Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - dochter40

Pagina's: [1]
1
Dank je, HansB.
Ik vind het heel erg voor jou en je familie dat jullie ook te maken hebben met die vreselijke ziekte.
We staan er zo machteloos tegen, we kunnen niks doen als alleen maar toekijken...

Hier zijn we ondertussen weer een paar dagen verder.
Gisteren hebben we dan nogmaals een gesprek gehad met de behandelende arts van mijn vader. Ook hij heeft alles uitgelegd. Hoe het verder gaat en moet.
De verwardheid en hallucinaties zijn blijvend. Ze kunnen erger worden maar dat ik niet met 100% zekerheid. Waarschijnlijk wel. 
Wat is de oorzaak hiervan? Ze hebben alle pistes nagegaan. Komt het van de medicaties? Neen. Is er een bijkomende tumor? Neen.
Wel hebben ze gezien dat ook het hersenvlies is aangetast en denken dat dit de oorzaak zou kunnen zijn. Hiervoor was de ruggemergpunctie nodig die dan kon zeggen wat het exact zou zijn. Die is niet gelukt en wilden ze opnieuw doen maar gezien de toestand hebben ze besloten hem niet verder meer pijn te laten lijden.
Ook de mogelijkheden die er zijn van palliatieve zorg werden ons meegedeeld. Nog steeds zijn mijn mama en ik in twijfel. Naar huis of naar een palliatieve eenheid.
De arts heeft ons raad en advies gegeven en voor hem lijken de beste zorgen op een palliatieve eenheid te zijn. Ondanks de verwardheid en de mobiliteit. De zorgen thuis toedienen zullen heel zwaar zijn, ook met de hulp die we zouden krijgen.
De sociale assistente heeft ons ook doen inzien dat kiezen voor een palliatieve eenheid ook goede zorgen zijn, omdat wij de beste zorgen willen.
Mijn nonkel, mijn man hebben ook hun mening laten weten en ook zij zouden kiezen voor de eenheid.
Ikzelf denk dat ook wel, maar toch kan ik niet beslissen. Ik vind het zo erg dat hij dan niet meer naar huis kan komen, zijn huis waar hij zo voor gewerkt heeft, zijn vertrouwde omgeving. Uiteindelijk is het wel mijn mama die de beslissing zal moeten nemen, hoe moeilijk ook. Wat zij ook beslist, ik sta achter haar.
Verdomme…waarom moest mijn vader ziek worden? Wie had ooit gedacht dat het zo ver zou kunnen komen? Het heerst nog altijd dat ongeloof.
Op 1 jaar en 2 maanden tijd hebben we al 3 grootouders moeten afgeven, en nu mijn vader ook nog…. Hoe krijgt een mens dit ooit verwerkt?

2
Mijn vader is ook in behandeling in het UZLeuven, maar bij prof. Van Steenkiste (Pneumologie)
Ik kan je begrijpen. In september is het 2 jaar geleden dat de klachten begonnen door pijn in de borstkas. Maar dat kon hem niet belemmeren zijn hobby verder te zetten. In december is het verdickt gevallen en nu dit. Het is zo onwaarschijnlijk...zo ongeloofwaardig...
Morgen gaan we allemaal samenzitten om de opties te bespreken. Het zal een zware beslissing worden die we deze week zullen moeten nemen. Zoals ik al zei: mijn hart zegt naar huis en mijn verstand zegt niet naar huis, omdat ik me afvraag of het wel verantwoord is betreft die verwardheid en hallicunaties.
Mijn moeder is van dezelfde mening. Dus wat zal het worden???

