Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Anna

Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 8
16
@ Sabine, heb je aan jouw oncoloog gevraagd of het feit dat je ervoor al Afinitor genomen hebt kan meespelen dat je nu meer last van bijwerkingen hebt?
De Palbociclib (Ibrance) haalt 3 weken je witte bloedcellen naar omlaag en jouw lichaam levert inspanningen om die omhoog te krijgen.  Ik kan alleen maar schrijven dat vermoeidheid én pijn aan mijn polsen (van de Letrozole) dé bijwerkingen waren, waar ik het meeste last van had.  Weinig energie, alles in kleine stukjes doen, ...  Eigenlijk ben ik nooit gerecupereerd van de chemo, die vermoeidheid is bij mij blijven hangen.  Sindsdien was ik altijd moe en had ik weinig energie. 
Leuk hé, dat je tumormarker weer begint te zakken.  :)

@ Hougie, de medicatie 'vraagt' nogal wat van een mensenlichaam, voor en 80-jarige zal het niet evident zijn, zeker omdat ze minder snel recupereren. 
Fijn dat je je mama mee naar zee nam en samen genoten hebben.

17
@ Sabine, hopelijk 'went' jouw lichaam vlug aan de medicatie en nemen dan de bijwerkingen af.   Maar de Afinitor zal bij jou ook wel al één en ander aangericht hebben, misschien daardoor dat je nu meer last hebt? 

18
Borstkanker / Re: Ongeloof
« Gepost op: juni 01, 2019, 17:35:39 pm  »
Niet te geloven dat dit nog kan in deze tijd.  :o ??? ::)
Net of het is zoal niet moeilijk genoeg dat je de diagnose van kanker krijgt.
Zo'n negatieve mensen zijn onze aandacht niet waard.  Die laat je achter.  Heb jij ook letterlijk gedaan: jij de bus op en zij is blijven staan.  ;D
Wel fijn dat de buschauffeur zich kwam verontschuldigen.  Die had gelukkig wel de juiste instelling.


19
@ Sabine, toen ik startte met Ibrance heb ik een aantal dagen een zwaar gevoel gehad op mijn maag. De eerste keer was ik op het randje van misselijk en ben ik wandelingetje gaan doen met mijn schoonzus.  Weg was de misselijkheid en zwaar gevoel.  De dag erna was er vriendin die net kwam op het moment dat ik het weer lastig kreeg aan mijn maag, terug gaan wandelen en weer zakte misselijkheid en zwaar gevoel weg.  Na een paar dagen had ik daar geen last meer van.
Ik had ook last van een soort uitslag tussen mijn vingers, ik sliep minder goed, lichte ontsteking in mijn mond (kreeg ik mondspoeling voor), vermoeidheid ...
De Letrozole bezorgde me eigenlijk de meeste last: de pijn in mijn polsen was niet te harden en oncoloog heeft eerst met allerlei pijnstillers en andere medicatie geprobeerd om die weg te krijgen.  Ik kreeg zelfs een springduim.  Het enige wat me dan nog kon helpen waren cortisone spuiten in de polsen die de fysisch geneesheer plaatste.  Zelf wou ik dat zo lang mogelijk uitstellen, maar uiteindelijk ben ik wel blij dat ik het gedaan heb.  Pijn was weg, springduim gedaan en ik voelde me meteen mentaal veel beter door dat ik geen pijn meer had.

Verslagje over mijn toestand is te vinden op de topic van 'Afinitor' en 'Exemestane'.

