Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - dochter1975

Pagina's: [1]
1
Longkanker / Re: Niet kleincellige longkanker
« Gepost op: juni 23, 2014, 11:09:40 am  »
Hallo Krietje
Mijn papa heeft ook niet kleincellig longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot, stadium 4.
Hij heeft de diagnose gehoord vorig jaar in oktober. Sindsdien staat mijn wereld volledig op zijn kop. Het enige waar ik nog kan aan denken is mijn vader.
Er is geen genezing meer mogelijk. Hij heeft 4 cycly's achter de rug. Cispaltine en pemetrexed. Hierop heeft hij heel goed gereageerd want de scans wezen uit dat de tumor kleiner was geworden.
Nadien is hij begonnen met een onderhoudsbehandeling Alimta en dit valt tegen betreft de nevenwerkingen. Ze hadden nogthans in het begin gezegd dat hieraan zo goed als geen enkel nevenwerking aan te pas komt, maar helaas.
De pijn die hij had in het begin aan de borstkas en slokdarm is er nog steeds, desondanks de 2 pijnbestralingen die hij gehad heeft en de morfinepleisters (75mg). Sinds een week of 6 heeft hij ook ademnood. 3 meter stappen is een hele opgave.
Bijkomend is dat hij 3 weken geleden met een longonsteking is opgenomen in het ziekenhuis. Koorts die opliep tot 39,5. Na 2 weken mocht hij naar huis, voelde hem enkele dagen beter en ligt sinds vorige week terug in het ziekenhuis. Weeral koorts (38,5) en terug meer last van ademnood. Bleek dat de longontsteking nog niet volledig genezen was.
Vandaag gaan ze opnieuw wat onderzoeken doen en hopelijk kunnen ze iets tegen die ademnood doen.
Ook ik vind dit zeer beangstigend om hij zo te zien. Mijn vader is altijd een hard werkende man geweest en om nu te zien dat hij niks meer kan is hard!
Ik laat ook mijn bezorgdheid niet zien aan hem, maar hij weet wel dat ik bang ben.
Momenteel ben ik in behandeling bij een psychologe daar ik dit alles gewoon niet kan accepteren en aanvaarden.
Misschien kan dit jou ook helpen?!
Groetjes

2
Longkanker / Re: kleincellige longkanker bij mijn pa
« Gepost op: april 09, 2014, 09:23:27 am  »
Hallo Guti,
Bij mijn vader werd in november vorig jaar ook longkanker vastgesteld, Niet-kleincellig Adencarcioom, met uitzaaiingen in de klieren en het bot. Fase 4 dus.
Net zoals bij jou storte mijn wereld in. Na het intake gesprek, waar ik mee naartoe ben geweest, zat ik ook met een heel cruciale vraag. Hoelang? Volgens de dokter kan dat soms niet gezegd worden, omdat alles af hangt van hoe de persoon reageert op de chemo. Nu nog steeds ben ik zo bang om hem te verliezen. Ik probeer er zo weinig mogelijk aan te denken, maar het is niet gemakkelijk. Telkens als ik hem zie is mijn eerste vraag "Hoe gaat het" en bekijk ik hem van kop tot teen.
Hij heeft ondertussen 4 x chemo gekregen. Een combinatie van cisplatine en pemetrexed. Al bij al vielen de nevenwerkingen goed mee. Gedurende de behadenling heeft hij 2 controlescans gehad en telkens met positief nieuws dat de tumor verkleind is. Tja, zo positief nieuws kun je dat niet echt noemen als je weet dat hij nooit meer zal genezen. Nu is hij 3 weken geleden met een onderhoudsbehandeling gestart. ALimta. Volgens de arts zijn er hieraan zo goed als geen enkel nevenwerking aan, maar sinds de eerste chemo, 3 weken geleden, voelt hij zich niet zo goed. Anders dan toen hij de zware kreeg. Vorige maandag heeft hij de 2de gekregen en dit allemaal verteld aan de arts. Ook dat hij last heeft van kortademigheid. Ze gaan nu controlescan vervroegen.
Hoe gaat het ondertussen met jou vader?
Alvast veel sterkte!

