Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Poëzie / Boek : Mijn verhaal
« Laatste bericht door Manu Gepost op Vandaag om 17:33:05 »
Lieve tochtgenoten,

Op 45 jaar kreeg ik mijn kankerdiagnose. Vandaag ben ik 53 , moet nog 2 keer per jaar op controle maar geraak steeds meer en meer uit de gevarenzone  ;).

De dag dat je met kanker in je leven geconfronteerd wordt is alles zo definitief, eindig, onwerkelijk, onduidelijk.
Hoe ervaar je de angst en eenzaamheid in je beslissingen?
Er zijn zoveel vragen...

Ik heb veel geschreven (dit hielp me ook) en sinds een paar weken heb ik dit alles in een boek vertaald.
Het is de bedoeling om andere te inspireren en zeker niet om er geld mee te verdienen. De winst op het boek gaat naar kom-op-tegen-kanker.

Mocht er interesse zijn  ;) :

https://prostaatkankerop45.blogspot.com/2019/10/het-boek.html
https://www.facebook.com/Prostaatkanker.op.45/

warme groet,
Manu
2
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op oktober 20, 2019, 18:39:40 pm  »
Hoi Anna,

ik heb de 10de bloedcontrole gehad en bij de oncologe komen. Alles was goed, ik ben gestart met 6de kuur Ibrance en Faslodex spuiten, alleen mijne tumormarker maakt een sprong van 145 naar 175. Ook niet direct een verklaring voor te vinden, ik heb half september een virale infectie gehad, is het daarvan, we wachten de scans af zei mijn oncologe.
Heb in november NMR van mijn oog, kunnen ze vergelijk met die van augustus, daar was toen 2 mm groei achter mijn oog te zien, oncologe dacht van littekenweefsel maar bij de NMR in november weten we zeker of dat het dat is of terug tumor. Ook heb ik dan de petscan, 7 november zal ik het dan weten, stresserend en beangstigend hé, alléé zo ervaar ik het toch.
Ook omdat ik me lichamelijk nog altijd niet oké ben, huisarts zegt van nasleep van die virale infectie, maar ik vind het toch lang duren
ik heb indertijd ook een paar keren mijne mond moeten laten laseren. Wanneer heb jij je scan in november en oncoloog?
grenzen trekken, heb ik ook soms moeite mee
3
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Anna Gepost op oktober 19, 2019, 17:05:34 pm  »
Woensdag bij oncoloog geweest, dag er voor bloed laten nemen.  Alles is hetzelfde gebleven behalve dat mijn tumormarker een sprong gemaakt heeft van 175,7 vorige maand naar 258,4 nu.   Nergens meteen een verklaring voor te vinden.  Ik ben wel wat verkouden en hoest wat maar heb geen ademtekort waardoor een mogelijke longontsteking uitgesloten is.  Volgende maand heb ik mijn driemaandelijkse controle scan en oncoloog wil die afwachten om te kijken of er daar iet te zien zou zijn.  Moest er zich intussen toch iets voordoen, dan moet ik meteen contact nemen.

Enfin, we mogen weer een maandje verder me de Afinitor en de Exemestane.

Maanden geen last gehad van ontsteking in mijn mond en nu al twee keer naar de dagkliniek geweest om aftjes te laten laseren.  Ik heb ook terug last van uitslag rond mijn ogen en neus.  Gek hoe dat komt en gaat.

Mentaal gaat het nu weer wat beter want op dat vlak heb ik een lastige zomer achter de rug. Het had niet meteen met mijn ziek-zijn te maken.  Met dank aan de psychologe heb ik geleerd van grenzen te trekken.  Eigenlijk wil ik voor iedereen goed, wil ik niemand kwetsen en dan zijn er soms dingen die mij dan diep kwetsen of raken en dan liep ik daar te lang mee rond.  Mijn les: spreek de dingen zo vlug mogelijk uit, maak desnoods ruzie met geroep en getier ( héél erg tegen mijn principes) dan kan je achteraf de dingen beter los laten.  Als het om kleinere dingen gaat neem ik gewoon letterlijk afstand.
4
Als patiënt willen we je centraal stellen in de behandeling. Om dit te doen, dienen we te weten in hoeverre je actief betrokken wilt worden in het nemen van belangrijke keuzen in je behandeling. 
In dit onderzoek willen we weten wat je voorkeur is. Welke informatie wil je ontvangen en wanneer geven we deze het best? We nodigen je daarom uit om een vragenlijst in te vullen.  Het zal ongeveer 30 minuten van je tijd in beslag nemen.
De bevraging is dus best omvangrijk. Dat komt omdat we echt in detail willen weten hoe het met je gaat en hoe u met je ziekte omgaat. Neem daarom je tijd. Je kan tijdens de bevraging even pauzeren en er later verder aan werken. Let op dat je de bevraging steeds op hetzelfde toestel opent.

