Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - keikopje

Pagina's: [1] 2 3 ... 32
1
Proficiat Steve! Altijd geweldig om na alle stress een goed resultaat te krijgen.
Die angst voor de controles gaat nooit meer helemaal weg, denk ik. Bij mij is het nu ca. 8 jaar geleden dat ik NHL had, en ik ga nog steeds bibberend naar mijn jaarlijske controle. Ik heb 5j lang jaarlijks PET gehad, daarna gewone longfoto's, en nu voor het eerst in januari geen foto meer, alleen nog klinisch onderzoek. Dat haalt de stressfactor weer een beetje naar beneden :-)
Keikopje

2
Hoi nathaliec,

ik kan je jammer genoeg geen succesverhaal over zwangerschap na lymfeklierkanker vertellen. Ik kan je wel over mijn ervaringen met onvruchtbaarheid vertellen.
Ik heb in 2008 non-hodgkin gehad met 8 chemokuren + mabthera als behandeling. Ik was toen net geen 38 en had een dochter van 1 jaar. Wij waren op dat moment aan het proberen voor een 2de kindje. Eicellen invriezen stond toen nog niet zo op punt als nu, en bovendien was er geen tijd voor want ik moest heel dringend met de chemo beginnen, ik zat in fase 3 met het lymfoom. Na de chemo wees mijn bloed meteen uit dat ik in de 'peri-menopauze' zat = de overgangsperiode voor je echt in de menopauze komt. Echter, na een jaar is mijn menstruatie toch nog terug op gang gekomen! Ik was hier dolgelukkig mee en ben heel hard blijven hopen op een zwangerschap. Ik ben er op dat moment echter ook mentaal redelijk onderdoor gegaan (verwerkingsproces van de hele kanker-story) en heb een paar jaar gewordteld om me weer goed in mijn vel te voelen. Daardoor hebben we dus niet echt "moeite" gedaan om zwanger te worden, maar wilden we het gewoon aan het toeval over laten. Aan IVF heb ik heel even gedacht, maar ik voelde me op dat moment psychisch niet sterk genoeg om weer in een medisch circus te stappen.
Het is er bij ons dus jammer genoeg niet meer van gekomen. 2 jaar geleden verschrompelde mijn 1ste eierstok, vorig jaar mijn andere. Sinds een jaar ben ik officieel in de menopauze en krijg ik hormoontherapie omdat ik te veel last heb van de menopauze-kwaaltjes.
Geen succesverhaal dus, maar dat wil niet zeggen dat jij moet wanhopen. Het goede bij mij was dat mijn menstruatie na een jaar toch nog op gang kwam, dat kan bij jou dus ook. En jij bent enkele jaartjes jonger dan ik was na de chemo wat dus in je voordeel kan spelen.
Ik begrijp heel goed de klok die bij jou tikt. Ik ben nu 44 en hoewel ik dolgelukkig ben met mijn dochter en weet dat het fysisch niet meer kan, zou ik onmiddellijk toch nog tekenen voor een wonder-zwangerschap - omdat het zo'n pijn blijft doen dat we dat 2de kindje nooit gehad hebben. Het slijt wel met de tijd, en hoe ouder ik word, hoe meer ik me er bij neer leg (moet wel). Maar ik ben dus ook wel jarenlang blijven hopen.

groetjes,
keikopje

3
Dit is echt schandalig!  Fijn dat je dat nieuws hier deelt, en hopelijk kunnen organisaties als VLK er mee verder om de wetgeving hierover dwingender te maken.

4
Werk, verzekeringen, financiën en voorzieningen / Re: ontslag door ziekte
« Gepost op: mei 11, 2015, 13:01:14 pm  »
Hallo,
wat vreselijk om dit mee te maken! Ik heb ook NHL gehad, en heb net een heel positieve ervaring op mijn werk, heb jarenlang progressief mogen werken en van collega's altijd alle steun gekregen om op mijn tempo te herstellen. Jammer dat dit niet overal kan.
Heb je overwogen om je ontslag aan te vechten? Zoals je het hier schrijft, klinkt de motivatie van de werkgever heel erg als een ontslag wegens je ziekteproces, en dat mag wettelijk niet, dat is discriminerend. Al wil je mogelijk niet terug bij dat bedrijf werken, je kan er misschien wel een financiële tegemoetkoming uit sleuren.
Met GTB heb ik geen ervaring, maar de reactie van de adviserend geneesheer klinkt heel erg standaard en kort door de bocht. Misschien kan je aandringen op een persoonlijk gesprek?
Ik wens je in ieder geval veel succes!
keikopje

