Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Toetiewoetie

Pagina's: [1]
1
Andere kankersoorten / Re:Neuroblastoom
« Gepost op: april 05, 2012, 12:23:38 pm  »
Hey,

'k Hoop echt dat jullie kinderwens zonder problemen in vervulling kan gaan. De uitleg van professor Benoit was precies wel geruststellend. Ik hoop dat je nu nog zekerheid krijgt over zijn sperma want inderdaad, de invloed van medicatie daarop is niet altijd bekend.

Ik heb gisteren de antwoorden gekregen van mijn second opinion. Ze gaan me nog zes chemo's geven. Ik ga de chemo TOTEM krijgen. Deze chemo is nog niet zolang op de markt omdat onderzoeksfase twee van dit product net afgerond is. M.a.w., ik ga meedoen aan een studie. Voor deze chemo zou ik elke maand een week elke dag naar de dagkliniek moeten gaan. Spijtig genoeg zal mijn behandeling doorgaan in Gent omdat er momenteel veel doorbraken zijn rond neuroblastoma's en in Gent zitten we dan dicht tegen de bron...

Groetjes,

Anke

2
Andere kankersoorten / Re:Neuroblastoom
« Gepost op: maart 21, 2012, 14:41:55 pm  »
Hoi Micni,

Hopelijk is het gesprek met professor Benoit vlot verlopen en zijn al jullie vragen beantwoord. Ik hoop dat jullie met een gerust hart aan jullie kinderwens kunnen beginnen? 

Ondertussen heeft men in het UZ Gent besloten dat mijn stamceltransplantatie sowieso niet doorgaat. In de plaats van mijn stamceltransplantatie willen ze nu nog 6 chemo's geven (elke maand een week chemo) en daarna nog een vitamine A-kuur van 6 maand. Een zware dobber want het einde van de tunnel lijkt alweer héééél ver weg. Vrijdag mag ik naar Antwerpen (Sint-Augustinus) en daar ga ik een second opinion vragen aan dokter Dirix. En 'k hoop eerlijk gezegd ook dat ze mijn behandeling daar verder willen zetten want als ik het komende half jaar zo'n half jaar als hiervoor meemaak ben ik klaar voor het zottenhuis denk ik.

Mijn oncoloog van Gent is daar nog maar enkele maanden. De professor waar je vriend in behandeling is geweest klinkt me wel bekend in de oren. Ik hoop dat je mama genezen is van haar borstkanker.

Ik ben zelf van Beveren-waas.

Groetjes,

Anke

3
Andere kankersoorten / Re:Neuroblastoom
« Gepost op: maart 08, 2012, 13:22:57 pm  »
Hallo,

Je onderwerp "neuroblastoom" sprak me meteen aan omdat ik deze kanker ook heb. Ik ben een jonge dame van 23 jaar. Op mijn 18de is er een ganglioneuroblastoom ontdekt op mijn bijnier. Deze is operatief verwijderd. Er volgde geen nabehandeling. Drie jaar later ben ik hervallen en had ik terug een tumor op mijn bijnier. Deze is behandeld met chemotherapie, een operatie en bestralingen. Na mijn operatie kreeg ik last van mijn linker schouder en deze pijn werd steeds erger. Op een bepaald moment kon ik mijn vingers niet meer goed bewegen. Na allerlei onderzoeken hebben ze drie à vier maand na mijn operatie terug een ganglioneuroblastoom ontdekt op mijn nek/ruggenwervel. Na een PET-scan bleek dat ik er ook nog één had op mijn bekken. Nadien heeft men ook nog een botboor gedaan en men vond uitzaaiingen in mijn bot. De laatste twee jaar ben ik constant in behandeling geweest. Mijn laatste behandeling was eerst bestralingen en nadien chemotherapie volgens het COHEC-schema. Sinds een maand weet ik dat er nergens meer activiteit te bespeuren is, maar de kans op herval is groot, heel groot. Met een stamceltransplantatie wou men de kans op herval zo lang mogelijk uitstellen, maar het lukt me niet meer om zelf stamcellen aan te maken door de vele chemotherapie en een andere donor is geen optie in mijn geval. Men kan mij nog bepaalde chemo geven om mijn stamcellen te stimuleren, maar deze zou me wel eens fataal kunnen worden. Momenteel is men contacten met het buitenland aan het leggen in de hoop daar nog antwoorden te krijgen om hoe men eventueel op een andere en mildere manier mijn stamcellen kan stimuleren. Afwachten dus...

Op mijn 18de heb ik een erfelijksonderzoek laten doen. Na lang wachten kreeg ik hier goed nieuws over. Het was niet erfelijk. Over een ganglioneuroblastoom bestaan verschillende scenario's, maar het is geweten als het vroeg in de kinderjaren vastgesteld wordt dat de kans op genezing groot is. Ik lees dat je vriend in behandeling was in het UZ Gent. Ik ben er momenteel ook in behandeling en prof. Laureys, een kinderoncoloog, is gespecialiseerd in neuroblastomen. Ik hoop dat jullie professor jullie kan geruststellen en dat jullie kinderwens in vervulling kan gaan en dat jullie nadien kunnen genieten van zo'n klein mooi wondertje. Ik duim alvast! :-)