3
Tinne,
Veel sterkte en moed.
Bij welke dokter ben jij in behandeling?
 

4
Donderdag een hele emotionele dag gehad.
Omdat ik zo benieuwd was naar de resultaten van de controlescan had ik rond de middag naar de dokter gebeld.
Ze liet weten dat ze geen goed nieuws had. De chemo heeft niet geholpen. De tumor in de bijnier is groter geworden, de kanker woekerd en er is vocht in de longen gekomen. In overleg met de prof en collega's is beslist om geen verdere behandeling te geven. 6 a 8 weken zal hij nog bij ons zijn.....
Mijn wereld storte opnieuw in. Neen, niet mijn papa....
IK heb dan gevraagd of we na de middag niet konden komen voor een gesprek, we hadden maandag afgesproken, maar ik kon zolang mijn mama niet onder ogen komen en het haar zelf zeggen kon ik niet. Ze hebben dan al het mogelijke gedaan en hun agenda overhoop gehaald om toch een afspraak te kunnen regelen. Ik ben hun daar dan ook heel dankbaar voor.
Mijn mama hebben we dan met een smoes laten komen.
Daar werd dan net hetzelfde gezegd. Chemo niet aangeslagen, geen verdere behandelingen meer. Palliatief dus.
Er werd ons ook uitgelegd welke mogelijkheden er zijn. Thuis of op de palliatieve afdeling van het ziekenhuis.
Mijn mama stortte in en hebben haar dan ook iets moeten geven om rustig te worden. Ze was/is helemaal over haar toeren. Op 1 jaar tijd haar beide ouders moeten afgeven en haar schoonmoeder en nu dit...
Op deze moment moeten er nog geen beslissingen genomen worden daar ze eerst nog de resultaten van de MRscan van de hersenen willen afwachten en dan nog een paar dagen kijken hoe het gaat met zijn verwardheid.
Wat moeten we doen? Wat is het beste? Mijn hart en verstand zitten niet op gelijke hoogte. Mijn hart zegt om hem naar huis te brengen, mijn verstand zegt om dit niet te doen. Gaan we dit wel aankunnen? Is dat wel verantwoord? Hij kan niet meer stappen, wat als hij naar het toilet moet? Nu ligt hier met een sonde. OP de afdeling is 24/24 iemand aanwezig, thuis niet....
Wat een moeilijke beslissing is dat?
De dokter en psychologe heeft beloofd om ons te helpen bij deze moeilijke beslissing. Maar wij moeten de knoop wel doorhakken.
Mijn vader is ook op de hoogte gebracht maar in hoeverre hij dit heeft begrepen door zijn verwardheid?
Elke dag zullen ze dit aan hem vertellen in de hoop het op de ene of andere dag wat doordringt. Als hij verplaatst wordt zal hij niet weten wat er gebeurt. Na die hele rollecoaster van emoties zijn we naar hem gegaan. Hij heeft er tegen ons niks van gezegd. Vergeten dus....
Er wachten ons dus nog moeilijke weken...te beginnen met de kinderen op de hoogte te brengen. Hiervoor heb ik van de psychologe boekjes gekregen om te helpen. Dan moet mijn grootvader (de papa van mijn papa)nog op de hoogte gebracht worden, regelingen treffen op mijn werk zodat ik mijn mama kan bijstaan en nog zoveel mogelijk bij mijn vader kan zijn. En dan is er mijn gezin nog. Ook zij hebben mij nodig.
IK ben nog nooit in mijn hele leven zo bang geweest als nu.
Mijn lief vaderke toch....ik ga hem zo missen

5
Gisteren hebben de dokters beslist om een ruggemergpunctie uit te voeren, aangezien ze maar niet kunnen begrijpen van waar de hoofdpijn komt. Die punctie is uiteindelijk niet gelukt. Het deed heel veel pijn. Toch willen ze absoluut een punctie omdat ze daaruit heel veel onderzoeken kunnen op doen.
Deze zal in de loop van de week opnieuw uitgevoerd worden.
Ocharme, ik heb zo met mijn vader te doen. Elke dag opnieuw al de pijn.

