Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - monody

Pagina's: [1] 2 3 ... 6
1
Ze hebben ons allemaal geflikt met indertijd deze kunststof-matjes te promoten als DE oplossing voor verzakkingen, liesbreuken en voor incontinentie welke voor beide seksen nog voor meer miserie heeft gezorgd. TVT & (Male-)Slings worden nu nog altijd gebruikt terwijl men onderhand wel degelijk weet dat ondraaglijke pijnen er het gevolg van zijn. Ook al zijn er zovele tegenkantingen wereldwijd, dan wordt het eens hoog tijd dat de opinie over deze problematiek eensgezind aangepakt wordt en men naar de MENSEN kijkt die hier ongewild het slachtoffer van geworden zijn. Ik blijf de aandacht trekken in mijn strijd om ervoor te zorgen dat polypropyleen NOOIT MEER zal worden ingebouwd voor zulke ingrepen die meer schade dan goed toebrengen in onze body’s. Vroeg of laat zijn de erosieverschijnselen er het nog pijnlijkere gevolg van en dan is het te laat om deze matten weg te laten knippen, wat nog eens extra uitgaven betekenen waarvoor geen tussenkomsten beschikbaar zijn. Ikzelf heb contacten gehad met specialisten professoren urologie met de vraag of ze mij konden verzekeren dat er manieren zouden bestaan om pijnloos verder door het leven te kunnen gaan. Maar niemand kon mij ervan overtuigen dat bijvoorbeeld; een microscopische ingreep voor het doorknippen van zenuwen in mijn scrotumgebied, wegname van de testikels, verwijderen van de sling om te bepalen of dit wel degelijk effect had op de incontinentie en desgevallend het plaatsen van een kunstmatige klep (=sfincter)... geen enkele arts kon mij een eensluidend antwoord aanbieden terwijl ik ook wel wist dat iedere bijkomende ingreep in mijn scrotum voor nog meer littekens en de bijhorende verhardingen van lichaamsweefsels voor nog meer pijn zouden zorgen. Met chronische pijn valt helemaal niet te leven, bezint eer ge begint om te voorkomen dat je van de regen in de drop komt te staan. Liesbreuken en verzakkingen worden nog steeds verholpen met het inbouwen van meshes maar informeer u eerst naar de vele andere mogelijkheden die er bestaan. Tweede of zelfs derde opinies kunnen meer helderheid bieden. In plaats van kunststof te gebruiken in ons lichaam die mogelijks voor latere erosieverschijnselen en veel pijn zorgen, is het ook mogelijk om door met het weefsel van de sterkste dijpees te implanteren de revalidatietijd sterk te verminderen. Geen afstotingsverschijnselen en een sterkere herstelling waardoor terugkeren op de werkvloer en in het gezin wordt verwezenlijkt, wat alleen maar in deze tijd voor veel positiviteit kan zorgen. 
Vriendelijke groet van een strijdende lotgenoot voor zijn lotgenoten, Monody.

2
Frustraties en vooral het taboe over deze items zitten me nog altijd dwars. Waarom praten mannen onder elkaar hier op deze site nu niet eens openhartig over wat ons allemaal bezighoud na bijkomende behandelingen als gevolg van een verwijdering van de prostaat. Op steeds jongere leeftijd krijgen mannen te horen dat deze kanker hen treft en onze toekomstplannen op de helling zet. Zijn er hier soms mannen die hierover een reactie willen delen?? Bij mezelf zou ik veel beter af geweest zijn wanneer er geen kunststof implantaat ingebouwd zou geweest zijn. Uiteindelijk na zes jaar (= twee jaar na de verwijdering) sinds de plaatsing van een Male Sling-ARGUS met levenslange chronische pijnen in mijn scrotum ben ik dan terug aangekomen in de huidige maatschappij. Zelfdiscipline en mindfullness hebben me geholpen om nog altijd zoveel als mogelijk mijn levenscomfort en dat van mijn lotgenoten te verbeteren. Incontinentie is het meest voorkomende ongemak na de ingreep en het implantaat heeft er bijkomend voor gezorgd dat ook nog extra zenuwen beschadigd werden die me het plezier van seksbeleving hebben ontnomen. Men heeft ondertussen vele hulpmaterialen op de markt gebracht die ons "lekkende" leven veraangenamen maar ondanks de blijvende beperkingen blijft het moeilijk om stappen te zetten naar het openbare leven. Toch gebeurt het veelal dat tijdens warme dagen of dagelijkse actieve bezigheden de zelfklevende katheters loskomen door het zweten. Ik heb jaren met opvangzakken rondgelopen die mijn bewegingsvrijheid steeds hinderden en heb na veel zoeken een heel goed en nog meer gebruiksvriendelijk bekkenbodemtraining en anti-lek systeem samengesteld met materialen die ik bij de fabrikanten Coloplast en Hollister gevonden heb. De combinatie van penishulzen met de Active-opvangzak #25501 van Coloplast zorgt ervoor dat de overgang naar het gebruik van een Coloplast-katheterventiel #CV3808 met een penishuls geleidelijk verloopt. Ik kan met deze uitvoering weer vanuit rechtstaande positie plassen zonder naast de pot te smossen want de tuit bepaald de goede richting en regelt een constant debiet van de urinestraal. Het maakte ook dat de aankoop van pampers overbodig werd en ik dit geld voor iets anders kan gebruiken. Tezamen met de bekkenbodem oefen ik ook de tijdsintervallen om zoals vroeger alle twee uur naar het toilet te gaan om te voorkomen dat de druk in de katheter te hoog wordt en alsnog zou gaan lekken. Seks is voor mij helaas niet meer mogelijk omdat mijn schaamzenuw na nog eens vier extra pijnlijke infiltraties geen genotsignalen meer kan doorsturen naar de hersenen. Niettemin ben ik nu weer positief ingesteld omdat ondanks de blijvende ongemakken ik door dit hulpmiddel mij weer buiten kan begeven en nieuwe hobby's blijf ontdekken. Ook in bed blijf ik nu proper en zorg ervoor dat de peniskatheter maximaal iedere 12 uur vernieuwd wordt wat de nodige hygiëne in de hand werkt. Beste groeten van Monody, lotgenoten geef de moed nooit op en blijf op zoek gaan naar hulpmiddelen om je positief te kunnen ontwikkelen. Denk nooit dat iets niet mogelijk is, want dat is juist een beperking!   

