Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Anna

Pagina's: [1] 2 3 ... 8
1
Goed nieuws!  Metastasen zijn stabiel gebleven maar veranderd van kleur wat wil zeggen dat de chemo er op in werkt. Bij een volgende scan verwacht oncoloog een afname en/of meer afgelijnde vormen die op cysten lijken. Mijn leverwaarden blijven het in de huidige omstandigheden goed doen en zijn weer beter. Dus dat is allemaal goed nieuws. 😀
Dan de neuropathie. Die was hetzelfde gebleven na laatste chemo. Ik heb het onbewust een beetje opzij geduwd maar het is duidelijk dat het er is. Een voos gevoel in vingertoppen en dikke tenen. Ik kan minder doen met mijn vingers (bv bh dichtdoen gaat moeilijk, bladzijden omslaan ook en natuurlijk voel ik het ook bij het kaarten maken. Vanaf volgende week zal ik bij de chemo ook ijsschoentjes moeten dragen🥶 en ik kreeg ook Befact Forte voorgeschreven dat zou moeten helpen om de neuropathie te helpen minderen. Lukt dat niet dat zou er nog een extra medicijn bijkomen (met de nodige bijwerkingen). Wordt het echt te erg dan kan het zijn dat de chemo voortijdig stopgezet wordt. De aantasting van de zenuweinden in de vingertoppen en tenen kunnen immers definitief aangetast worden en dat wil oncoloog zeker vermijden. Dus duim ik nu dat die neuropathie onder controle blijft en ik mijn chemo's kan uit doen en niet vroeger moet stoppen. 👍

@ Sabine, ik kreeg te horen dat wanneer je de ijs(hand)schoenen ook maar eventjes uitdoet je het effect ervan teniet doet.
'Overbelasting van de spieren', sorry ik moest spontaan glimlachen want ik kreeg eens te horen dat ik een 'golfelleboog' had terwijl ik praktisch niets gedaan heb dat dat kon veroorzaken. 
Het moet wel zwaar zijn dat je er ook nog eens de zorgen van je demente mama bij krijgt.  Heb je broers of zussen die dat wat van je kunnen overnemen?
Ik duim alvast voor een goed resultaat van de petscan.

2
Dag dames,

Op dit ogenblik heb ik al drie maanden chemo gehad in het ritme van twee weken een chemo de derde week niet. Ik kreeg telkens 75% van de normale dosis omdat ik die eerste volledige dosis 4 dagen van de kaart geweest ben.  Volgende week heb ik mijn chemovrije week maar er staat een CT-scan gepland en op vrijdag een consultatie bij de oncoloog.  Dan weten we waar we staan na 3 maanden chemo.  Mijn tumormarker is wel goed gezakt in deze periode (van 703 naar 433 op 02/01/2020).  Oncoloog vindt dit toch wel een goed teken. 
Wat de ijshandschoenen betreft heb ik het geluk gehad dat ik 3 keer aan een testmachine heb mogen hangen waarbij de handschoenen constant gekoeld blijven op 10°C.  Spijtig genoeg was de machine maar voor een kortere tijd uitgeleend aan het ziekenhuis om ze uit te proberen.  Nu gaan de twee machines die er stonden weg en zal het ziekenhuis moeten beslissen om ze aan te kopen.  Op 02/01 moest ik de echte ijshandschoenen aan en ik heb de hele tijd last gehad en pijn.  Vooral mijn rechter duim, wijs- en middelvinger deden pijn en dat bleef nog zo toen we thuis waren.  's Anderdaags deden al mijn vingers pijn en had ik een voos gevoel in alle vingers.  Een dag later waren het alleen de drie eerder genoemde vingers die bleven lastig doen.   Bij de volgende chemo 9/01 besliste oncoloog daarom dat ik zeker niet de echte ijshandsschoenen mocht dragen en ze ging kijken of ik aan de machine terug kon nu ze er nog stond en ik had geluk.  De oncoloog kon niet echt uitmaken of het probleem aan de ijshandschoenen (dus vrieskou) te wijten was of het neuropathie was.  Vandaar haar keuze om me de ijshandschoenen een keer niet te laten dragen.  Het is een stuk beter maar die drie vingers blijven ambetant doen en ik kan er minder meer.  Mijn nagels beginnen ook te lijden onder de chemo en daar kreeg ik dan een product voor mee om twee keer per dag aan te brengen (lijkt op nagellak maar is het niet) en ze zo te beschermen.  Voor de rest valt de chemo wel mee.  Ik ben er niet ziek of misselijk van en de vermoeidheid valt ook me. Mijn haar heb ik voor kerst nog laten afscheren (ik ergerde me te veel aan de korte haartjes 's morgens op mijn hoofdkussen) en blijft nog groeien.  Maar over de eventuele neuropathie maak ik me wel zorgen.  Enfin, we zullen maar niet op de feiten vooruit lopen en vrijdag luisteren wat de oncoloog te zeggen heeft.