6
We zijn ondertussen weer een paar dagen verder en het gaat niet echt goed met mijn papa.
Dinsdag is er een draine geplaatst om de druk weg te halen, met het gedacht de hoofdpijn te verminderen. Niks is minder waar. Sinds donderdag weer enorme hoofdpijn. Hij heeft dan ook de laatste chemo gekregen, (voorlopig toch). Hij heeft veel pijn, eet en drink niet. Ze geven sinds dien wel vocht. Op 3 dagen heeft hij dan ook 4 scans gekregen om de oorzaak te zoeken. De dokters begrijpen het niet. Hij is ook nog verward, maar tot nu toe heeft hij nog niet gezegd dat hij beestjes ziet. Hopelijk blijft dit zo. Waar hij ook al een paar weken last van heeft is pijn in zijn bovenbenen. Stappen gaat niet echt.
Vrijdag ben ik bij hem op bezoek geweest en hij mag zijn bed niet uit omdat hij ook enorm draaierig is en het gevaar op vallen te groot is. Wil hij naar het toilet moet hij bellen en zetten ze hem op een toiletstoel. Daar heeft hij het moeilijk mee. Het lukt hem niet. Als ze hem nadien terug in bed leggen begint hij te zweten. Voornamelijk zijn armen, benen en gezicht zijn enorm klam.
Ook heeft hij een hele hoge polsslag waarvoor hij nu ook medicatie krijgt. Zijn bloeddruk is goed.
Zaterdagmorgen hebben ze dan besloten om een sonde te plaatsten.  Hij slaapt ook heel veel, weliswaar door de medicatie.
Gisteren, zondag, ben ik met mijn peter,  (mijn vader zijn vader) en een man van 90 jaar op bezoek geweest. Het was zo hartverscheurend om te zien hoe hij zijn zoon kuste op zijn voorhoofd, hoe hij zijn hand vasthield. Hoe erg moet het voor hem wel zijn om zijn enige zoon daar zo te zien liggen??
Ik begin mij echt wel ernstige zorgen te maken over zijn toestand. Ik begin meer en meer te denken dat hij misschien wel nooit meer naar huis zal komen. Ik wil mijn vader echt niet verliezen. Het doet pijn te weten dat het ooit zal komen, maar het doet ook pijn om hem te zien lijden. Het is zo dubbel. Ik ben zo bang de laatste dagen.

7
Maandag had mijn moeder gebeld om te laten weten dat ze uiteindelijk toch een drainage gingen doen om de druk weg te nemen in het hoofd. Dit is dan dinsdag gebeurt. Na op ingreep moest hij naar intensieve gaan, maar alles verliep vrij goed en hij mocht dan toch naar de kamer terug gaan.
De dag duurde lang voor mij en ik kon s’avonds niet rap genoeg in het ziekenhuis zijn. Ik zag mijn papa en al bij al viel het goed mee. Ze hebben achteraan links een draine geplaats waardoor ze dan de druk konden wegnemen. Hiervan was niks meer te zien, buiten een hele grote pleisters op zijn hoofd. Hij had geen pijn door de zware pijnstillende medicatie en was ook niet suf.
Wat me opgevallen is, is dat zijn spraak sneller ging dan voordien. De verwardheid was er nog wel en het staren ook. Alleen heeft hij deze keer niet gesproken over “dingen” die hij ziet maar die er niet zijn. We zullen dus moeten afwachten hoe dat het zal evalueren.  Gisteren kreeg hij dan opnieuw een MRI scan maar daar weet ik nog niks meer van.
Ik hou jullie wel verder op de hoogte.
Groetjes