20
Hey Sabine,

Een gewone tandarts zal niet zo gauw meer (wijsheids)tanden trekken, dan sturen ze je meestal door naar een stomatoloog.  Mijn wijsheidstand moet er inderdaad nog uit.  Dat is voorzien voor 07/06 en ik moet dan vier dagen vooraf terug even stoppen met de Afinitor te nemen. Ik zie er wel wat tegen op, maar wat moet, dat moet.  Vooral sinds ik de Afinitor neem zijn mijn tanden achter uit gegaan.  Door de opname in het ziekenhuis heb ik ook  mijn afspraak bij mijn gewone tandarts moeten afbellen om twee gaatjes te vullen.  Al jaren geen enkel gaatje gehad, telkens controle en tandsteen verwijderen en nu meteen twee gaatjes.  Dus daar moet ik nog een nieuwe afspraak voor maken.   Ik hoop dat het daar bij blijft.  ::)

21
Borstkanker / Re: Terugbetaling chemo
« Gepost op: mei 31, 2019, 17:04:59 pm  »
Ik zou gewoon even informeren bij jouw mutualiteit, dan weet je meteen hoeveel ze tussen komen.

22
Borstkanker / Re: Injectie
« Gepost op: mei 30, 2019, 17:48:40 pm  »
Ik heb die spuit maar één keer moeten krijgen.  Chemo op vrijdag, spuit op zaterdag.  Van in het ziekenhuis kreeg ik meteen papier mee voor thuisverpleging om die spuit te zetten.  Dus als je die spuit nog zou nodig hebben, dan zouden ze je van in het ziekenhuis zo'n papier moeten meegeven.

23
Even een verslagje.

Op wo 15/05 had ik mijn driemaandelijkse controlescan + bloedafname, een dag later afspraak bij oncoloog.  Alles was in orde: de metastasen zijn stabiel gebleven in vergelijking met 3 maand terug.  Bloedcellen oké, longen beter (nog wat 'wolkjes'), nier- en leverwerking nog perfect.  Beter nieuws kon ik niet krijgen.  Ik was wel al een weekje verkouden (snotteren en hoesten), maar dat bleek geen probleem.
Dan had ik al meer dan een week een héél pijnlijke plek achteraan in mijn mond.  Oncoloog belde stomatoloog en ik mocht meteen langs gaan.  Ik zat met een wondje aan de binnenkant van mijn mond, waar mijn (scheve) wijsheidstand telkens tegen schuurde.  De oplossing was die tand verwijderen.  Na overleg tussen stomatoloog en oncoloog mag ik een week later hier voor al langs komen.  Ik moest dan wel vier dagen op voorhand stoppen met de Afinitor.
Ik kwam tevreden en gerustgesteld naar huis.

Vrijdagochtend word ik wakker met 39,6°C koorts?  :o  Na twee paracetamols van 500 mg zakte de koorts naar 37,6°C.  Huisarts kwam in de namiddag en stelde voor om naar spoed te gaan.  Er moest een oorzaak zijn waarom ik opeens zo'n koortopstoot kreeg en die konden ze het best en vlugst in het ziekenhuis vinden.  Ik heb dan maar een koffer gepakt en dan zijn we naar spoed gereden. Koorts was intussen verdwenen en bleef weg.  Na vier uur op spoed (infuus geprikt, bloed genomen, kweekjes genomen, rx van de longen, AB via infuus) werd ik naar de dienst oncologie gebracht. Daar kreeg ik meteen zuurstof omdat de saturatie te laag stond.  Een week heb ik in het ziekenhuis doorgebracht. Er zat een bacterie in mijn bloed (daar kreeg ik dus de AB voor) en ik zat ook met een virus maar welk dat moesten ze nog zoeken. Afinitor werd gestopt omwille van infectie.  Bleek ook dat er problemen waren met mijn suikerspiegel door het nemen van de Medrol.  Dus 4 keer per dag werd suiker gemeten en kreeg ik een spuit insuline. Op maandag zag ik mijn eigen oncoloog: Medrol was even opgetrokken terug naar 32 mg, maar zou weer zakken naar 16 mg.  Ze voorzag dat ik woensdag naar huis zou mogen.  Ik vroeg hoe het dan zat met de verwijdering van mijn wijsheidstand en er was geen probleem ze zouden me wel van op de afdeling met de rolstoel naar daar brengen.   Dan kreeg ik ook nog 3 keer per dag aërosol, twee keer pilletje tegen de hoest en 1 keer per dag neusspray.  Die avond wisten ze met wat voor virus ik zat (humaan metapneumovirus) en werd er een soort quarantaine ingesteld.  Voor gewone mensen is deze virus niet gevaarlijk, maar wel voor mensen met een verzwakte gezondheid, dus al de rest van de patiënten die op de afdeling lagen.  Niemand mocht mijn kamer in zonder masker en handen te ontsmetten, deur moest dicht blijven en alles wat er in mijn kamer gebruikt en de mondmaskertjes moesten in een vuilzak in mijn kamer gedeponeerd worden.  De mondmaskertjes moesten er ook voor zorgen dat ik niet nog met iets extra besmet zou worden door bezoek of verpleging.  Mijn wijsheidstand kon niet verwijderd worden omdat er kans was op 'contaminatie'.  Op donderdag mocht ik van de zuurstof af en vrijdagnamiddag mocht ik naar huis.  Wel moet ik nu, zolang ik de Medrol neem, suiker meten en insuline spuiten.  Ik hoop heel hard dat de diabetes verdwijnt wanneer ik mag stoppen met de Medrol. 

