Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Longkanker / Re: hardlopen met longkanker?
« Laatste bericht door Katrien72 Gepost op september 01, 2020, 14:07:46 pm  »
Dag Sandra. Ik ben Katrien. Ik ben 48 en kreeg 6 jaar geleden ook niet-kleincellige Longkanker waarvoor ik ook een tijdje Xalkori nam. Ondertussen neem ik Zykadia. Voor mijn diagnose ging ik ook regelmatig lopen, niet zo ver als jij (3-4 x per week 5 km ongeveer), en na mijn diagnose stopte ik daarmee. Vorig jaar begon ik opnieuw te lopen en ondertussen loop ik dagelijks een halfuurtje. Ik heb opnieuw leren/durven lopen via Kanactief, een revalidatieprogramma voor mensen met kanker. Ik kan het je ten stelligste aanraden. Veel succes!
2
Ik ben medewerker aan het onderzoek als patiënt-ervaringswerker (zelf ex-patiënt).

We zijn keihard op zoek naar extra mensen die willen hun beleving delen met ons! Veel dank!
3
De coronacrisis zorgde voor heel wat twijfels en bezorgdheden bij patiënten met kanker en hun naasten of mantelzorgers. De impact op het dagelijks leven en de medische zorg was en blijft vaak groot.

Ben je een patiënt met kanker en werd jouw behandelplan/consultatie gewijzigd of uitgesteld omwille van corona? Of werd jou behandelplan/consultatie reeds opnieuw opgestart, maar vindt deze nog steeds plaats onder de gewijzigde vorm van een teleconsultatie? Dan willen wij graag weten wat dit voor jou betekent, wat jou ervaringen zijn en met welke vragen en bezorgdheden je zit. Daarnaast zijn we bijzonder geïnteresseerd in de stem en ervaringen van naasten of mantelzorgers omtrent het uitstellen of wijzigen van een behandelplan/consultatie en hun ervaringen met teleconsultaties.
Met jullie input zal het onderzoeksteam van KU Leuven en UGent, met de steun van Kom op tegen Kanker, aanbevelingen doen aan de zorgsector om in bizarre tijden als de voorbije crisis tegemoet te komen aan de specifieke noden van kankerpatiënten en hun naasten.

Wil je graag je ervaring delen? Laat dan hier je gegevens achter en we nemen spoedig contact met je op!
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf2CGiwU0GHievtx85kji6ZbshSb8sBBJG4r3uVOV084Q-2Gg/viewform
5
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door limman Gepost op juli 30, 2020, 19:13:07 pm  »
Hoi Levar ,

Hopelijk zien we elkaar dan op het nieuwe forum en kom je met goed nieuws ,jammer dat dit forum hier stopt veel reacties kwamen er de laatste jaren wel niet meer blijkbaar is men het moe om een reactie te schrijven .
Maak het goed makker en tot de volgende.

Groeten,Rudi
6
Borstkanker / Re: Borstprothese op maat
« Laatste bericht door Sanne Gepost op juli 29, 2020, 10:28:44 am  »
Dag Lien,

Ik zou je graag helpen, maar kan pas binnen een kleine maand deelnemen aan je enquete daar ik twee weken geleden pas geopereerd bent.
Momenteel heb ik nog een voorlopige prothese en moet ik wachten tot het litteken genezen is om mijn siliconen prothese te bestellen.
Daarom volgende vraag : wat is je deadline ?