3
Vandaag de 2de chemokuur.
Sinds zaterdag verliest hij ook zijn haar. Het zijn nog wel geen pakken die uitvallen maar toch.
Hopelijk wordt hij niet kaal, want dan wordt je nog meer met de realiteit geconfronteerd.
Morgen wordt ook de afspraak gemaakt voor de controle scan, waarmee we dan zullen weten of de chemo aanslaat!
Duimen maar dat er toch nog een klein lichtpuntje is aan het einde van de tunnel, want ik ben zo bang om mijn vader te verliezen.
Als er nog mensen zijn die dit meemaken of meegemaakt hebben, positief of negatief, reageer gerust. Misschien krijg ik dan zo antwoord op mijn vele vragen.
Groetjes
Lieve

4
Hallo,
De dagen zijn voorbij. De eerste keer dat ik niet uitkeek naar de feestdagen. Het was zo moeilijk en zeker nieuwjaarsdag. Ik kreeg het niet over mijn lippen om het zinnetje te zeggen wat je normaal zegt met nieuwjaar.
Ondertussen heeft mijn papa den 23ste zijn eerste chemo gekregen. Natuurlijk zijn de ongemakken erbij gekomen. Vermoeidheid, misselijkheid. Hij heeft geprobeerd om zowel met kerst als met  nieuwjaar zijn best te doen om op familiebezoek te gaan. Het is hem gelukt maar we moesten hem na een uurtje terug naar huis brengen.
Hij zit ook met frustraties omdat hij zijn hobby, zijn allergrootste passie, jagen, moet laten vallen. Hij heeft het geprobeerd vorige week maar ze hebben hem moeten naar huis brengen. Gisteren gingen ze opnieuw naar de Ardennen, maar hij moest thuis blijven omdat het niet ging. Hij begon er gisteren met mij over te praten en kreeg de tranen in zijn ogen. Ocharme, ik had/heb zo met hem te doen.
Volgende week maandag volgt de 2de chemo en daarna zullen ze opnieuw een ct scan doen om te zien of de chemo aanslaat. Het is weer bang afwachten.
Mijn moeder is ,sinds de diagnose, zo veranderd dat ik ze zelf bijna niet meer herken. Zo stil, zo nerveus, maagpijn, hoofdpijn, noem maar op.  Ze kan met haar eigen geen weg. Ik probeer om met haar te praten maar er komt bijna niks uit. Ik begrijp dat ze ongerust is, maar ik maak me toch zorgen om haar.
Het zo goed zijn mochten ze beide hun gevoelens kunnen uiten.

5
Oei, sorry.
Dat kan ik gerust geloven. Mij afsluiten en ontkennen doe ik niet, ik besef maar al te goed hoe erg het gesteld is met mijn papa. Mijn man en schoonzus zeggen dat ik toch nog een sprankeltje hoop moet hebben, maar ik heb geen. Ze zeggen nogthans "Hoop doet leven"! Misschien, als de resultaten positief zijn zal mijn hoop terugkomen. Ondertussen hou ik me sterk voor mijn ouders, grootouders en mijn kinderen. Alhoewel ik soms fameus moet slikken. Mijn kinderen praten regelmatig over mijn man zijn vader, die ondertussen al 3 jaar overleden is. Als ze dan wijzen naar een sterretje in de hemel, komt mijn moed vol en moet ik denken dat ze later misschien ook naar een sterretje zullen wijzen voor hunne peter, mijn vader. Of zoals mijn grootouders, de ouders van mijn papa, die zien dat er iets niet pluis is bij hun zoon. We verzwijgen het momenteel omdat die mensen ook al boven de 90 jaar zijn.

Het is zoals je zegt, dat wachten op die resultaten. Dat is een hel...Eerst weken alvorens we de diagnose kregen en nu weken alvorens we zullen weten of de chemo aanslaat.
Elke persoon reageert anders op chemo, dat is zo, maar nevenwerkingen zullen er zijn. In welke mate dit is moeten we afwachten.

6
Hallo BJA, sorry voor het laattijdig antwoord!
Mijn vader wordt in maart 61 jaar.
Vrijdag hadden we het intake-gesprek. Het zal een zware behandeling worden. Vandaag start de chemo. Hij krijgt 2 chemo's (cis en per) en dit om de 3 weken. Hij moet ook telkens een nacht daarblijven. Na 2 kuren zal hij opnieuw een ct scan krijgen om te zien of de chemo aanslaat.
Ik verlies de realiteit niet onder ogen maar het is zo verdomd moeilijk, wetende dat vanaf nu iets nooit meer hetzelfde zal zijn dan voorheen. Bang om wat zal komen.
Bang om de resultaten af te wachten van de scan. Ik probeer om het beste te hopen maar ik ben mijn hoop gewoon verloren. Ik heb er zo een slecht gevoel over. Ik wil en mag me zo niet voelen, maar het is sterker dan mezelf.
Ik ben het jaar gestart met een kankerdiagnose bij mijn schoonzus en eindig het jaar met een kankerdiagnose bij mijn vader.
Ondertussen is ook de medicatie verhoogt, omdat de pijn bleef. Ondertussen zit hij aan 34mg betreft de morfinepleisters en MS Direct (morfine) aan 5 x 10mg.
Hoe oud is je moeder en hoe is het nu met haar gesteld?

