ging maar na 2 maand was de dosies Ibrance (125 mg) te hoog, want mijn witte bloedcellen waren veel te lag.  Nu dus is de pilvrije week uitgebreid naar 2 weken zonder pil.  Donderdag trekken ze terug bloed en dan hopelijk wel ok.

Bij mij is dat dus eigenlijk een sort 'chronische borstkanker' en daar heb ik het zeer moeilijk mee.  Ik ben nog zo jong, hoe lang gaat mijn lichaam al die bijwerkingen aankunnen? Het maakt me soms zo triest...

Kan hier iemand zich daarin ook terugvinden?

groetjes
An

7
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op oktober 16, 2018, 13:59:06 pm  »
hé Eva

we blijven ervoor gaan hé, samen zijn we sterk hier
gr Sabine
8
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Red Eva Gepost op oktober 16, 2018, 12:37:22 pm  »
Oooh Witte vlinder ... ik blij in uw plaats met die resultaten! :-D
Komaan dames! Blijven gaan!!!
groetjes
Eva
9
Vergeet u wel eens iets? Heeft u soms moeite om zich te concentreren?
Dan kunnen wij u misschien wel helpen.

Wij werken momenteel aan een project om geheugen en concentratieproblemen bij (ex-)kankerpatiënten te verminderen.
Hierbij leren we de deelnemers individueel een relaxatietechniek aan die je daarna thuis toepast.
U dient minstens 1x langs te komen in az groeninge, Kortrijk.
AZ Klina in Brasschaat en UZ Brussel zijn andere mogelijke locaties.

Mensen die kunnen deelnemen zijn kankerpatiënten die hun kankerbehandeling beëindigd hebben (dit mag reeds lang geleden zijn) en last hebben van geheugen en concentratieproblemen.
Een minimum leeftijd van 18 jaar is vereist.

Het project loopt op zijn einde, maar we hebben nog enkele deelnemers nodig.

Interesse?
Voor vrijblijvende info of deelname aan het project, neem contact op met de studiecoördinator in az groeninge:
Tessa Lefebvre
056 63 39 57
tessa.lefebvre@azgroeninge.be
10
Bedankt voor uw reactie en info! Fijn dat u de enquête wilde invullen. Mocht u de enquête ook willen helpen verspreiden bij andere patiënten, zouden wij dat ten zeerste appreciëren.
Pagina's: [1] 2 3 ... 10