Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Anna

Pagina's: [1] 2 3 ... 9
1
Dag dames,

Donderdag (chemo 11) kreeg ik minder goed nieuws.  Nog één chemo (nummer 12) krijg ik, mijn lichaam kan het niet aan om verder te gaan tot 18. Nu had ik dat zelf al wel wat voelen aankomen.  Chemo nr 10 was maar een dosis van 60% en pas na een week leek mijn energie wat te keren.  Dan volgde mijn chemovrije week en was het nog met ups en downs.   Het was zo verschrikkelijk balen om het oncoloog horen te zeggen want ik ging voor de 18 maar ik voelde zelf ook wel dat dit er niet in zat.  Dus donderdag laatste chemo taxol, een week later ct-scan (hopelijk is daar verandering te zien) en dan de week erna afspraak bij oncoloog om resultaat te bespreken.

Qua verdere behandeling werd me drie maanden hormoontherapie (pilletjes) voorgesteld, zodat mijn lichaam kan recupereren.  Nu heb ik geen of weinig vertrouwen in de hormoontherapie.  In de periode dat ik de Afinitor met de Exemestan (hormoontherapie) nam, moest ik regelmatig eens stoppen met de Afinitor omwille van infecties of bijwerkingen en mocht ik dan alleen de Exemestan nemen en in die periodes maakte mijn tumormarker altijd een sprong omhoog.  Dat heb ik ook aan de oncoloog gezegd maar blijkbaar is er momenteel geen ander alternatief.

Het is hier weer even proberen de mentale stukken samen te rapen, om de 'klik' te maken en weer verder te gaan.   Met je verstand weet je van 'oké, het is nu zo en we moeten er mee verder' maar telkens ik van behandeling moet veranderen voelt dat ook als een stap achteruit, een stap in het ongewisse.  Het duurt telkens een beetje langer eer ik de stukken samen geraapt hebt.  Maar dat komt wel.

@ Ingrid, bij jou zijn het dus Faslodex spuiten geworden als vervolg behandeling?  Hopelijk niet te veel bijwerkingen.  En normaal dat je de eerste nachten niet goed geslapen hebt.  Zo'n verandering van therapie brengt toch altijd stress mee.

@ Sabine, al nieuws ivm de bestraling van jouw heup?
De pillen die je moet nemen is dan 5 dagen en dan een periode niet?  Ik hoop dat je de bijwerkingen wat onder controle kan krijgen wat het lijkt me alles behalve prettig.

Dikke knuffel aan iedereen!

2
@ Sabine,  ik hoop dat het allemaal een beetje gaat gezien de omstandigheden.
Goed dat het zo vlot gaat wat de scan en bestraling van jouw heup betreft, dat is toch altijd aangenamer dat je vlugger kan geholpen worden.  Het zou fijn zijn als je er na een scan-beurt vanaf bent.

Gisteren stond chemo nr 10 op het programma.  Na chemo nr 9 raakte ik niet gerecupereerd: niets van energie, veel geslapen en vaak spier en gewrichtspijnen (bijwerking van de chemo).  Dus besloot oncoloog mijn dosis gisteren voor één keer te verlagen naar 60%, volgende week heb ik dan mijn chemovrije week.  Daarna wordt er geëvalueerd maar het is zeker niet de bedoeling vanop 60% te blijven maar terug naar de 75% te gaan, anders wordt de werkzaamheid van de chemo te laag.  Op dit moment voel ik me redelijk goed maar dat kan ook van de cortisone zijn die ik woensdagavond en donderdochtend bij het ontbijt moet nemen, dat pept wat op.  Hopelijk blijft het zo want zondag staat er 'klein' verjaardagsfeestje van mijn broer op het programma.

3
Sabine, dikke knuffel en ik hoop dat de bijwerkingen gauw minderen of dragelijker worden.

4
@ Jufke,  fijn dat jij nog steeds verder kan met de Palbociclib.  :)

@ Inge, benieuwd welke medicatie ze jou gaan voorstellen?

