Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Relaties en seksualiteit / kinderwens
« Laatste bericht door Jar Gepost op november 15, 2018, 13:04:09 pm  »
Dag allemaal,

eerst en vooral, ik ben een vrouw van 27 jaar. Samen met mijn man heb ik een dochter van 3jaar.
Toen ze 9 maanden was, is er bij mij voorstadium van borstkanker vastgesteld (DCIS). Helaas zat die wel over mijn hele borst verspreid en heb ik een masectomie ondergaan.
Gezien mijn jonge leeftijd hebben ze toen ook genetische testing voorgesteld. Waar we op in gegaan zijn.
Uit deze testing is gekomen dat ik het Li Fraumeni Syndroom heb, nog vrij zeldzaam. Maar kort gezegd, betekend dit dat ik overal in mijn lichaam een verhoogde kans heb om tumoren te ontwikkelen.
Kort nadien hebben ze ook huidkanker (in vroeg stadium) ontdekt. Gelukkig waren mijn klieren in orde en heb ik dus geen chemo nodig gehad. Ik heb wel bestralingen gekregen voor mijn borst.

Gezien dat syndroom 50% overdraagbaar is, is ook mijn dochter getest. Helaas heeft zij het van mij overgeërfd.
We worden nu beide van zeer dichtbij opgevolgd zodat de dokters er steeds vroeg bij kunnen zijn, mocht er zich ergens een tumor ontwikkelen. Dit is dus redelijk tijdsintensief.

We hebben reeds van in het begin van onze relatie een kinderwens voor 2 kindjes. Dat was ook 1 van mijn eerste vragen toen ze de eerste keer het woord, borstkanker in de mond namen. Mag/kan ik nog zwanger worden?
Natuurlijk met de genetica erbij werd dat antwoord direct een ander verhaal.

We hebben de keuze gekregen van de dokters, we mogen op natuurlijke wijze zwanger worden, met dan eventuele testing tijdens de zwangerschap en wegname van de embryo. Dit zien wij totaal niet zitten, ik heb 4 miskramen moeten verwerken voor onze dochter. Ik zou dit mentaal niet aankunnen om een kindje te laten wegnemen dat voor de rest wel degelijk kerngezond is...
De andere optie was IVF met PGD, en daar zijn we ingestapt. Nu zijn we iets meer dan een jaar verder, en het traject is me zeer zwaar gevallen. Ik heb enorm veel bijwerkingen van alle hormonen tijdens de stimulatie. Ik heb dan nog eens overstimulatie gehad ook en een deel van de pick up zonder verdoving. En het eindresultaat van dat alles waren 12 embryo's die ze konden invriezen. Super gelukkig natuurlijk, de eenvoudige rekensom zei ons dat het statisch 6 gezonde embryo's waren.
Maar iedereen weet natuurlijk dat het zo niet werkt en wij hadden er maar 3.
Geen van die 3 is willen innestelen. Alle emoties van de miskramen kwamen ook weer naar boven.

We hebben toen besloten van een punt te zetten achter de kinderwens, ik heb ondertussen een spiraal.
Maar hoe doe je dat? Hoe geef je je kinderwens, je droom op?

Ik weet dat dit voor ons, de beste oplossing is. Ik kan mentaal niet meer aan. Bij de minste tegenslag zou ik in een dip vallen nu. Dus ik moet sowieso nu eerst aansterken, mentaal. Er is de laatste jaren gewoon te veel gebeurd.
Mijn man wil dan definitief stoppen omdat voor hem het leeftijdsverschil tussen de 2 anders te groot word.
En eerlijk gezegd, ik zie heel de rompslomp van IVF niet meer zitten. Ik zie er teveel van af.

Dus realistisch weet ik, dat dit de enige oplossing is voor ons. Maar gevoelsmatig kan ik het niet naast mij neerleggen.
Ik weet niet goed wat ik met die bericht wil bereiken. Misschien zijn er lotgenoten die zich herkennen in mijn verhaal?
Hoe zet je dromen aan de kant? Hoe sluit je dat hoofdstuk af?
2
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op november 15, 2018, 12:50:32 pm  »
Hoi Jufke,

het is ook niet de bedoeling dat jij anderen altijd hulp moet bieden hé, wij zijn er hier ook voor jou als je het moeilijk hebt zoals nu.
Je zit met veel angst momenteel en je vindt het moeilijk om nog te hopen, ik herken die gevoelens, waar moeten wij nog op hopen hé?
Ik sta ook weer op bij psychologe volgende week, hier ook zoveel gebeurd laatste tijd: slijmbeursontsteking schouder, 2 pezen ontstoken, bronchitis 3 weken, huis van ma leeggehaald, duizeligheid, dinsdag was het 6 jaar geleden dat mijn lievelingsbroer verongelukte, was toen ook op een dinsdag, het jaar dat weer bijna om is, alle jaren gaan rapper en rapper en daar heb ik nu ook veel moeite mee, zoveels te rapper gaat mijne tijd om zijn, kan ook moeilijk alles plaatsen, dus heb psychologe ook weer nodig.

