Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Sanne

Pagina's: [1]
1
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: februari 20, 2020, 13:16:14 pm  »
Het ging deze keer over een echte schimmelinfectie. Na een weekje Daktarin gel was ik er vanaf. Ben wel met de Pantomed gestopt omdat ik mijn vertrouwen een beetje kwijt ben in al die medicijnen.  Af en toe een lepeltje Gaviscon helpt mij er door als ik een branderig gevoel krijg.

En ivm die opvliegers ... ik tel af Sandra 😂. Heeft wel een voordeel .. was verplicht om te gaan shoppen, want winterpulls kan ik niet meer verdragen en draag nu veel bloesjes en een cardigan 😉. En eens gaan shoppen kan zo'n deugd doen 😃.

@ witte vlinder : keep up the spirit 💪🏻

2
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: januari 28, 2020, 00:05:28 am  »
Ik dacht op de goede weg te zijn .. niets is minder waar. Het kwam stilletjes weer in mijn leven gekropen... de mond voelt weeral raar aan, de tong begint terug op te zwellen 😟.
Het enige middel buiten de Ibrance en Femara dat ik neem is Pantomed. Zou dat ook een boosdoener zijn ? Ben wel juist gestopt met Augmentin, welke ik gedurende 1 maand genomen heb. Mijn weerstand staat dus laag. Alle tips zijn welkom ...

3
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: januari 21, 2020, 21:16:21 pm  »
Bedankt voor de tip Sabine ! Ga ik zeker eens proberen ... zal proberen van de chocolade af te blijven ☺️

4
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: januari 21, 2020, 15:57:24 pm  »
zo'n goed middel is Oxybutynine dus blijkbaar niet  :(

Heb drie maanden last gehad van een hele droge mond, geen speeksel meer, slechte smaak, witte waas op de tong, opgezwollen tong en moeilijk kunnen spreken door al die verschijnselen.
De huisarts en oncoloog hadden me allerlei producten gegeven tegen schimmelinfectie.  Werkelijk alles geprobeerd en niets werkte.  Tot de oncoloog me vertelde dat het zeker geen neveneffect zou zijn van Ibrance.  Maar wat, wist hij ook niet. Moest langs gaan bij de mond-, kaak een aangezichtschirurgie ... Indien er niets werd gevonden gingen ze de dosering van Ibrance verlagen van 120 mg naar 100 mg.
Gelukkig kwam ik voor een controle (na het weghalen van de eierstokken en eileiders) terecht bij een pientere assistente Gynaecologie.  Ze vond het vreemd dat ik zo raar praatte en nam mijn dossier door.  De schuldige was eindelijk gevonden ... Oxybutynine.
Amper na twee dagen stoppen met 2x1 pilletje per dag had ik terug speeksel. En elke dag beterde het :-)
De mondspecialist waar ik twee dagen later naar toe moest, kon me alleen vertellen dat het niet over een schimmelinfectie ging, maar over een neveneffect van EEN geneesmiddel.  Om maar te zeggen dat je soms geluk moet hebben ... bij de juiste persoon op het juiste ogenblik ...

Het enige waar ik nu terug mee zit, zijn die warmte opwellingen.  Momenteel neem ik Sérélys 60 in, maar vind niet dat het echt helpt.  Heeft iemand soms een tip ? Blijkbaar kan je ook een soort antidepressiva geneesmiddel innemen die de warmte opwellingen zou onderdrukken, maar daar ben ik eigenlijk niet zo voor.

5
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: september 11, 2019, 09:42:57 am  »
Dag Sabine,

Blij te horen dat je PETscan goed was !
Sorry van het late antwoord, maar ben ondanks het goede nieuws van mijn PETscan emotioneel helemaal onderuit gegaan.

Spijtig dat we mekaar binnenkort niet zullen zien op de bijeenkomst.
Heb je trouwens onlangs via Facebook een verzoek gestuurd.

Groetjes,
Sandra

6
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: augustus 29, 2019, 23:48:25 pm  »
Hey Sabine,

Ik hier terug. En hoe waren de resultaten van je PET-scan ? Bij mijnsite het wachten tot morgen.

Ik heb me juist ingeschreven voor een bijeenkomst EnVie in Leuven op 17 september.  Misschien zien we mekaar daar ? Wordt jij ook in Leuven behandeld ?

Voor mij is dat "niet genezen verklaard" worden ook het zwaarste om te verwerken.
Op dit ogenblik kan ik precies niet meer genieten van het leven 😢. Ga me daarom een tweede gesprek aanvragen bij de psycholoog in het UZ. Spijtig genoeg was er morgen geen plaats meer, dus zal het voor volgende maand zijn. 