3
Relaties en seksualiteit / Re: Seksualiteit binnen de relatie bij kankerpatiënten
« Gepost op: oktober 10, 2019, 01:36:57 am  »
Dag Kato,
Ik vind dit (eindelijk) een mooi initiatief want over dit item wordt onder mannen nog veel te weinig gesproken terwijl vrouwen over hun borstkanker veel makkelijker met elkaar praten. De reclames over Bh's liegen er niet om terwijl over het ondergoed voor mannen er veel minder aandacht is. Onze "jongeheer" daarentegen blijft eerder meer weggestoken achter de schunnige praat aan de toog maar wanneer er zich medische problemen voordoen is er nog altijd een onbegrijpelijke terughoudendheid, die belet dat door gewoon op consultatie te gaan bij je huisarts er nog ergere zaken tot ontwikkeling kunnen komen. Dagelijkse hygiëne is ook voor mannen een deugdelijke zaak net zoals men z'n voeten alle dagen eens zou moeten verfrissen,  kom je halverwege sowieso 'iets' tegen wat ook aandacht vraagt om proper gehouden te worden. Een mooie gedachte wanneer de beide geslachten in reinheid tot elkander kunnen komen en genieten van een lekkere ontmoeting... misschien een tip om als voorspel mekaar eens intiem te reinigen in de badkamer. Over kanker & seksualiteit praten in je relatie is een even grote must, ook wanneer men niet geconfronteerd wordt met kanker, want hoe meer je van elkaar te weten komt om er plezier aan te kunnen beleven hoe leuker en standvastiger het samenzijn wordt, wat alleen maar een groot pluspunt is voor de gezinssituatie. Het versterkt ook ineens je eigenwaarde en zelfvertrouwen en zeg nu zelf: mekaar graag zien daar doen we het allemaal toch voor?? Jij ook alvast bedankt, ik heb je enquête helemaal ingevuld, hopelijk krijg je veel goede reacties toegestuurd want goede verpleegsters daar heeft de zorgsector nog altijd een grote nood aan!! En ik hoop ook dat het heersende taboe hierover plaats gaat maken tot een leven dat nog wel bevattelijk blijft voor het mooiste wat er is tussen twee geliefden, want ik weet uit ondervinding dat tijdens seks niet alleen de penetratie de hoofdzaak is. Ik geniet nu als 62 jarige man veel intiemer van het geven en ontvangen van liefdevolle en fijne aanrakingen sinds ik impotent ben geworden...  Groeten van Monody.

4
Prostaatkanker / Re: prostaatkanker op 45 jaar
« Gepost op: december 26, 2018, 00:03:39 am  »
Hallo aan alle mannen met problemen ten gevolge van prostaatkanker.