@ Sabine, dat is niet zo'n goed nieuws dat je kreeg, daar zal je wel behoorlijk van onder de voeten zijn.  Hopelijk heb je niet te veel last van de chemopillen en doen die hun werk.  Dikke knuffel.

Gisteren kreeg ik chemo 9 van de 18, dus ben ik  halverwege. 's Avonds als ik in bed lig krijg ik pijn in mijn knieën en onderbenen en spier- en gewrichtspijnen zouden een bijwerking van de Taxol.  Er was een uitgebreide bloedafname gedaan maar enkel de cijfers van de bloedcellen waren binnen.  Volgende week zal ik dus weten hoe het met levertesten en de tumormarker gaat. 

5
Sabine, ik vind dat meer dan normaal dat je bang bent van vlekjes op de lever.  Je kan niet leven zonder lever, dat is ons afvalverwerkingsfabriek tesamen met de nieren.  Zo een denigrerende opmerkingen dat je daar over krijgt omdat je daar bang voor bent.  >:(
Het is inderdaad wel makkelijk om de haren nu te wassen en met de handdoek erover en het is meteen droog.  :D
Ik duim alvast voor donderdag.

Wat ik soms vreemd vind is dat de meeste van jullie allemaal al onder de petscan geweest zijn en ik niet.  Mijn controle bestaat steeds uit een uitgebreide bloedanalyse en CT-scan met contrastvloeistof van de thorax/abdomen. 

6
Dag Sabine,

Taxol is een chemo die normaal weinig tot geen misselijkheid geeft.  Zo krijg ik voor de chemo geen extra medicatie tegen de misselijkheid toegediend.  Ik kreeg wel een doosje Litican tabletten mee indien ik misselijk zou worden.  Wel, ik ben helemaal niet misselijk van de Taxol (Paclitaxel) en daar ben ik wel blij om.  Het zou anders toch extra lastig om dragen zijn.
Taxol geeft eerder beperkt haarverlies.  Ik heb in het begin mijn haar op 1 cm laten scheren en doen het dunner werd en er 'gaten' kwamen heb ik het volledig laten afscheren.  Het gekke is dat mijn haar nu al  terug groeit maar het blijft dun staan met kale plekjes.  Mijn wenkbrauwen zijn uitgedund en mijn wimpers ben ik ongeveer de helft kwijt.  Als ik naar buiten ga draag ik mutsjes, binnen loop ik vaak zonder.
Vriesschade komt volgens de oncoloog soms nog voor.  Op dit moment is enkel mijn rechterduim pijnlijk.  Voor de rest valt het mee. 

Wat je psychologe zegt klopt.  Alvast bij mij toch.  Normaal wordt een dosis chemo berekend op je grote en gewicht.  Mijn eerste dosis was een volledige dosis zo berekend.  Omdat ik daar 4 dagen van 'out' geweest ben, krijg ik sindsdien maar 75% meer.  Dus elke keer moet ik wel mijn gewicht zeggen, berekenen ze een volledige dosis en maken maar 3/4de van die dosis klaar voor mij.   Het is een kwestie dat het moet leefbaar en doenbaar blijven voor ons. 

Welke bijwerkingen geven die pillen dan?  En hebben die pillen ook een naam?

7
@ Inge, spijtig dat de Palbociclib niet meer werkt.  Hoelang heb jij die nu precies kunnen nemen?  Bekijk het zo: de tijd die je met de Palbociclib extra kreeg kunnen ze je niet meer afnemen.  Ben benieuwd wat ze als nieuwe behandeling gaan voorstellen. Veel sterkte en moed.
Ik neem zelf geen medicatie maar heb nu chemo Taxol.

@ Sabine, bij jou is het dus ook gedaan met de Palbociclib?  Spijtig.  Ik vraag me wel af wat ik me moet voorstellen bij 'chemopillen'.  Wel goed dat jouw oncoloog zegt dat ze nog verschillende dingen kan inzetten.

