Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Borstkanker / Ervaring PC
« Laatste bericht door Member Gepost op juli 09, 2020, 22:02:25 pm  »
Hallo,
Een half jaar geleden heb ik een borstamputatie ondergaan wegens een hormoongevoelige borstkanker. Er werd een expander geplaatst. Ik had geen chemo en bestraling nodig. Na enkele consultaties bij mijn huidige PC , second opinion  PC en advies van de HA, heb ik nu de keuze gemaakt een diepflap te laten doen, ik zal daarna waarschijnlijk nog lippofilling moeten ondergaan. Ik besef dat het een zware ingreep is en ben er wel bang voor maar ik ga mij erop instellen en me goed voorbereiden;
Ik ben zoekende naar lotgenoten die zich voor een diepflap door PC Maarten Doornaert in Zottegem lieten opereren. Hoe heb je dit ervaren? Tot nu toe ben ik tevreden over deze chirurg, hij heeft de expander goed geplaatst, het litteken is mooi.. Alleen had ik graag toch iemand gevonden die haar ervaring over deze dokter kan delen met mij, dat zou me sterken.  Dank om jullie ervaringen met mij te delen.
Groetjes, Member.
2
Borstkanker / Re: Tamoxifen Mylan, ervaringen ???
« Laatste bericht door Member Gepost op juli 09, 2020, 20:12:52 pm  »
Hallo Martje, ik neem tamoxifen sedert 3 maanden (eind maart borstamputatie).  Telkens ik het inslik denk ik ook aan al die bijwerkingen, heb het er moeilijk mee maar de oncoloog zegt dat de negatieve nevenwerkingen niet opwegen tegen de vele voordelen van het medicijn. Ik moet het gedurende 5 jaar nemen. De eerste 2 dagen dat ik ermee startte  heb ik heftige reacties gehad, ik had tegelijk allerlei effecten: braakneigingen, zware buikpijn, misselijkheid, zweten (was nog erger dan bevallen omdat ik bijna flauw viel) . Gelukkig is dit slechts 2 keer voorgevallen. Nu kan me soms extreem moe voelen, in heel mijn lijf en mijn hoofd, maar weet niet of het daardoor komt. Verder had ik ook enkele malen plotse huilbuien zonder te weten waarom, maar dat kan ook zijn door wat een mens moet doormaken, hopelijk betert dit alles, ik volg het advies van mijn dokter op en hou dit toch nog wel vol, want wat als ik het niet neem (?). Grtjs
3
Prostaatkanker / incontinentie en impotentie
« Laatste bericht door chicodaselva Gepost op juli 09, 2020, 14:31:22 pm  »
Er is voor de patiënten uit het Leuvense - Vlaams Brabant een Facebook groep waar lotgenoten hun verhaal kunnen doen, raad kunnen geven aan of krijgen van lotgenoten met hetzelfde probleem die voorkomen na de prostaatbehandeling: incontinentie en impotentie. We bestaan nog maar van het najaar 2019. We hebben in januari 2020 een eerste samenkomst gehad, waar de aanwezige duidelijk hebben van "genoten" en spijtig genoeg is door de corona de vergadering in het voorjaar uitgesteld..