8
Hallo allemaal,
We zijn ondertussen weer wat verder.
Het gaat niet zo goed met mijn vader sinds zijn opname, 3 weken geleden. Zijn hoofdpijn is enorm.
Ik had al gemerkt dat hij wat dingen vergat. Simpele vragen die ik stelde waarover hij wat te lang moest nadenken. Meer en meer begon ik erop te letten en meer en meer vond ik dat hij vergat. Ik dacht bij mezelf dat het misschien van de medicatie kon zijn. Hij krijgt Oxinorm en Voltaren . Op zich toch wel zware medicatie.
Maar vorige week zondag toen we op bezoek waren zag hij plots op onze jas, die aan de kapstok hing, een spin. Een zwarte spin op een zwarte jas??? Ik sprong recht en ging direct naar die spin op zoek. Niet onmiddellijk wetende dat dit eigenlijk niet kon. Er was geen spin te bespeuren.
In de loop van de week nadien begon hij ook wat wartaal uit te kramen. Dingen die niet konden, niet waar zijn. Wat nu? Hoe kan dat? Ik begon me heel ongerust te maken tot hij vorige week donderdag met volle overtuiging tegen mijn moeder en mij zei dat er een heleboel mieren in mijn nek zaten en die naar mijn gezicht kropen! Ik was er zo van aangedaan dat ik naar buiten ben gelopen, ben beginnen te wenen dat er een verpleegster naar me toekwam om mij te kalmeren. Al huilend heb ik haar verteld wat er gebeurt is. Ik stond erop om een dokter te zien. De verpleegster zei me dat ze alles ging doen om de dag nadien een afspraak te regelen en dat is dan ook gebeurt.
De dag nadien ben ik samen met mijn moeder tot bij de dokter kunnen gaan en zij heeft alles uitgelegd welke onderzoeken ze al gedaan hebben, wat er nog gaat gebeuren, de resultaten van de scans,….
Nadien vertelde ze dat de verpleegster haar gemeld heeft over wat er gebeurt is. Ik vertelde haar alles. Het vallen thuis, de verwardheid die ik ontdekt heb, over de spin en over de mieren.
Het was voor haar heel belangrijk zo goed mogelijk de informatie door te krijgen omdat ze mijn vader die morgen had aangesproken over het voorval en hij verdoezelde het een beetje.
Ze zei ook dat de resultaten van de vorige 2 scans niks hadden uitgewezen ( wel een groot letsel (tumor) op de kleine hersenen) wat de oorzaak zou kunnen zijn van die hoofdpijn maar dat ze diezelfde morgen wel een onderzoek via de ogen hadden gedaan om te zien of er druk in zijn hoofd zou kunnen zijn wat die hoofdpijn en verwardheid zou kunnen veroorzaken. En ja…er is druk (vocht). Tijdens ons gesprek was er opnieuw een scan voorzien zodat ze nadien konden bespreken hoe ze dat vocht kunnen verwijderen.
Normaal moest mijn vader diezelfde dag chemo krijgen maar die werd een week uitgesteld omdat hij antibiotica krijgt doordat er een infectiewaarde was in zijn bloed. Die antibiotica loopt tot vandaag en als alles goed gaat krijgt hij dan deze week zijn chemo. Daarna zal er opnieuw een scan gemaakt worden om te zien wat de volgende stap zal zijn.
Nadat het gesprek was afgelopen was ik toch blij dat we nu eindelijk wat meer weten. Alleen moeten we nog afwachten of hij volledig zal herstellen betreft die verwardheid en hallicunaties nadat het vocht is weggenomen. Hierop kon ze geen antwoord geven. Wel vroeg ze ons het te melden wanneer het nog gebeurde.
Toen we op de kamer kwamen kwam de neuroloog binnen en sprak hem meteen aan over die mieren die over mijn gezicht liepen. Hij zei haar dat hij dat gezien had maar dat we allemaal zeiden dat het niet waar was. Opeens riep hij mij en de neuroloog korter bij hem. We moesten kijken boven de deur. Daar kropen beestjes…..
Ik schrok weer maar uiteindelijk ben ik zo blij dat hij dit heeft gezien wanneer er een dokter bij was. Ze onderzochte hem en stelde op het laatste wat vragen. Op sommige gaf hij het juiste antwoord, op andere dan weer niet. Er werd beslist nogmaals een scan uit te voeren, deze keer een MR. Op al die resultaten hebben we nu nog geen antwoord. Hopelijk vandaag.
Ik ben zo bang voor de toekomst. Wat als hij dit blijft doen? Hoe gaan we dit moeten oplossen?
Lieve

9
Dag Ray,
Onze verhalen lijken inderdaad sterk op elkaar.
Het is begrijpelijk om bang te zijn voor de toekomst. Ik heb dat ook en stel me dikwijls de vraag "hoelang nog?" Zal hij zijn 2 kleinkinderen nog zien opgroeien tot volwassen jongens, hun eerste liefje, enz...
Vorig jaar in mei heeft mijn oudste zoon zijn eerste communie gedaan. Bij de viering kon hij niet bij zijn door zijn hoge koorts en dat vond ik ZO erg. Al een geluk dat het feest door is gegaan bij mijn ouders thuis zodat hij er toch een beetje kon bijzijn.
Ik was al eerder een topic begonnen op http://www.longkanker.info/forum/viewtopic.php?f=6&t=337&p=7975#p7975. Je kan daar mijn hele verhaal ook lezen.
Maar ik zal zeker op deze topic updates houden.
Groetjes
Lieve (dochter1975 en dochter40)

10
Longkanker / Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Gepost op: april 02, 2015, 09:09:05 am  »
Beste Ray,
Als ik jou berichten lees herken ik redelijk veel van mijn vader.
Hij heeft ook longkanker met uitzaaiingen in de klieren en het bot. Ondertussen verdere uitzaaiingen in de hersenen en bijnier. Nu is hij opnieuw met chemo gestart voor de behandeling van de bijnier.
Het is zwaar en we moeten erdoor.
Sterkte.