Ondertussen heb ik 8 van de 18 chemo's Taxol gekregen.  Ik denk dat ik na chemo 12 terug CT-scan zal hebben. 
Het is nu ook duidelijk dat ik op 02/01 vriesschade opgelopen heb aan mijn rechter duim, wijs- en middelvinger.  Die vingers begonnen af te pellen en dan was het voor de oncoloog duidelijk dat het vriesschade is.  Ik mag nu voorlopig geen ijshandschoen meer dragen rechts.  De vriesschade moet eerst genezen zijn, dus zolang die vingers pijnlijk en gevoeliger blijven dan de anderen geen ijshandschoen rechts. 
Het 3 weken-systeem met in week 1 en 2 chemo en week 3 geen chemo heb ik echt wel nodig.  Die derde week kan ik echt terug wat recupereren. Anders zou ik het denk ik niet volhouden en ik wil die 18 chemo's wel graag allemaal kunnen krijgen. 

Dikke knuffel aan iedereen!

8
Goed nieuws!  Metastasen zijn stabiel gebleven maar veranderd van kleur wat wil zeggen dat de chemo er op in werkt. Bij een volgende scan verwacht oncoloog een afname en/of meer afgelijnde vormen die op cysten lijken. Mijn leverwaarden blijven het in de huidige omstandigheden goed doen en zijn weer beter. Dus dat is allemaal goed nieuws. 😀
Dan de neuropathie. Die was hetzelfde gebleven na laatste chemo. Ik heb het onbewust een beetje opzij geduwd maar het is duidelijk dat het er is. Een voos gevoel in vingertoppen en dikke tenen. Ik kan minder doen met mijn vingers (bv bh dichtdoen gaat moeilijk, bladzijden omslaan ook en natuurlijk voel ik het ook bij het kaarten maken. Vanaf volgende week zal ik bij de chemo ook ijsschoentjes moeten dragen🥶 en ik kreeg ook Befact Forte voorgeschreven dat zou moeten helpen om de neuropathie te helpen minderen. Lukt dat niet dat zou er nog een extra medicijn bijkomen (met de nodige bijwerkingen). Wordt het echt te erg dan kan het zijn dat de chemo voortijdig stopgezet wordt. De aantasting van de zenuweinden in de vingertoppen en tenen kunnen immers definitief aangetast worden en dat wil oncoloog zeker vermijden. Dus duim ik nu dat die neuropathie onder controle blijft en ik mijn chemo's kan uit doen en niet vroeger moet stoppen. 👍

@ Sabine, ik kreeg te horen dat wanneer je de ijs(hand)schoenen ook maar eventjes uitdoet je het effect ervan teniet doet.
'Overbelasting van de spieren', sorry ik moest spontaan glimlachen want ik kreeg eens te horen dat ik een 'golfelleboog' had terwijl ik praktisch niets gedaan heb dat dat kon veroorzaken. 
Het moet wel zwaar zijn dat je er ook nog eens de zorgen van je demente mama bij krijgt.  Heb je broers of zussen die dat wat van je kunnen overnemen?
Ik duim alvast voor een goed resultaat van de petscan.