Blij te horen dat er dan toch nog eens openlijk onder mannen over onze prostaat 'durft' geschreven te worden. Ik probeer hier al vanaf mijn prostaatverwijdering in 2011 het spreekwoordelijke doek wat op te lichten dat ons zovele belemmeringen bezorgd en weet maar al te goed wat de reden is waardoor we onszelf 'kwetsbaar' opstellen. Na de bevestiging door de uroloog valt dit zware verstikkende doek plotsklaps bovenop al onze voorgenomen plannen en stuurt het onze verdere levensverwachtingen de dieperik in. Het leven dat we samen met onze partners, kinderen en kleinkinderen... in voorspoed wilden verderzetten krijgt een heel ander uitzicht en ons 'sterk-zijn' en verantwoordelijkheidszin krijgen hierdoor een ferme deuk. Incontinentie en impotentie zijn de bijverschijnselen die dan ook nog eens ons ego en vooral de emoties aantasten. Het is inderdaad zo dat vrouwen veel openlijker over kankerproblemen met elkaar kunnen redenen terwijl wij mannen het eerder inwendig verwerken terwijl praten erover zoveel meer de druk van de ketel kan laten ontsnappen. Op deze site krijg ik ook het meeste steun van vrouwen die over de prostaat van manlief proberen raad te geven op een heel medelevende, lieve manier die me vanaf het begin sterker hebben gemaakt om dit beest niet alleen te moeten dragen. Het vervolg van mijn verhaal kan je hier terugvinden in de vele verhalen onder mijn pseudoniem naam "Monody". Graag zou ik vanuit mijn pijnervaring na het plaatsen van een kunststof implantaat (= Male Sling) vooral mannen er op attent willen maken dat ze zich tijdig moeten laten onderzoeken, door bloedname, om de PSA-waarde te controleren. Vroeger werd dit standaard uitgevoerd vanaf de leeftijd van 50 jaar omdat men toen sprak van een oude-mannen-ziekte, terwijl er nu al prostaatklachten optreden op veel jongere leeftijden. Men moet in acht nemen dat de celdeling op jongere leeftijd sneller is dan bij iemand van eind in de zeventig waardoor ook de kwaadaardige cellen sneller evolueren. Dit is waarom hoogbejaarde mannen zich dikwijls niet bewust zijn dat ze prostaatkanker hebben en dus aan andere ziekten overlijden. Hoe vroeger geconstateerd wordt dat de PSA gestegen is, hoe sneller de arts kan ingrijpen met medicatie- hormonen- of andere mogelijke behandelingswijzen om erger te helpen voorkomen of zelfs te stabiliseren. Op 53-jarige leeftijd verliep bij mij de ontwikkeling van de zwelling en PSA-waarde (= 12.3) zeer agressief en lag ik al na 3 weken op de operatietafel. Met de da Vincie robot werd alles zorgvuldig weggenomen en sindsdien heb ik -0.001 PSA maar met zware incontinentie tot gevolg. In 2013 koos ik dan voor het implantaat en was vanaf dag één in volle pijn tot heden. Als vrijwilliger heb ik ook verscheidene incontinentie-symposiums gevolgd in België en Nederland waar vooral vrouwen met dezelfde problematiek te kampen hebben. Jammer genoeg zijn mannen hier ook weer ver te zoeken terwijl ik er veel heb opgestoken over de mogelijkheden en manieren om hiermee om te gaan en vooral door erover te kunnen praten als ervaringsdeskundige met lotgenoten en ja, zelfs met dokters, specialisteneurologen, professoren, gynaecologen, vroedvrouwen, kinesisten, etc. Ook de zeer interessante standen met vele hulpmiddelen tegen lekkage en materialen speciaal ontwikkeld om het urologische leed te vergemakkelijken, waar de verfijnde elektronica steeds meer zijn intrede doet om pijn als gevolg van sommige destructieve ingrepen verdraagbaar te maken. Daarom ook doe ik van hieruit nogmaals een oproep aan mannen die iets willen betekenen en vooral willen bijdragen tot het verzachten en het toegankelijker maken van onze lijdensweg zodat we elkaar kunnen optrekken en niet moedeloos blijven zitten wachten om de dokter te 'durven' bezoeken. Bespaar ons van de pijnlijke miserie en beschrijf hier al zoveel mogelijk wat je eraan doet of hoe je je voelt. Hieruit kan de medische wereld dan zijn conclusies trekken want door het gebrek aan gegevens en opvolg-dossiers van mannen tast men nog teveel in het onbekende. Ik schrijf het hier op het forum altijd van me af en dat helpt effectief, ook om anderen raad te geven over allerhande dingen die ikzelf heb meegemaakt waarmee velen misschien gebaat zijn. Wij hebben altijd goed gezorgd voor onze familie, dit mag daarom geen reden zijn om ons minder goed te voelen omdat we gewoon de pech hebben gehad omdat vreselijke beest in ons leven tegengekomen te zijn. Hoe moeilijk het soms ook is, geloof altijd dat de volgende dag steeds weer opnieuw mag beginnen en achter de grijze wolken schijnt altijd die warmtegevende zon. Aan alleman een deugddoend 2019 met vele positieve verandering in jullie Leven!!
Ook nog fijne kerstfeesten toegewenst van Monody ;-)

5
Prostaatkanker / Re: Diagnose prostaatkanker aan 39 jaar???
« Gepost op: december 24, 2018, 00:00:43 am  »
Laat je in hemelsnaam niet op de kar laden van de hopeloze gevallen, ik was 53 jaar met een PSA van 13,2 en die MOEST verwijderd worden. Verzorg je gewoon goed en ga minstens één maal per jaar op controle bij je uroloog, ben je niet gerust dan kan je nog bijkomende opinies bij andere specialisten-urologen laten doen. Ook bloednamen bij je huisarts zullen je geruststellen. Zolang je geen pijn hebt tijdens het fietsen en vrijen is er niks aan de hand en zit er vooral niet mee tussen je oren want dat geeft een averechts resultaat. Blijf positief in alles wat je doet dan zal de tijd zelf het je mogelijk maken om later de juiste beslissing te helpen maken. Er is totaal geen reden om je nu al ongerust te maken want dat is een slechte raadsheer en die beneemt je alleen maar je plezier in het leven. De steeds jongere leeftijd dat prostaatkanker zich voordoet, mag het niet zomaar zijn dat men berust en afwacht totdat de klachten erger worden omdat de celdeling bij jongere mannen sneller verloopt terwijl het vroeger als een 'oude-mannen-ziekte' werd bestempeld. Toen stierven er velen aan andere ziekten zonder dat ze wisten dat ze prostaatkanker hadden. Blijf altijd alert, je bent nog te jong om hierover een neerslachtig leven te moeten lijden, een goede medische controle is nu de hoofdzaak en zal je geruststellen. Ook geen paniek dat helpt tot niets want je hebt nog een heel lang leven voor je. Succes!!  Groeten van Monody.