@ Inge, het zou spijtig zijn moest de Ibrance (Palbociclib) uitgewerkt zijn.  Anderzijds heb je dan wel al het geluk gehad dat je deze medicatie al zo lang hebt kunnen nemen. En gelukkig hebben ze nog andere medicatie waarmee ze ons kunnen helpen.  We zitten spijtig genoeg in het segment van de kankerwereld met de diagnose (niet te genezen) en dat is zwaar om dragen.  We kunnen daar alleen proberen om het beste van te maken.

@ Rissie, wat een ontgoocheling moet het geweest zijn om te horen dat het enkel stabiel gebleven was, terwijl je ziek en als een oud vrouwtje rondstrompelt.  Ik heb ook de neiging om te denken zoals Sabine, dat je de chemo nodig had om stabiel te kunnen blijven.  Je krijgt van mij een dikke knuffel want je hebt het op dit moment zwaar te verduren. 

@ Sabine, voor jouw duim ik dat de scan toch goed mag zijn.


3
@ Rissie, dan ga ik donderdag ook eens vragen of ik geen ijs aan mijn voeten moet hebben. Mijn haar heb ik na de eerste chemo laten millimeteren door de kapster, alles dezelfde korte lengte.  Komen er kale plekken dan mag ze me komen kaal scheren.  Mijn mutsjes van de vorige keer liggen klaar.  Ik ben benieuwd hoe het met mijn energie zal lopen, dat zal na elke chemo minder zijn daar ben ik me van bewust.   Hoe dat na een half jaar (als ik dat volhoud) zal zijn, dat zullen we dan wel zien.  'k Wil daar nog niet te veel over nadenken.  Van mijn chemo's in 2015 (4X EC en 12X Taxol) was ik achteraf volledig leeg qua energie en conditie.  Sindsdien ben ik altijd moe gebleven en ben ik nooit meer op een serieus niveau geraakt.  Ik hoop dat het bij jou wel vlug beter gaat.  Maar wat ik vooral hoop is dat je scan een mooi resultaat mag geven. Daar duim ik voor.

@ Sabine,  ik denk ook wel dat het emotioneel zwaar zal zijn om jouw oog te laten uitschakelen.  Je doet het omdat het nu éénmaal moet maar achteraf moet je daar toch mee om kunnen. 
Je mag wel zeggen dat we straffe madammen zijn.  We moeten telkens onze grenzen verleggen en dat dan telkens weer een plaats geven.

Donderdag mag ik terug eens taxol gaan tanken.