4
Lotgenotencontact / Re:neuroblastoom
« Gepost op: november 01, 2011, 11:07:13 am  »
Na een fantastische vakantieweek aan zee moet de VLK moest ik gisteren terug binnen voor mijn vijfde chemo. Spijtig genoeg hadden ze niet zo'n goed nieuws. Na verder onderzoek is er toch nog activiteit gevonden in mijn bot. Ondertussen spoken er steeds meer en meer vragen door mijn hoofd maar zinnige antwoorden krijg ik niet. Mijn oncoloog had me beloofd om vanaf nu elke chemokuur langs te komen maar ik zal ze niet meer te zien krijgen. Ik heb mijn vragen dus aan de dokter moeten stellen maar die kent mijn dossier precies niet. Ik kom steeds gefrustreerder en gefrustreerder uit het U.Z. Gent. Ze slagen er hier zelfs niet in om na vijf chemo's mijn medicatie juist te geven...  Ondertussen heb ik terug al mijn verslagen gevraagd en ik hoop dat ik ze snel weer in mijn handen heb. Als zij niet antwoorden zoek ik mijn antwoorden wel zelf.

Je kan me ook altijd volgen via mijn blog: http://toetiewoetie.wordpress.com. Sinds 2010 schrijf ik regelmatig blogberichtjes. Ondertussen ben ik ook begonnen aan het schrijven van een boek.

Groetjes,

Anke

5
Lotgenotencontact / Re:neuroblastoom
« Gepost op: oktober 22, 2011, 20:46:51 pm  »
Hallo,

Ik ben Anke, 23 jaar en ik ben sinds 2007 in behandeling voor een ganglioneuroblastoom.

Even een "korte" schets van mijn situatie:

Op mijn 18 jaar had ik een grote tumor ter hoogte van mijn bijnier. In de zomer van 2007 werden zowel mijn tumor als mijn bijnier operatief verwijderd. Deze tumor duwde op mijn bijnier waardoor ik constant moe was omdat deze niet meer functioneerde. Na onderzoek kreeg ik te horen dat mijn tumor goedaardig was, maar er werd verzwegen dat er toch enkele kwaadaardige cellen gevonden waren. Natuurlijk was ik blij dat hij "goedaardig" was. Ik was heel de tijd in behandeling bij een neurochirurg omdat ik ook veel rugklachten had. Hij draaide niet rond de pot en leek me eerlijk. Soit, mijn gevoel was blijkbaar verkeerd...

Op regelmatige basis moest ik op controle. Het eerste jaar was alles in orde. Op een bepaald moment ging ik voor mijn griepvacin naar de dokter. Daar kreeg ik te horen dat ik ineens vroeger dan voorzien onder de scanner moest. Ik viel compleet uit de lucht! Ik voelde me goed en de neurochirurg had toch gezegd dat mijn scan in orde was?! Op mijn scan was er blijkbaar terug een hele kleine tumor te zien. Dit had men weer verzwegen! Er werd in het begin een afwachtende houding aangenomen, maar er werd blijkbaar zonder mijn medeweten besloten om de termijn van mijn controles in te korte. Op de nieuwe scanner was gezien dat de grootte van mijn tumor op mijn bijnier toegenomen was. Aangezien de tumor dat ik heb zeldzaam is op volwassen leeftijd, stonden de dokters voor een raadsel. Wat was de beste manier om mij te behandelen? Wat weten andere ziekenhuizen over een ganglioneuroblastoom op volwassen leeftijd? Hoever staan ze in Nederland? Het duurde héél lang (maanden) alvorens ik informatie kreeg. Ondertussen zat ik nog altijd niet op de dienst waar ik eigenlijk al in 2007 had moeten zitten, de dienst oncologie!

Na een tijdje werd ik doorverwezen naar een heelkundig chirurg die me in overleg met mijn neurochirurg verdere informatie gaf. Voor deze persoon had ik het helemaal niet. We moesten op consultatie komen zonder dat er verdere informatie was e.d. Na lange tijd ben ik eindelijk doorgestuurd naar de dienst oncologie waar ik bij een fantastische oncoloog terecht kwam. Bij deze oncoloog kreeg ik voor de eerste maal te horen van die enkele kwaadaardige cellen. Hij begreep niet waarom ik nu pas op deze dienst terecht was gekomen en was niet te spreken over de aanpak van de anderen die me behandeld hadden.

Ondertussen zijn we 2010. Ik krijg van de oncoloog te horen dat ik eerst zware chemotherapie moet krijgen  om mijn tumor te verkleinen. Daarna volgde er terug de operatie van in 2007 en na de operatie kreeg ik nog bestralingen. Heel deze behandeling zou een klein jaar duren en hij ze er liever vandaag dan morgen mee beginnen. Op dat moment zit ik in mijn laatste jaar orthopedagogie. Binnen twee weken was ik afgestudeerd. Enkel nog examens en mijn jury, maar mijn oncoloog kan me niet garanderen dat ik deze kan meedoen. Ik sta op mijn strepen en zeg dat ik deze sowieso meedoe. Ze hebben tenslotte genoeg gezeverd, deze twee weken zouden het niet meer maken! De oncoloog begrijpt me, maar ik mag enkel mijn school afmaken als mijn tumor niet extreem gegroeid is. Dezelfde dag moet ik nog onder de scanner. De volgende dag krijg ik gelukkig groen licht van de dokter. Mijn tumor is niet extreem gegroeid. Ik mag mijn school afmaken op voorwaarde dat ik de dag erachter direct binnen kom. Tussen mijn examens door zit ik nog regelmatig in het ziekenhuis voor onderzoeken. Er wordt ook nog een operatie uitgevoerd. De chemo kan mijn vruchtbaarheid aantasten. Eicellen kan ik niet meer laten invriezen omdat de termijn te kort is om nog een hormonenbehandeling  op te starten. Er wordt besloten één eierstok te laten invriezen. Een kleine ingreep, die gelukkig niet veel gevolgen had zodat ik kon studeren.