6
Prostaatkanker / Re: seks na prostaatkanker
« Gepost op: april 02, 2018, 18:02:34 pm  »
Dag Kim,

Ben blij dat'r over dit onderwerp nu eens kan 'gesproken' worden. Ik ben in 2011 na een kwaadaardige prostaatkanker volledig ontdaan van alles wat met de voortplanting te maken heeft en kan je verzekeren dat dit tot héél veel frustraties, en nog, heeft geleidt. Ik was toen 53 jaar en dit heeft 'n hele grote inpakt gehad op m'n beroepsleven omdat ik na de ingreep incontinent geworden ben. Na 2 jaar nog gewerkt te hebben met allerlei opvangmaterialen aan m'n been waarbij dikwijls heel dat zaakje loskwam en de urine tot in m'n schoenen stond heb ik op aanraden van de bedrijfsarts en m'n uroloog een Male sling laten plaatsen met vanaf dag 1 tot op heden zware pijn in m'n scrotumgebied. Sinds 2014 ben ik nu RIZIV +66% invalide omdat ik niet meer tillen kan en die vervloekte altijd aanwezige pijnen m'n leven lang zullen blijven ambeteren. Medicatie en spuitjes rechtstreeks in de penis hielpen helemaal niks en bezorgden me alleen nog meer pijn en ongemak. Het was evengoed om je geld in de riool te gooien want de stank, vooral in de zomer bij gebruik van opvangzakken en pampers is minstens even erg, honden bespringen dan zelfs m'n kruis omdat ze mij aanzien als 'n vreemde indringer in hun territorium. Ik ben van in den beginne ook een trouwe schrijver bij het VLK-forum waar het me opvalt dat meestal de vrouwen over 's mans prostaat berichten. Er zijn 'r wel die daarover berichten maar zeer weinigen durven iets zeggen over dit nog altijd sterk aanwezige taboe. grappen worden er genoeg over gemaakt maar wanneer je er zelf over begint hoor je toch veel miserie-verhalen die wanneer men er vroeger mee naar de arts was geweest voor veel minder erge gevolgen zou gezorgd hebben. Meestal sterven mannen aan hartziekten terwijl ze nog geeneens weet hebben dat ze aan prostaatkanker lijden. Vroeger verwijderde men het hele zaakje op 'n klassieke wijze en tegenwoordig bestaan er vele andere technieken waarbij oudere mannen een hormonentherapie wordt opgestart. Doorat ik nog zo jong was moest dat beest 'r zo snel mogelijk uit want ik had plots 'n PSA-waarde van 13,2 en Gleason 6. De chirurg kon nog negatief in het gezonde weefsel er omheen snijden en ik had het bijkomende geluk dat'r geen uitzaaiing was zodat ik ontsnapt ben aan aan chemo en/of bestraling achteraf.
Het enige waar ik nu alle verdere dagen van m'n leven mee moet leren leven is die pijn die uitstraalt vanuit de schaamstreek naar het linkerbeen dat altijd in kramp trekt en me ook nog belemmerd om ver te stappen, lang te zitten en recht te blijven staan. Gelukkig voel ik geen pijn bij 't zwemmen en wanneer ik plat lig waardoor ik gelukkig goed kan slapen.

Zo, Kim nu heb je hier mijn verslagje van 7 jaar miserie en nu ben ik actief bij Meshed-up.eu en Bekkenbodemproblemen.be om toekomstige pijn- en matjes (=meshe) patiënten voorlichting te geven om zoiets nooit in zich te laten inbouwen want die pijn na zo'n ingreep is nog veel erger. Vriendelijke groet, Monody

7
Poëzie / Re: Niet echt een gedicht..., gewoon mijn eerlijk gevoel.
« Gepost op: februari 20, 2018, 14:07:45 pm  »
Hallo Manu,

