Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - theetante

Pagina's: [1]
1
Borstkanker / Sluiting inloophuizen
« Gepost op: mei 18, 2011, 18:57:39 pm  »
GROOT NIEUWS: nu vrijdag 20 mei worden we om 11u30 verwacht door de voorzitter, Leo Leys !!!  :)
Met een delegatie patiënten uit de verschillende inloophuizen kregen we een onderhoud. Petities werden ijverig geteld, zodat ze terzelfdertijd kunnen overhandigd worden op de hoofdzetel. (Op 12 mei kregen diegenen, die zich opgaven om de patiëntenactie vanuit de inloophuizen te coördineren, een bericht hierrond).
Uit Turnhout werden de petities opgestuurd: zij komen niet. Leuven, Brugge en Gent zullen aanwezig zijn. Voor wat Antwerpen betreft, vernam ik net dat niemand kan komen. Ik weet, via dit forum hoeveel patiënten ook zelf 'eigen lijsten' gingen aanmaken.... en daar heel veel energie in staken.  Ik vraag me af waar die verzamelde handtekeningen naartoe gingen ?!  :'(
Via dit forum las ik dat het inloophuis Antwerpen haar koffiemomenten kan houden: wat hebben jullie geluk. Voor de andere locaties weten we dat ze dichtgaan... Hebben jullie sponsoring gekregen of is het dankzij de zelfhulpgroep , die op dezelfde locatie zit, dat jullie kunnen blijven ?

Wij kijken hoopvol uit naar vrijdag .

2
Op de pagina rond borstkanker (zie brief) zijn al reacties op mijn vorige schrijven gekomen ...
HIER kan je je mening kwijt !! Deze pagina werd aangemaakt omdat wij, mensen met kanker, vinden dat het onbegrijpelijk is, hoe we stuurloos worden, als onze inloophuizen verdwijnen. Je kan je mening kwijt via het mailadres redinloophuizen@live.be ; ook op www.facebook.com/redinloophuizen kan je 'ventileren'....  Zeker doen, hé !!  Of je kan ook een een brief sturen naar de voorzitter van de VLK, de Heer Jean-Jacques Cassiman.
Met hoe meer we reageren, hoe luider onze stem kan doorwegen. De petitieactie loopt schitterend in iedere provincie. Op 15/4 wordt deze 'actie' afgesloten en verzamelen we alles, om alle steunhandtekeningen in Brussel af te geven.  :)
Samen met patiënten, die regelmatig de koffieochtenden bezoeken in ons inloophuis, hebben wij al enkele ludieke acties bedacht , om de aandacht te trekken.
We 'strijden' verder, want ALLE mensen met kanker behoren tot de kwetsbare groep en de psycho-sociale ondersteuning, onder de vorm van deze inloophuizen, mag niet zomaar verdwijnen.
De VLK draagt die nochtans zo hoog in haar vaandel. Tijdens de dag tegen kanker in 2007, werd het vernieuwde charter voorgesteld en ondertekend , want "GOEDE OPVANG EN STEUN IS GEEN GUNST, MAAR EEN RECHT" werd toen gezegd.
Draait alles echt om geld ?? 

3
Borstkanker / Re:brief
« Gepost op: maart 28, 2011, 12:09:37 pm  »
ga es reageren op de pagina 'lotgenotencontact sluiting inloophuizen en voortbestaan vrijwilligerswerking' !!!
Dat is DE pagina om ons ongenoegen te uiten rond wat ons bindt, in die inloophuizen, waar we ons onder lotgenoten zo goed begrepen voelen  :). Ook kan je je mening kwijt via het mailadres redinloophuizen@live.be
en kan je een reactie plaatsen op www.facebook.com/redinloophuizen. Zeker doen, hé !!! Indien je wil, kan je ook een brief sturen naar de voorzitter van de VLK, de Heer Jean-Jacques Cassiman.
Met hoe meer we reageren, hoe luider 'onze stem' kan doorwegen...
De petitieactie loopt schitterend in iedere provincie. Op 15/4 wordt deze actie afgesloten en verzamelen we alles, om ze in Brussel af te geven.
We strijden verder, want ALLE mensen met kanker behoren tot de kwetsbare groep en de psycho-sociale ondersteuning, onder de vorm van deze inloophuizen, mag niet zomaar verdwijnen !!!! De VLK draagt die nochtans zo hoog in haar vaandel. Tijdens de Dag tegen Kanker in 2007, werd het vernieuwde charter voorgesteld en ondertekend . Toen werd gezegd: "GOEDE OPVANG EN STEUN IS GEEN GUNST,  MAAR EEN RECHT"
Onbegrijpelijk.... draait alles om geld ?

4
Borstkanker / Re:port-a-cath
« Gepost op: maart 27, 2011, 21:34:46 pm  »
Heel veel sterkte met jouw chemo. Ik at gewoon wat ik op dat moment lekker vond, soms de meest eigenaardige combinaties.... Wel heel veel soepen (eten en drinken tesamen, hé !) En weer eens: voor iedereen is chemo anders, ook al krijg je 'dezelfde' kanker, dan zijn geen twee mensen gelijk.... doe 't op jouw manier, heb veel geduld en ik verzeker je dat het een periode wordt waar je achteraf helemaal anders over denkt. Luister niet teveel naar verhalen van anderen, die zullen toch anders zijn dan die van jou.
Goed dat je PAC kreeg, ben er zelf nog dankbaar voor: laatste chemo toegediend eind juni vorig jaar, maar nog wekelijks naar UZ voor Zometa (botversterker) ... en zo blij dat ik dat poortje heb, want dat prikken is zo ontzettend moeilijk geworden !!
Good luck, ik duim voor jou !!
Groetjes, Nadine

