Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - adje

Pagina's: 1 2 [3] 4 5 ... 17
31
Andere kankersoorten / Re:niet herkenbare kanker
« Gepost op: september 15, 2009, 11:28:07 am  »
Hallo Franny,

ik ben een tijd niet actief geweest op het forum,
maar ben erg verbaasd dat jij nog geen reactie hebt gekregen op je bericht.

Hoever staan jullie inmiddels?
Weet je al iets meer?

Het is ondraaglijk als je pijn hebt en niet weet waar het vandaan komt!
Hoe weten ze dat het om kanker gaat?
Hebben ze puncties verricht?
En welke is de primaire tumor?

Hoe gaat het inmiddels met je broer?
En met jou?

HEEl veel liefs en moed toegewenst,

Adje

32
Andere kankersoorten / Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Gepost op: september 15, 2009, 11:21:26 am  »
Hallo

Zijn er lotgenoten met botkanker die in Antwerpen worden behandeld?
En zo ja, waar en door wie?

Ik ben momenteel in Gent, maar het op en neer reizen valt me steeds zwaarder.
En als er nog eens een operatie moet gebeuren... wij hebben geen auto...

Kent iemand bijvoorbeeld dr. Brabants van het ZNA Middelheim?
Of andere suggesties?

Het moet een orthopedische arts zijn met oncologische kennis.
Somville ken ik: fantastisch chirurg, maar belabberd nazorger.

Adje

33
Lotgenotencontact / Re:Voor Steven
« Gepost op: september 15, 2009, 11:16:43 am  »
HELEMAAL mee eens!!!!
Ook mij heb je in die rotste periode gesteund.... en nog.

Liefs,
       Adje

34
Andere kankersoorten / Re:chondrosarcoom
« Gepost op: juli 16, 2009, 21:13:19 pm  »
Hallo Saha,

ik heb ook een laaggradig chondrosarcoom (gehad!).

De herstelperiode is normaal gezien enkele maanden tot een jaar... en eigenlijk wat langer.
De eerste negen maanden is het bot bezig om te herstellen en de botgreffen volledig te laten ingroeien, de eerste tijd mag je er daazrom absoluut geen gewicht op zetten, daarna gradueel en zeker en vast niet te snel. Te snel geeft... breuken....

Ik vind het erg dat het bij je man zo is gegaan!!!
Dokter Samson is een krak op gebied van Chondrosarcoma, ik zou zeker op hem vertrouwen.
Afschuwelijk dat ze toen de pijn niet onder controle konden krijgen en hem naar Pellenberg brengen, sbap ik niet hoor. Maar enfin, het is nu zo en je moet verder.

ZEKER en vast niet te snel willen!!!!
Het bot heeft TIJD nodig.... geduld is hier een zeer schone zaak en... een kinesists die weet wat hij/zij doet is onontbeerlijk al is het alleen maar om regelmatig feed-back te geven en aanwijzingen over hoe verder te revalideren.

Nu je man het bot gebroken heeft duurt het opnieuw minstens negen maanden voordat het bot voldoende hersteld is.
Verder.... als hij er constant pijn in heeft... ik weet het niet... maar in mijn geval moesten de vijzen er na een jaar uit wegens afstoting. Ze strijden er altijd voor om die zo lang mogelijk te laten zitten, dus wees niet teleurgesteld als ze het eerst met pijnbestrijding willen controleren!!!

Pijn zal echt nog wel lang blijven, zeker na deze gecompliceerde operatie.
Voorzichtigheid is hier de moeder van de proceleinkast.... en realiteit... MAAR.... het niet gebruiken van het been is juist slechter!!! Merkwaardig genoeg wordt botaanmaak juist gestimuleerd door het te gebruiken, het komt er dus op aan om de juiste balans te vinden samen met je arts. Hij/zij zal je hierin samen met de kinesist begeleiden. Luistrer ook goed naar je lichaam, er is "goede" pijn en "slechte" pijn en om te weten wat goed en wat slecht is heb je de hulp nodig van... je kinesist!