In 2010 ga ik binnen voor mijn chemo’s, gevolgd door de operatie die deze keer in Leuven gebeurde. Na de operatie heb ik pijn in mijn schouder. Ik heb waarschijnlijk in een vreemde houding gelegen of misschien zit er wel wat lucht in mijn schouder. De eerste dagen maak ik me geen zorgen, maar de pijn blijft aanhouden en wordt steeds erger. Na een aantal weken zit de pijn tot in mijn hand. Ik heb constant een voos gevoel en het is moeilijk sommige vingers te bewegen. Er wordt onderzocht of er nergens iets gekneld zit. Deze onderzoeken zijn allemaal in orde. Ik krijg een cortisonespuit in mijn schouder die hopelijk effect heeft, maar mijn arm wordt maar niet beter. Er worden verschillende scans genomen, maar er is niets te zien. In januari 2011 wordt er voor de zekerheid nog eens een PET-scan genomen omdat er weer een vermoeden is van een tumor. Niets te zien. Ik word naar de pijnkliniek gestuurd e.d., maar er wordt maar geen oorzaak gevonden. Pijnstillers helpen niets en het is een hele zoektocht om medicatie te vinden dat helpt. Na een half jaar heb ik eindelijk medicatie dat helpt. Medicatie tegen neuropatische pijn. Omdat er eigenlijk nog niet echt naar mijn nek is gekeken, wordt er besloten om een scanner te laten maken van mijn nek. En bingo, er is iets te zien. Maar wat er te zien is staat me niet aan. Er is terug een tumor te zien. Ondertussen zijn we maart. Er wordt terug besloten een volledige PET-scan te doen. De PET-scan wordt gedaan. Enkele uren laten mag ik bij de oncoloog komen. Aan zijn gezicht zie ik dat hij slecht nieuws heeft. Er is niet één tumor gevonden, maar twee. Shit! Ik heb een tumor op mijn zevende nekwervel die de pijn in mijn arm veroorzaakt en ik heb een tumor op mijn rechter bekken. Mijn oncoloog vraagt of ik geen pijn heb ik mijn been, heup of rug. Niet echt, een paar weken geleden was er wel precies iets in mijn rug geschoten. Deze pijn was na twee weken terug over, dus de link legde ik niet direct. Ik was zelfs aan het joggen en mijn oncoloog verklaarde me precies zot. Spijtig genoeg was het een paar weken later gedaan met sporten. Ik had terug last van mijn rug.

Vanaf deze diagnose gesteld was, kreeg ik om de 3 weken een botversterkend product (zometa). Omdat mijn oncoloog voor blok stond en niet meer wist hoe dit best te behandelen, en omdat hij het beste voor me wou, ging hij op zoek naar ziekenhuizen die meer gespecialiseerd waren. Ondertussen kreeg ik bestralingen voor deze twee tumors. Na een tijdje werd er besloten me door te sturen naar het UZ Gent waar ik behandeld wordt door een kinderoncoloog (Prof. Genevieve Laureys) die gespecialiseerd is in neuroblastomen. Dit in combinatie met een gewone oncoloog. In Gent werden er nog een aantal onderzoeken gedaan, waaronder een botboor. Ik kreeg te horen dat mijn bot langs rechts was aangetast door de tumor. Niet zo’n goed nieuws dus. Daarnaast twijfel ik of ik nog wel behandeld wil worden. Ze kunnen de oorzaak immers niet aanpakken. Ik geef toestemming om de onderzoeken die ze willen doen, te doen. Ondertussen heb ik bedenktijd. Ik besluit er nog een allerlaatste keer voor te gaan.

Er volgen acht chemokuren volgens het COCHECK-schema (combinatie van etopisode, vincristine, cisplatinum, carboplatinum en cyclofosfamide). Momenteel heb ik mijn eerste vier kuren achter de rug en heeft er een evaluatie plaatsgevonden. De chemo slaagt aan. Mijn tumors zijn niet meer actief. Nog vier kuren te gaan. Hierna volgt er nog een zware chemo gevolgd door een stamceltransplantatie. Achter dit volgt er nog een experimentele behandeling dat een bepaald deeltje van de tumors nog eens specifiek aanvalt.
Ik weet dat de oorzaak van deze niet verholpen kan worden. Toch zet ik mijn hoop op de experimentele behandeling. Deze heeft zijn effect al bewezen bij kinderen. Ik hoop bij mij ook.



