Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Anna

Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 8
16
@ Rissie,  je mag jezelf geen zwak iemand noemen.  Waarom zou je dat doen?  Je mag jezelf niet vergelijken met een andere.  Sabine is nu bv. al twee jaar bezig met de Afinitor.  Ik denk niet dat ik dat zal halen.  Maar mij daarom een zwak iemand voelen?  Inge neemt al heel lang de Ibrance 125 mg, maar zijn wij dan minder of zwakker of slechter?   Zo mag je niet denken.
Als een bepaalde soort medicatie haar werk niet meer doet, dan zal de arts je een andere voorschrijven.  Dat is de enige oplossing om het beestje tegen te houden.   Ook tegen mij zei de oncoloog bij mijn herval dat ze nog wel één en andere in petto hadden voor mij.  Ik ben dus al aan de tweede bezig en heb geen idee wat me hierna te wachten staat. Maar de twee soorten medicatie hebben me toch al extra tijd gegeven en daar probeer ik dankbaar voor te zijn.  Wat de toekomst ons nog brengt weten we niet, maar ik probeer dankbaar te zijn en te genieten van elke dag.  Al moet ik toegeven dat dit me niet altijd lukt.

@ Sabine, die EvoTears kan je volgens mij gewoon bij de apotheek krijgen zonder voorschrift.

Deze week heb ik mijn gesprek met de psychologe via de telefoon gedaan.  Ik voelde me niet zo goed en durfde niet met de wagen rijden.  Dus babbeltje via telefoon gedaan.  Het overlijden van mijn maatje heeft één en ander bij mij in gang gezet.  Al van bij mijn herval, toen ik nog geen idee had hoeveel tijd ik nog zou krijgen, wou ik bepaalde dingen op papier zetten.  Euthanasie, begrafenis, testament, ....    Ik wil daarbij rekening houden met mijn huisgenoten en dat maakt het wel moeilijk.  Man en zoon zeggen: als jij het zo wil, dan doen we het dat zoals jij wil.  Dochter heeft het daar moeilijker mee.  Graag zou ik thuis wil sterven en als het echt te zwaar wordt wil ik euthanasie.  Zij heeft het moeilijk met het idee dat ik op een bepaalde dag op een bepaald uur zal sterven hier in huis.  Ik denk er eigenlijk te veel over na, want niemand weet hoe het zal verlopen.  Dus nu ga ik er werk van maken dat een aantal dingen op papier staan, zodat ik dat gedeelte kan loslaten.  Psychologe voelde duidelijk dat ik dat nodig had om tot rust te komen. 

Dan zouden jullie mij eens moeten zien.  Dankzij de Medrol heb ik niet alleen dikke voeten en enkels, maar ook een vollemaansgezicht, een dikke nek en begin ik baardgroei te krijgen.   :(
Voor de rest ben ik weer lichtjes verkouden, waardoor ik weer het gevoel krijg van ademtekort wanneer ik bv. de trap op ga. 

Dikke knuffel aan iedereen.

17
@ Hougie, hoe gaat het ondertussen met jouw mama?

@ Sabine, kan me voorstellen hoe jij je voelt.  We weten dat het beestje ons uiteindelijk onderuit zal halen.  Sinds de longontsteking voel ik me ook niet meer zo zeker.

Dikke knuffel aan iedereen

18
@Sabine, niet zo fijn nieuws.  Maar jij hebt echt wel al lang de Afinitor kunnen nemen.  Tumormarker staat inderdaad wel hoog (bij mij nu op 78), maar oncoloog zegt dat je je daar niet echt mag op vastpinnen omdat die ook door andere factoren kan gaan verhogen. 
Als de Ibrance (palbociclib) aanslaat, dan ga je je een stuk beter voelen dan met de Afinitor denk ik.  Vanuit mijn ervaring van eerst de Palbociclib en dan daarna de Afinitor, kan ik alleen maar zeggen dat de Ibrance (palbociclib) veel minder bijwerkingen heeft.  Ik heb toen nooit last gehad van smaakverandering.  Het enige waar ik op termijn last van had was vermoeidheid (wat ik nu met de Afinitor ook heb) en pijnlijke polsen door de Letrozole die ik moest nemen.  Ik weet natuurlijk niet wat de Faslodexspuiten gaan geven, want daar heb ik geen ervaring mee.  Ik wens je alvast veel succes met de opstart van de Ibrance(palbocilib).
Ik vraag me wel af wat de oncoloog nog zou in petto hebben voor mij moest ik moeten stoppen met de Afinitor en de Exemestane.

