Recente berichten

Pagina's: [1] 2 3 ... 10
1
hoi dames,

alléé gisteren dan bij die neus-keel en oorspecialist geweest en nog niets wijzer geworden. Eerst kwam een verpleegster me halen: gehoortest afgenomen, andere meting van mijn oor
dan bij de specialist, alles verteld, heeft eerst in mijn oren gekeken, neus, toen met buisje met een camera aan in mijn neus gegaan tot aan mijn sinussen, links viel mee, was ambetant en kriebelde was maar was te doen, maar amai recht, is de kant van mijn slechte oog, oh dat deed pijn, was zo content dat het eruit was, maar hij ging aan die kant nog eens erin brr. Toen kreeg ik alle uitslagen: gehoor is goed, geen vocht achter trommelvliezen, sinussen zijn vrij, geen sinusitus.  Mijn evenwichtsorgaan was goed. Dus hij kon mijn duizeligheid niet verklaren. Hij schreef me een neusspray voor, is voor de druk en pijn in mijn oor. En omdat ik maar bleef hameren op mijn duizeligheid heeft hij me pillen voor evenwicht voorgeschreven, hopelijk dan minder duizelig maar kon hij niet garanderen. Hij zei ook dat ik in beweging moest blijven, niet de hele dag liggen of zitten. Ik zei: probeer maar eens veel te bewegen als je zo duizelig bent.  Maar toch bleef hij dat zeggen. Binnen 6 weken moest ik bij hem terugkomen om te kijken hoe het dan was. Hij heeft mijn NMR bekeken van vorige maand van hersenen en oog, was goed allemaal.
Ik kwam daar héél gefrustreerd buiten. Toen door naar mijn oncologe. Mijn bloed was goed, alleen tumormarker met 20 omhoog, vorige keer was die met 26 gezakt keer ervoor 25 omhoog, zo schommelt dat bij mij, die gaat zo tussen de 145 en 175 blijven hangen zei ze. Ik dat ook uitgelegd van mijn duizeligheid. Ik zal eventueel een afspraak laten maken bij neuroloog zei ze, maar als die pillen werken kan je hem nog afbellen. Je oog is kleiner geworden met dat littekenweefsel, misschien kan dat ook een oorzaak zijn. Je hersenen wilt alle 2 je ogen laten werken, maar rechts wilt niet meer zo mee en toch blijft die signalen geven, misschien ben je daardoor duizelig, probeert eens om je rechteroog af te plakken, gaat het weg weet je dat het daar van komt.
 
Bij de apotheek plakkers besteld voor gevoelige huid. Is het dat dan sta ik voor een moeilijke beslissing, oogarts heeft vorig jaar al tegen mij gezegd: als je té veel klachten met je oog, er zijn altijd oplossingen hé, je kan dat rechteroog laten uitschakelen, ik schrok al meteen en vroeg: hoe? 2 manieren zei ze: ofwel laat je dat lensje uit je oog halen (ben in 2014 aan cataract geopereerd) en laat je er een zwart lensje inplaatsen ofwel een spuit rechtstreeks in je oog, dat doen ze in Leuven, maar dan is de lamp wel definitief uit aan die kant. Dat schrok me toen zo af . Maar nu, als die duizeligheid komt door mijn oog heb ik geen keuze, kan niet mijn oog blijven toeplakken.  Maar van de andere kant, ik hoop dat het van mijn oog komt, ik wil zo rap mogelijk van die duizeligheid af en dat oog geeft alleen nog last, maar is toch best heftig, zo je oog moeten afgeven

maar content dat mijn controle goed is, begonnen aan 8ste kuur Palbociclib en Faslodexspuiten

2
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op Vandaag om 13:45:30 »
hoi Sandra,

bedankt voor de tip om af en toe eens te veranderen van curcuma, tot nu toe helpt het nog bij mij
en heb ik weinig tot geen gewrichtspijnen

ja als je té veel pijn hebt kan je het beter zo houden hé, welke pijnstilling neem jij?
Tot nu toe heb ik het nog niet nodig, maar kan ook nog komen als het in de botten erger moet worden
groetjes Sabine
3
Andere kankersoorten / bloeduitslagen
« Laatste bericht door lillyvanilly Gepost op Vandaag om 11:36:20 »
Dinsdag moet ik met mijn zoon van 12 naar de oncoloog. Hij heeft al 3 jaar periodes met aanvallen van Tachycardie, mydriase, verminderd bewustzijn, hartkloppingen , misselijkheid, duizeligheid, (heel heftige ) vapeurs, migraine,gewrichtspijn.

Hij heeft ook al drie jaar lang diarree en heftige krampen die vaak al optreden terwijl hij zelfs nog aan het eten is. Sinds een 4 tal maanden valt hij ook af (8 kilo nu, hij was wel te zwaar).