Krukken zullen lang nodig zijn en zeker voor langere einden te kunnen gaan. Slechts na goedkeuring van de arts EN door te luisteren naar je lichaam kun je dat afbouwen. Ik ben daar héél voorzichtig in geweest, heb héél lang met krukken gestapt, maar heb nu een stevig been dat al eens een stootje kan hebben en ik ben nu juist twee jaar na de operatie.

Er is dus hoop.
STERKTE!!!

35
Andere kankersoorten / Re:Bordet instituut
« Gepost op: juli 16, 2009, 20:51:44 pm  »
Nooit van gehoord,
waar is dat?

36
Inderdaad is onze kans op onderzoek
en een geschikte therapie
zeer gering, net dooor het weinig voorkomen van sarcoma
relatief weinig dan...
want inderdaad als ze het vergelijken met borstkanker
dan is er voor ons NIETS
terwijl zij veel steun krijgen
moeten wij voor steun naar een amerikaanse site uitwijken
en hopen dat we een dokter treffen die én weet waar hij/zij mee bezig is
EN.... daarover uitleg wil geven...
Daar ontbrak het mij aan
Niet aan deskundigheid
maar aan menselijkheid.

Ik stond alleen.
Jij ook?

37
Ik schaam me diep....!!!
Het spijt me dat ik zo lang hier niet was!!!
Ik heb ook geen bericht gekregen dat er een antwoord was op dit forum zoals op het "oude" forum... dus ik dacht dat er niets was... En nu blijkt dat ik je zomaar in de kou heb laten staan.
Wil je me vergeven?

Ik al je schrijven op je mail-adres.
Wie mij wil schrijven kan dat doen op
adrienne.dp@hotmail.com
wat daar terecht komt leas ik elke dag.

Liefs,
      Adje (Adrienne)

38
Andere kankersoorten / Re:chondrosarcoom schouder
« Gepost op: januari 20, 2009, 20:20:30 pm  »
Hoi Tacha

Hoe gaat het nu met jou?
Je staat dus "vlak" voor je nieuwe NMR in maart, hoe ervaar je het?
Kun je al die spanning een beetje een plaatsje geven?

Een groei van 2cm... Waarom laat hij je dan pas na 6 maanden terug scannen?
Enfin, het is nu zo en ik hoop dat een volgende scan hetzelfde laat zien en dat het niet kwaadaardig of agressief blijkt te zijn!!!! Het KAN!

Een Enchondroom (het goedaardige broertje van een Chondrosarcoom) is ook een kraakbeentumor en onthoud dit: een TUMOR is niet meteen kanker!!!

Ik heb (had) een laaggradig en dus langzaamgroeiend chondrosarcoma.
Er kan pas echt van kwaadaardigheid gesproken kan worden na een biopsie en die doen ze niet zo snel (als het goed is), helaas is er (nog) geen bloedmarker gevonden voor botkanker, dat zou pas een doorbraak zijn!!! Bloedonderzoek ipv botbiopsie... wauw.

Chondrosarcoma en dan vooral laaggradig is langzaam groeiend.

Nele heeft een hooggradig chondrosarcoma en dat is een ander paar mouwen...

STERKTE NELE!!!!! Hoe gaat het met jou???

39
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: januari 20, 2009, 19:08:51 pm  »
Hey Bart.

VEEL sterkte voor de controle en het slopende wachten!
En daarna... PARTY!!!!!!!

Hou ons up to date alsjeblieft.

Adje

40
Oproepen van studenten, instellingen en organisaties / Sarcoma Awareness Week 2009
« Gepost op: december 19, 2008, 15:27:44 pm  »
Dit is een oproep voor alle SARCOMA patienten en overlevenden.

Laat ons contact leggen en samen komen.
Zoals in de USA er een Sarcoma Initiative is, zo zou ik graag in België een groep vormen om samen iets te ondernemen in de "Sarcoma Awareness Week en verder gewoon contact houden en ervaringen uitwisselen aangezien wij dikwijls alleen staan. Een uitstap, een seminar....., alle ideeën zijn welkom.