19
Zomaar even komen vragen hoe het hier met iedereen gaat?

20
@Sabine,

Snoepen helpt me niet bij de smaakverandering want bijna alles wat normaal gezien zoet smaakt, smaakt nu volledig zout.   :(  Deze avond boontjes gestoofd met een ajuintje gegeten en dat heeft me dan weer wel gesmaakt, dat smaakte hoe het moet smaken.  Boterhammen met beleg = zout.  Bij warm eten heb ik vaak gewoon dat het slecht smaakt.   Het zal wat zoeken worden wat ik wel nog lekker vindt en wat niet.

Voor de mondontsteking schrijft de oncoloog mij een receptje voor dat ik bij de apotheek moet laten maken en dat helpt inderdaad wel goed.  Maar ik snij terug de korsten van mijn brood omdat het anders nogal ambetant voelt in mijn mond.   

Bij de oogarts is alles goed verlopen.
Mijn algemeen zicht is een klein beetje achteruit gegaan tov van een jaar en een half geleden.  Niet genoeg om nieuwe glazen te nemen. 
Wat de droge ogen betreft moet ik blijven oogdruppels gebruiken (Thealoz) en ik kreeg een staaltje mee van een andere oogdruppel (EvoTears) en die zou ik twee keer per dag een halfuurtje na de Thealoz een druppeltje in elk oog mogen doen.  De EvoTears zou een soort laag over het oog leggen en zo je oog dan meer nat blijven.  Als ik het goed begrepen heb zijn het net de droge ogen die dan soms een minder zicht geven.
Ze heeft dan ook mijn oogdruk gemeten (glaucoom) en ogen goed onderzocht (cataract).  Mijn oogdruk zat nog goed, dus geen glaucoom. Daar ben ik wel blij mee want dat zit bij ons in de familie.  Maar mijn rechter ooglens is een klein beetje troebel (beginnend cataract), maar nog te weinig om daar iets aan te doen.
Ze zei ook wel dat het moeilijk uit te maken is of de droge ogen, glaucoom of cataract door de Afinitor of Medrol uitgelokt worden of dat het gewoon een gevolg van de leeftijd is.  Eénmaal rond de 50 kan iedereen last krijgen van droge ogen, glaucoom of cataract.
Ik ben alvast blij, want ik was vooral bang dat ik glaucoom zou hebben.

Mijn duimen staan omhoog voor donderdag.  :)  Hopelijk is alles stabiel gebleven.

Een lotgenote die herval gekregen had met meta in de hersenen is vorige week overleden.  :'(  Een week er voor was ik er nog op bezoek, dat had ze zelf gevraagd, omdat ze wist dat ze niet lang meer zou hebben.  Geen negen maanden tussen diagnose van herval en overlijden.  Eigenlijk hebben wij dan toch 'geluk' op de één of andere manier, hoe vreemd dat misschien kan klinken van iemand die ongeneeslijk ziek is.

@ Rissie, iedereen reageert anders op de medicatie.  De bijwerkingen kunnen van persoon tot persoon fel verschillen.  Ik duim dat je nog een tijd mag door gaan met de Palbociclib.

Dikke knuffels!

21
Woensdag bij oncoloog (RX-longen + bloedafname) geweest.  Ik was er zelf niet echt gerust in, aangezien ik de laatste dagen  wel weer het gevoel van ademtekort kreeg.  Toch bleken mijn longen beter, er was nog een beetje te zien.  Dus ik mag met de Afinitor 5 mg verder doen en dit in combinatie met Exemestane (die ik al gans de tijd blijven door nemen heb) en Medrol 16 mg per dag.  Dit voor 3 weken, dan volgt de controle CT-scan.

