1

Lotgenotencontact / bijnierschorscarcinoom lotgenoten

« Gepost op: december 31, 2008, 13:42:11 pm  »

Hallo,

Ik zoek lotgenoten in Belgie die ook lijden aan bijnierkanker,wat zeer uitzonderlijk is en waarvoor weinig of geen behandeling bestaat. Ikzelf wordt behandelt ik UZ Gent en ik weet dat er daar nog iemand is die dezelfde medicatie Lysodren gebruikt. Graag had ik met die persoon in kontakt gekomen of anderen die ervaring hebben met Lysodren;

groetjes,

lila

2

Behandeling en nevenwerkingen / Re:dca

« Gepost op: november 05, 2008, 18:55:10 pm  »

graag ook voor mij het adres in Gent
heb uitzonderlijke bijnierkanker waarover weinig geweten is en ook weinig aandacht aan gegeven wordt

3

Poëzie / Re:Lieve Engel

« Gepost op: april 11, 2008, 09:34:27 am  »

Hey steven,

ben een beetje depri wakker geworden vandaag, maar jouw gedicht te lezen heeft me goed gedaaN af en toe even stilstaan.
ik wou dat ik ook zo mij gevoelens zou kunnen verwoorden, maar het lukt me niet zo.
prachtig gedaan joh.

hilde

4

Andere kankersoorten / Re:bijniertumor

« Gepost op: april 07, 2008, 11:31:41 am  »

Hey Maaike,
Ik ben heel blij met jouw reactie op mijn bericht.
Eigenlijk wou ik ook graag jouw ervaring over die chemo-pillen. Hier in Belgie zijn mitotaan-tabletten nog maar verkrijgbaar vanaf oktober 2007 heb ik begrepen. Volgens de professor in UZ zouden die pillen ook nogal wat bijwerkingen hebben waaronder ook o.a. het feit dat ze je andere bijnier ook stilaan kapot maken en je levenslang hormoon-pillen zou moeten slikken. Ze spreken hier over het merk Lysodren. Tot hiertoe kom ik er blijkbaar niet voor in aanmerking omdat mijn bloedresultaten volledig in orde zijn. Hormonaal is alles in orde en die tabletten zouden enkel nuttig zijn bij hormonale tumor.
Voor de uitzaaiingen hebben ze ook niet echt een doeltreffende chemo. Momenteel zijn de veranderingen in de uitzaaiingen heel klein en werd beslist om nog geen chemo te geven, vooral omdat de bijwerkingen ervan vrij zwaar zouden zijn, het niet bewezen is dat de chemo zou werken en ik mij fysiek vrij goed voel. Dat is alvast het voordeel, ik voel me goed en heb nergens pijn of zo.
Dus we blijven maar hopen dat alles heel traag blijft gaan of zelfs liefst stabiliseren, maar die kans is klein.
Ik ben alvast verheugd dit even te kunnen vertellen aan iemand die me kan begrijpen. Bedankt daarvoor.
groetjes,
hilde

5

Andere kankersoorten / Re:bijniertumor

« Gepost op: januari 07, 2008, 20:09:17 pm  »

hey, hier ben ik nog eens. eind december, juist voor de feestdagen werd na nieuwe scan geconstateerd dat er uitzaaiingen zijn in beide longen. wat nu verder moet gebeuren??? er is me verteld dat ik zeker nooit meer kan genezen. het voorstel is om de volgende scan af te wachten eind februari en dan eventueel over te gaan tot chemo. aangezien ik momenteel zo goed als klachtenvrij ben wordt die behandeling nog even uitgesteld. het zou een cocktail zijn van 3 produkten waardoor ik zeker haaruitval zou krijgen. dat alles bezorgt me toch een bang gevoel. is er echt niemand anders waarbij dezelfde kanker is vastgesteld en waarmee ik gedachten kan uitwisselen?
ik probeer er nog steeds de moed in te houden.
groetjes:'(

6

Andere kankersoorten / Re:bijniertumor

« Gepost op: november 28, 2007, 16:15:48 pm  »

hey allemaal. hier nog wat nieuws. ik ben ondertussen in augustus nogmaals geopereerd van een corticaal (?) carcinoom aanwezig achter mijn nier. Nu zijn er nog een drietal vlekjes te zien op mijn rechterlong. In december moet ik terug onder de scan en dan wordt beslist of en wat men daarmee zal doen. Vreselijke tijd,dat wachten. Ondertussen ben ik wel halftijds beginnen werken vanaf november. Het is vrij vermoeiend, maar ik ben toch blij dat ik terug onder collega's ben en zo eens over andere dingen kan praten. Het vele alleen thuis zijn valt me ook zwaar, mijn echtgenoot werkt namelijk met ploegen.
Is er niemand die dezelfde soort kanker nl. bijnierkanker heeft in Belgie? Ik weet dat het niet veel voorvalt maar ik kan toch echt niet de enige zijn?
   groetjes

7

Andere kankersoorten / Re:bijniertumor

« Gepost op: mei 30, 2007, 13:13:10 pm  »

hoi steven,
bedankt voor de informatie. zal zeker al mijn vragen op voorhand opschrijven. ben vooral geschrokken toen ze me zeiden dat het zo'n grote tumor was en ben nu bang dat zoiets terugkomt en vooral omdat er nog zo weinig van geweten is blijkbaar. doe alleszins mijn best er niet teveel aan te denken en te genieten van elke dag.
liefs,
hilde

8

Andere kankersoorten / bijniertumor

« Gepost op: mei 29, 2007, 19:51:26 pm  »

hoi, ik ben op 20 april geopereerd van een tumor in de rechterbijnier. omdat deze tumor vrij groot (>15 cm) was kon men enkel via gewone chirurgie de rechterbijnier en tumor wegmenen. volgens de eerste berichten is alles in orde en voel ik me ook vrij goed ondanks een vrij zware operatie, alles is volledig weggehaald en daardoor is er momenteel ook geen enkele behandeling nodig en mogelijk. is er iemand in belgie die hiermee ook ervaring heeft. waar kan ik eventueel meer informatie vinden over dit soort kanker. blijkbaar zijn er nog maar weinig onderzoeken naar gedaan omdat het een vrij zeldzame kanker is (volgens oncoloog nog niet veel over geweten) wie kan me helpen???
groetjes