9
Dag dames,

Op dit ogenblik heb ik al drie maanden chemo gehad in het ritme van twee weken een chemo de derde week niet. Ik kreeg telkens 75% van de normale dosis omdat ik die eerste volledige dosis 4 dagen van de kaart geweest ben.  Volgende week heb ik mijn chemovrije week maar er staat een CT-scan gepland en op vrijdag een consultatie bij de oncoloog.  Dan weten we waar we staan na 3 maanden chemo.  Mijn tumormarker is wel goed gezakt in deze periode (van 703 naar 433 op 02/01/2020).  Oncoloog vindt dit toch wel een goed teken. 
Wat de ijshandschoenen betreft heb ik het geluk gehad dat ik 3 keer aan een testmachine heb mogen hangen waarbij de handschoenen constant gekoeld blijven op 10°C.  Spijtig genoeg was de machine maar voor een kortere tijd uitgeleend aan het ziekenhuis om ze uit te proberen.  Nu gaan de twee machines die er stonden weg en zal het ziekenhuis moeten beslissen om ze aan te kopen.  Op 02/01 moest ik de echte ijshandschoenen aan en ik heb de hele tijd last gehad en pijn.  Vooral mijn rechter duim, wijs- en middelvinger deden pijn en dat bleef nog zo toen we thuis waren.  's Anderdaags deden al mijn vingers pijn en had ik een voos gevoel in alle vingers.  Een dag later waren het alleen de drie eerder genoemde vingers die bleven lastig doen.   Bij de volgende chemo 9/01 besliste oncoloog daarom dat ik zeker niet de echte ijshandsschoenen mocht dragen en ze ging kijken of ik aan de machine terug kon nu ze er nog stond en ik had geluk.  De oncoloog kon niet echt uitmaken of het probleem aan de ijshandschoenen (dus vrieskou) te wijten was of het neuropathie was.  Vandaar haar keuze om me de ijshandschoenen een keer niet te laten dragen.  Het is een stuk beter maar die drie vingers blijven ambetant doen en ik kan er minder meer.  Mijn nagels beginnen ook te lijden onder de chemo en daar kreeg ik dan een product voor mee om twee keer per dag aan te brengen (lijkt op nagellak maar is het niet) en ze zo te beschermen.  Voor de rest valt de chemo wel mee.  Ik ben er niet ziek of misselijk van en de vermoeidheid valt ook me. Mijn haar heb ik voor kerst nog laten afscheren (ik ergerde me te veel aan de korte haartjes 's morgens op mijn hoofdkussen) en blijft nog groeien.  Maar over de eventuele neuropathie maak ik me wel zorgen.  Enfin, we zullen maar niet op de feiten vooruit lopen en vrijdag luisteren wat de oncoloog te zeggen heeft.

@ Inge, het zou spijtig zijn moest de Ibrance (Palbociclib) uitgewerkt zijn.  Anderzijds heb je dan wel al het geluk gehad dat je deze medicatie al zo lang hebt kunnen nemen. En gelukkig hebben ze nog andere medicatie waarmee ze ons kunnen helpen.  We zitten spijtig genoeg in het segment van de kankerwereld met de diagnose (niet te genezen) en dat is zwaar om dragen.  We kunnen daar alleen proberen om het beste van te maken.

@ Rissie, wat een ontgoocheling moet het geweest zijn om te horen dat het enkel stabiel gebleven was, terwijl je ziek en als een oud vrouwtje rondstrompelt.  Ik heb ook de neiging om te denken zoals Sabine, dat je de chemo nodig had om stabiel te kunnen blijven.  Je krijgt van mij een dikke knuffel want je hebt het op dit moment zwaar te verduren. 

@ Sabine, voor jouw duim ik dat de scan toch goed mag zijn.


10
@ Rissie, dan ga ik donderdag ook eens vragen of ik geen ijs aan mijn voeten moet hebben. Mijn haar heb ik na de eerste chemo laten millimeteren door de kapster, alles dezelfde korte lengte.  Komen er kale plekken dan mag ze me komen kaal scheren.  Mijn mutsjes van de vorige keer liggen klaar.  Ik ben benieuwd hoe het met mijn energie zal lopen, dat zal na elke chemo minder zijn daar ben ik me van bewust.   Hoe dat na een half jaar (als ik dat volhoud) zal zijn, dat zullen we dan wel zien.  'k Wil daar nog niet te veel over nadenken.  Van mijn chemo's in 2015 (4X EC en 12X Taxol) was ik achteraf volledig leeg qua energie en conditie.  Sindsdien ben ik altijd moe gebleven en ben ik nooit meer op een serieus niveau geraakt.  Ik hoop dat het bij jou wel vlug beter gaat.  Maar wat ik vooral hoop is dat je scan een mooi resultaat mag geven. Daar duim ik voor.