wat fijn dat je dit gedichtje hier op 't forum hebt geplaatst. Het geeft ons allemaal 'n groot hart onder de riem en 't getuigd van je grote moed om in 't aanschijn van je ziekte toch nog die positieve boost met ons te delen. Ook ik heb zo'n pijnlijke enge weg afgelegd en die hier met velen gedeeld want dat lucht op en maakt je licht zoals jij met je gedichtje doet. ik wens je véél sterkte toe om dit samen met al je lotgenoten te helpen dragen want gedeelde Kracht doet 't ergste leed halveren en weten dat je hier niet tegen dovemans oren 'praat' heeft mij het veel makkelijker gemaakt om over m'n kanker te praten en anderen vanuit m'n eigen ervaringen wegwijs te maken in het moeilijke aanvaardingsproces. Maatje, doe verder zoals je bezig bent want dat is de enige goede ingesteldheid om je Leven die onvoorwaardelijke kans te kunnen blijven geven om verder te doen met wat je echt nog gaarne doet en daar is mensen graag zien 'n heel mooi gegeven van. Begin vooral met jezelf graag te zien, dat is alvast de beste start en dat begint 's morgens al terwijl je lacht naar je eigen spiegelbeeld. "Hou van jezelf" is nog altijd 'n boek dat uit 't boekenrek naar me toe sprong en mij 180° liet omkeren zodat ik terug naar buiten durfde te gaan om weer deel te nemen aan de maatschappij. Ik trek me nu niets meer aan van wat men over me denkt. De stress is ook van mij afgevallen waardoor ik weer kan genieten van vele kleine dingen waar ik vroeger gewoon aan voorbij liep. Vooral de Natuur is daar heel dankbaar voor omdat ik sinds ik meer ben gaan relativeren ondervind dat genieten van iets veel minder moeite kost wanneer je simpel er de tijd voor neemt en je je levensritme aanpast aan al die onaangename beperkingen waarmee ik nog dagelijks geconfronteerd word. Voor mezelf heeft 't Leven zich terug opengesteld en ben ik gaan inzien dat'r ook nog 'n plek is voor iemand zoals wij. Ik blijf nu niet meer in 'n hoekje zitten en kom'r rond voor uit dat hoe gehandicapt we ook geworden zijn, dit onze talenten en capaciteiten niet mag belemmeren omdat wij gewoon de pech hebben gehad om iets tegengekomen te zijn waar we in de verste verte niet om gevraagd hebben. Dit forum is voor mij daarom vanaf dag één, toen ik pijnpatiënt ben geworden na't plaatsen van 'n Male-Sling, altijd de beste remedie geweest om te leren aanvaarden en 'r niet alleen voor te staan want die steun was en is nog steeds de mooiste gewaarwording voor mij die'r bestaat om verder aan m'n leven te blijven bouwen. Vriendelijke groeten van 'n lotgenoot voor zijn lotgenoten, Monody

8
Behandeling en nevenwerkingen / KUNSTOF IMPLANTATEN VAN DE POT GERUKT...
« Gepost op: januari 25, 2018, 18:37:27 pm  »
Dag lieve mensen,

Ze hebben ons allemaal geflikt met indertijd deze kunststof-matjes te promoten als DE oplossing voor verzakkingen, liesbreuken en als klap op de vuurpijl voor incontinentie, welke voor beide seksen nog voor meer miserie heeft gezorgd. TVT & Slings worden nu nog altijd gebruikt terwijl men onderhand wel degelijk weet dat ondraaglijke pijnen er het gevolg van zijn. Ook al zijn er zovele tegenkantingen wereldwijd, dan wordt het eens hoog tijd dat de opinie over deze problematiek eensgezind aangepakt wordt en men naar de MENSEN kijkt die hier ongewild het slachtoffer van geworden zijn. Ik blijf de aandacht trekken in mijn strijd om ervoor te zorgen dat polypropyleen NOOIT MEER zal worden ingebouwd voor zulke faliekante ingrepen die meer schade dan goed toebrengen in onze body’s. Vroeg of laat zijn de erosieverschijnselen er het nog pijnlijkere gevolg van en dan is het te laat om deze matten weg te laten knippen, wat nog eens extra uitgaven betekenen waarvoor geen tussenkomsten beschikbaar zijn. Ikzelf heb contacten gehad met specialisten professoren urologie met de vraag of ze mij konden verzekeren dat er manieren zouden bestaan om pijnloos verder door het leven te kunnen gaan. Maar niemand kon mij ervan overtuigen dat bijvoorbeeld; een microscopische ingreep voor het doorknippen van zenuwen in mijn scrotumgebied, wegname van de testikels, verwijderen van de sling om te bepalen of dit wel degelijk effect had op de incontinentie en desgevallend het plaatsen van een kunstmatige klep (=sfincter)... geen enkele arts kon mij een eensluidend antwoord aanbieden terwijl ik ook wel wist dat iedere bijkomende ingreep in mijn scrotum voor nog meer littekens en de bijhorende verhardingen van lichaamsweefsels als gevolg daarvan voor nog meer pijn zouden zorgen. En daarbij is het voor mij een uitgesloten zaak om nog eens in mijn onderbuik te laten snijden met het risico om nog meer zenuwbeschadigingen op te lopen met disfuncties en nog meer foutieve uitstralingen naar ruggengraat en ledematen. Naar aanleiding van de vele getuigenissen op websites door voornamelijk vrouwen met TVT-erosie zou ik willen aandringen om niet zomaar de keuze te maken tot het wegknippen van ondersteuningsmatjes. Al te dikwijls heeft deze ingreep voor nog meer leed gezorgd. Spijtig genoeg ken ik lotgenoten die ten einde raad zo’n noodlottige ingreep, soms voor een 14de maal ondergingen, met als gevolg achteraf alleen maar in bed te kunnen doorbrengen. Terwijl ze de moed volledig verliezen omdat ze niet meer in staat zijn om voor het gezin te zorgen en het huishouden te doen, laat staan om terug aan de maatschappij deel te kunnen nemen. Slapen en genieten van deugddoende rust is al te dikwijls onhaalbaar omdat simpel nog maar het bewegen van de tenen voor helse pijnen zorgt. Kortom, met chronische pijn valt helemaal niet te leven, bezint eer ge begint om te voorkomen dat je van de regen in de drop komt te staan. Beste allemaal, liesbreuken en verzakkingen worden nog steeds verholpen met het inbouwen van meshes maar informeer u eerst naar de vele andere mogelijkheden die er bestaan. Tweede of zelfs derde opinies kunnen meer helderheid bieden. Niet iedere uroloog en/of gynaecoloog hanteert dezelfde ethiek en zijn opgeleid in het kader dat deze materialen nog altijd het best geschikt zijn. Op de bekkenbodem-DAG van 20 januari laatstleden werd aangeleerd dat men gerust assertiever mag optreden tegenover de artsen, want het gaat toch over je eigen lieve lijf.
Vriendelijke groet van een strijdende lotgenoot voor zijn lotgenoten, Monody.

