Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Clara

Pagina's: [1] 2 3
1
Prostaatkanker / Re: Chemo en Abiraterone
« Gepost op: september 15, 2015, 23:55:21 pm  »
Inmiddels zijn we alweer 5 maanden verder en het gaat heel redelijk met mijn man. De thuiszorg die 1x per week de vlinderpleister van de nefrodrain kwam vervangen was niet zo'n succes. Iedere week kwam er een ander en niemand had dit nog ooit gedaan. Ze keken heel goed hoe die pleister zat, maar toch zat hij net iedere keer weer wat anders. Toen mijn man pijn begon te krijgen omdat de plek waar de drain uit zijn huid kwam wat etterig begon te woorden er er hele harde korstjes ontstonden, zijn we terug gegaan naar het ziekenhuis en heb ik heel goed meegekeken hoe die pleister precies zat en er ook foto's van gemaakt. Sinds dien vervang ik zelf wekelijks die pleister en heb de thuiszorg afgezegd en we hebben geen last meer gehad van enige pusvorming! Iedere 3 maanden wordt de drain in het ziekenhuis vervangen en begin oktober zijn we alweer aan de 2e vervanging toe. Bij de controle in mei bij de oncoloog, was de PSA van 180 naar 92 gegaan. De Zytiga sloeg goed aan en in juli was hij verder gezakt naar 65! Begin augustus was er ineens een forse bloeding in de blaas en plaste mijn man puur bloed. Uit de drain kwam gewoon heldere urine, dus de uitzaaiingen in de blaas waren de boosdoeners. In het ziekenhuis zijn ze 3 dagen bezig geweest om zijn blaas te spoelen en  na 4 dagen was alles onder controle en mocht hij weer naar huis. Vanaf dat moment zit er regelmatig wat bloed in de urine, maar niet echt verontrustend. Gisteren weer bij de oncoloog geweest en helaas was de PSA toch weer 10 punten gestegen. De oncoloog vond het niet zo'n punt, omdat de verdere bloedwaarden goed waren en mijn man zich de laatste 2 weken duidelijk beter voelt. Ook was hij eindelijk ook wat aangekomen en is zijn eetlust terug. Dus doorgaan met de Ziytiga.
Ik heb soms het gevoel dat het stilte voor de storm is, maar we genieten er allebei van dat het nu relatief goed gaat en hebben plezier in het leven en in en met elkaar!!! En zo moet het ook want je weet maar nooit wat er nog allemaal om de hoek kan komen kijken.......

Groeten, Clara

2
Prostaatkanker / Re: Chemo en Abiraterone
« Gepost op: april 29, 2015, 21:19:40 pm  »
Hoi Jet,

Inmiddels zijn we 10 dagen verder en het gaat heel redelijk. Conditioneel is het nog niet veel, maar hij kan goed uit de voeten met zijn zak aan zijn been. Heeft er (nog) niet veel moeite mee .Vorige week is er een wijkverpleegster geweest om de pleister die de drain op zijn plaats houd te vervangen en alles goed schoon te maken. Morgen komt ze weer en zo iedere week. Via de thuiszorg hebben we ook allerlei materiaal gekregen die regenmatig vervangen moeten worden. Alles is prima geregeld.
Begrijp ik jouw man ook een verschrompelde nier had, die toch wat werkte? Had jouw man al nier problemen, of zijn die ook begonnen nadat hij chemo heeft gehad? Over 2 weken hebben we weer een afspraak bij de oncoloog en we zijn erg benieuwd of door de abiraterone (Zytiga) de PSA gezakt is. Het blijft spannend..................

Lieve groeten en een knuffel,
Clara

3
Prostaatkanker / Re: bijwerkingen Zoladex
« Gepost op: april 17, 2015, 23:56:06 pm  »
Inmiddels heb ik het laatste nieuws op mijn topic "Bijwerkingen chemo en abiraterone" gezet.
Groet, Clara