Waar ik wel spijt van had is dat ik geen poortkatheder meer heb, want infuus raakte telkens weer verstopt of kwam los en blijkbaar heb ik niet zo veel goede aders waar ze een infuus kunnen steken.

Nu begin ik stilletjes aan weer wat op krachten te komen, elke dag gaat het iets beter.

24
Borstkanker / Re: Poort of niet?
« Gepost op: mei 10, 2019, 12:51:37 pm  »
Bianca,

Ik denk dat jouw oncoloog zelf zal voorstellen om een poortkatheder te plaatsen.  Of je een poortkatheder nodig hebt hangt af van welke chemo je krijgt.

Ik was wel blij dat ik er eentje had, ik koesterde mijn 'poortje', want ik heb op de dagkliniek vaak met iemand op de kamer gelegen die geen poortkatheder had en soms was dat echt wel 'foefelen'.  Het laten plaatsen (onder volledige verdoving) stelt niet veel voor, achteraf heb ik wel een paar dagen pijn gehad langs de kant waar hij geplaatst geweest  is en ik kon langs die kant mijn arm moeilijk gebruiken.  Daarna heb ik er nooit meer last van gehad.  Bij het aanprikken moest ik inademen en  dan voel je wel even een korte prik, maar ik vond dat wel meevallen.  Ik voelde helemaal niet dat ik er eentje had zitten.  Na het nemen van een mammografie op een controle begon ik er wel last van te krijgen en had ik het gevoel dat ik de poortkatheder zich verplaatst had.   De thuisverpleegkundige die mijn poortkatheder kwam spoelen, kon hem toen moeilijk aanprikken (wat ervoor nooit een probleem was) en was niet echt zeker of ze goed gespoeld had.  Op de dagkliniek hebben ze hem dan nog eens aangeprikt om te spoelen en de verpleegster had er toch ook wat moeite mee.  In overleg met gyneacoloog is toen beslist dat hij er uit mocht.  Een paar dagen later was ik er al vanaf.  Weghalen gebeurde onder plaatselijke verdoving en daar heb ik achteraf geen last meer van gehad.

Lieve groeten en sterkte en moed met de behandeling,

Anna

25
@ Rissie,  je mag jezelf geen zwak iemand noemen.  Waarom zou je dat doen?  Je mag jezelf niet vergelijken met een andere.  Sabine is nu bv. al twee jaar bezig met de Afinitor.  Ik denk niet dat ik dat zal halen.  Maar mij daarom een zwak iemand voelen?  Inge neemt al heel lang de Ibrance 125 mg, maar zijn wij dan minder of zwakker of slechter?   Zo mag je niet denken.
Als een bepaalde soort medicatie haar werk niet meer doet, dan zal de arts je een andere voorschrijven.  Dat is de enige oplossing om het beestje tegen te houden.   Ook tegen mij zei de oncoloog bij mijn herval dat ze nog wel één en andere in petto hadden voor mij.  Ik ben dus al aan de tweede bezig en heb geen idee wat me hierna te wachten staat. Maar de twee soorten medicatie hebben me toch al extra tijd gegeven en daar probeer ik dankbaar voor te zijn.  Wat de toekomst ons nog brengt weten we niet, maar ik probeer dankbaar te zijn en te genieten van elke dag.  Al moet ik toegeven dat dit me niet altijd lukt.