5
Lotgenotencontact / Sluiting Inloophuizen en voortbestaan vrijwilligerswerking
« Gepost op: maart 20, 2011, 20:08:29 pm  »
ONZE INLOOPHUIZEN, WAAR WE AANDACHT, TIJD EN ECHTE BETROKKENHEID ONTVANGEN, WORDEN MET SLUITING BEDREIGD !!! ???
We kunnen er samenzijn in een warme, veilige omgeving; creatieve activiteiten ontdekken; naar themamomenten komen, dit alles onder lotgenoten, waardoor we ons weer een beetje beter voelen en de zware last van elke dag even van ons af kunnen zetten.
Tijdens de behandeling zaten we reeds teveel in ziekenhuizen met onze angst, woede, onmacht. Moeten we ook binnenkort naar diezelfde ziekenhuizen om er bvb. therapeutisch schilderen te volgen ? Denkt men dat we kunnen relaxatie volgen in één of ander kil ziekenhuislokaal ?
Ook onze partners wisten de weg te vinden, als het ook voor hen te zwaar om dragen wordt.
Waarom wordt zo'n belangrijk deel van de psychosociale ondersteuning, dat de VLK hoog in het vaandel draagt, weggegooid ?? Ik begrijp het niet !
Omdat er te weinig nieuwe 'inlopers' lanskomen ? 
De inloophuizen zijn gewoon niet gekend bij het brede publiek, dat merk ik nu wel: door met petities rond te gaan 'tegen de sluiting van de Inloophuizen', vragen de meeste mensen mij wat een Inloophuis van de VLK is...... !!!
Nooit werd ook maar één enkel inloophuis in de kijker gezet (was heel goed mogelijk geweest tijdens één van de Kom Op shows, afgelopen jaren).
Ik herinner me een show van 8 jaar terug //2003: de opbrengst zou toen o.a. gaan naar "de bouw van een tehuis voor kankerpatiënten, omdat die psychosociale zorg er nog niet is" ...... zo vertelde Dirk Tieleman, als introductie van de uitzending in Koppen, rond de vakantieweek aan zee (met patiënten uit Oost-Vlaanderen). NU ZOUDEN ALLE INLOOPHUIZEN GESLOTEN WORDEN ??? ONTGOOCHELD, KWAAD, OMDAT IK DIT VIA DE PERS MOEST VERNEMEN.




6
Andere kankersoorten / Re:Kanker onbekend
« Gepost op: januari 26, 2010, 14:33:04 pm  »
Beste Pelouse,
Bij mij werd een 'grote' biopsie uitgevoerd in het UZ in Gent, half december. Er werden verschillende stukken bot verwijderd en mijn rug moest ook gestabiliseerd worden met plaatjes. Eindelijk werd mijn primaire kanker ontdekt...... na 18 maanden!!
Ik werd vorig jaar (januari) reeds bestraald, om de pijn te minderen en te hopen dat de botmetastasen zouden stabiliseren.... wachten, onrust, verdriet, onmacht, kwaadheid en nog zoveel meer. Doordat het zo'n zeldzame en moeilijk te definiëren kanker is, bleef het telkens opnieuw grenzen verleggen geblazen....
Moeilijk !!!
Tip: Dr. Poffijn heeft mij geholpen
Sterkte

7
Andere kankersoorten / Re:Kanker onbekend
« Gepost op: januari 26, 2010, 13:44:48 pm  »
Hey Franny,
't Is inderdaad als melanoom benoemd, in 2000... kreeg toen geen nabehandeling, want niet nodig.
Pas in mei 2008, meer rugpijn beginnen krijgen. Maar gezien mijn leeftijd (beginnende osteoporose, reeds jaren met rugklachten sukkelend) bleef ik werken, met de nodige pijnstillers. Nog op reis gegaan, maar ook daar niet kunnen genieten door zeurende pijn.... ik sleurde me naar het werk, kwam doodop thuis, moest rusten: waarom was toen dit 'werk' zo belangrijk oor mij ?
Midden juli ging ik op jaarlijkse controle naar de oncoloog en werd onmiddellijk doorverwezen naar een fysiotherapeut . MRI onderzoek liet metastasen op het bot zien. Dan volgde het éne na het andere onderzoek... maar de primaire kanker bleef onvindbaar !!!!
Ondertussen kreeg ik vorig jaar (zelfde periode ongeveer) bestraling.
Deze week zou gestart worden met simulatie voor radiotherapie, daarna wer onderzoek en waarschijnlijk chemo. Je kan een 'deel' van mijn verhal terugvinden in een nr. van 'Leven'... nr. 42.
.
Sterkte  

8
Andere kankersoorten / Re:Kanker onbekend
« Gepost op: januari 25, 2010, 17:29:48 pm  »
Beste,
Eindelijk na 18 maand zoeken, onderzoeken, ingrepen allerlei en radiotherapie (om de hevige rugpijn en metastasen in de rug te onderdrukken), werd mijn primaire tumor ontdekt.... Merk op dit forum dat ik er niets over terug vind. Zou gaan om Merckelcelcarcinoom. Weet dat het om een zeer zeldzame kanker gaat , maar hoopte toch iets te vinden... (1 op 100.000 wist de huisarts te vertellen)
Na de laatste ingreep (rugoperatie), half december, werd de diagnose 'uitgesproken'.
Zou al 9 jaar wroeten in mijn lichaam naar het schijnt, want te verwarren met maligne melanoom, waarvoor ik toen opgenomen werd...
Volgende donderdag simulatie voor bestraling van de rug... en daarna misschien chemo (voor metas op sacrum)
Hoop doet leven
Maar 't is frustrerend te horen dat die verduivelde kanker zijn weg verder baant in mijn lichaam !!
Ik word 59 in mart...

Pagina's: [1]