De website voor Sarcoma Initiative is: http://www.team-sarcoma.net/

In juli is er een week waarin we de wereld willen laten weten dat we bestaan, dat Sarcoma bestaat en dat we willen dat er meer aandacht voor komt, want veel artsen weten absoluut niet waar we over spreken...! Wanneer je deel wil zijn van "Sarcoma-Belgium", neem dan contact op met mij (via een "persoonlijk bericht").

Adrienne

41
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: december 13, 2008, 17:52:45 pm  »
Beterschap Steven!!!
Is het gewoon een griepje ofzo of is er meer aan de hand?
Hey, niet minimaliseren he. Jij hebt ook steun nodig hoor!!!

Maandag naar het UZ Gent en dinsdag maak ik er een dagje telefoneren van naar de CM, Vlaams Agentschap enzovoorts. Ik heb nu weer een klein beetje energie en hoop dat te begruiken ook ;-)
Liefs,
       Adrienne

42
Lotgenotencontact / Re:Antwerpse lotgenoten support?
« Gepost op: december 13, 2008, 17:09:37 pm  »
Thanks Steven!
Carnotstraat... niet veilig om te stappen (voetpaden zo goed als onbegaanbaar hier en daar).
Enfin, vanaf dat de VLK er zit stap ik mogelijks wel eens binnen.
Adrienne

43
Hoi schoonbroer.

Liefst eerst eens met de behandelende arts praten of bellen en bevestiging vragen, want huisartse weten beslist niet alles en trekken soms verkeerde conclusies (pure ervaring, die van mij dacht dat ik dood zou gaan!)...
Verder zou ik persoonlijk het heel erg vinden om als laatste ingelicht te worden, want als men zwijgt, wie zegt dan dat ze de volgende keer de waarheid wél zeggen? Ik zou er bepaald achterdochtig van worden. Maar pas op: niet iedereen reageert hetzelfde, ik kan dus alleen deze gedachte even doorgeven.

Voor jullie en voor je zus moet dit ales toch ondraaglijk zijn...?!
VEEEL sterkte hoor!

Adrienne

44
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: december 13, 2008, 16:45:27 pm  »
Hey Steven.
Wat superlief dat je daaraan denkt!!!
Ik heb inderdaad het statuur van "gehandicapte" én een heuse parkeerkaart.
Voor wat betreft de beslissing over al dan niet een tegemoetkoming... die zou binnen dit en enkele weken vallen. Ik ben reuze benieuwd.
Verder heeft de dokter van de fysische geneeskunde het zo broodnodige orthopedisch bilan geschreven, want in en uit bad klauteren blijft een hachelijke onderneming. Ik hoop dat men bij de CM nu wat gaat opschieten, want mijn dossier moet binnen dit en enkele weken echt binnen zijn of ze gaan mijn geval seponeren!!! Daarvoor vraag je dan raad bij de mutualiteit... right... laten je gewoon stikken. Nu maar hopen dat ze eindelijk die kar op gang gaan trekken!
Ik kreeg een brief van het Vlaams Agentschap dat ik binnen drie maanden alles moet binnenbrengen, maar de CM heeft me beloofd dat te doen... Die brief is van oktober....slik!!!

Maandag weer terug om te zien of die cyste op de eierstok nog gegroeid is. Toch weer even spannend, maar ik denk dat daar niks aan de hand is hoor. Ik zie die dag ook weer "gewoon" mijn CVS en Fibromyalgie specialist. Kwestie van alles onder controle te houden. Ben ik wel blij om, want mijn lichaam heeft een dikke knauw gekregen.

Hoe gaat het met JOU????

Adrienne

45
Andere kankersoorten / Re:onzekerheid bij ieder onderzoek (sarcoom)
« Gepost op: december 01, 2008, 20:32:59 pm  »
Hoi Froestie.

Die onderzoeken zijn inderdaad een ware marteling...
Niet de onderzoeken zélf (allée, de meeste toch), maar dat wachten... en de onzekerheid...
Ook ik wordt compleet een ander mens, iedere keer weer. Echt rot voor mijn familie. Nu kan ik het uiten, maar in het begin niet, toen snapte ik het niet.

STERKTE en moed!!!

Adrienne

Pagina's: 1 2 [3] 4 5 ... 17