Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op maart 15, 2019, 19:06:21 pm  »
dat is minder en ik begrijp je ongerustheid, heb ook al een paar keer ff moeten stoppen met Afinitor, vorig jaar met mijn bronchitis en vorig jaar zomer was ik héél kort van adem, moest dan ook telkens foto van de longen laten maken, maar was goed, ook Medrol moeten bijnemen
en ja dan slaat de angst weer toe hé, je voelt je niet meer beschermd.
Ik hoop dat je gauw weer beter bent zodat je terug kan starten met Afinitor
dikke lieve knuffel
xxx Sabine
2
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Anna Gepost op maart 15, 2019, 14:12:24 pm  »
Ik lig weer stil met de Afinitor.  Waar ik eerst dacht dat ik alleen wat last had van de verkoudheid die toenam en daardoor meer moest hoesten en vlugger adem tekort kreeg, moest ik vorige week toch toegeven dat dit niet normaal was.  Ook huisarts vond het niet pluis.  Er volgde een bloedafname een ct-scan van de longen en overleg met mijn oncoloog.  Sinds vandaag geen Afinitor meer, wel Exemestane blijven doornemen en ondertussen Medrol nemen.  De bijwerking op de longen bezorgde me mijn ademtekort.  Ik zit hier weer met een dubbel gevoel: blij dat de oorzaak van dat ademprobleem gevonden is en aangepakt wordt, maar niet blij nu even moet stoppen met de Afinitor en het beestje dus weer vrij spel krijgt.
3
Behandeling en nevenwerkingen / advies bij erge zenuwpijnen aan handen en voeten?
« Laatste bericht door Lies36 Gepost op maart 13, 2019, 21:15:41 pm  »
Hallo,

Ik heb een vraag in verband met de zenuwpijnen die mijn 74 jarige moeder 3 jaar na haar laatste chemo nog altijd ervaart. Ze ging voor baarmoederkanker in behandeling in het UZ Leuven.
Ze had een tumor in haar baarmoeder die operatief verwijderd is geweest en heeft daarna preventief 5 chemo's taxol carbo gekregen. Ze kreeg gedurende de chemo heel pijnlijke tintelingen aan handen en voeten waardoor ze de 6e chemo niet heeft gekregen. Die pijnen zijn verergerd zelfs na de chemo. Ze gaat voor die pijnen geregeld naar Gasthuisberg en naar de pijnkliniek in Pellenberg en aanvankelijk zeiden de dokters daar dat die pijnen tot 3 jaar na de chemo konden duren en daarna konden wegtrekken. De boodschap die ze nu 3 jaar later krijgt is dat de pijnen waarschijnlijk niet meer weggaan.
Nu, die pijnlijke tintelingen in haar handen en voeten zijn vaak moeilijk te verdragen. Ze is enorm beperkt geworden: ze breit en naait niet meer, ze kan helemaal niet lang meer stappen. Bij alles wat ze met haar handen doet, draagt ze handschoentjes (plastieken of katoenen) omdat ze door direct contact meer pijn heeft. Koude is verschrikkelijk voor haar. 's Avonds warmt ze haar voeten altijd op met een kersenpitkussen. Ze krijgt de hoogste dosis Gabapentine en morfinepleisters (nog een lage dosis momenteel).

IS ER IEMAND MET EEN HERKENBAAR VERHAAL EN EVENTUEEL BRUIKBARE ADVIEZEN?

Ik had onlangs gelezen over cannabisolie bij zenuwpijnen. Is iemand hier bekend mee? Ik hoor af en toe positieve verhalen over cannabisolie, maar ik vroeg me af of dokters mee gaan in dit verhaal.

Ik besef dat we de dokters van UZ Leuven wel moeten vertrouwen in hun evaluatie en verwacht geen wonderen. Maar het is zo moeilijk om haar te zien afzien dat ik toch eens wou vragen of iemand tips heeft.

Alvast bedankt.

Groetjes, Annelies
4
Andere kankersoorten / Re: 15 jaar en kanker
« Laatste bericht door Wish Gepost op maart 13, 2019, 09:18:28 am  »
Beste Blont,

Sorry voor de late reactie, maar eerlijk gezegd kom ik niet meer zo veel op het forum omdat dit vooral oude wonden openhaalt en omdat ik dan altijd verstrikt geraak in verhalen van herval...
Vandaag zijn we weer op de 3 maandelijkse controle en dat brengt ons dan eventjes terug  naar de harde realiteit en het forum.