zoek in Facebook naar   https://www.facebook.com/groups/prostaatkanker/

Deze groep is in eerste plaats bedoeld voor behandelde patiënten, zij die te maken hebben met bijwerkingen.
Er is vandaag een zeer grote positieve evolutie in de behandeling van prostaatkanker en niet alle patiënten hebben de laatste nieuwe behandeling gekregen. De behandelingen in het verleden waren zeer ingrijpend waardoor “genezen verklaarde” patiënten vandaag nog kampen met uiterst vervelende bijwerkingen. Ogenschijnlijk lijkt dat de operatie met de hand het meest bijwerkingen geeft, de laparoscopische minder  en  de robot radicale prostatectomie het minst bijwerkingen geeft. Volgens urologen is het is nog niet wetenschappelijk aangetoond welke manier van opereren het minste bijwerkingen veroorzaakt.
Voor de medici geldt eenmaal geopereerd of behandeld en nadien een paar jaren klinische opvolging, dat hiermee de kous af is. De sommige patiënten blijven echter wel met hun bijwerkingen, enz.. zitten. (Hiervan bestaat geen wetenschappelijke studie en uit de medische verslagen van de behandelende verzorgers blijkt dat deze soms nogal eufemistisch zijn).
Met deze FB-groep hoop ik lotgenoten uit het Leuvense bij elkaar te brengen zodat we kunnen ervaren dat andere ook dezelfde problemen hebben (fysisch, psychisch).
4
Borstkanker / Borstreconstructie na gedeeltelijke amputatie linkerborst
« Laatste bericht door Barbara43 Gepost op juli 01, 2020, 21:13:24 pm  »
Toen ik 43 jaar was, is een tumor ontdekt...Geen uitzaaiingen...Maar wel operatie, bestraling. Er kan een borstprothese geplaatst worden onder de borstspier! Maar met filers erbij komt de vraagprijs van de chirurg al tot 3.000,- Euro. Da's niet niks.
Iemand goede ervaringen? Met soort operatie en een echt goede chirurg. P.S.: dr. pl. Chirurg Coenen Cl, of  dr. pl. Chirurg Mertens M. niet zo'n goede ervaring.
5
Mededelingen / Aankondiging afsluiting van dit forum, welkom in de nieuwe community
« Laatste bericht door admin Gepost op juni 29, 2020, 09:59:53 am  »
Dit forum sluit
In het najaar 2020 zal Kom op tegen Kanker dit forum stopzetten. Voor online lotgenotencontact gaan we samenwerken met onze Nederlandse zusterorganisatie Kanker.nl, en meer bepaald met hun levendige community over kanker, met meer dan 15.000 actieve deelnemers.
 
In Vlaanderen krijgen jaarlijks ongeveer 41.000 kanker, in Nederland zijn dat er ongeveer 116.000 per jaar. Dat zijn ruim 150.000 mensen met kanker die een vergelijkbare ervaring delen én dezelfde taal spreken. Door Belgische en Nederlandse lotgenoten samen te brengen, willen we tot een actieve community komen. Ook mensen met een zeldzame kanker, of een minder voorkomende nevenwerking enz. kunnen hier gemakkelijk lotgenoten vinden en ervaringen uitwisselen. 

Welkom in de nieuwe community
Neem al eens een kijkje in de levendige community op Kanker.nl. U kunt er lezen wat anderen met kanker schrijven, uw eigen vragen stellen, of uw ervaringen delen.

Wat vindt u er? Onder de ‘gespreksgroepen’ vindt u discussies, vragen en antwoorden. Die zijn bedoeld voor mensen met kanker en mensen uit hun omgeving: partners, (groot)ouders, broers en zussen, vrienden. Iedereen kan hier zijn verhaal kwijt, lotgenoten vinden, vragen stellen enz. 

Bekijk hier bijvoorbeeld alle gesprekken over borstkanker, prostaatkanker of longkanker. Lees wat andere familieleden van iemand met kanker vertellen in de gesprekken over 'Kanker heb je niet alleen'. Of deel je ervaring over voeding of vermoeidheid. Een alfabetisch overzicht van alle onderwerpen vindt u hier.

Laat u niet afschrikken door de term ‘gespreksgroepen’: u hoeft daar helemaal niet zelf iets te schrijven, u kunt ook gewoon lezen wat anderen vertellen over hun kanker, hun behandeling of hoe ze ermee leven. 

Deze community wordt van heel nabij opgevolgd door meer dan 80 moderatoren. Ook enkele Belgische moderatoren werken mee, zodat vragen over de Belgische hulp- en zorgverlening een passend antwoord krijgen. Ze is vlot toegankelijk vanop smartphone, tablet of pc. 

Maak een nieuw profiel aan
We nodigen alle gebruikers hier van harte uit om een profiel aan te maken op Kanker.nl

Uw eigen login en wachtwoord op dit forum kunt u daarvoor niet gebruiken. Alle reacties en discussies op dit forum zullen niet meer toegankelijk zijn vanaf 28 september 2020. Ook uw berichten kunnen we niet overzetten naar Kanker.nl. U kunt daar nu wel al een profiel aanmaken, vragen stellen, uw eigen ervaringen delen of lezen wat anderen schrijven. 