PS: Ik had gezien dat je een reactie had geplaats bij "kanker in het gezin...". Onder dochter1975. Ik ben veranderd naar dochter40, omdat ik mijn gegevens verloren was. Ik heb een update geplaatst.

11
Hallo allemaal, hallo Ray,
Het is inderdaad al een hele tijd geleden dat ik nog iets heb laten horen van mij.
Toen de diagnose gesteld was (longkanker stadium 4 met uitzaaiingen in de klieren en het bot) heeft mijn vader 6 x chemo gekregen. Dit was cisplatine en pemetrexed (?). Dit was een zware chemo maar gelukkig heeft hij die heel goed kunnen verdragen. Dit was een één kuur om de 3 weken. Halverwege de kuur werd er een controlescan gedaan om te zien of de chemo aansloeg en dat was het geval. Op het laatste van de kuur nog een controle scan en bleek dat de tumor toch wat kleiner geworden was. Goed nieuws dus. Omdat ik was mee geweest op consultatie was ik zo euforisch  dat ik dacht dat hij toch wel zou kunnen genezen. Dat was/is dus niet zo. Ooit zal mijn vader overlijden aan de gevolgen van de kanker :'(
Ik kon met mijn gevoelens geen blijf en er ging zoveel door mijn hoofd dat ik beslist had een afspraak te maken met de dokter. Alleen ik. Zo kon ik vrijuit praten en vragen. Ik kon het niet vragen terwijl mijn ouders naast mij zaten. .
Desondanks alles blijft de pijn aan de borstkas. Hij krijgt hiervoor wel morfinepleisters en medicatie maar toch.
Op sommige momenten had hij ook last bij het slikken, net alsof het bleef steken in de keel, maar onderzoek van de slokdarm heeft niks uitgewezen.
Na de eerste chemo zijn ze dan onmiddellijk begonnen met onderhoudschemo. Ook weer 1 x om de 3 weken. Dit is nodig om alles "in slaap" te houden. Deze chemo is niet zwaar en zou het dan zo goed als geen enkel nevenwerking van hebben. Helaas, hij kreeg ademnood, voelde zich slecht, kon bijna niet meer uit de voeten. Er werd na de 3de onderhoudschemo beslist opnieuw een scan te doen. Hierop was te zien dat er vocht op de longen was. Niet heel veel want hij kreeg hiervoor antibiotica. Maar het hielp niet echt. Hij kreeg koorts, voelde zich nog steeds heel slecht en moest naar het ziekenhuis. Na een ganse week onderzoeken hebben ze dus gezien dat hij een longontsteking had. Dit verklaarde, volgens hun, waarom hij zich slecht voelde en ademnood had. Hij kreeg hiervoor antibiotica maar moest in het ziekenhuis blijven. Ondertussen kreeg mijn vader het steeds moeilijker om te aanvaarden dat hij kanker had. Hij was zo een bon vivant, een fervent jager,...en nu kon hij niks meer.
Na iets meer dan een week koorts te hebben gehad was hij uiteindelijk wat aan de beterhand en mocht het ziekenhuis verlaten. Ondertussen ging de behandeling van de onderhoudskuur verder. 3 dagen thuis  en opnieuw begon de koorts de kop op te steken. Opnieuw naar spoed en onderzoeken. Bleek dat de longontsteking was terug gekomen. Hij voelde zich opnieuw slecht en had al een paar keer laten horen dat hij wilde stoppen met de chemo. Ik schrok en zei dat dit niet kon en hij door moest gaan. Toen had ik eindelijk een afspraak gemaakt met de dokter, ik alleen, zo kon ik vrijuit praten. Al mijn vermoedens werden bevestigt en was de shock groot. Ik kon en kan het nog steeds niet aanvaarden dat mijn vader ziek is maar na erover na te denken en te zien hoe hij afzag heb ik voor mezelf uitgemaakt dat ik zijn beslissing zou accepteren. Weliswaar met een klein hartje.