@ Sabine,  ik denk ook wel dat het emotioneel zwaar zal zijn om jouw oog te laten uitschakelen.  Je doet het omdat het nu éénmaal moet maar achteraf moet je daar toch mee om kunnen. 
Je mag wel zeggen dat we straffe madammen zijn.  We moeten telkens onze grenzen verleggen en dat dan telkens weer een plaats geven.

Donderdag mag ik terug eens taxol gaan tanken.

11
@ Rissie, ben jij meteen na het stoppen met de Ibrance (palbociclib) met chemo moeten beginnen? Geen Afinitor gekregen zoals ik?
Ik krijg ijshandschoenen aan een kwartier voor de chemo start tot een kwartier na de chemo om de neuropathie tegen te gaan.  Heb jij die ook moeten dragen?  Normaal gezien is de chemo voorzien voor een half jaar.  Hoeveel er dat in mijn systeem van 2 weken chemo een week geen chemo zijn weet ik niet.
Momenteel voel ik me nog goed, gewoon moe, te weinig energie om iets te doen.  Na mijn eerste chemo heb ik me ook 4 dagen als een oud vrouwtje gevoeld en dan was het plots de volgende dag weer beter.  Oncoloog heeft bij de 2de chemo besloten om de dosis iets te verkleinen omdat het niet de bedoeling is dat je zo'n last hebt van de chemo.  Na de tweede chemo voelde ik me gewoon als anders.  Deze week was ik chemo vrij.
Ik ben er me wel bewust van dat mijn fysieke conditie en energie alleen maar kan achteruit gaan bij elke chemo.  Maar nu gaat het nog en ik hoop echt dat dat nog lang zo blijft. 
Voor de uitslag van de scan duim ik heel hard dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan.
De palbociclib/Letrozole heb ik een jaar en 3 maand genomen.

@ Eva, lief dat je aan ons denkt.  En ik hoop voor jou dat je nog lang de Palbociclib mag nemen.

@ Sabine, jij hebt al zoveel meegemaakt in vergelijking met mij. En dan dat gesol van hier naar daar oncoloog, oogarts, nko-arts, neuroloog, ....  Als het dan iets oplevert is het goed maar als ze je niet echt kunnen helpen.  :( Ik vind het wel een beetje vreemd dat ze eerst niet afwachten wat de medicatie geeft tegen de duizeligheid, dat ze je meteen ook voorstellen om jou oog af te plakken.  Als de duizeligheid nu verdwijnt of vermindert, komt het dan van de pillen of van dat afgeplakte oog.   Wat je schrijft ivm eventueel jouw oog te laten uitschakelen, dat je dat best heftig vindt, maar als het jou van de duizeligheid helpt je er voor gaat.  Dat is denk ik de typische kanker-doorzetters-mentaliteit.  Je neemt het goed op.  Hopelijk kan je je oog houden.

@Sandra, wat ben ik blij te lezen dat jij al twee jaar de Palbociclib/Letrozole  combinatie neemt.  Jij hebt de gemiddelde werktijd gehaald en zal die zeker overschrijden. Een voorbeeld dat de medicatie echt zo lang kan werken en langer zelfs.  Ik herinner me nog die verschrikkelijk pijn in mijn polsen in die periode. 

Dames ik ben zo trots op jullie allemaal.
Dikke knuffel.

12
Bij de laatste controle op 13/11/2019 niet zo'n goed nieuws gekregen.  Metasastasen in de lever hebben grote uitbreidingen genomen. Behandeling met Afinitor  en Exemestane werd meteen stop gezet.