6
Jongeren en kanker / Re:vakantieweek '11
« Gepost op: september 22, 2011, 13:00:21 pm  »
Oh, echt super dat je mee kunt naar de zee!  :D Ik kijk er ook enorm naar uit. Lijkt me een hele ervaring. Hihi, wel een beetje spannend eigenlijk. Ik ben ook benieuwd naar hoe ik die week ga zijn. Dat ze mij maar twee in plaats van één spuitje geven om mijn witte bloedcellen goed te houden, dan kan ik er wel tegen!  ;) Alhoewel, ik heb mijn middagdutjes eigenlijk wel nodig want anders haal ik de avond niet of moet ik het mij de volgende dag bekopen. Hopelijk blijft het bij jou ook goed gaan want je had minder last van bijwerkingen nu hé?  :)

Ik ga niet naar de ontmoetingsdag gaan, al ga ik er spijt van hebben denk ik. Ik vind het wel een tof onderwerp aangezien ik zelf een boek aan het schrijven ben en ook een blog heb. Maar het is voor mij een vrij moeilijk uur en 'k had ook al andere plannen.

Rein, hou je goed en veel plezier hé zaterdag! X

7
Jongeren en kanker / Re:vakantieweek '11
« Gepost op: september 20, 2011, 15:10:34 pm  »
Heej Rein,

Vorige week kreeg ik ineens een mailtje in mijn mailbox van het CM met de melding dat ik een uitkering krijg!! Whiii! We begrijpen wel niet van waar het ineens komt dus even naar het CM gebeld om te horen of het zeker geen fout was. Had schrik een paar dagen later een telefoontje te krijgen ofzo dat er een fout gebeurd was... Bij het CM wist de persoon die met mijn dossier bezig is ook niet van waar het ineens kwam. Die persoon heeft echt kei hard zijn best gedaan om dingen uit te zoeken etc en nergens vond hij een oplossing, maar blijkbaar heeft zijn harde werk toch vruchten afgeworpen! :-D Ik heb nu zo'n 800 euro in de maand. Hij gaat nog wel uitzoeken hoe het komt dat ik er ineens één krijg want ik heb normaal gezien niet genoeg gewerkt voor een ziekteuitkering. Als ik meer weet laat ik zeker en vast iets weten. Kan misschien nog interessant zijn...

Ik kreeg gisteren een mailtje van Liliane met de vraag of ik kon bevestiging of ik mee ging of niet. Ze wist dat ik graag wou en mocht, maar ze had mijn documenten niet (gisteren verstuurd met de post). Ik heb snel bevestigd want in die mail stond ook dat de vakantieweek met mij erbij vol zou zitten. Maar zeker en vast nog proberen om nog mee te gaan hé?!! Mail ze maar! ;-) Hoe gaat het met jou?

8
Andere kankersoorten / Ganglioneuroblastoom
« Gepost op: september 19, 2011, 12:45:13 pm  »
Hallo,

Ik ben Anke, 23 jaar en ik ben sinds 2007 in behandeling voor een ganglioneuroblastoom. Een ganglineuroblastoom is een kwaadaardige tumor die ontstaat door een storing in mijn eiwitten waardoor mijn celdeling verkeerd loopt. Deze tumor is een kindertumor en komt maar heel zelden voor op volwassen leeftijd. Het is een hele zoektocht naar informatie en als ik informatie vind in deze altijd heel miniem. Zijn er nog personen met een ganglioneuroblastoom?

Even een "korte" schets van mijn situatie:

Op mijn 18 jaar had ik een grote tumor ter hoogte van mijn bijnier. In de zomer van 2007 werden zowel mijn tumor als mijn bijnier operatief verwijderd. Deze tumor duwde op mijn bijnier waardoor ik constant moe was omdat deze niet meer functioneerde. Na onderzoek kreeg ik te horen dat mijn tumor goedaardig was, maar er werd verzwegen dat er toch enkele kwaadaardige cellen gevonden waren. Natuurlijk was ik blij dat hij "goedaardig" was. Ik was heel de tijd in behandeling bij een neurochirurg omdat ik ook veel rugklachten had. Hij draaide niet rond de pot en leek me eerlijk. Soit, mijn gevoel was blijkbaar verkeerd...

Op regelmatige basis moest ik op controle. Het eerste jaar was alles in orde. Op een bepaald moment ging ik voor mijn griepvacin naar de dokter. Daar kreeg ik te horen dat ik ineens vroeger dan voorzien onder de scanner moest. Ik viel compleet uit de lucht! Ik voelde me goed en de neurochirurg had toch gezegd dat mijn scan in orde was?! Op mijn scan was er blijkbaar terug een hele kleine tumor te zien. Dit had men weer verzwegen! Er werd in het begin een afwachtende houding aangenomen, maar er werd blijkbaar zonder mijn medeweten besloten om de termijn van mijn controles in te korte. Op de nieuwe scanner was gezien dat de grootte van mijn tumor op mijn bijnier toegenomen was. Aangezien de tumor dat ik heb zeldzaam is op volwassen leeftijd, stonden de dokters voor een raadsel. Wat was de beste manier om mij te behandelen? Wat weten andere ziekenhuizen over een ganglioneuroblastoom op volwassen leeftijd? Hoever staan ze in Nederland? Het duurde héél lang (maanden) alvorens ik informatie kreeg. Ondertussen zat ik nog altijd niet op de dienst waar ik eigenlijk al in 2007 had moeten zitten, de dienst oncologie!

Na een tijdje werd ik doorverwezen naar een heelkundig chirurg die me in overleg met mijn neurochirurg verdere informatie gaf. Voor deze persoon had ik het helemaal niet. We moesten op consultatie komen zonder dat er verdere informatie was e.d. Na lange tijd ben ik eindelijk doorgestuurd naar de dienst oncologie waar ik bij een fantastische oncoloog terecht kwam. Bij deze oncoloog kreeg ik voor de eerste maal te horen van die enkele kwaadaardige cellen. Hij begreep niet waarom ik nu pas op deze dienst terecht was gekomen en was niet te spreken over de aanpak van de anderen die me behandeld hadden.