9
Andere kankersoorten / Re: 15 jaar en kanker
« Gepost op: december 20, 2017, 00:44:48 am  »
Ik wens jullie allen heel veel veerkracht en succes toe in deze strijd. Zelf ben ik er ondertussen ook vertrouwd mee moeten worden en weet ik zeker dat jullie zoon ook een vechter is die niet zomaar bij de pakken zal blijven zitten. Hierbij stuur ik voor hem veel positieve en warme kerst- en nieuwjaarsgroeten toe en ook heel veel doorzettingsvermogen, want zo jong zijn en tegen dit monster te moeten vechten valt helemaal niet te onderschatten. Sterkte maatje. Groeten van Monody.

10
Onze "witte vlinder" verzorgt deze liefdadige productie van kleurige mutsen al geruime tijd en legt ze gratis ter beschikking voor patiënten die er nood aan hebben. Zeker in deze koude dagen zijn ze zeer gegeerd. CHAPEAU Sabine !!

11
Andere kankersoorten / Re: oog verliezen door kanker
« Gepost op: mei 16, 2017, 02:34:11 am  »
Hallo Sabine,                                                                                                                                                                                                                                       Sinds ons laatste contact ben ik je hier nog altijd wel blijven volgen omdat je mij na aan het hart ligt en je me ook altijd hebt opgebeurd met je lieve berichten die me veel geholpen hebben om door die zwar(t)e periode van mijn leven te laveren. Ondanks er ondertussen veel water naar de zee is gelopen, zal ik je op een eerlijke manier via ons lotgenotenforum ook zoveel mogelijk positieve berichten sturen als blijk van dank voor al die gelijkaardige hartverwarmende ondersteuningen die jij aan ieder van ons meegaf terwijl je zelf maar niet gespaard blijft van deze ongelijke strijd. Je vraagt nu naar ervaringen van mensen die verder moeten leren leven met 1 oog. Wel, toen ik in het middelbaar zat had ik een vriend die tijdens de praktijkles draaien en frezen een metaalkrul in zijn oog kreeg geslingerd waardoor hij vanaf dat moment aan dat oog blind werd. Hij was een paar jaar ouder dan mij en we kwamen elkaar later op de werkvloer terug tegen nadat ik in hetzelfde bedrijf kon beginnen. Hij was ondertussen reeds opgeklommen tot Foreman van een groep contractors die herstellingswerken uitvoerden op de raffinaderij. Ik vroeg ‘m eens of hij veel hinder ondervond om met 1 oog te leven, waarop hij me antwoordde dat het in de eerste maanden zeker niet makkelijk was om het te kunnen aanvaarden als vroege twintiger. Ook lijdt het dieptezicht eronder en versmalt de ooghoek en moet je naar de minst ziende zijde ook je hoofd verder verdraaien. In het begin was het een hele aanpassing en de kwaliteit van zijn gezond oog is er nooit op achteruit gegaan, hij droeg alleen een veiligheidsbril op het werk. Snelle en sportieve auto’s zijn nog altijd zijn passie en voor de andere chauffeurs moet hij nog altijd niet onderdoen. Zijn beschadigde oogbal werd vervangen door een natuurgetrouwe kopij met dezelfde kleur zodat het verschil bijna onzichtbaar is. Tegenwoordig staat men al veel verder wat betreft het volgen van bewegingen waarbij de oogspieren nog kunnen ‘commanderen’ zodat het meer esthetisch en aangenaam is wanneer beide ogen in dezelfde richting kijken. Als je het niet weet is het moeilijk te zien ook al heeft hij na de ingreep er een kleine tic aan overgehouden in de vorm van het af en toe knipperen met zijn ziende oog. Sabine, het zal voor jou een hele aanpassing zijn vooral omdat je al zolang gewoon bent om door twee ogen te zien, wat op latere leeftijd wel degelijk als een gebrek wordt aangevoeld. Bescherm nu vooral jezelf en wapen je met een flinke dosis positiviteit. Ik weet dat je dat wel aankan want dat heb je tot nu toe meer dan eens aan jezelf bewezen. Jij bent een taaie madam en na het publiceren van je boek ben ik je nog veel meer gaan waarderen als rijpe en volwassen vrouw die dit spijtig genoeg allemaal niet heeft verdiend, maar altijd iemand is waarop wij allemaal kunnen bouwen wat betreft het er steeds weer bovenop geraken na al die zware klappen te hebben meegemaakt die jouw levenspad hebben gekruist. Hou je haaks meid en tot de volgende!!   Groetjes, Johan (Monody).