De aanvallen komen steeds vaker voor, duren langer (vroeger slechte periode= week of 2 drie, dan weer enkele betere weken. Nu zit hij al 8 weken in zijn slechte periode)  en worden steeds heftiger

Ze willen kijken of hier een Feochromocytoom of een functionele NET achter zit.

Dinsdag is zijn bloed geprikt om uit te sluiten of er iets was met zijn schildklier omdat hij nu al drie weken tachy's doet van 200 slagen bij minimale inspanning (gewoon gaan zitten bvb). Zijn schildklier is in orde. Wel vielen me enkele andere dingen op.

Wie kent iets van bloeduitslagen en weet of waar dit op kan wijzen:(als het al ergens op wijst)

Analyse                        02/12/19                              Eenheid                     Referentie

Erytrocyten                    - 4,46                                 milj./µL                       4,50 - 5,30
Hemoglobine                  - 12,8                                 g/dL                           13,0 - 16,0

Formule
Neutrofiele segmenten  - 35,0                                %                                  48,5 - 85,1
Eosinofielen                     + 7,2                                  %                                  <2,8
Basofielen                          0,5                                    %                                  <1,0
Lymfocyten                      + 48,4                                  %                                   6,5 - 32,9
Monocyten                         8,9                                     %                                     3,1 - 12,5

Formule (absoluut)
Neutrofiele segmenten     2821                                /µL                                  2800 - 11100
Eosinofielen                    + 580                                  /µL                                 <300
Basofielen                            40                                    /µL                                  10 - 100
Lymfocyten                    + 3901                                 /µL                                  400 - 2500
Monocyten                         717                                    /µL                                   400 - 1300
Trombocyten                 + 424                                  x 1.000/µL                        175 - 332
IJzer                                 - 49                                    µg/dL                                  50 - 120
Transferrine                  288                                     mg/dL                              200 - 360
IJzersaturatie               - 13                                        %                                       20 - 50

Creatinine                     - 0,51                                   mg/dL                             0,53 - 0,79

 
4
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Jufke Gepost op december 05, 2019, 20:34:50 pm  »
Dag Rissie, Anna en Sabine,

@Rissie @Anna, Ik denk aan jullie en hoop dat alles terug vlug mag in de goede richting evalueren.

Ik neem volgende maand reeds 2 jaar de palbociclib en letrozole en alles blijft voorlopig stabiel. Enkel veel last van gewrichtspijn.

@Sabine hopelijk vinden ze een oorzaak voor je ongemakken.

Ik duim voor jullie en stuur jullie een virtuele dikke knuffel.😘

Sandra

5
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door Jufke Gepost op december 05, 2019, 20:24:47 pm  »
Dag Sabine,

Flexofytol heb ik de eerst 2,5 jaar genomen. Doordat ik in april meer pijn kreeg, stelde mijn acupuncturiste voor om een een andere samenstelling van kurkuma te nemen en ben ik overgegaan naar de curcuma complex. Ze zegt dat het beter is om de zoveel tijd eens te veranderen omdat je lichaam er op den duur gewend aan wordt.

Bedankt voor je uitleg over de infraroodcabine.

Zonder pijnstilling kan ik niet, heb deze zomer al eens proberen minderen maar ik had veel teveel pijn. Ik neem die dan ook al sedert de operatie. Oncologe zegt dat ik onderaan de ladder van pijnstilling sta en niet hoef af te bouwen dus hou ik het maar zo.

Ik zoek wel nog steeds verder naar eventuele middeltjes om de gewrichtspijn dragelijker te maken.

Groetjes,
Sandra

6
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Rissie Gepost op december 05, 2019, 10:21:20 am  »
@ Witte Vlinder en Red Eva,

Dank jullie wel voor het spreekwoordelijke "hart onder de riem steken"? Die chemo is enorm zwaar vooral de laatste weken. Ik ben nu gestopt na 16 sessies van de 18. Ik kan niet meer, mijn lichaam is op. Wandelen kan niet meer, naar het ziekenhuis gaan ook al niet, ik zit dan in een rolstoel. Thuis schuifel ik rond als een oud vrouwtje van 90 jaar met een wandelstok. Zo erg haalt chemo een verder gezonde mens onderuit.

Lang leve de Palbociclib en de Letrozole. Toen was ik zo goed dat het net was of ik geen kanker had. Nu ben ik een echt wrak. Hoe lang nemen jullie die Palbociclib en Letrozole al? Ik hoop dat jullie nog lang mogen doorgaan. Ik heb het maar een jaar en 4 maanden kunnen nemen, toen was het al uitgewerkt bij mij :( Het vervolg: chemo.