5
Dag Steve,

fantastisch nieuws he! Geniet van het resultaat!
groetjes,
keikopje

6
Ben je nu nog aan het werk bij de werkgever waar je een verzekering had? Want voor zover ik weet, moet je, als je al verzekerd was, gewoon kunnen overschakelen van de ene verzekering naar de volgende, zonder wachttijd, en zonder een medische vragenlijst in te vullen. Kijk de polis van je verzekering op het werk er eens op na?

keikopje

7
Koen73, ik duim met je mee dat na de bestraling het laatste spoortje van de kanker verdwenen is. Krijg je een prognose van je arts? Uiteraard kunnen ze nooit 100% zekerheid geven, maar mijn arts beweerde indertijd dat bij patiënten die hervallen (met NHL) er na stamceltransplantatie nog een grote kans is dat ze blijvend in remissie gaan. Duimen dat jij bij de gelukkigen bent!

Steve,  tot 5 jaar kreeg ik ieder jaar een PET-scan als controle. Sindsdien jaarlijks een longfoto en buikecho, en vanaf volgend jaar nog om de 2 jaar longfoto en buikecho.
En inderdaad, niet alle mensen beseffen hoe blij ze mogen zijn dat ze kunnen werken. De controlegeneesheer van het ziekenfonds zei indertijd tegen mij dat hij het meeste last had met 2 soorten mensen: diegenen die gezond genoeg zijn en niet willen werken, en diegenen die wel willen werken maar het lichamelijk niet kunnen (ik hoorde bij die laatste groep: ik wou op een bepaald moment meer werken, maar mocht niet, en was daar heel boos om ;)).

groetjes,
keikopje

8
Dag Steve,

ik heb 7 jaar geleden nhl gehad, diffuus grootcellig B-lymfoom, stadium 3B. Ik was wel al enkele maanden heel erg ziek, bij mij is het (mede door een slechte huisarts) veel te laat ontdekt, ik zat "vol" van onder mijn kin tot onder mijn buik. Ik heb 8 chemokuren gehad, plus mabthera.
Ik heb van de chemo zelf ook nauwelijks last gehad. Zelden misselijk, ik kon eten als een paard door de cortisone (maar kwam er niet van bij). Het enige waar ik last van had, was grote vermoeidheid.
De chemo sloeg bij mij wel ook heel goed aan, na 2 kuren was al 80% van het lymfoom verdwenen. Ik ben er ook 1000% voor gegaan tijdens de behandeling, mijn dochter was op wat moment net 1 jaar, ik heb keihard gevochten om haar te kunnen zien opgroeien.
En het is geluk, ik ben 7 jaar later nog steeds "genezen" (heb net mijn jaarlijkse controle achter de rug).
Een echt zorgeloos leven heb je inderdaad nooit meer, maar in mijn ervaring zakt de angst en de gedachte aan kanker mettertijd toch wel wat weg. Ik heb 4-5 jaar heel erg geworsteld met de zogenaamde verwerking van het hele gebeuren, heb ook 5 jaar lang slechts halftijds kunnen werken. Maar sinds een dik jaar merk ik zelf dat de hele ervaring toch meer op de achtergrond raakt, en ik een klein stukje van de vroegere zorgeloosheid terugkrijg - soms.
Ik duim dat iedere controle bij jou ook een een stukje van de angst kan wegnemen.
En natuurlijk horen we graag de uitslag van je scan, als het jouzelf goed doet om het resultaat hier neer te schrijven.

9
Andere kankersoorten / Re: kanker ?
« Gepost op: januari 22, 2015, 09:15:26 am  »
Als het kan (afstand, vervoer...), dan zou ik kiezen voor een universitair ziekenhuis, omdat de artsen daar vaak toch net iets verder staan met de laatste nieuwe behandelingen.
En zoals hier al gezegd; aarzel niet om een 2de of 3de opinie te vragen in een ander ziekenhuis.
Als je mensen in je omgeving kent die medisch geschoold zijn zou ik ook zeker hen vragen naar namen van "goede" artsen.

Veel sterkte, hopelijk krijg je een geruststellende uitslag.