Groetjes,
Sandra
7
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op juli 26, 2020, 21:37:38 pm  »
Goede avond iedereen mischien wel de laatste keer op dit forum nog eens mijn  resultaat PSA  en van mijn consultatie
met de PROF .Eerst en vooral mijn PSA is lichtjes gestegen naar 10.18 maar blijf nog steeds bij mijn enzalutamide maar in sept heb ik dan wederom een ct bot scan en een tottaal boddy scan  om dan in october terug op gesprek te gaan met de woorden houd er rekening mee dat de chemo nadert
Maar na al die jaren hoop ik toch nog dat de de Prof nog iets heeft waardoor de chemo nog kan uit gesteld worden maar ik blijf nog evenzeer positief en optimistis . .Vermits dan het kanker forum op houd en wij moeten overschakelen naar kankerforum nederland zal ik trachten mijn nick naam te houden en als er lotgenoten zijn die indien de mogelijkheid bestaat mijn willen volgen en kontackt willen via hotmail wil ik indien mogelijk die wel geven .Ik vind het zeer spijtig dat men er mede op houd .Zo dit was het dan weer en ik wens iedereen wederom heel veel sterkte toe en mischien schrijven wij dan via het nl forum .
8
Borstkanker / Ervaring PC
« Laatste bericht door Member Gepost op juli 09, 2020, 22:02:25 pm  »
Hallo,
Een half jaar geleden heb ik een borstamputatie ondergaan wegens een hormoongevoelige borstkanker. Er werd een expander geplaatst. Ik had geen chemo en bestraling nodig. Na enkele consultaties bij mijn huidige PC , second opinion  PC en advies van de HA, heb ik nu de keuze gemaakt een diepflap te laten doen, ik zal daarna waarschijnlijk nog lippofilling moeten ondergaan. Ik besef dat het een zware ingreep is en ben er wel bang voor maar ik ga mij erop instellen en me goed voorbereiden;
Ik ben zoekende naar lotgenoten die zich voor een diepflap door PC Maarten Doornaert in Zottegem lieten opereren. Hoe heb je dit ervaren? Tot nu toe ben ik tevreden over deze chirurg, hij heeft de expander goed geplaatst, het litteken is mooi.. Alleen had ik graag toch iemand gevonden die haar ervaring over deze dokter kan delen met mij, dat zou me sterken.  Dank om jullie ervaringen met mij te delen.
Groetjes, Member.
9
Borstkanker / Re: Tamoxifen Mylan, ervaringen ???
« Laatste bericht door Member Gepost op juli 09, 2020, 20:12:52 pm  »
Hallo Martje, ik neem tamoxifen sedert 3 maanden (eind maart borstamputatie).  Telkens ik het inslik denk ik ook aan al die bijwerkingen, heb het er moeilijk mee maar de oncoloog zegt dat de negatieve nevenwerkingen niet opwegen tegen de vele voordelen van het medicijn. Ik moet het gedurende 5 jaar nemen. De eerste 2 dagen dat ik ermee startte  heb ik heftige reacties gehad, ik had tegelijk allerlei effecten: braakneigingen, zware buikpijn, misselijkheid, zweten (was nog erger dan bevallen omdat ik bijna flauw viel) . Gelukkig is dit slechts 2 keer voorgevallen. Nu kan me soms extreem moe voelen, in heel mijn lijf en mijn hoofd, maar weet niet of het daardoor komt. Verder had ik ook enkele malen plotse huilbuien zonder te weten waarom, maar dat kan ook zijn door wat een mens moet doormaken, hopelijk betert dit alles, ik volg het advies van mijn dokter op en hou dit toch nog wel vol, want wat als ik het niet neem (?). Grtjs
10
Prostaatkanker / incontinentie en impotentie
« Laatste bericht door chicodaselva Gepost op juli 09, 2020, 14:31:22 pm  »
Er is voor de patiënten uit het Leuvense - Vlaams Brabant een Facebook groep waar lotgenoten hun verhaal kunnen doen, raad kunnen geven aan of krijgen van lotgenoten met hetzelfde probleem die voorkomen na de prostaatbehandeling: incontinentie en impotentie. We bestaan nog maar van het najaar 2019. We hebben in januari 2020 een eerste samenkomst gehad, waar de aanwezige duidelijk hebben van "genoten" en spijtig genoeg is door de corona de vergadering in het voorjaar uitgesteld..

zoek in Facebook naar   https://www.facebook.com/groups/prostaatkanker/

Deze groep is in eerste plaats bedoeld voor behandelde patiënten, zij die te maken hebben met bijwerkingen.
Er is vandaag een zeer grote positieve evolutie in de behandeling van prostaatkanker en niet alle patiënten hebben de laatste nieuwe behandeling gekregen. De behandelingen in het verleden waren zeer ingrijpend waardoor “genezen verklaarde” patiënten vandaag nog kampen met uiterst vervelende bijwerkingen. Ogenschijnlijk lijkt dat de operatie met de hand het meest bijwerkingen geeft, de laparoscopische minder  en  de robot radicale prostatectomie het minst bijwerkingen geeft. Volgens urologen is het is nog niet wetenschappelijk aangetoond welke manier van opereren het minste bijwerkingen veroorzaakt.
Voor de medici geldt eenmaal geopereerd of behandeld en nadien een paar jaren klinische opvolging, dat hiermee de kous af is. De sommige patiënten blijven echter wel met hun bijwerkingen, enz.. zitten. (Hiervan bestaat geen wetenschappelijke studie en uit de medische verslagen van de behandelende verzorgers blijkt dat deze soms nogal eufemistisch zijn).
Met deze FB-groep hoop ik lotgenoten uit het Leuvense bij elkaar te brengen zodat we kunnen ervaren dat andere ook dezelfde problemen hebben (fysisch, psychisch).
Pagina's: [1] 2 3 ... 10