Op 8 dagen tijd kreeg ik dit slechte nieuws te verwerken, schoot de ziekenhuismolen in gang, leverbiopsie (om te kijken of ik eventueel antistoffen kon krijgen, niet dus), inplanten poortkatheder en dag later eerste chemo taxol. Daarna 4 dagen compleet van de wereld, niet echt ziek maar compleet 'op' zowel mentaal als fysiek.  Gelukkig draaide dag 5 alles weer om.  Zag ik het weer zitten, kon ik letterlijk en figuurlijk weer vooruit.  Dat moest ook want  volgende chemo stond drie dagen later gepland.  Deze verteer ik beter. 

Mijn behandeling bestaat nu uit taxol-chemo.  Normaal gezien voor een halfjaar in blokken van drie weken.  De eerste twee weken een chemo, de derde week geen chemo. 

13
Borstkanker / Re: bijwerkingen Palbociclib
« Gepost op: november 10, 2019, 02:51:14 am  »
Sabine, ik meldde het al eens eerder maar ik denk dat jij (jouw lichaam) anders reageert op de Ibrance (Palbociclib) omdat je al eerder andere medicatie hebt gehad. Wat de Faslodex in combinatie met de Palbociclib doet kan ik niets over zeggen.  Bij mij was de Palbociblib in combinatie met Letrazole (Femare) de eerste medicatie die ik kreeg na herval. Wat ik wel kan zeggen dat ik meer last had van vapeurs bij de combinatie Palbociclib en Letrazole en dat ik verschrikkelijke pijn had aan mijn polsgewrichten.

14
Woensdag bij oncoloog geweest, dag er voor bloed laten nemen.  Alles is hetzelfde gebleven behalve dat mijn tumormarker een sprong gemaakt heeft van 175,7 vorige maand naar 258,4 nu.   Nergens meteen een verklaring voor te vinden.  Ik ben wel wat verkouden en hoest wat maar heb geen ademtekort waardoor een mogelijke longontsteking uitgesloten is.  Volgende maand heb ik mijn driemaandelijkse controle scan en oncoloog wil die afwachten om te kijken of er daar iet te zien zou zijn.  Moest er zich intussen toch iets voordoen, dan moet ik meteen contact nemen.

Enfin, we mogen weer een maandje verder me de Afinitor en de Exemestane.

Maanden geen last gehad van ontsteking in mijn mond en nu al twee keer naar de dagkliniek geweest om aftjes te laten laseren.  Ik heb ook terug last van uitslag rond mijn ogen en neus.  Gek hoe dat komt en gaat.

Mentaal gaat het nu weer wat beter want op dat vlak heb ik een lastige zomer achter de rug. Het had niet meteen met mijn ziek-zijn te maken.  Met dank aan de psychologe heb ik geleerd van grenzen te trekken.  Eigenlijk wil ik voor iedereen goed, wil ik niemand kwetsen en dan zijn er soms dingen die mij dan diep kwetsen of raken en dan liep ik daar te lang mee rond.  Mijn les: spreek de dingen zo vlug mogelijk uit, maak desnoods ruzie met geroep en getier ( héél erg tegen mijn principes) dan kan je achteraf de dingen beter los laten.  Als het om kleinere dingen gaat neem ik gewoon letterlijk afstand.

15
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Gepost op: september 23, 2019, 19:44:59 pm  »
Hey Sabine,

De reden waarom ik met de Medrol moeten herstarten ben was dat ik terug 's morgens begon te hoesten.  De vorige keer was dat het begin van de longontsteking.  Als ik nog een tweede keer een longontsteking zou krijgen zou ik moeten stoppen met de Afinitor.  Ik heb eerst terug 14 dagen 4 mg moeten nemen en neem nu 2 mg en mag niet stoppen met de Medrol zolang ik de Afinitor neem.

Door de Medrol moet ik weer suiker meten en indien nodig insuline spuiten en hou ik water vast dus moet ik regelmatig vochtafdrijvers gebruiken. 

Pagina's: [1] 2 3 ... 9