12
Darmkanker / Re: Nazorg na kanker en chemo
« Gepost op: mei 10, 2017, 23:42:57 pm  »
Hallo Amy,
hoe gaat het ondertussen met jou? Ik ben nog altijd heel erg geïnteresseerd na je oproep van 19/12/2016. Zoals ik hier kan lezen zijn er ook al wat reacties geweest van lotgenoten die je een hartje onder je riem willen steken. Laat nog eens iets van je horen alsjeblieft.
Verwachtingsvolle groetjes van Monody :)

13
Darmkanker / Re: Nazorg na kanker en chemo
« Gepost op: januari 18, 2017, 16:28:32 pm  »
Dag Amy,
ook ik ben erg aangegrepen door jouw ‘sad story’ temeer daar je reeds op zo’n jonge leeftijd met dat verschrikkelijk monster moest kennismaken. Bij iedereen van ons valt op dat eigenste moment de vloer vanonder de voeten weg en daarmee ook vele toekomstplannen. Ik was 53 toen prostaatkanker mijn leven op z’n kop zette maar jij hebt nog een gans heel leven voor je en mag nu niet bij de pakken blijven zitten. Bij iedereen van ons die met kanker te maken krijgt in het leven speelt zich een gelijkaardig drama af en je mag vooral niet vergeten dat diegene die dit allemaal moet opvangen en verwerken jezelf bent. In het begin is dat allemaal heel onrustwekkend omdat je van niets van dit alles weet en de miserie dan pas begint. We maken het allemaal mee, dat eenzame gevoel na de ingrepen en het ziekenhuisverblijf, daarna moeten we aan onszelf werken en speelt het karakter daarbij een hele voorname rol. Het is volkomen normaal dat je na kanker algemeen veel vermoeider bent en niet zo vlug recupereert na een simpele bezigheid want dat vraagt in het begin meer energie van jezelf dan je denkt. Chemo is zeker niet te onderschatten omdat het gans je immuunsysteem op nul zet en alle lichaamscellen daarna heel hard moeten werken om terug normaal te kunnen werken in je body. Niet voor niets dat je dan zo moe wordt. Ikzelf ben nu invalide +66% en kan niet meer werken omdat de constante pijnen in mijn scrotum mij verhinderen om lang krachtinspanningen te doen. Na 3 uurtjes in de tuin bezig te zijn zit voor mij het werk er al op en moet ik dikwijls de dag erna rustigjes aan doen. Zoals jezelf zegt is de periode erna nog het moeilijkste omdat anderen niet zien wat er met je binnenkant allemaal aan de hand is terwijl er aan de buitenkant ze niets abnormaals opvalt. Maar jijzelf weet wel beter dan dat en je mag je zeker niet laten opjutten want daarvan krijg je alleen maar meer stress, wat zich dan weer vertaald in die pijn aan je handen en voeten. Ik weet dat het moeilijk is en de weg naar heling lang kan zijn, zeker voor iemand die midden in z’n volle evolutie zit en waarvan het leven nog met zovele verwachtingen openligt. Jouw leven kan nu weer verder gaan en het is niet gezegd dat je vruchtbaarheid erdoor aangetast is want een menselijk lichaam is en blijft nog altijd zijn beste eigenste dokter en je zal merken wanneer je terug rustiger en positiever tegenover jezelf en je omgeving zal staan, die eerste stappen al wat gemakkelijker zullen gaan. Je bent nog jong, geef vooral de moed niet op!! Het is ook normaal dat je door de bomen het bos niet ziet, je zou voor minder. Je moet je zeker niet schamen dat je je nu nog te zwak voelt om terug in het arbeidscircuit te storten want jouw herstel staat nu op de eerste plek, het is niet omdat je darmkanker hebt gehad dat je niets meer zo goed als vroeger gaat kunnen. Vergeet ook niet dat je het recht hebt om moe te zijn en neem vooral op tijd de nodige rust zodat stress zoveel mogelijk op de achtergrond blijft want dat is ons aller slechtste raadsheer. Bij mij gaat het allemaal veel trager dan voorheen maar ik kan nog wel veel. Dit forum is dan ook altijd de beste bron geweest, en nog, om mezelf steeds weer op te krikken en vooral te voelen dat wij er niet alleen voor staan want iedereen heeft hier z’n eigen verhaal, ook al wordt er niet zoveel ‘gepraat’ of geantwoord, toch zie je dat er wel héél veel aandacht is en de berichten gestadig gelezen worden. Ik probeer alleen maar vanuit m’n eigen ervaring onze lotgenoten te helpen en ze ook een beetje sterkte en medeleven te schenken wetende dat gedeelde leed in ons geval al meer dan halve smart betekend.  Lieve groetjes, Monody.