4
Prostaatkanker / Re: Chemo en Abiraterone
« Gepost op: april 17, 2015, 23:44:51 pm  »
De chemokuur van mijn man is maar van korte duur geweest. Al vanaf de eerste kuur had hij last van zijn maag. Vooral veel lucht en dus veel boeren, vanuit zijn tenen! Hij heeft er verschillende dingen voor gekregen, maar eigenlijk niks hielp Alleen Deflatine gaf korte tijd verlichting. 19 februari kreeg hij zijn 2e chemo en ook daar zat hij te boeren, dat het een leive lust was. Er is zelfs een internist komen kijken, maar die kon niks vinden. Thuis werd het steeds erger en uiteindelijk zijn we 's avonds op de SEH van 'ons' ziekenhuis beland. Na allerlei (bloed)onderzoeken en uiteindelijk een hartfilmpje, bleek hij een hartinfarct te hebben. In allerijl stond er een team klaar die hem gedotterd, 2 bloedpropjes verwijderd en een stent geplaatst. Om 00.30 uur belande hij op hartbewaking en we waren allebei nog overdonderd over alles wat er de afgelopen uren gebeurd was. Toen hij na 4 dagen naar huis mocht, was het nog maar een schim van de actieve, sportieve man die het ziekenhuis inging. De eerste 14 dagen was het niks, maar daarna begon hij op te krabbelen. Na 4 weken was de cardioloog tevreden en kwam er een doorverwijzing voor hartrevalidatie. Hij begon voorzichtig weer aan golfen te denken, zijn lust en zijn leven. In maart zijn we bij de oncoloog geweest en die begreep dat mijn man geen chemo meer wilde en wilde nog even wachten met Zytiga (abiraterone) tot zijn conditie wat beter was en maakte een nieuwe afspraak voor 9 april, want er moest wel iets gedaan worden omdat de uitzaaiingen duidelijk aan het groeien waren en de chemo niet voor niks was. Inmiddels kregen we een intake + looptest voor de revalidatie en dat ging erg goed. 10 april kon hij beginnen. Vrijdag voor pasen ging het niet goed. Hij had last van maag en darmen en bij het idee van eten, begon hij al ongeveer over te geven. Dat werd erger en erger en uiteindelijk zijn we 's avonds weer op de SEH terecht gekomen. Dit keer geen infarct, maar nierfalen. Om 2 uur 's nachts lag hij op spoedopname met een maagsonde in zijn neus, een infuus in zijn pols en met een blaaskatheter. Na een echo en later een CTscan, helaas zonder contrastvloeistof omdat dat te slecht voor de nieren was, bleek de linker nier verschrompeld en de linker werkte minder dan 40%. Gedacht werd aan buisjes plaatsen van de nier naar de blaas, omdat die verstopt waren (uitzaaiingen???), maar dat kon pas over een paar dagen, omdat hij bloedverdunners gebruikt voor zijn hart. Ze hoopte dat ze dat donderdag zouden kunnen doen. Een andere optie was een drain via de zij/rug rechtstreeks in de nier, zodat die zo zijn vocht kwijt kon. Na de beelden op de scan voelde ze het meest voor die nierdrain. Tot ieders verbazing daalde de kreatininewaarde en wilden ze toch graag wat langer wachten met een ingreep, zodat de kans op een bloeding kleiner was. Uiteindelijk is hij donderdagmiddag naar huis gegaan en moest hij vrijdagochtend toch wel even zijn bloed laten controleren. Toen bleek de kreatinine nog verder gezakt en werd besloten helemaal niks te doen. Thuis wel goed opletten of hij wel voldoende plaste. De afspraak met de oncoloog is niet doorgegaan, maar hij is wel met de Zytiga begonnen. De eerste dagen ging het thuis erg goed, maar dinsdag ging het steeds minder en is hij weer opnieuw opgenomen. Woensdag hebben ze toch een nierdrain aan gelegd en gelukkig is er geen bloeding ontstaan, wat goed te zien is aan de zak waar de drain in uitkomt. Tot ieders verbazing blijk vandaag de verschrompeld nier toch te werken, want ondanks de drain, plast mijn man keurige heldere urine! Men is nu van plan om de nieren eerst tot rust te laten komen en maandag bekijken of er toch eventueel buisjes in de uretra's gezet kunnen worden. We wachten met spanning af.
Ik wil best geloven dat deze dingen niet door de chemo komen, maar het zal er zeker geen goed aan hebben gedaan.
Maar we blijven hopen dat hij toch zover hersteld, dat hij weer (een beetje) kan golfen...........

