Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door limman Gepost op januari 21, 2019, 19:36:06 pm  »
Beste Arno ,

In deze fase voor men met chemo start is het misschien wijselijk  een tweede mening te horen van een uroloog of specialist, het jammere is dat men dan zoveel verschillende meningen gaat krijgen dat men zelf niet meer weet hoe en wat ,en wie of wat is een goede arts ,ja enkel degene die je kan helpen .Maar chemo kan dan toch nog als er totaal geen andere keuze is,  je schrijft dat je huisdokter er ook niet voor te vinden is en je levenskwaliteit goed is misschien toch maar eens elders gaan informeren .

Groeten,Rudi
2
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op januari 21, 2019, 08:06:37 am  »
Hoi Inge,

ja hoop ook dat de oogarts mijn klachten nog wat kan verminderen
zodat ik mijn beslissing nog wat kan uitstellen
dansen is mijn uitlaatklep dus doet me goed
groetjes Sabine
3
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door Inge2 Gepost op januari 20, 2019, 22:33:24 pm  »
Dag Sabine,

dat zijn wel serieuze dingen om over na te denken. Hopelijk kan je oogarts je donderdag verder helpen en je klachten nog wat verminderen.  Ik duim alvast voor je.  Gelukkig heb je het dansen nog om je zinnen wat te verzetten.

Groetjes,
Inge
4
Prostaatkanker / Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Laatste bericht door levar Gepost op januari 19, 2019, 15:46:50 pm  »
Beste Arno zoals de meerdere van onze lotgenoten reeds schreven zou ik ook niet onmiddellijk akkoord gaan om chemo op te starten maar zou eveneens een tweede opinie vragen in het UZ Leuven of elders bij een Prof die uw dossier degelijk bekijken en dan kunt U wellicht andere medicijnen krijgen wat je levenskwaliteit ten goede komt
Ik stel voor, even eens via forum te kijken om  uw positiviteit en strijdlust aan te scherpen .Ook ik heb op aanraden op dit forum van iemand een 2 opinie gedaan en heeft mij nu al 11 jaar op geleverd .dus je kan alleen maar aan levenskwaliteit winnen .ik wens je heel veel sterkte
levar
5
Behandeling en nevenwerkingen / oogproblemen
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op januari 19, 2019, 13:21:09 pm  »
is een vraag voor iedereen hier, een algemene vraag
zijn er mensen die hun oog hebben moeten afgeven door kanker?
en zo ja, hoe zijn jullie daarmee omgegaan
welke beperkingen hebben jullie vooral?
En kan je alles doen met 1 oog?
En hoe gaat dat psychologisch in zijn werk, is mentaal toch ook héél zwaar
ik hoop hier wat reacties te krijgen, ik sta voor een héél moeilijke beslissing
ik heb in 2012 bestralingen aan mijn rechteroog gehad omdat ik een tumor rond de oogzenuw had
4 jaar en half ging het redelijk goed, toen begon mijn ooglid te zakken en mijn oogspieren werkte niet meer
heb toen mijn ooglid laten liften in 2017, maar het minste wat ik opzij kijk heb ik vertekend beeld omdat mijn
oog niet meer meedraait, zo vervelend,
nu echt klachten bijgekregen: oog drupt veel, wazig zien, kan met 2 ogen niet meer lezen
en moet vergrootglas nemen
donderdag naar de oogarts, ze heeft me al eens voorgesteld om mijn oog uit te schakelen
ik zou mijn oog behouden dan maar niets meer uit zien, maar dan heb ik ook geen klachten meer
maar vind het zo'n griezelig idee om met 1 oog verder te gaan, wat als ik daar ooit iets aan krijg?
Zou graag met mensen praten die ook met 1 oog moeten leven
gr Sabine
6
Borstkanker / Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op januari 19, 2019, 13:12:28 pm  »
Hé Inge,

super nieuws, ben zo blij voor jou.
Met mij gaat het wat op en af, mijn oog dat in 2012 is bestraald en van waar nu de oogspieren stil liggen, cadeautje van de bestralingen, oog draait niet meer mee, vertekent beeld als ik draai, heb ik zoveel last van de laatste tijd: drupt veel waardoor ik waziger zie, somt drupt mijn ander oog ook, kan met 2 ogen niet meer lezen en moet vergrootglas gebruiken. Echt ambetante klachten.
Donderdag naar de oogarts, misschien moet ik ook andere glazen hebben en hopelijk kan ze nog iets doen aan mijn klachten want ze heeft me al eens gezegd dat als mijn klachten té erg werden, kon ze mijn oog uitschakelen, ik behoud mijn oog wel maar ik zie er dan niets meer door, maar dan heb ik er ook geen klachten meer van, geen vertekend beeld en zo.
maar vind ik zo'n moeilijke beslissing en griezelig, zo met 1 oog verder brr en daardoor heb ik momenten en dagen dat ik me minder voel
maar gisteren gaan dansen en nu voel ik me weer beter, is mijn uitlaatklep
dus nu maar afwachten wat mijn oogarts gaat zeggen donderdag
gr en fijn weekend voor iedereen
Sabine
7
Borstkanker / nn
« Laatste bericht door Inge2 Gepost op januari 18, 2019, 22:38:21 pm  »
Dag lieve lotgenoten,

Hopelijk gaat het goed met jullie allemaal. 
Vandaag heb ik de uitslag van scan en bloed gekregen en het was gelukkig nog allemaal stabiel.  Ik mag dus weer met de volgende kuur starten.  Goed nieuws dus.  Ik ben weer 4 weken gerustgesteld.  Bedankt voor het duimen allemaal.