Ga naar 'Ervaringen van anderen', klik rechtsboven op de gele knop 'Account aanmaken' en volg de verdere instructies.
6
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door limman Gepost op juni 25, 2020, 16:27:48 pm  »
Beste Levar ,

Fantastisch hoe je het opneemt positief denken is zeker een must maar soms loopt de emmer toch wel eens over zeker ?
Als ik het goed lees heb je nog nooit chemo gehad en kan je het behelpen met medicatie ?
Zelf zit ik wel niet in hetzelfde schuitje ben gewoon 2,5 jaar geleden geopereerd geweest aan de prostaat maar er waren geen uitzaaiingen en de PSA is tot op heden telkens nog goed maar het wel telkens stressen als ik bloed moet laten nemen ene keer per jaar .
Lees wel alle berichten van de lotgenoten en chapeau  voor mensen zoals jij want ik zou sneller de moed laten zakken .
Hou je goed en de rest natuurlijk ook en 73 jaar is een cijfer om er nog veel bij te tellen .

Groeten ,Rudi
7
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agresieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op juni 24, 2020, 19:07:00 pm  »
  hallo Xyvanx ik kan je zeggen dat ik nu reeds meer dan 1 jaar bezig ben met enzalutamide en ook nog met zoladex
en ik voel mij ook wel vlugger moe ,en mijn geheugen is ook iets minder maar het voornaamste is nog altijd
optimist blijven  en mogenlijk niet stilzitten ik kom met een psa van over de 100 verleden jaar en ben gedaald tot
nu toe ben ik gedaald elke 3 maand tot 8.5 en hoop op 8 julli weer goed nieuws . ik denk er nog niet aan om met
 chemo te starten  maar hoop dat de prof nog wel iets anders achter de hand heeft.
Zo ik hoop dat mijn reactie U een beetje verder help in de strijd en wens je veel sterkte ook aan alle andere vechters
met groeten van levar
8
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / leven met verlies
« Laatste bericht door doris Gepost op juni 16, 2020, 13:21:37 pm  »
vroeg of laat worden we allemaal geconfronteerd met verlies.

https://dorisrondelez.wordpress.com/2020/06/16/leven-met-verlies/
9
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / 20 jaar waldenström
« Laatste bericht door doris Gepost op juni 12, 2020, 12:06:43 pm  »
10
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Kanker en fysieke affectie
« Laatste bericht door FS Gepost op juni 11, 2020, 22:10:48 pm  »
Hallo iedereen

Mijn vriend kreeg de diagnose van diffuus grootcellig B- cellymfoom in zijn mediastinum.
We videochatten elke dag en als ik mag, ga ik ook langs. Jammer genoeg gebeurt dit momenteel nog niet vaak, maar ik geniet van elk moment wanneer ik toch bij hem kan zijn.
Nu zijn we nog een heel pril koppel. Fysiek contact is iets waar we beiden zo nood aan hebben. ( een dikke knuffel bij een mentaal dipje bv) maar met heel deze Corona is dit nog strikter geworden. Hem besmetten met iets is het laatste wat ik wil. Toch is het mentaal niet altijd gemakkelijk. Je wil bij elkaar zijn, je wil samen leuke dingen kunnen doen, je wil elkaar kunnen vastpakken, eens een nachtje samen kunnen slapen,... Dat zijn dingen die momenteel jammer genoeg niet zo vanzelfsprekend zijn.
Ik probeer me sterk te houden voor hem omdat hij het zelf al moeilijk genoeg heeft, maar soms wordt het me ook te veel. Ik mis hem vaak en voel me ook zo machteloos wanneer ik zie dat hij het moeilijk heeft.
Ik vind het ook moeilijk om hier met mensen over te praten, waardoor ik vaak alleen achterblijf met mijn gevoelens...

Zijn er hier nog mensen die dit herkennen en die misschien creatieve oplossingen hebben voor het fysieke aspect? Wat kan, wat kan niet?

Alvast bedankt!
Pagina's: [1] 2 3 ... 10