Groeten, Clara

5
Prostaatkanker / Re: Chemo en Abiraterone
« Gepost op: februari 16, 2015, 23:34:24 pm  »
Inmiddels hebben we de 1e chemo achter de rug en staat de 2e voor de deur. Over 3 dagen is het weer zover. Het is enerzijds best mee gevallen. Weinig last van misselijkheid. Wel een aantal ongemakken, waarvan spierpijn, vermoeidheid en een algeheel gevoel van malaise. Wat wel heel erg naar was, was de enorme last van maagzuur, die zo'n druk op zijn borst gaf, waardoor hij het gevoel had dat hij geen lucht meer kon krijgen en zelfs zijn armen deden pijn. En maar boeren, die zo ongeveer uit zijn tenen komen. (Is niet echt een fijn geluid.) Vorige week een evaluatiegesprek met de oncoloog gehad en die zei dat dat wel vaker voorkomt en heeft een straffe maagzuurremmer voorgeschreven. Helaas helpt die niet erg en vandaag hebben we een nieuwe gekregen. Morgen mee beginnen en ik hoop voor hem dat die wel helpen. Het rare is dat de oncologisch verpleegkundige zegt, dat naarmate je meer chemokuren krijgt, je ook meer last van bijwerkingen krijgt. Onze oncoloog vertelde vorige week dat dat niet zo is. Ra, ra, wie heeft er gelijk......? Over een week zullen we het wel weten. En daarna kan ook zijn haar uit gaan vallen........ ook spannend, misschien staat het hem wel sexy??? Als het met het maagzuur goed komt, valt de chemo toch wel wat mee en wil hij er nog wel mee doorgaan. Het blijft spannend................

Groet, Clara

6
Prostaatkanker / Re: Chemo en Abiraterone
« Gepost op: januari 19, 2015, 23:35:59 pm  »
Dank je voor je reactie Ilse. Ik weet dat geen 2 mensen hetzelfde reageren op dezelfde medicatie. Chemo heeft nog steeds zo'n slechte reputatie en soms hoor je toch van mensen dat het ook kan meevallen. Vandaar dat we zo graag wat ervaringen zouden willen horen, want er zijn volgens mij best een aantal mensen met uitgezaaide prostaatkanker die een chemokuur hebben gehad. Over 10 dagen gaat mijn man het zelf ervaren hoe het gaat.

Jij ook  veel sterkte. Groeten,
Clara

7
Prostaatkanker / Re: Chemo en Abiraterone
« Gepost op: januari 19, 2015, 13:43:46 pm  »
Jammer dat deze site wel gelezen wordt, maar dat er niet op gereageerd wordt..................

Groet, Clara :(

8
Prostaatkanker / Re: bijwerkingen Zoladex
« Gepost op: januari 12, 2015, 20:12:06 pm  »
Inmiddels 2 jaar later. Sinds 4 maanden gaat de PSA rap omhoog en zijn er uitzaaiingen in de blaas. Aangezien mijn man zich nog steeds goed voelt, behalve steeds minder energie, voelde hij niets voor bestraling. Inmiddels blijft de PSA elke2 maanden verdubbelen en geven de bloeduitslagen aan dat de kankercellen steeds actiever worden. De oncoloog stelt nu chemo (Taxotere) voor, eventueel gevolgd door Abiraterone. Het is ons niet duidelijk wat de bijwerkingen van deze middelen zijn. Of de kwaliteit van leven opweegt tegen de ongemakken van de medicaties.Tot op heden voelt mijn man zich goed en heeft (nog) nergens last van, maar de oncoloog wil met behandeling starten.
Wie kan ons vertellen wat de ervaringen met deze behandelingen zijn???

Groet, Clara

9
Prostaatkanker / Chemo en Abiraterone
« Gepost op: januari 12, 2015, 17:39:46 pm  »
Mijn man heeft inmiddels ruim 5 jaar uitgezaaide prostaatkanker, Gleasonscore 9. Tot nu toe heeft hij Zoladex gehad en heeft eigenlijk nooit ergens last van gehad. Zelfs nu niet, alleen wordt zijn energie duidelijk steeds minder. De laatste 4 maanden begon de PSA ineens hard op te lopen en bleken er uitzaaiingen in zijn blaas te zijn gekomen. De oncoloog stelde bestralingen voor, maar daar voelde mijn man niets voor. Het risico op incontinentie  vond hij te groot. Inmiddels geven ook enkele bloedwaarden duidelijk aan dat de kanker inmiddels steeds actiever is.  Het voorstel is nu chemo (Toxatere) en daarna eventueel Abiraterone.  Die volgorde schijn effectiever te zijn dan andersom.
Mijn vraag is of er mensen willen reageren die deze behandeling(en) hebben gehad en wat hun bevindingen zijn.