Wie komt in aanmerking?
- M/V tussen 18 en 70 jaar 
- Kankerdiagnose tijdens de afgelopen 5 jaar
- Nederlands- of Franstalig
- Geen tumor van het centraal zenuwstelsel/hersenen

Met dit onderzoek willen we de manier waarop je informatie ontvangt, verbeteren. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we je beter te woord staan. We werken ook aan aangepaste informatiebrochures. Tot slot, werken we aan een manier om je arts je voorkeur van informatie en besluitvorming door te geven zodat de gesprekken vlotter verlopen voor jou én je familie.

Verwerkersverantwoordelijke van de data:    Vrije Universiteit Brussel      
Promotor:                                                             Prof. dr. Elke Van Hoof
Onderzoeker:                                                       Florian Rothenbücher


Je vindt al deze en bijkomende informatie ook terug op de volgende webpage: https://www.vub.be/kankerbeleving
We zullen hier ook de data en kanalen vermelden waarop de resultaten worden gepresenteerd.

Contact voor inhoudelijke vragen of problemen tijdens het invullen:
florian.rothenbucher@vub.be of 0493/17.15.33.

Klik hier voor de vragenlijst: https://vubdochumansciences.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_1ZZTQTthqRrnPQ9




Graag willen we je nog op de volgende punten wijzen:
Je deelname is vrijwillig; er kan op geen enkele manier sprake zijn van dwang. Als je tijdens
het invullen van de enquête wil stoppen, kan dat, je gegevens zullen niet worden opgeslagen.
Pas na de laatste stap worden je gegevens opgeslagen. Je kan je gegevens na het invullen
nog steeds laten wissen via dpo@vub.be.

De gegevens die in het kader van je deelname worden verzameld, zijn vertrouwelijk. Bij de
publicatie van de resultaten is je anonimiteit verzekerd.
Het klinisch personeel en je behandelend arts heeft geen inzage in de dataset. De artsen en experts betrokken bij het onderzoeksproject krijgen alleen de geaggregeerde, geanonimiseerde resultaten ter inzage en ter verdere verwerking.

5
Prostaatkanker / Re: Stevig gestegen PSA, toch wel paniek, wat nu ....
« Laatste bericht door Joma Gepost op oktober 16, 2019, 14:19:38 pm  »
We hebben net weer de uitslag gekregen van het bloed en de hormonenkuur helpt momenteel toch. Over 3 maanden terug had ik  een PSA waarde van 4,84 en nu is de PSA gezakt naar 0,59. Volgende week vrijdag hebben we een afspraak bij de uroloog en normaal ook terug een spuit Zoladex.
6
Even geleden postte ik onderstaand bericht, op dit moment ben ik nog steeds op zoek naar deelnemers. Indien u interesse hebt, ik hoor graag!

"Ben jij een ex-kankerpatiënt en wil je graag minder lang stilzitten?
Mijn Actieplan 2.0 kan je hierbij helpen!

Wat kan dit voor jou betekenen?
Mijn Actieplan 2.0 is een wetenschappelijk onderbouwd programma om je op weg te helpen naar een actievere levensstijl. Je kiest zelf hoe zwaar je het maakt en krijgt tal van bruikbare tips. Het programma is te volgen via een website en is helemaal gratis. Bijgevolg kunnen je doelen van thuis uit bereikt worden.

Wat houdt het in?
Het programma wordt gebruikt als onderzoek en behoort tot de masterproef van een student klinische psychologie aan de Universiteit Gent.
Het programma start met het invullen van enkele vragenlijsten en duurt 5 weken. Vervolgens wordt er je gevraagd opnieuw vragenlijsten in te vullen samen met een kort telefonisch interview.
Met deze informatie krijgen we een beeld omtrent het verminderd zittend gedrag van ex-kankerpatiënten en gerelateerde uitkomsten.

Wie kan er meedoen?
- Ex-kankerpatiënten van 18 jaar of ouder,
- die hun medische behandeling (chirurgisch, chemotherapeutisch of radiotherapeutisch) sinds minimum 3 maanden en maximum 5 jaar volledig afgerond hebben,
- een eigen e-mailadres hebben
- en Nederlands spreken.

Deelnemers worden beloond met twee cinematickets.

Voor meer informatie of vragen contacteer Laura Viaene via ghponderzoekkanker@UGent.be.
Wij hopen op uw deelname.