Uiteindelijk, vlak voor de grote vakantie begon, mocht hij het ziekenhuis verlaten en werd de onderhoudschemo stopgezet door de dokter. Zo kon hij recupereren en konden ze nagaan of heel die ellende kwam van de chemo. Om de 3 maanden kreeg hij een controlescan. Raar maar waar werd mijn vader beter, hij nam terug zijn gewoontes op. Iets drinken met de vrienden, kaarten, jagen,…maar de vermoeidheid bleef wel. In september was zijn controlescan OK. Dan waren we 3 maanden verder. Nog steeds voelde hij zich goed. Begin januari van dit jaar kwam de 2de controlescan eraan. Helaas met minder goed nieuws. De kanker was verder uitgezaaid naar de hersenen en de bijnier. Eerst hebben ze de hersenen behandeld met stralen 5 keer. Hierdoor heeft hij al zijn haar verloren. Hiervan had hij dus enorme hoofdpijn en werd de medicatie aangepast. Na een tijdje werd de hoofdpijn draaglijker. De scan die nadien volgde wees uit dat de bestraling zijn werk had gedaan. Daarna volgde de behandeling voor de bijnier. Dit kon niet met stralen maar moest gebeuren met chemo. 3 vrijdagen na elkaar, 1 week rust en dan terug 3 keer.
Van de moment dat de eerste chemo gebeurd was begon hij echt wel ziek te worden, braken, misselijk, diaree, verstopping,…
Hij heeft er ondertussen 3 opzitten, en vorige week was het 1 week rust. Maar het gaat van kwaad naar erger. Hij eet en drinkt niet meer, is enorm verzwakt en vermagerd. 2 weken terug is hij zelfs gevallen. De plaats waar begon mij zorgen te maken. Hij ging naar het toilet zei hij, maar dat dat is de andere kant op??? Onmiddellijk begon ik mij zorgen te maken en voelde ik dat er iets niet pluis was. Zaterdag zag ik mijn moeder en begon ze te wenen. Toen ik vroeg wat er was, zei ze dat ze met hem naar het ziekenhuis moet gaan omdat hij al 1 week niks meer gegeten en gedronken had, dat hij amper kan stappen. Ik ben dan met haar meegegaan en zag mijn vader daar liggen in de zetel (ik had hem al 5 dagen niet meer gezien). Ik schrok. Ik besloot om naar de afdeling te bellen om te vragen wat we moesten doen. Omdat hij geen hoge koorts had moesten we zelf beslissen. Toen ik het aan mijn vader vroeg wat hij wilde zei hij dat hij wilde gaan maar daags nadien (gisteren, zondag) . Mijn moeder vertelde me ook dat hij naar buiten was geweest om te gaan plassen. ???Weeral klonk het in mijn hoofd dat dit niet juist was. Toen ik hierover mijn vader aansprak zei hij me dat dit korter was. Korter?? Neen. Ik heb dan maar aan mijn moeder gezegd wat ik van die dingen van. Dit is niet normaal. Afin, dus zijn ze gisteren vertrokken. Ze hebben een infuus gegeven met vocht en een scan van het hoofd genomen. Daarop hebben ze gezien dat er druk op de hersenen zit waardoor het komt dat hij niet meer eet en drinkt en slecht voelt. Wat ze gaan doen betreft die druk heb ik geen nieuws. En over die 2 rare dingen heeft mijn moeder niks gezegd. Vandaag is er een scan gepland van de longen. Dus dat is nog afwachten.
Ikzelf heb besloten om nog eens een afspraak te maken met de behandelende arts zodat ik weer vrijuit kan praten wat de toekomst zal brengen. Ook al ben ik zo bang om hem te verliezen, maar ik wil op de hoogte zijn van alles.
Groetjes
Lieve


Pagina's: [1]