Alvast dank,
Clara




10
Prostaatkanker / Re: bijwerkingen Zoladex
« Gepost op: augustus 18, 2014, 15:09:22 pm  »
Olga moet Clara zijn, ik zat even met mijn bij mijn zieke vriendin.

Groet, Clara

11
Prostaatkanker / Re: bijwerkingen Zoladex
« Gepost op: augustus 18, 2014, 15:04:22 pm  »
Inmiddels zijn we alweer 10 maanden verder. Mijn man heeft nog steeds weinig klachten gelukkig. Alleen wordt zijn energie steeds minder en duurt het steeds langer voor zijn energie weer aangevuld is. Het warme weer van de afgelopen weken heeft ook niet veel goeds gedaan, omdat hij erg slecht sliep. Gaat nu gelukkig beter. De psa loopt langzaam maar zeker steedssneller op. Verdubbelingstijd van 5 naar 3 maanden en hoewel hij nog steeds laag (25) is, gaat het wel steeds sneller. De oncoloog wil dan ook liever niet meer "waakzaam afwachten", maar mijn man voelt nog niets voor zwaardere medicatie of chemo. Hij heeft geen eigenlijk geen echte klachten en voelt zich redelijk goed en vind dus dat zwaardere medicatie (nog) geen toegevoegde waarde heeft. En daar kan ik me iets bij voorstellen. Een goede viendin heeft is in december aan borstkanker geopereerd en heeft net alle bestralingen en chemo's achter de rug. Van alle bijwerkingen daarvan wordt je absoluut niet vrolijk. Maar als je daardoor kan genezen, is je drijfveer toch wel anders. Over 2 maanden wordt er weer een CT-scan gemaakt om te zien of de tumoren nu toch verder groeien en dan wil de oncoloog toch echt praten over verdere medicatie. Met de Zoladex die hij al bijna 5 jaar krijgt, moet hij gewoon door blijven gaan, ongeacht wat er verder gaat gebeuren. Na de grote schrik van het besef dat je ongeneeslijke kanker hebt (okt.2009) bleek dat mijn man erg goed op de Zoladex reageerde. Binnen 2 maanden was de psa van 54  naar 0,001, dus verwaarloosbaar. Hij voelde zich goed en we vergaten bijna dat hij kanker had. Anderhalf jaar geleden begon de psa heel langzaam te stijgen en nu wordt het dus menes. Je weet det het lichaam op een gegeven moment recistentent wordt voor de hormoonkuur, maar nu dat het zover is, kan je er niet meer omheen. En moet vooral mijn man zich gaan bezinnen wat hij wil. Wij gaan er allebei van uit dat de kwaliteit van leven belangrijker is dan de kwantiteit, maar denk je daar nog zo over als je echt moet kiezen.........? Eerst maar wachten wat de CT-scan in oktober laat zien en dan een goed gesprek met de oncoloog over de voors en tegens van verdere medicatie.
Als iemand ons wijshweid kan geven, graag.

Groeten, Olga

12
Prostaatkanker / Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Gepost op: augustus 18, 2014, 00:26:34 am  »
Hallo Jet,

Ik heb geen hond, maar wel een poes. Al bijna miijn hele leven. Helaas moet je er ook afscheid van nemen, zeker als hun leven lijden wordt. Vorig jaar hebben we onze poes moeten laten inslapen en het deed zoveel pijn. Ze was bijn 20 jaar bij ons en we hadden zoveel met haar meegemaakt. Toen de kinderen het huis uit waren, was zij ons poezekind. We hebben haar in de tuin begraven en stonden er bij te huilen. Ik begrijp heel goed hoe moeilijk en vooral pijnlijk deze beslissing voor je is. Heel veel sterkte en een dikke knuffel.
Liefs, Clara

13
Prostaatkanker / Re: bijwerkingen Zoladex
« Gepost op: oktober 02, 2013, 13:08:57 pm  »
Na lange tijd weer een update.