4
@ Rissie, ben jij meteen na het stoppen met de Ibrance (palbociclib) met chemo moeten beginnen? Geen Afinitor gekregen zoals ik?
Ik krijg ijshandschoenen aan een kwartier voor de chemo start tot een kwartier na de chemo om de neuropathie tegen te gaan.  Heb jij die ook moeten dragen?  Normaal gezien is de chemo voorzien voor een half jaar.  Hoeveel er dat in mijn systeem van 2 weken chemo een week geen chemo zijn weet ik niet.
Momenteel voel ik me nog goed, gewoon moe, te weinig energie om iets te doen.  Na mijn eerste chemo heb ik me ook 4 dagen als een oud vrouwtje gevoeld en dan was het plots de volgende dag weer beter.  Oncoloog heeft bij de 2de chemo besloten om de dosis iets te verkleinen omdat het niet de bedoeling is dat je zo'n last hebt van de chemo.  Na de tweede chemo voelde ik me gewoon als anders.  Deze week was ik chemo vrij.
Ik ben er me wel bewust van dat mijn fysieke conditie en energie alleen maar kan achteruit gaan bij elke chemo.  Maar nu gaat het nog en ik hoop echt dat dat nog lang zo blijft. 
Voor de uitslag van de scan duim ik heel hard dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan.
De palbociclib/Letrozole heb ik een jaar en 3 maand genomen.

@ Eva, lief dat je aan ons denkt.  En ik hoop voor jou dat je nog lang de Palbociclib mag nemen.

@ Sabine, jij hebt al zoveel meegemaakt in vergelijking met mij. En dan dat gesol van hier naar daar oncoloog, oogarts, nko-arts, neuroloog, ....  Als het dan iets oplevert is het goed maar als ze je niet echt kunnen helpen.  :( Ik vind het wel een beetje vreemd dat ze eerst niet afwachten wat de medicatie geeft tegen de duizeligheid, dat ze je meteen ook voorstellen om jou oog af te plakken.  Als de duizeligheid nu verdwijnt of vermindert, komt het dan van de pillen of van dat afgeplakte oog.   Wat je schrijft ivm eventueel jouw oog te laten uitschakelen, dat je dat best heftig vindt, maar als het jou van de duizeligheid helpt je er voor gaat.  Dat is denk ik de typische kanker-doorzetters-mentaliteit.  Je neemt het goed op.  Hopelijk kan je je oog houden.

@Sandra, wat ben ik blij te lezen dat jij al twee jaar de Palbociclib/Letrozole  combinatie neemt.  Jij hebt de gemiddelde werktijd gehaald en zal die zeker overschrijden. Een voorbeeld dat de medicatie echt zo lang kan werken en langer zelfs.  Ik herinner me nog die verschrikkelijk pijn in mijn polsen in die periode. 

Dames ik ben zo trots op jullie allemaal.
Dikke knuffel.

5
Bij de laatste controle op 13/11/2019 niet zo'n goed nieuws gekregen.  Metasastasen in de lever hebben grote uitbreidingen genomen. Behandeling met Afinitor  en Exemestane werd meteen stop gezet.

Op 8 dagen tijd kreeg ik dit slechte nieuws te verwerken, schoot de ziekenhuismolen in gang, leverbiopsie (om te kijken of ik eventueel antistoffen kon krijgen, niet dus), inplanten poortkatheder en dag later eerste chemo taxol. Daarna 4 dagen compleet van de wereld, niet echt ziek maar compleet 'op' zowel mentaal als fysiek.  Gelukkig draaide dag 5 alles weer om.  Zag ik het weer zitten, kon ik letterlijk en figuurlijk weer vooruit.  Dat moest ook want  volgende chemo stond drie dagen later gepland.  Deze verteer ik beter. 

Mijn behandeling bestaat nu uit taxol-chemo.  Normaal gezien voor een halfjaar in blokken van drie weken.  De eerste twee weken een chemo, de derde week geen chemo. 

6
Borstkanker / Re: bijwerkingen Palbociclib
« Gepost op: november 10, 2019, 02:51:14 am  »
Sabine, ik meldde het al eens eerder maar ik denk dat jij (jouw lichaam) anders reageert op de Ibrance (Palbociclib) omdat je al eerder andere medicatie hebt gehad. Wat de Faslodex in combinatie met de Palbociclib doet kan ik niets over zeggen.  Bij mij was de Palbociblib in combinatie met Letrazole (Femare) de eerste medicatie die ik kreeg na herval. Wat ik wel kan zeggen dat ik meer last had van vapeurs bij de combinatie Palbociclib en Letrazole en dat ik verschrikkelijke pijn had aan mijn polsgewrichten.