Alvast bedankt."
7
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op oktober 11, 2019, 17:31:09 pm  »
terug van het ziekenhuis. Tumormarker met 25 gestegen, maar ik heb regelmatig dat die schommelt en dat toch mijn scan goed is. Vorige keer was die zo goed gezakt dju toch, oncologe zei: we gaan gewoon afwachten wat je scans volgende maand gaan doen. Als die niet goed zijn moeten we van therapie veranderen.
dus volgende maand NMR en petscan
Nierfunctie was ook wat minder, ik moest goed drinken, kon met mijn infectie te maken hebben wat ik heb gehad
8
Relaties en seksualiteit / Re: Seksualiteit binnen de relatie bij kankerpatiënten
« Laatste bericht door monody Gepost op oktober 10, 2019, 01:36:57 am  »
Dag Kato,
Ik vind dit (eindelijk) een mooi initiatief want over dit item wordt onder mannen nog veel te weinig gesproken terwijl vrouwen over hun borstkanker veel makkelijker met elkaar praten. De reclames over Bh's liegen er niet om terwijl over het ondergoed voor mannen er veel minder aandacht is. Onze "jongeheer" daarentegen blijft eerder meer weggestoken achter de schunnige praat aan de toog maar wanneer er zich medische problemen voordoen is er nog altijd een onbegrijpelijke terughoudendheid, die belet dat door gewoon op consultatie te gaan bij je huisarts er nog ergere zaken tot ontwikkeling kunnen komen. Dagelijkse hygiëne is ook voor mannen een deugdelijke zaak net zoals men z'n voeten alle dagen eens zou moeten verfrissen,  kom je halverwege sowieso 'iets' tegen wat ook aandacht vraagt om proper gehouden te worden. Een mooie gedachte wanneer de beide geslachten in reinheid tot elkander kunnen komen en genieten van een lekkere ontmoeting... misschien een tip om als voorspel mekaar eens intiem te reinigen in de badkamer. Over kanker & seksualiteit praten in je relatie is een even grote must, ook wanneer men niet geconfronteerd wordt met kanker, want hoe meer je van elkaar te weten komt om er plezier aan te kunnen beleven hoe leuker en standvastiger het samenzijn wordt, wat alleen maar een groot pluspunt is voor de gezinssituatie. Het versterkt ook ineens je eigenwaarde en zelfvertrouwen en zeg nu zelf: mekaar graag zien daar doen we het allemaal toch voor?? Jij ook alvast bedankt, ik heb je enquête helemaal ingevuld, hopelijk krijg je veel goede reacties toegestuurd want goede verpleegsters daar heeft de zorgsector nog altijd een grote nood aan!! En ik hoop ook dat het heersende taboe hierover plaats gaat maken tot een leven dat nog wel bevattelijk blijft voor het mooiste wat er is tussen twee geliefden, want ik weet uit ondervinding dat tijdens seks niet alleen de penetratie de hoofdzaak is. Ik geniet nu als 62 jarige man veel intiemer van het geven en ontvangen van liefdevolle en fijne aanrakingen sinds ik impotent ben geworden...  Groeten van Monody.
9
Prostaatkanker / Info-avond rond prostaatkanker 14 november 2019
« Laatste bericht door Manu Gepost op oktober 09, 2019, 13:07:44 pm  »
Beste tochtgenoten,

De dag dat je met kanker in je leven geconfronteerd wordt kan alles zo definitief, eindig, onwerkelijk, onduidelijk zijn.
Hoe ervaar je de angst en de eenzaamheid?
Er zijn zoveel vragen... Prostaatkanker is nog te vaak een taboeziekte.

Op deze infoavond zullen er presentaties zijn en zal er een soort interactief panelgesprek zijn voor vragen.
Het is in een organisatie van AZ-klina en zal in Casa Callente (Brasschaat) doorgaan.

Iedereen van harte welkom!

https://www.allesoverkanker.be/activiteiten/prostaatkanker-nog-vaak-een-taboe?activity=17217_0

groeten,
Manu

https://prostaatkankerop45.blogspot.com/2019/10/getuigenis-14-november-2019_6.html
10
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op oktober 08, 2019, 20:44:42 pm  »
dankjewel Sandra, jij ook veel moed
en ja pijn werkt mentaal ook door ja
ik ga in Heusden mentale oncologische ondersteuning volgen
ben echt benieuwd, wil gewoon een evenwicht in mijn angst vinden
en niet altijd met de toekomst in mijn hoofd zitten, want die geeft alleen maar angst
dikke knuffel
Sabine
Pagina's: [1] 2 3 ... 10