In mei bleek bij de controle bij de uroloog, de psa toch weer verdubbeld te zijn, ondanks de cyproteronacetaat. De uroloog verwees ons door naar een oncoloog en in juni konden we terecht bij de oncoloog waar we in februari ter oriëntatie waren geweest. Ander ziekenhuis, andere arts en een andere aanpak! "Ik behandel geen psa, maar een mens" is het uitgangspunt van deze arts. Mijn man mocht meteen stoppen met de cyproteronacetaat als hij daar zo'n last van had, want de psa bleef toch stijgen. (Nu, na 3 maanden, zijn de bijwerkingen eindelijk uitgewerkt!) Ook werden er nieuwe scans en veel meer bloedwaarden onderzocht. Bloed was gelukkig goed, maar op de ct-scan waren zwarte plekjes op de longen te zien. Op de botscan, waren nu geen plekjes in de ribben te zien maar wel op het bekken. Verder was de prostaat vergroot en daarvoor wilde de oncoloog die bestralen. Mijn man wilde dat liever niet, omdat hij nergens last van had en het voor hem geen toegevoegde waarde had. Daar was de oncoloog het mee eens en besloot 'waakzaam' af te wachten. Zolang mijn man zich goed voelt en de bloedwaarden goed zijn, wordt er niks veranderd. Advies van de oncoloog: Blijf goed in beweging en Gelukkig sport mijn man graag en gaat ook 1 x per week naar de sportschool, dus beweging genoeg. Al gaat het steeds een beetje minder. Maar blijven bewegen is belangrijk om het lijf ( en geest) in goede conditie te houden.

Inmiddels zijn we voor het eesrst sinds jaren op vakantie geweest en hebben ervan genoten. 14 dagen naar zuid Frankrijk en alleen maar zon gehad!!!
Donderdag moet er weer bloed geprikt en een ct-scan gemaakt worden. En volgende week controle. Spannend!!!

Groet, Clara 

14
Prostaatkanker / Re:bijwerkingen Zoladex
« Gepost op: maart 01, 2013, 21:30:54 pm  »

Mijn man heeft inmiddels ook osteoperose gekregen door de zoladex en de uroloog heeft kalktabletten (Calci Chew) voorgeschreven. Vreemd genoeg gaan bisfosfonaten (alendroninezuur). Zelf heb ik al een paar jaar deze medicatie omdat ik ook osteoperose heb.
Eind januari weer controle gehad en gelukkig is de PSA niet verder gestegen. Inmiddels hebben we toch cotact gezocht met een oncoloog. Deze kijkt toch net iets anders tegen PK aan dan de uroloog. Wilde meer dingen in het bloed onderzoeken en heeft ook alendroninezuur voorgeschreven. Ook voelde hij er weinig voor om als volgende stap prednison voor te schrijven, omdat er ander middelen zijn die vaak beter zijn. Binnen 2 dagen belde hij de bloeduitslagen door, die gelukkig goed waren. We waren erg blij met de duidelijkheid en openheid van deze arts. We hebben besloten om bij de volgende controle in mei het contact met de uroloog af te sluiten en voor verdere behandeling naar de oncoloog te gaan. Behalve de vermoeidheid gaat het best redelijk.

Beste Quiny, moet je vader de kalk baxters 1 x per week innemen? zo ja, dan zijn dat de bisfosfonaten, die het bot sterker maken. Ook krijg je daar kalktabletten bij die je ieder dag moet innemen. Hoe lang de ziekte duurt, kan niemand zeggen, ookal omdat het verloop bij iedereen weer anders is. Als de kanker uitgezaaid is, is er helaas geen genezing meer mogelijk, alleen wordt er geprobeerd het proces af te remmen (met o.a zoladex) en verder pijnbestrijding.

Groeten, Clara

15
Prostaatkanker / Re: Kracht en onzekerheid..., bij Prostaatkanker partner
« Gepost op: december 04, 2012, 08:56:38 am  »
Lieve Jet,

Gecondoleerd.
Ik ben heb de grootste bewondering voor je. Wat je allemaal gedaan hebt en hoe je dat gedaan hebt. Er spreekt zoveel liefde uit.
Ik hoop dat je nog heel lang uit de kracht van die liefde kan putten, als je de draad van je eigen leven weer moet oppakken.
Voor nu heel veel strekte en een enorme warme troostknuffel.

Liefs, Clara

Pagina's: [1] 2 3