7
Woensdag bij oncoloog geweest, dag er voor bloed laten nemen.  Alles is hetzelfde gebleven behalve dat mijn tumormarker een sprong gemaakt heeft van 175,7 vorige maand naar 258,4 nu.   Nergens meteen een verklaring voor te vinden.  Ik ben wel wat verkouden en hoest wat maar heb geen ademtekort waardoor een mogelijke longontsteking uitgesloten is.  Volgende maand heb ik mijn driemaandelijkse controle scan en oncoloog wil die afwachten om te kijken of er daar iet te zien zou zijn.  Moest er zich intussen toch iets voordoen, dan moet ik meteen contact nemen.

Enfin, we mogen weer een maandje verder me de Afinitor en de Exemestane.

Maanden geen last gehad van ontsteking in mijn mond en nu al twee keer naar de dagkliniek geweest om aftjes te laten laseren.  Ik heb ook terug last van uitslag rond mijn ogen en neus.  Gek hoe dat komt en gaat.

Mentaal gaat het nu weer wat beter want op dat vlak heb ik een lastige zomer achter de rug. Het had niet meteen met mijn ziek-zijn te maken.  Met dank aan de psychologe heb ik geleerd van grenzen te trekken.  Eigenlijk wil ik voor iedereen goed, wil ik niemand kwetsen en dan zijn er soms dingen die mij dan diep kwetsen of raken en dan liep ik daar te lang mee rond.  Mijn les: spreek de dingen zo vlug mogelijk uit, maak desnoods ruzie met geroep en getier ( héél erg tegen mijn principes) dan kan je achteraf de dingen beter los laten.  Als het om kleinere dingen gaat neem ik gewoon letterlijk afstand.

8
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Gepost op: september 23, 2019, 19:44:59 pm  »
Hey Sabine,

De reden waarom ik met de Medrol moeten herstarten ben was dat ik terug 's morgens begon te hoesten.  De vorige keer was dat het begin van de longontsteking.  Als ik nog een tweede keer een longontsteking zou krijgen zou ik moeten stoppen met de Afinitor.  Ik heb eerst terug 14 dagen 4 mg moeten nemen en neem nu 2 mg en mag niet stoppen met de Medrol zolang ik de Afinitor neem.

Door de Medrol moet ik weer suiker meten en indien nodig insuline spuiten en hou ik water vast dus moet ik regelmatig vochtafdrijvers gebruiken. 

9
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Gepost op: september 20, 2019, 16:20:13 pm  »
Lang geleden dat ik hier nog iets schreef.

Vorige maand ct-scan gehad en alles was stabiel gebleven. Door het stoppen met de Medrol begon ik wel weer last te krijgen van bijwerkingen, dus ben ik moeten herstarten met de Medrol.  Nu neem ik nog 2 mg en dit gaat zo blijven.  Om het met de woorden van de oncoloog te zeggen: "We willen jou op deze manier zo lang mogelijk aan de Afinitor-Exemestane medicatie houden.  Nadeel hiervan is wel dat ik terug 4 keer per dag mijn suiker moet meten en indien nodig insuline spuiten.

Woensdag was het de 'normale' afspraak bij oncoloog.  Bloedanalyse was oké (bloedcellen, nierwerking, leverwerking in orde).  Tumormarker staat nu op 175.

Het enige waar ik extreem last van heb is een tekort aan energie en mijn brein lijkt niet meer te werken zoals het hoort. 
Voor de rest de normale bijwerkingen: droge ogen, droge huid, droge lippen, vlekjes rond de ogen, blauwe plekken, ...   Wat een gedoe om me telkens weer in te smeren met de verschillende crèmes: eentje voor het gezicht, eentje voor de vlekjes rond de ogen, eentje voor mijn voeten, een bodylotion en als ik buiten in de zon ga mag er nog een zonnecrème factor 50 bij. 