7
In september begon mijn vader te klagen over pijn aan de borstkas. Het was nog uithoudbaar maar was toch naar de huisdokter geweest voor onderzoek. Zij stuurde hem door voor foto's en zagen ze toch een wit vlekje, weliswaar 5 cm van de plaats waar hij pijn had. Doorverwezen naar het uz-Leuven voor de nodige onderzoeken. Vorige week donderdag, na een hele resem onderzoeken,  is het harde verdickt gevallen. Mijn vader heeft longkanker met uitzaaiïngen in de klieren en het bot.
Een operatie is uitgesloten, bestraling kan niet, omdat het tekort bij het hart ligt. Genezing is niet meer mogelijk.
De grond zakte onder mijn voeten weg, ik kon het niet geloven... :'( Wat nu???
Maandag moet hij naar het ziekenhuis en zullen ze een poortkatheter plaatsen en nadien starten met chemo. Hij moet een nacht daarblijven. De chemo zal 1 x om de 3 weken gegeven worden. Natuurlijk moeten we afwachten of hij zal aanslaan. Daarom gaan ze tussendoor een scan nemen.
Sinds een 3tal weken is de pijn aan de borstkas ook enorm toegenomen. Hij heeft 2 weken geleden een pijnbestraling gekregen, maar ondervind er niks van. Nog steeds pijn dat ondertussen uitbreidt. Zware pijnstillers hielpen niet en sinds vorige donderdag heeft hij morphinepleisters die hij om de 3 dagen moet plakken + bijkomende moprhine-pilletjes waarvan hij er tot 5 per dag mag bijnemen.
Desondanks zo'n zware medicatie is de pijn er nog steeds. De enige verandering door de medicatie zijn de zware benen en armen.
Morgen, vrijdag, hebben we een intake-gesprek over het wel en wee.
Ik zit met nog zoveel vragen...toekomstgericht...maar het is zo verdomd moeilijk die aan de dokter te vragen terwijl je ouders naast je zitten.
En ik ben zoooo bang voor wat de toekomst gaat brengen!!
Zijn er hier lotgenoten die ongeveer het zelfde meemaken of meegemaakt hebben? Dan hoor ik het graag.

Ik was al eerder een topic begonnen onder "longkanker - Hevige pijn en ondertussen bang afwachten".

Groetjes

8
Longkanker / Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 17, 2013, 09:06:18 am  »
Hey Keikopje,
Dank je voor je steun!
Maar weet je, het is moeilijk om door te vragen aan de dokter terwijl je ouders naast je zitten, hoor. Ik ga vrijdag het intake-gesprek afwachten en dan maak ik een afspraak bij de dokter voor een gesprek. Alleen de dokter en ik.
Ik denk toch, dat het normaal is dat ik wil weten waar we staan, wat de toekomst zal brengen. Ook al zullen ze sommige dingen met zekerheid nog niet kunnen zeggen.
Mijn leven staat volledig op zijn kop.

9
Longkanker / Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 16, 2013, 09:30:36 am  »
Het verdickt is gevallen! Donderdag hadden we een afspraak in het UZ.
Mijn papa heeft longkanker met uitzaaiingen in de lympfeklieren en het bot.
Genezing is niet meer mogelijk. De grond zakte onder mijn voeten weg. Niet mijn papa, alsjeblieft!!!
Wat nu???
Vrijdag hebben we een intake-gesprek met het hele team, dokter, verpleegsters, oncoloog,...
Maandag 23 december om 8u moet hij naar het ziekenhuis en wordt er een poort-katheter geplaatst, nadien krijgt hij de eerste chemo. Hij moet 1 nachtje blijven.
Hij zal 3 keer chemo krijgen en dan terug een scan om te zien of de chemo aanslaat. Zoniet, moet er een andere opgestart worden. De chemo moet proberen de tumor in slaap te krijgen, alsook de uitzaaiingen.
Hij krijgt geen bestraling?! Toen ik vroeg waarom, zeiden ze dat het niet kon omdat ze anders andere organen gaan verbranden. Ok, dat begrijp ik, maar toch geloof ik niet dat dit de enige reden is. In de meeste gevallen wordt er toch bestraling en chemo gegeven??
Voor de pijn krijgt hij nu morfinepleisters. Samen met dafalgan.
Is er iemand met een gelijkaardige situatie die mij ondertussen wat uitleg kan geven? Vrijdag is nog lang alvorens we opnieuw met de dokters kunnen praten.