en dan die pijn die je nu meer hebt, gisteren een jaar geleden van botscan, is weer een film die precies terugspoelt hé. en we zitten nu ook in een donkere periode van het jaar, ook niet gemakkelijk.
Ben super blij dat je tumormarker weer gezakt is, nu nog weten vanwaar je pijn voortkomt, maar dat is toch al voorzichtig goed nieuws hé
ik bedenk me juist iet: we kunnen wel hopen dat we zolang mogelijk stabiel blijven hé
ik voel met je mee, en kom hier maar van je afschrijven, hier heb je altijd een luisterend oor
dikke knuffel
xxx Sabine
3
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Rissie Gepost op november 15, 2018, 10:22:36 am  »
Jufke Sandra, terwijl ik mijn reactie aan het typen was heb jij ook al terug iets gepost. En nog wel goed nieuws ook!
Je neutrofielen op 2400, daar kan ik alleen maar van dromen. Bij mij stonden ze vorige week op 710, veeel te laag, weer extra week rustpauze  en maandag stonden ze op 1930, dus terug starten met palbociclib. Mag nog 1 maand de dosis 100 mg gebruiken, na veel aandringen van mij, maar volgende maand weer de neutrofielen te laag wordt het onherroepelijk 75 mg. Tja, dat zal dan wel moeten zeker, ze praten nu al van wss een andere therapie, hoop van niet want deze medicatie geeft zo een goede resultaten, tumor in de borst bijna niet meer waarneembaar met de scan en de uitzaaiïngen houden zich gedeisd, dus.....
Maar je hebt precies toch weer hoop, houden zo, blijven doorgaan met volle moed! We zijn altijd direct ongerust als het niet loopt zoals we willen, heel normaal denk ik, we zitten dan ook met die ongeneeslijke kanker in ons lijf.
Ik hoop zo erg dat ze vlug iets gaan vinden waardoor we chronisch ziek zijn (ik vraag zelfs niet om genezen te zijn) en dat we zo toch oud zouden kunnen worden.
Veel sterkte, veel moed, en veel hoop toegewenst.
En mijn oncologe zegt soms: geniet van elke dag, doen zou ik zeggen!!!!
Vele lieve groetjes
4
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Rissie Gepost op november 15, 2018, 10:10:24 am  »
Lieve Jufke Sandra, wat erg allemaal. Toen ik dit las voelde ik zoveel medeleven met jou. We leven steeds in hoop maar dat rotbeest slaagt altijd weer opnieuw toe. Probeer toch maar om zoveel mogelijk van je kleinzoontje te genieten! Ikzelf heb geen kleinkinderen omdat mijn dochter en schoonzoon er geen willen, ik respecteer hun keuze maar vind het toch ook jammer voor mezelf dat ik de liefde tussen grootouder en kleinkind niet mag ervaren.
Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe te reageren op jouw problemen die je momenteel doormaakt, maar het raakt me diep.
Je mag de hoop niet opgeven, hoe moeilijk dat ook is en ja, het is gemakkelijk gezegd door anderen die dit niet meemaken, anderen voelen niet wat jij voelt en angst kan je niet zo maar verdrijven. Heel goed dat er dan psychologen zijn die ons er toch weer bovenop helpen.
Ik wens het je toe dat het allemaal minder erg zal zijn dan dat je nu vreest. Wie weet loopt het allemaal wel weer beter dan dat je nu denkt, ik hoop het zo erg voor jou!
Geef het niet op lieve Sandra, go for it!!!!
Heel veel medelevende groetjes,
Rissie
5
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Jufke Gepost op november 15, 2018, 09:57:26 am  »
Hallo lotgenootjes,

Goed nieuws!! Neutrofielen 2400, tumormarker 2 punten gedaald!
Nu grootste bezorgdheid: vanwaar komt de pijn?