Ondertussen komen de bijwerkingen van de Afinitor weer opzetten.  Vooral de smaakverandering valt tegen.  Dan de mondontsteking die weer komt opzetten en dan mijn droge ogen en verminderd zicht.

Morgen afspraak bij oogarts, maar ik vraag me af wat die kan doen, aangezien het om bijwerkingen van de medicatie gaat.  Ik benieuwd wat er uit de bus gaat komen.

22
Vandaag bij oncoloog geweest.  RX van longen toont aan dat longontsteking ver weg is, maar nog niet volledig.  Dat had ik zelf wel al gevoeld.  Normaal gezien had ik niet mogen herstarten met de Afinitor gezien de longontsteking nog niet volledig weg, maar, ...  mijn tumormarker is op twee weken tijd flink gestegen.  Hierdoor heeft oncoloog toch beslist dat ik de Afinitor 5 mg terug moet herstarten en verder de Medrol 16 mg blijven verder nemen.  Volgens haar heb ik 50% dat ik gewoon de Afinitor kan blijven verder nemen en 50% dat ik toch zal moeten stoppen. 

Bloedcellen staan heel goed (met dank aan de Medrol), leverwerking was lichtjes beter.

Zit nu wel een beetje met een dubbel gevoel.  Ik wil niet te veel aan die 50/50 denken.  Ik laat de dagen op me afkomen en we zien wel wat de komende 14 dagen brengt.

23
Dag Sabine,

Vocht vasthouden doe ik ook van de Medrol, maar dan vooral aan mijn voeten enkels.  Ik heb al een paar schoenen waar ik niet meer in kan.  :(

De longontsteking moet volledig weg zijn voor ik mag herstarten met de Afinitor.  Het risico is anders te groot dat de longontsteking zich terug ontwikkelt.  Dus eigenlijk moet ze volledig weg zijn en moet ik hopen dat ik ze daarna niet te vlug terug krijg. We zien wel wat het word.

Gisteren genoten van een restaurantbezoekje en dit 'met volle smaak'  :D en ja, dankzij de Medrol héél véél gegeten.  :P

Knuffel voor jou.

24
@ Sabine, niet te geloven hoe toxisch die Afinitor is, dat je er longontsteking van kan krijgen. Ik denk ook dat Exemestane alleen niet werkt voor mij, want die drie weken die ik begin dit jaar stil lag, was mijn tumormarker gestegen. 
Ik ben nu al 16 dagen gestopt met de Afinitor en tegen dat ik op controle moet zullen er dat 25 dagen zijn.

Die Medrol werkt opwekkend, dus ik mijn slaap is ernstig verstoord.  Ik geraak niet in slaap, wordt verschillende keren per nacht wakker en eens 's morgens wakker kan ik niet blijven liggen.  Ik wil van alles doen, maar door de longontsteking heb ik geen adem genoeg. Ik doe dus wel dingen, maar dan echt als een oud vrouwtje: alles heel traag en ik stap al sloffend rond.  De Medrol wakkert ook mijn hongergevoel aan. 

Gelukkig kan ik het op dit moment 'loslaten'.  Ik heb er vrede mee dat ik nog niet met de Afinitor mag herstarten.  Mijn lichaam laat me duidelijk voelen dat die longontsteking nog niet weg.

Benieuwd wat jouw bezoek bij de allergoloog gaat geven.  Veel moed en sterkte en een dikke knuffel voor jou.

25
Gisteren bij oncoloog geweest.  RX van de longen genomen en bloedafname.  Ik zit dus met een longontsteking die een bijwerking is van de Afinitor.  Op de foto was een lichte verbetering te zien, maar zelf voel ik dat iets minder.  De Afinitor mag ik nog niet herstarten.  Exemestane mag ik blijven doornemen. De Medrol mag ik afbouwen ( 1week 3/4de van een tablet en dan 1 week 1/2de van een tablet.  Over 14 dagen terug RX longen en bloedafname en bij oncoloog.