10
Longkanker / Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 10, 2013, 12:26:48 pm  »
Ondertussen is er een scan van de hersenen genomen en komt donderdag 12/12 korterbij.
Sinds zaterdag heeft mijn vader veel pijn in zijn rug. Zou de vlek er iets mee te maken hebben?? Misschien wel, misschien niet!
De pijn die heeft aan de borstkas is ondertussen heel hard aan het toenemen, desondanks de pijnbestraling vorige week dinsdag.
Ikzelf slaap weer bijna niet meer en begin me enorm zenuwachtig te maken voor donderdag! :'(

11
Longkanker / Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 04, 2013, 08:57:51 am  »
Gisteren heeft mijn vader een pijnbestraling gehad. Het kan nu een week duren alvorens de pijn zal verminderen.
Donderdag volgt een scan van het hoofd.
Dat het maar snel 12 december wordt zodat we weten waar we voorstaan :'(

12
Longkanker / Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 03, 2013, 13:37:42 pm  »
Ilse, mag ik je vragen welke klachten jij had alvorens de diagnose gesteld was.
Mijn papa had enkel die pijn in het midden en daardoor is de bal aan het rollen gegaan.
Met het laatste onderzoek (pet-scan) hebben ze dan gezien dat hij een vlek had op de long, in de rug, in de nek, tussen de long en de slokdarm en dat de klieren aantekenden.
Uiteindelijk was daar dan ook de tumor.
Ik ben natuurlijk nu heel bang dat de andere vlekken uitzaaïngen gaan betekenen....

13
Longkanker / Re: Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 03, 2013, 09:58:55 am  »
Ilse, ik wil je alvast veel sterkte toewensen en ik hoop dat de infiltraties iets kunnen helpen.
Mijn vader kan nog actief zijn. De pijn neemt altijd in de late namiddag toe, waardoor hij dan ook s'nachts ook niet kan slapen.
Omdat pijnstillers niet meer helpen krijgt hij vandaag een pijnbestraling.

14
Longkanker / Hevige pijn en ondertussen bang afwachten
« Gepost op: december 02, 2013, 16:06:53 pm  »
Sinds 1 oktober is er wel wekelijks iets aan de hand in onze familie, maar het nieuws van mijn papa is ingeslagen als een bom.
In t'kort:
Het begon met pijn aan de borstkas, ter hoogte van de slokdarm. Moeilijk uit te leggen. Bloedonderzoeken wezen uit op een ontsteking.
De huisarts heeft mijn vader doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar hebben ze onderzoeken gedaan. Ct scan, endoscopie, foto van de longen. Enkel op de foto van de longen was een klein wit vlekje te zien die lag tussen de longen en de plaats waar hij pijn heeft. Verdere onderzoeken moesten gebeuren zoals PET-scan, longfunctie en een biopsie.
Ondertussen is gebleken op de PET-scan dat mijn vader meerdere vlekken heeft: long, achter slokdarm, tussen de long en de slokdarm, de nek en de rug, alsook de klieren die aftekenen. Zoals ik reeds al lange tijd vermoedde kwam uit. Maar wat is het nu juist? Op de PET scan kleurde de plaats tussen de longen en de slokdarm rood aan, de andere plaatsen waren wit. Omdat de dokter nu nog de biopsie wilt afwachten om de juiste diagnose te stellen en met 100% zekerheid wil zeggen wat het is en hoe het gesteld is weten we nog niks, en dat ik zo frustrerend, zo bangelijk. Donderdag gaan ze ook nog een scan nemen van zijn hoofd! Mijn gevoel zegt me dat de uitslagen helemaal niet goed zullen zijn, dat het heel erg is. Man toch, ik ben zo bang.
Tegen de pijn zal hij ook deze week iets krijgen, nl een pijn bestraling. Wat moet ik mij daar bij voorstellen?? Ondertussen bereidt de pijn uit naar de 2 longen en helpen geen enkele pijnstillers meer. Zelfs geen contramal, terwijl dit toch wel een hele zware pijnstiller is.
12 december hebben mijn ouders een raadpleging bij de dokter en daar ga ik mee naar toe, maar ondertussen is het zo bang afwachten.
Heeft er iemand ervaring met die pijn???

Pagina's: [1]