10
Borstkanker / Re: Ernstig COPD en borstkanker bovenop
« Gepost op: september 30, 2014, 12:42:27 pm  »
ach, zooo herkenbaar! Mijn geheugen was ook een ramp na de chemo. Maar nu, 6 jaar later, is dat toch grotendeels weer in orde gekomen. OK, niet helemaal, lijkt me soms, maar ik kom nog zelden van die gekke toestanden tegen zoals een afspraak vergeten.
keikopje

11
Borstkanker / Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Gepost op: september 24, 2014, 08:10:23 am  »
het uitstrijkje wordt inderdaad maar om de 2 jaar terugbetaald,d acht ik. Maar mijn gynaecloog doet (met mijn goedkeuring) ieder jaar een uitstrijkje. Dat betaal ik dan zelf. Hij is heel voorzichtig hierin omdat ik kanker gehad heb (non-hodgkin, dus geen hormonen en niet gynaecologisch), hij controleert liever een keer extra, en ik ben het met hem eens.

12
Borstkanker / Re: Ernstig COPD en borstkanker bovenop
« Gepost op: september 24, 2014, 08:07:57 am  »
Hallo Myrke,
het is helemaal niet gek dat je nu ineens een weerbots krijgt. Ik heb 6j geleden NHL gehad. Na de chemo en het goede resultaat was ik ook euforisch: ik had het gehaald, de ellende was voorbij, nu zou ik wel eens rap terug gaan werken en alles achter me laten. Ik stortte me in een nieuwe start van mijn leven, mijn man en ik begonnen aan een adoptietraject voor een 2de kind (onvruchtbaar geworden door de chemo).  Maar al in de loop van de adoptiecursus, waarin nogal veel aan bod kwam om over na te denken, ging ik me week na week slechter voelen. En 6 maanden na mijn laatste chemo ben ik volledig ingestort: ik sliep nauwelijks, stond bevend op s' morgens met braakneigingen. Uit ellende ben ik naar de spoed gegaan, en na een paar dagen rust op neurologie en heel wat gesprekken, bleek ik hyperventilatie te hebben, en paniekaanvallen. Ik kreeg eindelijk mijn klop van de hamer. Het heeft uiteindelijk 2 tot 3 jaar geduurd voor ik me echt beter ging voelen. Ik verdroeg in de eerste jaren heel weinig prikkels, te veel mensen of gesprekken om me heen zorgden meteen voor een paniekaanval van jewelste. Ik ben relaxatie gaan volgen, oncologische revalidatie, gesprekken bij psycholoog en psychiater, ben naar de homeopaat geweest en heb een paar jaar kalmeerpillen genomen. Ik wilde alles proberen om van die ansgtaanvallen af te raken en weer te kunnen slapen. En het is gelukt. Ik voel me nu jaar na jaar weer een 'normaler' mens.
Voor mij was, achteraf bekeken, niet de behandeling het zwaarste, maar de hele verwerking van het gebeuren nadien. Ik vind het dus zeker niet gek dat je je nu zo voelt. Ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal, misschien haal je er iets uit dat jou ook kan verder helpen.
sterkte,
keikopje

13
Voeding / Re: maagzout
« Gepost op: september 17, 2014, 10:26:30 am  »
Ik begrijp dat je alle mogelijke manieren zoekt om te genezen, maar pas toch op met van die artikels over wondermiddelen. In dit specifiek geval doet het mijn wenkbrauwen fronsen omdat maagzout zo iets doodgewoons is dat in bijna iedere keuken staat. Het is natriumbicarbonaat dat je gebruikt om koolsoorten (groene kool, broccoli,...) te koken zodat de groente beter verteerbaar wordt voor de maag. Als zo'n doodgewoon middel uit de supermarkt wonderen zou verrichten, zouden er dan nog zoveel mensen kanker krijgen?
Leg het voor aan je oncoloog, zoals je zegt, en vraag ook wat de gevolgen zijn van grote hoeveelheden. Ik weet niet of voor maagzout hetzelfde geldt als voor gewoon zeezout, maar ik heb ooit op school geleerd dat een paar eetlepels zeezout in 1 keer opeten ronduit giftig is...
keikopje

14
Dag Koen,
Ik ben behandeld in Sint-Augustinus in Wilrijk, bij Dr. Lemmens. Een heel goede arts waar ik ook heel tevreden over ben. Hij neemt altijd tijd om te luisteren en vragen te beantwoorden, is ook heel voorzichtig, maar wel duidelijk en eerlijk in zijn uitspraken en prognoses, en mee met alles wat er beweegt en nieuw is in zijn vakgebied.
Keikopje

15
dat was het, stamceltransplantatie, niet beenmergtransplantatie. Ik haal de 2 altijd door elkaar ::).
Ik duim mee dat je zeker bij de gelukkigen mag horen, en er helemaal door komt!
keikopje

Pagina's: [1] 2 3 ... 32