Maar nu dus geen chemo meer, op 16 december onder de scanner(datum is verplaatst)  en op 18 december de uitslag. Ben zo benieuwd wat het vervolg van mijn behandeling zal zijn. Nu mag mijn lichaam uitrusten, recupereren en op 28 januari naar de kinesist 9 weken aan 2 X per week, dan ben ik wel weer effe bezig. Dit om de spieren aan te sterken, want nu heb ik er precies geen meer.

Heel veel moed aan jullie beiden en ik hoop dat Witte Vlinder vandaag donderdag goede resultaten mag krijgen in het ziekenhuis!

Dikke knuffel aan allen!
7
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op december 04, 2019, 15:42:56 pm  »
hé Jufke,

ik had toen met die Femara ook zoveel last van spierpijnen en gewrichten
voor gewrichten neem ik flexofytol, is ook met kurkuma in
ik heb indertijd een infraroodcabine gekocht ook omdat mijn dochter fibromyalgie heeft
het is geen wondermiddel, maar als ik echt pijn heb, heb ook artrose in de nek
ga ik daar een kwartiertje inzitten, doet goed op de pijnlijke spieren
maar ik laat ook wekelijks door kinesist mijn nek en rug losmaken
die combinatie zorgt er toch voor dat ik geen pijnstillers moet nemen
groetjes Sabine
8
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Laatste bericht door Jufke Gepost op december 04, 2019, 12:42:35 pm  »
Dag Sanne, mijn verhaal in het kort: in januari 2016 heb ik borstkanker gehad. Na een kleine twee jaar kreeg ik veel pijn in de rug, tussen de schouders. Uitslag van onderzoeken: uitzaaiing in ruggenwervel.
In december 2017 hebben ze wervel vastgezet om inzakking te voorkomen en in januari heb ik bestralingen gehad.

Sinds januari 2018 neem ik Ibrance en Femara ( palbociclib en letrozole) en alles blijft stabiel. Ik krijg ook elke maand de Xgeva-spuiten . Ik neem elke dag pijnstillers( tradonal 150 mg + indien nodig paracetamol), Steovit-forte , Curcuma Complex en ga om de 2 weken bij de acupuncturiste.

Ik heb vooral last van gewrichtspijnen en periodes van hevige opvliegers. Dit komt van de letrozole.
Tegen de gewrichtspijn neem ik die Curcuma en ga ik bij acupuncturiste.
Van de Ibrance is de voornaamste nevenwerking vermoeidheid. Maar dat is alles ,dus dat is goed.

Ik overweeg nu om een infraroodlamp te kopen om de pijn in mijn rug wat te verzachten. Deze zomer hebben ik weinig pijn gehad en ik vermoed dat dit door het warme weer kwam maar nu moet ik vooral opletten dat ik werk en rusten goed doseer.

Misschien kan ik via deze weg mensen vinden die infrarood gebruiken tegen pijn.

Van de oncologe  mag ik het proberen maar bevindingen van anderen kunnen mij misschien overtuigen.

Ik woon in Geraardsbergen, Ophasselt, dus niet zover van jou,hé.
Je mag me altijd mailen.

Groetjes,
Sandra

9
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door witte vlinder Gepost op december 03, 2019, 15:38:47 pm  »
hoi dames,

even hier niet komen piepen en dan schrikken wat ik hier lees

@ Rissie en Anna: alletwee chemo, best heftig voor jullie, ik duim en hoop dat het goed aanslaat

ik heb in november petscan en NMR van mijn oog gehad, vooral NMR van mijn oog was afwachten, omdat in augustus 2 mm groei was te zien aan mijn oog, NMR was onveranderd, die groei is littekenweefsel van de bestralingen nog in 2012, petscan was goed

nu momenteel al 14 dagen last van duizeligheid, druk en pijn in mijn oor, hoofdpijn, verschillende soorten medicatie gehad omdat ik ook vocht had achter mijn trommelvlies, maar hielp niet, nu moet ik donderdag naar de neus keel en oorarts gaan, daar er littekenweefsel is bijgekomen aan mijn oog, kan het daar van zijn vermoed mijn huisarts, dat er ergens een verstopping zit
ik heb dan ook mijn controle, dus spannend dagje
10
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Laatste bericht door Red Eva Gepost op december 02, 2019, 16:30:15 pm  »
Hoi Dames,

Ik heb veel aan jullie gedacht... het bleef zo stil .... Ik krijg momenteel nog steeds Palbociclib en Letrozole en ik hou m'n hart vast voor hoe lang dit blijft werken.
Stom om te horen dat jullie terug met die mottige chemo bezig zijn. Maar ik denk aan jullie  en duim voor jullie!
Dikke knuffel!
Eva
Pagina's: [1] 2 3 ... 10