Momenteel werk ik 3/5de. Sommige dagen gaat het echter super goed, andere dagen heb ik dan zoveel concentratie problemen, dat het een zware opgave is. Maar het werken doet me goed om mijn verdachten te verzetten. Hoelang ik het ga kunnen volhouden, dat weet ik nog niet ... de toekomst brengt raad 😉

Ik neem trouwens Lormetazepam (1x voor het slapen gaan). Meestal.werkt het wel, maar als mijn hoofd vol zit ... dan wilt het niet lukken.

Groetjes,
Sandra

7
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: augustus 23, 2019, 04:12:01 am  »
Dag Sabine,

Bedankt voor de snelle reactie !
Verschrikkelijk als ik lees wat jij al allemaal hebt doorgemaakt en toch nog altijd zo positief in het leven. Heb ondertussen gelezen dat je twee boeken hebt geschreven, die ga ik zeker eens lezen. Je bent een sterke madame ! Ik ga zeker eens kijken op Facebook.

Bedankt voor de info van de haarkleuringen.  Ik had dit gelezen in het boekje van Ibrance en dan navraag gedaan bij de professor.  Moet toegeven dat zij het ook niet onmiddellijk wisten en zelf zijn moeten gaan kijken. Zal dus misschien maar bij een klein aantal mensen van toepassing zijn.

Ik neem nu sinds juni Ibrance 125 mg, Femara, Zoladex en xgevea.
Heb deze maand echt geen goede maand gehad. Maagproblemen, pijn aan de heupen en benen, smaakveranderingen, niet goed kunnen slapen (neem nochtans een slaapmiddel), hoofdpijn (sinussen verstopt), veel last van droge mond (en moeilijkheden bij het slikken) en natuurlijk felle vermoeidheid. Vooral die droge mond is lastig, het lijkt of ik volledig ben uitgedroogd. Heeft iemand daar tips tegen ?

Volgende week moet ik terug een pet-scan doen en hopelijk krijg ik vrijdag goed nieuws, zodanig dat ik nog lang met de Ibrance kan verder doen.  Ze vertelde me dat de kankercellen op een bepaald moment immuun worden voor dit medicijn en er dan op een andere therapie moet overgeschakeld worden.  Daar ben ik bang voor ... daar er blijkbaar momenteel maar drie therapie voor handen zijn voor dit type van kanker.
Maar we blijven positief !



8
Borstkanker / Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: augustus 22, 2019, 05:05:37 am  »
Hallo,

Op 22 mei heb ik vernomen dat ik borstkanker heb met uitzaaiingen naar het het bot.  Daar het een kanker is die pas zichtbaar is op medisch beeldmateriaal als er uitzaaiingen zijn, hebben mijn trouwe jaarlijkse controles dus niet geholpen om deze tijdig op te sporen.
Een zware dobber om dit allemaal emotioneel verwerkt te krijgen.
Ik neem momenteel Ibrance en Femara.  Voor de warmte opwellingen waar ik veel last van had hebben ze me vorige maand Oxybutynine gekregen.  Een top product en een echte aanrader !
Omdat de therapie bestaat uit pillen die ik thuis moet innemen, heb ik geen contact met andere lotgenoten, wat ik wel spijtig vind. Zijn er nog andere lotgenoten die in de buurt van Herne wonen ?
Verder heb ik nog een vraag ivm haarkleuringen.  Ik had in de folder van Ibrance gelezen dat haarkleuren wordt afgeraden omdat het haar zo broos is.  Volgens de Assistent in het UZ te Leuven zou ik wel een natuurlijke kleuring mogen gebruiken (product zo,der ammoniak) Heeft iemand daar ervaring mee ? Omdat ik me beter voel als ik er goed uit zie en nog net geen 50 bent had ik dit toch graag eens willen proberen, maar mijn kapster heeft hier niet echt ervaring mee en kan me hierbij dus niet helpen.  Alle tips zijn welkom.

Groetjes,
Sanda

9
Borstkanker / Re: Terugbetaling chemo
« Gepost op: augustus 22, 2019, 04:49:50 am  »
Bij lij worden de chemo pillen 100% terugbetaald door de mutualiteit.  Maar daarnaar heb je nog vele andere kosten zoals consultaties, daghospitalisaties (indien nodig), bloedanalyses, medicatie  Ed.  Een hospitalisatieverzekering is toch wel een must.
Veel sterkte !

Pagina's: [1]