Ondertussen zijn we 2010. Ik krijg van de oncoloog te horen dat ik eerst zware chemotherapie moet krijgen  om mijn tumor te verkleinen. Daarna volgde er terug de operatie van in 2007 en na de operatie kreeg ik nog bestralingen. Heel deze behandeling zou een klein jaar duren en hij ze er liever vandaag dan morgen mee beginnen. Op dat moment zit ik in mijn laatste jaar orthopedagogie. Binnen twee weken was ik afgestudeerd. Enkel nog examens en mijn jury, maar mijn oncoloog kan me niet garanderen dat ik deze kan meedoen. Ik sta op mijn strepen en zeg dat ik deze sowieso meedoe. Ze hebben tenslotte genoeg gezeverd, deze twee weken zouden het niet meer maken! De oncoloog begrijpt me, maar ik mag enkel mijn school afmaken als mijn tumor niet extreem gegroeid is. Dezelfde dag moet ik nog onder de scanner. De volgende dag krijg ik gelukkig groen licht van de dokter. Mijn tumor is niet extreem gegroeid. Ik mag mijn school afmaken op voorwaarde dat ik de dag erachter direct binnen kom. Tussen mijn examens door zit ik nog regelmatig in het ziekenhuis voor onderzoeken. Er wordt ook nog een operatie uitgevoerd. De chemo kan mijn vruchtbaarheid aantasten. Eicellen kan ik niet meer laten invriezen omdat de termijn te kort is om nog een hormonenbehandeling  op te starten. Er wordt besloten één eierstok te laten invriezen. Een kleine ingreep, die gelukkig niet veel gevolgen had zodat ik kon studeren.

In 2010 ga ik binnen voor mijn chemo’s, gevolgd door de operatie die deze keer in Leuven gebeurde. Na de operatie heb ik pijn in mijn schouder. Ik heb waarschijnlijk in een vreemde houding gelegen of misschien zit er wel wat lucht in mijn schouder. De eerste dagen maak ik me geen zorgen, maar de pijn blijft aanhouden en wordt steeds erger. Na een aantal weken zit de pijn tot in mijn hand. Ik heb constant een voos gevoel en het is moeilijk sommige vingers te bewegen. Er wordt onderzocht of er nergens iets gekneld zit. Deze onderzoeken zijn allemaal in orde. Ik krijg een cortisonespuit in mijn schouder die hopelijk effect heeft, maar mijn arm wordt maar niet beter. Er worden verschillende scans genomen, maar er is niets te zien. In januari 2011 wordt er voor de zekerheid nog eens een PET-scan genomen omdat er weer een vermoeden is van een tumor. Niets te zien. Ik word naar de pijnkliniek gestuurd e.d., maar er wordt maar geen oorzaak gevonden. Pijnstillers helpen niets en het is een hele zoektocht om medicatie te vinden dat helpt. Na een half jaar heb ik eindelijk medicatie dat helpt. Medicatie tegen neuropatische pijn. Omdat er eigenlijk nog niet echt naar mijn nek is gekeken, wordt er besloten om een scanner te laten maken van mijn nek. En bingo, er is iets te zien. Maar wat er te zien is staat me niet aan. Er is terug een tumor te zien. Ondertussen zijn we maart. Er wordt terug besloten een volledige PET-scan te doen. De PET-scan wordt gedaan. Enkele uren laten mag ik bij de oncoloog komen. Aan zijn gezicht zie ik dat hij slecht nieuws heeft. Er is niet één tumor gevonden, maar twee. Shit! Ik heb een tumor op mijn zevende nekwervel die de pijn in mijn arm veroorzaakt en ik heb een tumor op mijn rechter bekken. Mijn oncoloog vraagt of ik geen pijn heb ik mijn been, heup of rug. Niet echt, een paar weken geleden was er wel precies iets in mijn rug geschoten. Deze pijn was na twee weken terug over, dus de link legde ik niet direct. Ik was zelfs aan het joggen en mijn oncoloog verklaarde me precies zot. Spijtig genoeg was het een paar weken later gedaan met sporten. Ik had terug last van mijn rug.

Vanaf deze diagnose gesteld was, kreeg ik om de 3 weken een botversterkend product. Omdat mijn oncoloog voor blok stond en niet meer wist hoe dit best te behandelen, en omdat hij het beste voor me wou, ging hij op zoek naar ziekenhuizen die meer gespecialiseerd waren. Ondertussen kreeg ik bestralingen voor deze twee tumors. Na een tijdje werd er besloten me door te sturen naar het UZ Gent waar ik behandeld wordt door een kinderoncoloog die gespecialiseerd is in neuroblastomen. Dit in combinatie met een gewone oncoloog. In Gent werden er nog een aantal onderzoeken gedaan, waaronder een botboor. Ik kreeg te horen dat mijn bot langs rechts was aangetast door de tumor. Niet zo’n goed nieuws dus. Daarnaast twijfel ik of ik nog wel behandeld wil worden. Ze kunnen de oorzaak immers niet aanpakken. Ik geef toestemming om de onderzoeken die ze willen doen, te doen. Ondertussen heb ik bedenktijd. Ik besluit er nog een allerlaatste keer voor te gaan.