Als ik na anderhalf jaar de balans moet opmaken, dan zou ik zeggen dat er weinig aandacht is voor alles wat erbij komt (de randactiviteiten zoals wij ze ondertussen noemen). Eenmaal de tumor weg is, is het alsof alles oké is. Maar er is helaas veel meer dan de chemo en de bestraling...
De voorbije 6 maanden zijn we wat op de sukkel geweest met een zware infectie (de zoveelste op rij) waarvoor veel antibiotica nodig was via de PAC. Dit heeft op ongelukkige wijze geleid tot een bloedvergiftiging met septische shock tot gevolg. Resultaat : maand ziekenhuis, oude PAC eruit, nieuwe erin...
Gelukkig bracht het nieuwe jaar een nieuwe wind en gaat alles weer ... goed? Alé als je geen rekening houdt met de dagelijkse pijn, de kiné die nog 2x per week nodig is ( ik denk zelfs voor altijd), de beperkingen zoals amper 1 km kunnen wandelen, niet lang recht staan, niet meer kunnen fietsen, geen kousen en schoenen kunnen aandoen,...  en dan is er nog de mentale kant van de zaak. Als puber beseffen dat je veel dingen niet meer kan doen zoals je leeftijdsgenoten omdat een stomme tumor daar anders over beslist heeft en dat terwijl iedereen zegt dat je van geluk mag spreken dat je nog leeft. Das misschien waar, maar je mag pas van geluk spreken als je helemaal niet met kanker te maken krijgt!

Tot daar mijn negativisme, die wachttijd tijdens de scan haalt mijn positief denken toch altijd weer onderuit :-(

Hopelijk gaat alles ondertussen goed met jou. De bestraling zal al wel achter de rug zijn vermoed ik. Hopelijk heb je daar niet al teveel lichamelijke klachten van, bij mijn zoon viel dit al bij al wel mee, in vergelijking met de chemobehandelingen waar hij heel ziek van was.
Voor de rest kan ik je alleen de raad geven om heel goed naar je lichaam te luisteren en voldoende te rusten.
Over het sarcoom zelf weet ik eigenlijk ook niet zoveel, ook hier op de afdeling weten ze er precies niet zoveel over behalve dat het heel zeldzaams is. Met opzoekingen op internet ben ik na een tijdje gestopt, want ik kwam daar vooral negatieve verhalen tegen.

Ik wens je heel veel moed in je strijd en vergeet voor niet te genieten (ook van de kleine dingen!)
Ik probeer om in de toekomst iets vlugger te antwoorden 😜
Wish
5
Andere kankersoorten / Re: GIST tumor
« Laatste bericht door linvangil Gepost op maart 12, 2019, 14:24:29 pm  »
Hallo,
in december 2018 , is er bij mijn vader een gisttumor vastgesteld , met uitzaaiingen in de lever en de buikholte ; de tumor zelf is heel groot 28 cm. Hij is heel toevallig ontdekt , omdat mijn vader last had als hij zich in bed neerlegde en het gevoel dat er een baksteen in zijn buik verschoof, daarop heeft hij een echo laten maken en is dit ontdekt . een maand eerder was ook al prostaatkanker vastgesteld. Mijn vader is 77 jaar , nooit last gehad van iets , altijd hard gewerkt , kan nu nog niet stil zitten. Heeft verder ook nooit last of vermoeden gehad dat er iets mis was met de maag. Momenteel is hij nu zes weken aan de glivec , en binnen 6 weken de eerste PET scan ter controle of de kuur Glivec aanslaat. De medicijnen op zich verdraagt hij goed , voorlopig geen enkele bijwerking. Na de pet scan gaat men in overweging nemen om te starten met de chemo voor de prostaat. het verontrust mij natuurlijk dat de tumor zo groot is , ik hoor en lees wel gevallen van +/- 10 cm , en dat de levensverwachtingen dan redelijk goed zijn +/- 5 jaar. zijn er nog mensen die hier al meer ervaring mee hebben , weet ook dat elke persoon individueel moet bekeken worden, maar zit met zoveel vragen . Hij wordt wel goed begeleid in Leuven, maar nu is het afwachten en die tijdspanne tussen de afspraken lang en onzeker. alvast bedankt groetjes
6
Oproepen van studenten, instellingen en organisaties / Onderzoeksproject
« Laatste bericht door ChloéDineAnemone Gepost op maart 10, 2019, 00:23:53 am  »
Hallo,

Wij zijn Chloé, Dine en Anemone.

We zitten in het 4de jaar humane wetenschappen, op het Sint-Janscollege te gent. We kregen de opdracht om een bepaald maatschappelijk domein te onderzoeken. We kozen het thema kanker bij jongeren, omdat de leefgroep dicht tegen ons aanleunt en we dit interessant vinden om verder op in te gaan. De bedoeling is dat wij een onderzoek volgen rond ons thema. En daarom doen we een beroep op jullie.
Hoe werkt ons onderzoek?

- Ons onderzoek gaat over personen vanaf 10 tot 35 jaar.


- We hebben een aantal vragen in verband met de ziekte, die jullie kunnen beantwoorden in een Word-document.