@ Sabine, die EvoTears kan je volgens mij gewoon bij de apotheek krijgen zonder voorschrift.

Deze week heb ik mijn gesprek met de psychologe via de telefoon gedaan.  Ik voelde me niet zo goed en durfde niet met de wagen rijden.  Dus babbeltje via telefoon gedaan.  Het overlijden van mijn maatje heeft één en ander bij mij in gang gezet.  Al van bij mijn herval, toen ik nog geen idee had hoeveel tijd ik nog zou krijgen, wou ik bepaalde dingen op papier zetten.  Euthanasie, begrafenis, testament, ....    Ik wil daarbij rekening houden met mijn huisgenoten en dat maakt het wel moeilijk.  Man en zoon zeggen: als jij het zo wil, dan doen we het dat zoals jij wil.  Dochter heeft het daar moeilijker mee.  Graag zou ik thuis wil sterven en als het echt te zwaar wordt wil ik euthanasie.  Zij heeft het moeilijk met het idee dat ik op een bepaalde dag op een bepaald uur zal sterven hier in huis.  Ik denk er eigenlijk te veel over na, want niemand weet hoe het zal verlopen.  Dus nu ga ik er werk van maken dat een aantal dingen op papier staan, zodat ik dat gedeelte kan loslaten.  Psychologe voelde duidelijk dat ik dat nodig had om tot rust te komen. 

Dan zouden jullie mij eens moeten zien.  Dankzij de Medrol heb ik niet alleen dikke voeten en enkels, maar ook een vollemaansgezicht, een dikke nek en begin ik baardgroei te krijgen.   :(
Voor de rest ben ik weer lichtjes verkouden, waardoor ik weer het gevoel krijg van ademtekort wanneer ik bv. de trap op ga. 

Dikke knuffel aan iedereen.

26
@ Hougie, hoe gaat het ondertussen met jouw mama?

@ Sabine, kan me voorstellen hoe jij je voelt.  We weten dat het beestje ons uiteindelijk onderuit zal halen.  Sinds de longontsteking voel ik me ook niet meer zo zeker.

Dikke knuffel aan iedereen

27
@Sabine, niet zo fijn nieuws.  Maar jij hebt echt wel al lang de Afinitor kunnen nemen.  Tumormarker staat inderdaad wel hoog (bij mij nu op 78), maar oncoloog zegt dat je je daar niet echt mag op vastpinnen omdat die ook door andere factoren kan gaan verhogen. 
Als de Ibrance (palbociclib) aanslaat, dan ga je je een stuk beter voelen dan met de Afinitor denk ik.  Vanuit mijn ervaring van eerst de Palbociclib en dan daarna de Afinitor, kan ik alleen maar zeggen dat de Ibrance (palbociclib) veel minder bijwerkingen heeft.  Ik heb toen nooit last gehad van smaakverandering.  Het enige waar ik op termijn last van had was vermoeidheid (wat ik nu met de Afinitor ook heb) en pijnlijke polsen door de Letrozole die ik moest nemen.  Ik weet natuurlijk niet wat de Faslodexspuiten gaan geven, want daar heb ik geen ervaring mee.  Ik wens je alvast veel succes met de opstart van de Ibrance(palbocilib).
Ik vraag me wel af wat de oncoloog nog zou in petto hebben voor mij moest ik moeten stoppen met de Afinitor en de Exemestane.