Ze willen direct aan mijn behandeling beginnen, maar ik wil eerst nog op reis. Ik heb er nood aan. Door de vele behandelingen ben ik regelmatig niet op reis kunnen gaan. De oncologen daar hebben het niet graag, maar toch vertrek ik. Met de kans op verlammingsverschijnselen maar mijn arm hangt er ondertussen toch al bijna een jaar maar “half” aan. De dag na ik terug kom van op reis ga ik binnen voor mijn eerste chemo. Ondertussen heb ik mijn tweede chemo achter de rug. Met mijn arm gaat het stukken beter. Van mijn rug en been heb ik af en toe last. Er staan me nog zes chemo’s te wachten. Daarna krijg ik een hele zware chemo gevolgd door een stamceltransplantatie en nadien krijg ik nog een experimentele behandeling. Ik zal dus nog véél tijd in het ziekenhuis doorbrengen.

Ik weet dat momenteel de oorzaak van mijn kanker niet verholpen kan worden. Toch zet ik mijn hoop op de experimentele behandeling. Deze heeft zijn effect al bewezen bij kinderen. Ik hoop bij mij ook! 

9
Jongeren en kanker / Re:vakantieweek '11
« Gepost op: september 13, 2011, 20:44:08 pm  »
Ik heb een GO gekregen! :-)

10
Jongeren en kanker / Re:vakantieweek '11
« Gepost op: september 12, 2011, 16:31:27 pm  »
Rein,

Ik ga zeker eens horen bij het OCMW. Ik ben benieuwd naar hun antwoord.

Ondertussen ben ik voor mijn derde chemo in het ziekenhuis. Ik weet niet wanneer ik de oncoloog te zien krijg dus ik heb mijn vraag over de vakantieweek nog niet kunnen stellen. De dokters durven hier geen antwoord op geven.

11
Jongeren en kanker / Re:vakantieweek '11
« Gepost op: september 07, 2011, 11:52:25 am  »
Dag Rein,

Het is echt schandalig dat er bepaalde dingen verzwegen worden. Als patiënt hebben we immers recht op ALLE informatie.

Oh, echt niet fijn om zo aan je chemo te beginnen. Gelukkig ben je ondertussen thuis en voel je u beter. Hopelijk blijft het zo want het is niet fijn dat misselijkheid je dag bepaalt. Super dat je groen licht hebt gekregen van je oncoloog!

Ik moet maandag terug binnen voor chemo en dan ga ik vragen aan mijn oncoloog of ik mee mag of niet. Als ik mee mag stuur ik mijn papieren  dezelfde week nog op. Ondertussen gaat het redelijk goed. De ene dag gaat het al wat beter dan de andere. Het hangt er meestal vanaf hoe goed ik 's nachts heb kunnen slapen en hoe misselijk ik ben. Omdat ik om de duur niet meer sliep van de pijn hadden ze me slaapmedicatie voorgeschreven. Daardoor sliep ik meestal goed, maar deze medicatie had in combinatie met mijn andere medicatie "zat" zijn tot gevolg. De laatste tijd kreeg ik ook nare dromen dus ik heb besloten om mijn mijn slaapmedicatie te stoppen. Mijn pijn is ondertussen terug onder controle dus zonder slaapmedicatie moest slapen ook wel lukken dacht ik, maar blijkbaar is het een hele aanpassing. Hoe moe ik ook ben, ik geraak heel moeilijk in slaap. Van de chemo heb ik gelukkig nog niet moeten overgeven, maar ik ben soms wel misselijk. Bij mijn allereerste chemokuur in 2010 ben ik niet misselijk geweest, enkel van de bestralingen omdat mijn maag eigenlijk mee bestraald werd. Omdat ik nu wel misselijk was en Litican zijn werk niet meer echt doet, hebben ze me langer cortisone laten nemen. Tijdens het nemen van de cortisone was ik zo goed als nooit misselijk, maar deze wordt steeds stilletjes aan afgebouwd en ik voel direct het verschil. Vandaag heb ik een goede dag en ik hoop deze avond volleybaltraining te kunnen geven, al is het natuurlijk altijd de moment zelf afwachten. Mentaal gaat het de laatste tijd een beetje minder. Ik kijk enorm uit naar het moment dat ik onder de scanner mag om te weten of de chemo aanslaagt of niet, maar hiervoor moet ik nog minstens 6 weken wachten. Dat er precies geen einde komt aan heel mijn behandelingen is ook enorm frustrerend want het liefst van al wil ik gewoon terug aan het werk.

Ik heb mijn studies dat jaar gelukkig kunnen afmaken. Daarna ben ik direct in behandeling gegaan waardoor ik me niet kon inschrijven bij de VDAB omdat ik me niet kon aanbieden op de werkmarkt. Mijn wachttijd voor een werkloosheidsuitkering kon dus niet beginnen lopen: geen loon. Vanaf ik werkbekwaam was verklaard had ik een maand later werk. Spijtig genoeg ben ik na een maand terug hervallen. Ik had een vast contract waardoor ik nog een halve maand of maand ben doorbetaald door het werk. Op mijn werk ben ik met mijn gat in de boter gevallen want ook al heb ik er maar een maand gewerkt, vanaf ik weer kan beginnen mag ik weer aan de slag. Maar, ik heb niet lang genoeg gewerkt om een ziekte-uitkering te krijgen. Het was en is nog steeds een hele zoektocht naar één of andere uitkering waar ik recht op heb. Momenteel is er een aanvraag ingediend voor een tegemoetkomingpremie. Het kan 8 maanden duren alvorens dit goedgekeurd wordt. Ook al hebben we al een vrij goed systeem, er zijn toch nog enkele serieuze gaten. Gelukkig woon ik nog thuis en had ik een hospitalisatieverzekering, maar ooit wil ik wel op mijn eigen poten staan en dit is financieel momenteel niet haalbaar. Afwachten dus!