In mijn hoofd is het ondanks het feit dat ik niet mag herstarten met Afinitor toch rustig.  Ik geniet enorm van het feit dat al die vervelende bijwerkingen van de Afinitor fel verminderd zijn.  Mijn smaak is terug veel beter.  De laatste maand met de Afinitor had ik echt geen zin meer in eten, maar weinig dingen smaakten nog echt goed.  Ik at maar twee keer per dag en dan nog was het omdat het moest.  Honger had ik niet.  De Medrol zorgt nu wel terug voor een hongergevoel.  Deze pauze zie ik nu als een rustpauze om mijn lichaam even te laten recupereren van de vuiligheid van de Afinitor.  Ondertussen geniet ik weer even van lekker en smakelijk voedsel.

26
@ Sabine, ik lig nog steeds stil met de Afinitor.  Woensdag bij oncoloog en dan weet ik meer.
Nu met die pauze van de Afinitor beginnen alle bijwerkingen te minderen en weg te trekken.  Zo krijg ik nu terug wat smaak in mijn eten. Mijn huiduitslag is zo goed als weg, evenals mijn mondontsteking.  En eerlijk, daar geniet ik nu toch wel van.

@ Rissie, ik duim dat je nog even mag en kan doorgaan met de Palbociclib.

27
Ik lig weer stil met de Afinitor.  Waar ik eerst dacht dat ik alleen wat last had van de verkoudheid die toenam en daardoor meer moest hoesten en vlugger adem tekort kreeg, moest ik vorige week toch toegeven dat dit niet normaal was.  Ook huisarts vond het niet pluis.  Er volgde een bloedafname een ct-scan van de longen en overleg met mijn oncoloog.  Sinds vandaag geen Afinitor meer, wel Exemestane blijven doornemen en ondertussen Medrol nemen.  De bijwerking op de longen bezorgde me mijn ademtekort.  Ik zit hier weer met een dubbel gevoel: blij dat de oorzaak van dat ademprobleem gevonden is en aangepakt wordt, maar niet blij nu even moet stoppen met de Afinitor en het beestje dus weer vrij spel krijgt.

28
Wou hier gewoon even meegeven dat de Ibrance een 'zalig' medicijn tov de Afinitor die ik nu moet nemen.  Die geeft zoveel bijwerkingen, ....   

Voor de rest alles hier min of meer oké met iedereen?

29
Woensdag ben ik bij de oncoloog geweest om de uitslag van de controlescan en bloedonderzoek.

Het goede nieuws is dat de nieuwe metastase stabiel gebleven is.

De scan toonde wel een nieuwe bijwerkingen op mijn longen, de oncoloog noemde het 'wolkjes' en is een bijwerking van de toxiciteit van de Afinitor op de longen.  Dit verklaarde meteen ook waarom ik de laatste tijd plots zo kort van adem kon zijn.  Zo lang ik in geen acute ademnood geraak is er geen probleem.  In het andere geval moet er een pauze met de Afinitor ingelast worden en moet ik een cortisone behandeling krijgen om die 'wolkjes' weg te krijgen. 

Daarnaast is er nog een bijwerking komen opzetten: mijn nagels gaan heel vlug inscheuren.

Eerlijk?  Ik heb het soms wel een beetje gehad met deze medicatie.  Er komen steeds maar meer bijwerkingen bij en dat af en toe kort van adem zijn is  vervelend.  Zeker in combinatie met de verkoudheid waar ik al 4 weken mee rondloop.   Anderzijds heb ik natuurlijk niet veel keus dan de medicatie te nemen. 

Mentaal kreeg ik twee weken terug een zware dreun te verwerken: een reactie van een persoon die me heel nauw aan het hart ligt en die me heel veel pijn deed en waarmee ik me compleet aan de kant geschoven of nog erger 'afgeschreven' voelde. 

Er zijn gelukkig plannen voor een reisje eind juni.  Dus hopelijk voel ik me dan zowel mentaal als lichamelijk wat beter.

30
@ Inge, super dat je scan goed was en dat je nog steeds de 125 mg mag/kan nemen.

@ Sabine, wat eng met jouw oog.   :(  Zo'n beslissing nemen is ook niet simpel.

Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 8