28
Zomaar even komen vragen hoe het hier met iedereen gaat?

29
@Sabine,

Snoepen helpt me niet bij de smaakverandering want bijna alles wat normaal gezien zoet smaakt, smaakt nu volledig zout.   :(  Deze avond boontjes gestoofd met een ajuintje gegeten en dat heeft me dan weer wel gesmaakt, dat smaakte hoe het moet smaken.  Boterhammen met beleg = zout.  Bij warm eten heb ik vaak gewoon dat het slecht smaakt.   Het zal wat zoeken worden wat ik wel nog lekker vindt en wat niet.

Voor de mondontsteking schrijft de oncoloog mij een receptje voor dat ik bij de apotheek moet laten maken en dat helpt inderdaad wel goed.  Maar ik snij terug de korsten van mijn brood omdat het anders nogal ambetant voelt in mijn mond.   

Bij de oogarts is alles goed verlopen.
Mijn algemeen zicht is een klein beetje achteruit gegaan tov van een jaar en een half geleden.  Niet genoeg om nieuwe glazen te nemen. 
Wat de droge ogen betreft moet ik blijven oogdruppels gebruiken (Thealoz) en ik kreeg een staaltje mee van een andere oogdruppel (EvoTears) en die zou ik twee keer per dag een halfuurtje na de Thealoz een druppeltje in elk oog mogen doen.  De EvoTears zou een soort laag over het oog leggen en zo je oog dan meer nat blijven.  Als ik het goed begrepen heb zijn het net de droge ogen die dan soms een minder zicht geven.
Ze heeft dan ook mijn oogdruk gemeten (glaucoom) en ogen goed onderzocht (cataract).  Mijn oogdruk zat nog goed, dus geen glaucoom. Daar ben ik wel blij mee want dat zit bij ons in de familie.  Maar mijn rechter ooglens is een klein beetje troebel (beginnend cataract), maar nog te weinig om daar iets aan te doen.
Ze zei ook wel dat het moeilijk uit te maken is of de droge ogen, glaucoom of cataract door de Afinitor of Medrol uitgelokt worden of dat het gewoon een gevolg van de leeftijd is.  Eénmaal rond de 50 kan iedereen last krijgen van droge ogen, glaucoom of cataract.
Ik ben alvast blij, want ik was vooral bang dat ik glaucoom zou hebben.

Mijn duimen staan omhoog voor donderdag.  :)  Hopelijk is alles stabiel gebleven.

Een lotgenote die herval gekregen had met meta in de hersenen is vorige week overleden.  :'(  Een week er voor was ik er nog op bezoek, dat had ze zelf gevraagd, omdat ze wist dat ze niet lang meer zou hebben.  Geen negen maanden tussen diagnose van herval en overlijden.  Eigenlijk hebben wij dan toch 'geluk' op de één of andere manier, hoe vreemd dat misschien kan klinken van iemand die ongeneeslijk ziek is.

@ Rissie, iedereen reageert anders op de medicatie.  De bijwerkingen kunnen van persoon tot persoon fel verschillen.  Ik duim dat je nog een tijd mag door gaan met de Palbociclib.

Dikke knuffels!

30
Woensdag bij oncoloog (RX-longen + bloedafname) geweest.  Ik was er zelf niet echt gerust in, aangezien ik de laatste dagen  wel weer het gevoel van ademtekort kreeg.  Toch bleken mijn longen beter, er was nog een beetje te zien.  Dus ik mag met de Afinitor 5 mg verder doen en dit in combinatie met Exemestane (die ik al gans de tijd blijven door nemen heb) en Medrol 16 mg per dag.  Dit voor 3 weken, dan volgt de controle CT-scan.

Ondertussen komen de bijwerkingen van de Afinitor weer opzetten.  Vooral de smaakverandering valt tegen.  Dan de mondontsteking die weer komt opzetten en dan mijn droge ogen en verminderd zicht.

Morgen afspraak bij oogarts, maar ik vraag me af wat die kan doen, aangezien het om bijwerkingen van de medicatie gaat.  Ik benieuwd wat er uit de bus gaat komen.

Pagina's: 1 [2] 3 4 ... 8