Hou je goed en veel sterkte!

Anke

12
Jongeren en kanker / Re:vakantieweek '11
« Gepost op: september 03, 2011, 12:34:28 pm  »
Hallo,

Ik ben Anke, 23 jaar en ik ben sinds 2007 in behandeling voor een ganglioneuroblastoom. Een ganglineuroblastoom is een kwaadaardige tumur die ontstaat door een storing in mijn eiwitten waardoor mijn celdeling verkeerd loopt. Even een "korte" schets:

Op mijn 18 jaar had ik een grote tumor ter hoogte van mijn bijnier. In de zomer van 2007 werden zowel mijn tumor als mijn bijnier operatief verwijderd. Deze tumor duwde op mijn bijnier waardoor ik constant moe was omdat deze niet meer functioneerde. Na onderzoek kreeg ik te horen dat mijn tumor goedaardig was, maar er werd verzwegen dat er toch enkele kwaadaardige cellen gevonden waren. Natuurlijk was ik blij dat hij "goedaardig" was. Ik was heel de tijd in behandeling bij een neurochirurg omdat ik ook veel rugklachten had. Hij draaide niet rond de pot en leek me eerlijk. Soit, mijn gevoel was blijkbaar verkeerd...

Op regelmatige basis moest ik op controle. Het eerste jaar was alles in orde. Op een bepaald moment ging ik voor mijn griepvacin naar de dokter. Daar kreeg ik te horen dat ik ineens vroeger dan voorzien onder de scanner moest. Ik viel compleet uit de lucht! Ik voelde me goed en de neurochirurg had toch gezegd dat mijn scan in orde was?! Op mijn scan was er blijkbaar terug een hele kleine tumor te zien. Dit had men weer verzwegen! Er werd in het begin een afwachtende houding aangenomen, maar er werd blijkbaar zonder mijn medeweten besloten om de termijn van mijn controles in te korte. Op de nieuwe scanner was gezien dat de grootte van mijn tumor op mijn bijnier toegenomen was. Aangezien de tumor dat ik heb zeldzaam is op volwassen leeftijd, stonden de dokters voor een raadsel. Wat was de beste manier om mij te behandelen? Wat weten andere ziekenhuizen over een ganglioneuroblastoom op volwassen leeftijd? Hoever staan ze in Nederland? Het duurde héél lang (maanden) alvorens ik informatie kreeg. Ondertussen zat ik nog altijd niet op de dienst waar ik eigenlijk al in 2007 had moeten zitten, de dienst oncologie!

Na een tijdje werd ik doorverwezen naar een heelkundig chirurg die me in overleg met mijn neurochirurg verdere informatie gaf. Voor deze persoon had ik het helemaal niet. We moesten op consultatie komen zonder dat er verdere informatie was e.d. Na lange tijd ben ik eindelijk doorgestuurd naar de dienst oncologie waar ik bij een fantastische oncoloog terecht kwam. Bij deze oncoloog kreeg ik voor de eerste maal te horen van die enkele kwaadaardige cellen. Hij begreep niet waarom ik nu pas op deze dienst terecht was gekomen en was niet te spreken over de aanpak van de anderen die me behandeld hadden.

Ondertussen zijn we 2010. Ik krijg van de oncoloog te horen dat ik eerst zware chemotherapie moet krijgen  om mijn tumor te verkleinen. Daarna volgde er terug de operatie van in 2007 en na de operatie kreeg ik nog bestralingen. Heel deze behandeling zou een klein jaar duren en hij ze er liever vandaag dan morgen mee beginnen. Op dat moment zit ik in mijn laatste jaar orthopedagogie. Binnen twee weken was ik afgestudeerd. Enkel nog examens en mijn jury, maar mijn oncoloog kan me niet garanderen dat ik deze kan meedoen. Ik sta op mijn strepen en zeg dat ik deze sowieso meedoe. Ze hebben tenslotte genoeg gezeverd, deze twee weken zouden het niet meer maken! De oncoloog begrijpt me, maar ik mag enkel mijn school afmaken als mijn tumor niet extreem gegroeid is. Dezelfde dag moet ik nog onder de scanner. De volgende dag krijg ik gelukkig groen licht van de dokter. Mijn tumor is niet extreem gegroeid. Ik mag mijn school afmaken op voorwaarde dat ik de dag erachter direct binnen kom. Tussen mijn examens door zit ik nog regelmatig in het ziekenhuis voor onderzoeken. Er wordt ook nog een operatie uitgevoerd. De chemo kan mijn vruchtbaarheid aantasten. Eicellen kan ik niet meer laten invriezen omdat de termijn te kort is om nog een hormonenbehandeling  op te starten. Er wordt besloten één eierstok te laten invriezen. Een kleine ingreep, die gelukkig niet veel gevolgen had zodat ik kon studeren.