Jufke
6
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Jufke Gepost op november 14, 2018, 23:01:50 pm  »
Anna en Sabine,
Het is al een hele poos geleden dat ik hier nog iets postte maar ik weet niet of het de tijd van het jaar is of iets anders maar ook ik heb het moeilijk de laatste weken en wou hier direct niets negatiefs zetten omdat ik denk dat ik voor sommigen hier geen hulp bied...

Jullie hebben me over de streep getrokken, dus hier mijn verhaal:
September, geboorte van mijn kleinzoon, Boaz. Ik dacht dat ik zou heropleven, moed hebben, mijn zinnen kunnen verzetten...maar niets is minder waar....ik hou zielsveel van hem en voel wel een band met hem maar steeds spookt het door mijn hoofd, voor hoelang ga ik hier kunnen van genieten...

Drie weken geleden een verkeerde beweging gedaan en tot nu veel meer pijn in ruggenwervel, borstbeen en ribben. Dus de schrik zit er weer in dat de kanker zich weer ergens heeft gemanifesteerd .
Ondertussen in de grote vakantie al facetinfiltratie gehad tegen de pijn, die niets heeft geholpen. Daarna doorgestuurd naar afdeling bewegingsstelsel , daar konden ze ofwel inspuiting in spieren geven ofwel kiné ...heb voor het laatste gekozen maar tot nu toe helpt dat ook niet.
Oncologe, neurochirurg en dokter bewegingsstelsel zeggen alle drie hetzelfde, ik zit nog volop in mijn herstel en het is normaal dat ik nog pijn heb....maar nu het erger geworden is , denk ik er anders over...

In september waren de uitslagen van de scans zeer goed, de activiteit in de zieke wervel was fel verminderd tegenover de scans van juni, dus goed nieuws. Oncologe zei dat het niet meer nodig was elke maand bij haar te gaan, dat huisarts nu bloedcontrole kon doen. En pas om de drie maanden ,wanneer scans genomen worden bij oncologe terug...
Rationeel besef ik dat dit een goed teken is maar psychologisch heb ik het er moeilijk mee, toch liever elke maand bij oncologe dan bij huisarts....

Gisteren was het 1 jaar geleden dat ik uitslag van botscan gehad heb waar ze ‘iets’ op zagen maar niet direct konden zeggen of het om een uitzaaiing ging of niet. Dus die film passeert ook weer alle dagen voor mijn ogen, de onzekerheid, het wachten dat moordend is... begin december operatie aan de rug, januari bestralingen....
En door de pijn die weer erger geworden is, heb ik schrik dat ik weer op ‘af’ sta en dat alles zich weer gaat herhalen....

Dit weekend babyborrel gehad en ik heb niets kunnen doen , waar ik vroeger de touwtjes in handen nam en de leider was, ben ik nu volger geweest en alles moeten overlaten aan anderen. Niet dat het beter zou geweest zijn als ik het georganiseerd zou hebben maar het knaagt....vrijdag en zaterdagvoormiddag zoveel mogelijk gerust omdat ik in de namiddag alles zou kunnen meemaken en er kunnen van genieten hebben...

Vorige week dan bij huisarts geweest en ik heb juist mijn pijnstilling moeten verhogen in de hoop dat de pijn zou minderen maar niet dus....

Vorige week terug gestart bij psychologe. Zij heeft direct contact opgenomen met mijn oncologe maar die kon me deze week onmogelijk zien, volzet...vandaag moest ik bloedafname laten doen, dus stelde ze voor om resultaat af te wachten morgen...
Aan huisarts vandaag gevraagd of hij mij niet kon doorverwijzen om toch een scan ofzo te laten nemen( eerstvolgende scans op 10 december) maar dat wou hij niet , hij wil geen onnodige onderzoeken laten doen. Wanneer uitslag niet goed is morgen, zal hij contact met oncologe opnemen. Maar 10 december is nog lang,hé...

Psychologe zei dat ik heel rationeel kan denken maar dat ik het psychologisch niet kan plaatsen....

Ik heb het moeilijk nog te hopen op....ja, op wat eigenlijk...?
Mentaal zit ik er compleet door...morgen terug bij psychologe en dat zal nog een paar weken na elkaar moeten, vrees ik...