10
Ja, ik mocht op vakantie.   :D
Medrol wordt verder afgebouwd.  Eerst twee weken 4 mg (die zijn nu om) en dan twee weken aan 2 mg.  Tegen dan heb ik ongeveer weer mijn afspraak bij oncoloog.  Mijn schema om insuline te spuiten is aangepast aan de 2 mg nu.  Diabetsverpleegkundigen denken dat ik er veel kans is dat wanneer ik de Medrol niet meer hoef te nemen, ik ook van de diabetes ga vanaf zijn. 
Een dagje later mocht ik bellen om de tumormarker te weten, want die was nog niet gekend toen ik bij oncoloog zat.  Bleek die toch wel op eens héél erg gestegen te zijn (van 101 vorige maand naar 191,8), oncoloog kan er geen uitleg aan geven.  Wat dan wel goed nieuws was, is dat de werking van mijn lever terug iets beter is. 

@ Sabine, hoe is het afgelopen bij de oncoloog?  En met het trekken van je tanden?  Niet te veel last?

11
@ Grietje,  volgens mij hangt die van persoon tot persoon af.  Als jij dat blijven werken belangrijk vindt, dan moet je dat doen.  Lukt het je niet, dan kan je misschien nog minder werken of hoef je jezelf niet te verwijten dat je het niet geprobeerd hebt. 

12
@ Sabine,  bij zitten de uitzaaiingen voorlopig enkel op mijn lever.

Gisteren bij mijn tandarts het draadje laten verwijderen.  Zag er volgens hem allemaal goed uit.  :)  Hij was ook zo attent om even te informeren hoe het nu met me ging en nam de tijd om te luisteren.  Doet altijd deugd als je dat kan doen en zeker als er iemand echt geïnteresseerd is in jouw toestand.

Morgennamiddag wordt een drukke namiddag in het ziekenhuis.  Eerst langs labo voor bloedafname, dan bij diabetesverpleegkundige langs, dan gesprek bij psychologe en dan bij oncoloog.  Hopelijk is alles oké, want oncoloog moet mij fiat geven om een weekje op vakantie te gaan naar Frankrijk. 

13
@ Sabine, neen ik krijg geen Xgeva spuiten.  Als hormoontherapie moet ik Exemestane nemen.

14
Borstkanker / Re: Ervaringen paclitaxel
« Gepost op: juni 13, 2019, 16:15:46 pm  »
Ik kreeg om de 3 weken 4 keer EC en daarna wekelijks 12 keer Taxol.  Ik vond de taxol veel beter te verdragen dan de EC.  Enkel de laatste weken begon ik zo'n slaperig gevoel te krijgen in mijn vingertoppen en tenen. 
Jouw lichaam kan natuurlijk helemaal anders reageren op de Taxol.

15
Op vrijdag 07/06 werd mijn wijsheidstand verwijderd.  Vier dagen ervoor was ik gestopt met de Afinitor zoals de oncoloog gezegd had dat ik moest doen.  Verwijdering ging vlot en snel.  Achteraf heb ik ook niet veel last gehad.  De avond zelf wel regelmatig ijs tegen de plek gehouden en een pijnstiller moeten nemen maar een dag later ging het qua pijn al veel beter.  Het enige vervelende was eten: zeker de combinatie van eten en suiker op peil houden.  De eerste avond, wat yoghurt, een suikervrij ijsje.  De dag erna een kom verse soep gemaakt, daar kon ik dan brood in doppen.  Nu kan ik weer normaal eten.  :) Morgen start ik weer met de Afinitor, dat mocht ik doen van de oncoloog als de wonde genezen was. Tja, dat kan ik zelf niet zien.  Aangezien ik terug gewoon kan eten en ik niet meer bloed zal het wel dicht zijn zeker?  Dinsdag mag ik bij mijn tandarts om de draadjes er uit te halen. 

Voor de rest gaat het hier maar traagjes allemaal.  Mijn conditie, energie en uithouding blijven zwak.  :(

Pagina's: [1] 2 3 ... 8