14
Prostaatkanker / Re: hersteltijd na radicale prostatectomie
« Gepost op: januari 17, 2017, 01:10:49 am  »
Dag Borgie,
weer lees ik hier het relaas van een vrouw die de lans breekt voor haar geliefde echtgenoot. Toen ik na mijn robot geassisteerde prostatectomie contact zocht via dit VLK-forum kreeg ik ook meestal reacties van lieve vrouwen die mij een hart onder m'n riem staken met gelijkaardige verhalen over het lijden van manlief. Sindsdien ben ik hier vele malen op bezoek geweest om in de eerste plaats voor mezelf een soort van (h)erkenning te vinden en nadien ook om andere mensen te steunen vanuit mijn eigen evolutie en te vertellen hoe het met mij verder verliep op gebied van aanvaarden en het moeten leven met allerhande belemmeringen die na deze ingreep mijn leven grondig hebben gewijzigd. Mijn prostaatverwijdering is goed verlopen alleen ben ik incontinent gebleven, na zes weken revalidatie ben ik dan terug voor anderhalf jaar gaan werken totdat ik uit noodzaak een Male Sling liet plaatsen onder de blaas tegen de incontinentie. Sindsdien ben ik niet meer kunnen gaan werken wegens constante pijnen in mijn scrotum veroorzaakt door beschadigingen van zenuwen bij het plaatsen van het ondersteuningsmatje. De beste raad die ik je man kan meegeven is om veel te rusten zodat alles rustig de tijd krijgt om te helen en hij mag zeker niets opheffen. Ikzelf heb toen negen weken moeten plat blijven liggen met het toilet heel dicht in mijn buurt en meestal was ik te laat. Nu na zes jaar heb ik nog altijd veel pijn en gebruik ik alle dagen pampers en wanneer ik de deur uitga plaats ik een 'active opvangzak' op mijn dijbeen. De incontinentie is wel verminderd maar spijtig genoeg niet onder controle gebleven. Je man zal nog veel geduld moeten hebben tot alles terug goed aaneen gegroeid is, je hoeft helemaal niet bang te zijn je moet er alleen voor zorgen dat hij goed opgevolgd wordt door zijn uroloog en huisarts. Bij mij is de pijn gebleven waardoor ik werkloos ben geworden en het is niet gezegd dat bij je man de pijn zal blijven. Je leven is zeker niet om zeep zolang jullie om mekaar blijven geven en dat zullen de kindjes goed weten te waarderen. Mijn vrouw steunt mij ook nog alle dagen en is mijn beste vriendin, wij leven wel als broer en zus omdat ik ook nog impotent ben geworden maar ik ben God dankbaar dat er ook nog goede en mooie dingen bestaan op deze aardbol want dan heeft een mens toch nog de mogelijkheid om daarover verder te dromen...  Groetjes, Monody.

15
Andere kankersoorten / Re: wat zeg je wanneer het woord 'kanker' valt?
« Gepost op: januari 17, 2017, 00:14:46 am  »
Beste "Within"
ja het zou inderdaad fijn zijn maar de ervaring leerde mij dat er gedurende de eerste week in het hospitaal nog wel bezoek en medeleven genoeg over de vloer kwam met cadeautjes en bekommernissen. Echter nadat ik thuis was om te revalideren kreeg ik ook de indruk dat men het woord kanker niet meer in de mond durfde te nemen. Als men mij vroeg hoe het met me ging antwoordde ik met 'niet goed' en meestal kon ik dan wel mijn verhaaltje doen, wat voor mij een gevoel van erkenning met zich meebracht omdat er in het aller begin wel naar mijn relaas geluisterd werd. Het deed me deugd dat er andere mensen naar mijn minder mooie levensgebeurtenis wilden luisteren. Ik voelde me er zelfs sterker door worden ook al sta ik voor het verwerkingsproces van deze afschuwelijke ziekte er gans alleen voor zoals eenieder van ons. Ondertussen is dat verhaaltje van 2011 er nu een geworden met met een hele lange nasleep van steeds te moeten blijven relativeren en aanvaarden dat je als kleine mens in deze grote wereld toch nog wel meetelt, ook al ben je voor de rest van je leven getekend met iets waarvoor je in de verste verte niet eens gekozen hebt. Ofwel ga je daaraan ten onder ofwel blijf je vechten tegen dat monster dat een deel van je leven heeft verwoest en ingepalmd. Het is de kunst om er alle dagen weer opnieuw tegenaan te blijven gaan en dankbaar te zijn met wat je nog wel kan, ik weet dat dit niet gemakkelijk is, tegen wie zeg ik het hier hé. Maar het is de enige manier waarop wij allemaal onze 'verborgen talenten' moet opzoeken al moet je daarvoor soms diep graven. Gedurende de afgelopen zes jaren heb ik nooit willen en kunnen aanvaarden dat al die belemmeringen mijn leven vanaf mijn 53ste zouden verminderen in kwaliteit, het heeft wel een grote invloed gehad op mijn levensvreugde want die is in het begin veel aangetast geweest omdat niets meer was zoals het voor de kanker geweest is. Dat is achteraf natuurlijk wel veel makkelijker te relativeren wanneer ik door die mallemolen van vooroordelen over mezelf en het denken dat je bijna niets meer kan doen zonder die constante pijn en de aanvaarding dat ik nu blijvend incontinent en impotent ben. Toch heb ik zo'n twee jaar geleden het toen nog kleine lichtje in die duistere tunnel mogen aanschouwen en vanaf dan ben ik mijn leven terug gaan opbouwen met dingen te doen die ik graag doe. Hierdoor is mijn verdere levenspad weer op een positief spoor aanbeland van waaruit ik terug de draad heb kunnen opnemen om dankbaar verder te gaan. Ook al gaat alles nu niet zo snel meer als vroeger en ben ik vlugger moe, maar ik kan nu terug genieten omdat ik nu weet met wat ik doe dat er niemand mij zal zeggen dat het niet mag. Ik leef nu veel bewuster waardoor ik me nu terug een gelukkige man voel. En mijn motto is: 1 dag met een keer en de rest zien we morgen dan wel weer...   Vriendelijke groet, Monody.

Pagina's: [1] 2 3 ... 6