Zo een ganse boterham...bedankt voor jullie luisterend oor...
En nu maar duimen zeker?👍👍👍

Groetjes,
Jufke Sandra
7
Borstkanker / Re: bange grote controle
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op november 14, 2018, 21:13:22 pm  »
hoi duizendpoot,

dankjewel voor je lief berichtje, ik herinner je wel ja maar kan niet direct een gezicht op jou plaatsen
ik hoop dat het met jou nog altijd goed gaat
ik ben idd vorig jaar voor de de keer hervallen en niet meer te genezen
heb wel het geluk, als je dat geluk mag noemen, dat het om mini-uitzaaiingen gaat, maar ja ze zijn er zegt mijn oncologe
en gaan niet meer weg, maar ik ben nu bijna een jaar en 5 maanden stabiel met zelfde medicatie
volgende week weer controle
groetjes Sabine
8
hey heb je nog iemand nodig?
Borstsparende operatie in 2009. Chemo en bestralingen gehad.
Heb nog steeds last van geheugen en concentratieverlies. Dacht oude dag ben, 64 jaar
9
Borstkanker / Re: bange grote controle
« Laatste bericht door duizendpoot Gepost op november 14, 2018, 19:49:40 pm  »
Hey Sabine, ik weet niet of je mij nog kent. Het is zeer lang geleden dat ik nog op het forum ben geweest.
We hebben elkaar leren kennen op het forum in 2009. We hebben later ook nog met een groep afgesproken
in Antwerpen. Zijn we iets gaan eten en nog bij Dominique Persoone koffie en praline gaan eten. Ik heb ook u boek gekocht
toen, nog steeds geen kracht gevonden om het te lezen. Al dikwijls begonnen..... maar  ja.Ik ben een kleine, goed gevulde dame
met nogal een luide stem, bijna op pensioen. Misschien dat je nu herinnert, indien niet geen nood er zijn belangrijkere dingen.

Spijtig te lezen dat je terug hervallen bent, voor 3e keer al. 2e keer heb ik nog geweten.
Maar inderdaad , je weet het op het forum heb je altijd een luisterend oor. En enkel zij die het ook meegemaakt
hebben weten hoe het is. Zelf heb ik het niet meegemaakt thuis, ben steeds goed opgevangen geweest door mijn nu ex-schoondochter en zoon. Kon steeds met alles bij hun terecht.
Kinderen worden groot en willen hun vleugels uitslaan, laten doen ook al is het niet gemakkelijk. Dat wil niet zeggen dat ze u niet graag zien, maar dat is het leven. Uiteindelijk is  het voor hun" een gewoonte" geworden dat mama kanker heeft. Ze heeft het al zo lang, weet je. Zij staan er niet bij stil dat het voor u wel anders is. En ik denk maar goed ook. Ze zijn jong, hebben hun eigen leven te leiden. Tegenhouden is niet goed.
Ik hoop dat het allemaal toch wat meevalt. Ik kom terug regelmatig op het forum dus ik kan het vervolg lezen.
Witte vlinder; hou je sterk en laat je emoties gaan op het forum.
10
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op november 14, 2018, 19:03:33 pm  »
Hoi Anna,

ook zo herkenbaar wat jij allemaal schrijft, voel momenteel net hetzelfde als jij, ook ik ben die kankerwolk boven me zo beu, en dan komt die ontsteking in mijn schouder, die bronchitis, die duizeligheid. Ik zou ook willen gillen en weglopen van alles. Ik probeer mezelf wat in bedwang te houden door te snoepen. Is mijn uitlaatklep momenteel, eerst was dat altijd dansen en wandelen, maar nu al een maand niet kunnen doen, door te dansen kan ik ff vergeten dat ik ziek ben, en dat voelt zo goed.
en gelijk je zegt, die bijwerkingen allemaal, zijn soms zo heftig. En ik hoop net zoals jij dat ik me zo ook niet blijf voelen, want dat wil ik niet, wil juist genieten zoveel mogelijk. Heb straks naar mijn psychologe gebeld, ik ben dinsdag voor onderzoeken in het ziekenhuis, ik mag bellen als die zijn afgerond en dan kan ik haar spreken, heb haar zo nodig nu, zij kan me terug wat in balans brengen.
want hier kan ik er niet over praten, mijne man kan niet met emoties om en die steekt graag zijne kop in het zand, die is ervan overtuigd dat ik hier nog 30 jaar rondloop, hij zegt dat ik pessimistisch ben als ik het anders uitleg, maar ben realistisch niet pessimistisch, ben juist een optimist met veel zin voor humor, maar dat is momenteel ver te zoeken.
dan heb jij de week na mij controle, zal voor je duimen
ook voor jou een dikke lieve knuffel
xxx Sabine
Pagina's: [1] 2 3 ... 10