Als u vragen heeft over ons onderzoek, mag u deze gerust stellen.
Alvast bedankt! :)

Groetjes van
Chloé, Dine en Anemone
7
Prostaatkanker / Re: SFICTER PROTHESE
« Laatste bericht door limman Gepost op maart 09, 2019, 19:49:46 pm  »
Als het uit noodzaak is en je bent er beter mee  moet je niet twijfelen he ,heb er zelf geen ervaring mee en kende het ook niet ben het gewoon gaan opzoeken op internet . Maar er moeten zeker mensen zijn die het laten doen hebben maar men spreekt daar blijkbaar niet over ,is het uit schaamte of wat dan ook maar het is blijkbaar een soort taboe om over zulke dingen info te geven.
In ieder geval veel succes moest je besluiten de ingreep te laten doen.
8
Hersentumor / Een hypofysetumor - volledige werking valt uit - operatie voor verwijdering
« Laatste bericht door SG Gepost op maart 07, 2019, 09:26:23 am  »
Hallo allemaal
Ik ben een bezorgde moeder van een tiener van 16 jaar met een hypofysetumor. Deze werd enkele maanden terug heel toevallig ontdekt en de werking van de hypofyse is nu op korte tijd volledig uitgevallen waardoor ze voor vanalles en nog wat medicatie moet nemen. Zo neemt ze oa Sostilar, L-Thyroxine, Femoston, Hydrocortison en spuit ze ook Omnitrope (groeihormoon) in. Om het risico op druk op de oogzenuw weg te nemen wordt de tumor verwijderd op 21 maart. Of de schade aan de hypofyse zich herstelt is nog maar de vraag en de kans zou zelfs heel klein zijn. Ook het gezwel zelf is nog heel onduidelijk, of het een cyste is of ander weefsel zal pas duidelijk zijn na de verwijdering.
Ik ben bang, voor de operatie zelf maar ook voor het resultaat nadien.
Heeft iemand ervaring?
Bedankt voor jullie reactie
9
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Rissie Gepost op maart 06, 2019, 09:34:04 am  »
@ Anna, ja die Ibrance die wil ik zolang mogelijk blijven nemen. De laatste maanden was het steeds weer dat de neutrofielen te laag stonden na de week rust, dus dachten ze een andere medicatie op te starten. Ik heb nu voorlopig een andere oncoloog daar mijn eigen oncoloog in bevallingsverlof is. Ik heb hem gezegd dat ik echt niet van medicatie wil veranderen, ik voel me eigenlijk redelijk goed, kan nog heel veel, alleen de vermoeidheid speelt me parten. Heb ik nu geluk met deze oncoloog, hij zat op dezelfde lijn zei hij, dat alleen door die neutrofielen de behandeling zou moeten worden gestopt, vind hij ook eigenlijk jammer. Dus nu is in samenspraak met andere oncologen beslist om 2 weken rust in te lassen en zien of het dan allemaal goed blijft gaan. Ben daar zeer blij mee en hoop dat dit nu verder zo mag goed blijven gaan voor langere tijd.
Heel veel moed met jouw andere medicatie en hoop je af en toe eens te horen.
Groetjes, Rissie
10
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op maart 05, 2019, 19:21:56 pm  »
Hoi Anna,

fijn dat het stabiel is gebleven
ik heb vorig jaar met mijn bronchitis ook een dikke week moeten stoppen met Afinitor
ben ook wat kort van adem soms en met die bronchitis was het nog erger, Afinitor kan longontsteking geven zei mijne oncologe
ik had toen ook zoiets van: pff wat zware brol is me dat. Ben nu ook al een paar weken verkouden en heb antibiotica moeten nemen omdat ik begon te hoesten en huisarts schrik had dat het weer bronchitis ging worden, nu is het beter
vorig jaar in de zomer was ik héél kort van adem, ook door de warmte erbij denk ik
heb toen naar mijn oncocoach gebeld in het ziekenhuis en die belde naderhand terug
moest op extra controle bij de oncologe, die heeft me longfoto laten maken en ff erna mocht ik terug naar haar
gelukkig was die goed, moest toen ook een weekje stoppen
nu ben ik rapper kort van adem als ik trappen moet maken, dat gaat me zo niet af, voor de rest is het momenteel leefbaar
mijn nagels scheuren ook rap in ja, ik heb vorig jaar speciale nagellak moeten gebruiken, 3 dagen een laag erop
dan eraf doen en terug beginnen, dat 3 maanden volhouden, toen was het ff beter
maar dat gedoe om dat van mijn nagels te krijgen, ben nu vorige maand bij schoonheidsspecialiste geweest
en die zei dat het eerst belangrijk was dat ik mijn nagels versterkte, heb olie meegekregen, moet ik inmasseren, 2x per dag
en als het flesje leeg is moest ik terug komen
is het soms lastig hé, maar we hebben niet veel keuze dan ze te nemen

pff sommige mensen kunnen toch kwetsen hé, ik merk ook, sinds ik 2017 hervallen ben en niet meer te genezen, dat veel mensen me mijden of op afstand houden, een héél goede vriendin heeft sindsdien afstand genomen van mij, ze is nochtans ook een lotgenote, maar is niet meer terug hervallen en ik wel, ze werkt als vrijwilligster op een afdeling waar kankerpatiënten liggen en op palliatieve dienst, en dat kwetst me nog het meest, andere mensen kan ze wel ondersteunen maar haar goede vriendin niet.
Fijn dat je naar een reis kan uitkijken
dikke knuffel
xxx Sabine
Pagina's: [1] 2 3 ... 10