@K84 : hopelijk is je operatie goed verlopen en valt de pijn de komende dagen mee.  Ik wens je alvast een spoedig herstel.

@Anna : jij hebt ook goed nieuws gekregen zie ik.  Fijn.  Ik ben heel blij voor je.

@Rissie : gewoon naar je lichaam luisteren en dan maar hopen dat je die 75mg nu de juiste dosis is voor jou zodat je die nog heel lang kan verder nemen. 

@ Sabine : hoe gaat het ondertussen met jou, voel jij je al terug beter?

Groetjes en een dikke knuffel,
Inge
8
Andere kankersoorten / Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Laatste bericht door Mriya Gepost op januari 18, 2019, 14:46:44 pm  »
Hallo,

Wees maar gerust dat je daar op de juiste plaats bent, die mensen die de machines om te bestralen bedienen weten idd niet alles over alle kankersoorten.
De plaats, en hoe, en hoeveel er moet bestraald worden wordt vooraf berekend door een groep artsen die je daar nooit zult zien.
Ik heb daar ook bestraald geweest voor 25 beurten, voor de operatie, en de tumor was bijna gehalveerd.
Ik had soms dagen, en zeker tegen het einde van de bestraling, dat als ik op de tafel lag, dat ze een arts moesten bij roepen omdat de tumor elke dag kromp, en zo elke dag moest bijgeregeld worden.
De meeste mensen die daar voor bestraling zaten waren een stuk ouder dan mij, en waren voor de meest voorkomende , bijna dagelijkse, bestralingen.
Zoiets als mijn tumor hadden ze zelfs nog nooit gezien en zeker geen zo'n grote.
Als opvolging sta je toch onder controle van je chirurg, en deze zal normaal om de drie maanden een afspraak maken voor een longfoto en bloed onderzoek, en dit voor twee jaar dacht ik.
Daarna is het voor twee jaar om de zes maanden, en daarna voor de rest van je leven jaarlijks.

Verder met mij heb ik nog altijd problemen met vocht in mijn been, tromboses in mijn kuit, en zit ik nog altijd met open lekkende wonden, en dit kan nog vele maanden duren eer dat opgelost is.
Pas als dat allemaal genezen of opgelost is zullen ze mijn open wonden proberen te hechten, want nu lukt het niet omdat mijn huid en vlees kapot bestraald is en niet wil aaneengroeien.

Veel succes nog
9
Andere kankersoorten / Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Laatste bericht door Blont Gepost op januari 18, 2019, 10:36:50 am  »
Hallo, ik heb in oktober nieuws gekregen (na het verwijderen van een vaste massa in mijn been ter hoogte van de knie) dat het in mijn geval gaat om een synoviaal sarcoom. In november werd ik nog eens geopereerd en werd extra weefsel weggenomen rond de plaats waar het sarcoom had gezeten. Bleek dat er toch nog heel wat tumorcellen in het weggenomen weefsel zaten. Ik ben nu sedert januari gestart met de bestralingen (30 beurten) en dit gebeurd in Brugge. Ik heb hier in het ziekenhuis geen enkele weet van lotgenoten met weke delen kanker en ik krijg meer en meer de indruk dat men hier in het ziekenhuis ook niet echt veel weet over dit type. Ik weet het niet maar heb het gevoel niet op mijn plaats te zitten hier. Ik heb geen uitzaaiingen en ben er volgens de chirurg 'vroeg' bij maar ik vroeg me af of het toch niet nuttig zou zijn om de verdere opvolging in een ander ziekenhuis te laten doorgaan. Hebben jullie (Javer ? Mriya ? of iemand anders) andere ervaringen of kunnen jullie mij hieromtrent wat raad geven? Ik hoop ondertussen dat het met jullie naar omstandigheden goed gaat en dat het Nieuwe jaar heel wat positief nieuws met zich meebrengt. Alvast bedankt voor de eventuele reacties x
10
Behandeling en nevenwerkingen / Enquête:chemotherapie en sport
« Laatste bericht door Daphné De Bauw Gepost op januari 17, 2019, 19:17:22 pm  »
Beste

Ik ben een leerlinge uit het 6e jaar en moet dit jaar een eindwerk schrijven. Mijn onderwerp gaat over chemotherapie en sport tijdens de behandeling. Voor mijn eindwerk moet ik deeltaken maken en één ervan is 30 enquêtes verzamelen. Daarom zou ik uw hulp enorm kunnen gebruiken, moest u deze even kunnen invullen. De enquête is helemaal niet zo lang, maar zou heel hard helpen. Moest u mij kunnen helpen mag u mij altijd een email sturen via daphnedebauw@gmail.com zo kan ik u de enquête doormailen.
Alvast bedankt voor uw hulp!

Met vriendelijke groeten
Daphné De Bauw
Pagina's: [1] 2 3 ... 10