In 2010 ga ik binnen voor mijn chemo’s, gevolgd door de operatie die deze keer in Leuven gebeurde. Na de operatie heb ik pijn in mijn schouder. Ik heb waarschijnlijk in een vreemde houding gelegen of misschien zit er wel wat lucht in mijn schouder. De eerste dagen maak ik me geen zorgen, maar de pijn blijft aanhouden en wordt steeds erger. Na een aantal weken zit de pijn tot in mijn hand. Ik heb constant een voos gevoel en het is moeilijk sommige vingers te bewegen. Er wordt onderzocht of er nergens iets gekneld zit. Deze onderzoeken zijn allemaal in orde. Ik krijg een cortisonespuit in mijn schouder die hopelijk effect heeft, maar mijn arm wordt maar niet beter. Er worden verschillende scans genomen, maar er is niets te zien. In januari 2011 wordt er voor de zekerheid nog eens een PET-scan genomen omdat er weer een vermoeden is van een tumor. Niets te zien. Ik word naar de pijnkliniek gestuurd e.d., maar er wordt maar geen oorzaak gevonden. Pijnstillers helpen niets en het is een hele zoektocht om medicatie te vinden dat helpt. Na een half jaar heb ik eindelijk medicatie dat helpt. Medicatie tegen neuropatische pijn. Omdat er eigenlijk nog niet echt naar mijn nek is gekeken, wordt er besloten om een scanner te laten maken van mijn nek. En bingo, er is iets te zien. Maar wat er te zien is staat me niet aan. Er is terug een tumor te zien. Ondertussen zijn we maart. Er wordt terug besloten een volledige PET-scan te doen. De PET-scan wordt gedaan. Enkele uren laten mag ik bij de oncoloog komen. Aan zijn gezicht zie ik dat hij slecht nieuws heeft. Er is niet één tumor gevonden, maar twee. Shit! Ik heb een tumor op mijn zevende nekwervel die de pijn in mijn arm veroorzaakt en ik heb een tumor op mijn rechter bekken. Mijn oncoloog vraagt of ik geen pijn heb ik mijn been, heup of rug. Niet echt, een paar weken geleden was er wel precies iets in mijn rug geschoten. Deze pijn was na twee weken terug over, dus de link legde ik niet direct. Ik was zelfs aan het joggen en mijn oncoloog verklaarde me precies zot. Spijtig genoeg was het een paar weken later gedaan met sporten. Ik had terug last van mijn rug.

Vanaf deze diagnose gesteld was, kreeg ik om de 3 weken een botversterkend product. Omdat mijn oncoloog voor blok stond en niet meer wist hoe dit best te behandelen, en omdat hij het beste voor me wou, ging hij op zoek naar ziekenhuizen die meer gespecialiseerd waren. Ondertussen kreeg ik bestralingen voor deze twee tumors. Na een tijdje werd er besloten me door te sturen naar het UZ Gent waar ik behandeld wordt door een kinderoncoloog die gespecialiseerd is in neuroblastomen. Dit in combinatie met een gewone oncoloog. In Gent werden er nog een aantal onderzoeken gedaan, waaronder een botboor. Ik kreeg te horen dat mijn bot langs rechts was aangetast door de tumor. Niet zo’n goed nieuws dus. Daarnaast twijfel ik of ik nog wel behandeld wil worden. Ze kunnen de oorzaak immers niet aanpakken. Ik geef toestemming om de onderzoeken die ze willen doen, te doen. Ondertussen heb ik bedenktijd. Ik besluit er nog een allerlaatste keer voor te gaan.

Ze willen direct aan mijn behandeling beginnen, maar ik wil eerst nog op reis. Ik heb er nood aan. Door de vele behandelingen ben ik regelmatig niet op reis kunnen gaan. De oncologen daar hebben het niet graag, maar toch vertrek ik. Met de kans op verlammingsverschijnselen maar mijn arm hangt er ondertussen toch al bijna een jaar maar “half” aan. De dag na ik terug kom van op reis ga ik binnen voor mijn eerste chemo. Ondertussen heb ik mijn tweede chemo achter de rug. Met mijn arm gaat het stukken beter. Van mijn rug en been heb ik af en toe last. Er staan me nog zes chemo’s te wachten. Daarna krijg ik een hele zware chemo gevolgd door een stamceltransplantatie en nadien krijg ik nog een experimentele behandeling. Ik zal dus nog véél tijd in het ziekenhuis doorbrengen.

Ik weet dat momenteel de oorzaak van mijn kanker niet verholpen kan worden. Toch zet ik mijn hoop op de experimentele behandeling. Deze heeft zijn effect al bewezen bij kinderen. Ik hoop bij mij ook!

Twee weken geleden kreeg ik in het ziekenhuis een brochure van de vakantieweek van de VLK en een weekje geleden kreeg ik hierover ook een mailtje van Liliane. Er een weekje tussenuit en lotgenoten ontmoeten leek me wel interessant. Langs de andere kant had ik mijn twijfels: tegen dan heb ik vier chemo's acher de rug, wat als ik me die week niet goed voel, ...

Ondertussen heb ik de knoop doorgehakt en ben ik ervan overtuigd dat meegaan naar zee zeker en vast een positieve ervaring zal worden. Ik hoop dat ik groen licht krijg van de oncoloog!

Pagina's: [1]