Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Topics - Annelies1984

Pagina's: [1]
1
Hoi iedereen,

graag wil ik eens mijn/ons verhaal vertellen.
In 2012 werd mijn man opeens ziek. Koorts, hoesten ed. Ik was toen net 8 maanden zwanger.
Na een paar dagen kregen we het harde verdikt, acute myeloide leukemie, type M3. We belandden zonder het zelf te beseffen in het UZ in gent.
Daar werden we op elke mogelijke manier opgevangen. Voor mij zetten ze een bedje bij, want met mijn dikke buik was het best lastig om een hele dag op een stoel te zitten. Mijn man hielpen ze langs elke mogelijke weg. Er werd ook geregeld dat ik daar kon bevallen en ook op dienst gynaecologie sloegen ze de handen in elkaar om het ons zo dragelijk mogelijk te maken. De eerste opname zou 8 weken duren ( in die tijd was ook de bevalling gepland) en daarna zouden er nog twee volgende opnames volgen.
We kregen de diagnose dat het hier ging om een heel zeldzame, zeer agressieve vorm van leukemie. Maar eens de eerste weken gepasseerd, was er 95 % kans op volledige genezing. Aan dat nieuws hou je je met beide handen vast. Ons zoontje werd geboren tussen enkele periodes van isolatie. Ook hij had wat problemen en was de eerste week opgenomen op neonatologie. Soms weet ik niet hoe ik dit heb kunnen doen. Een zoontje die voor zijn leven vecht in K2 en een man die voor zijn leven vecht in K12....

Mijn man herstelde snel en goed, zonder veel bijwerkingen ed. We hadden dit zoveel erger verwacht.
Tot een jaar later het verdict kwam dat de ziekte terug was. De dokters zaten met de handen in het haar, want dit hadden ze met dit soort type leukemie nog niet tegengekomen. Tja, dan valt het woord stamceltransplantatie. Opnieuw gaat mijn man het gevecht volledig aan.
35 jaar, een zoon van 8 en een zoon van 2, en drie maand getrouwd.... Dan heb je weinig keuze. Dit gevecht moet je winnen.
Weken, maanden opname, revalidatie, bijwerkingen, virussen,.... gaan voorbij.
Mijn man voelt zich goed, bij mij blijft het knagen. Ik vind hem niet zo goed en maak me heel ernstige zorgen. Dit wordt niet echt gehoord. Steven is volgens iedereen zo goed als genezen en wat er door mijn hoofd gaat, komt door de weerslag dat ik krijg van de voorbije twee jaar.

Niet dus, in juni dit jaar belde de dokter met het spijtige nieuws dat er terug ziekteactiviteit gezien was in de beenmergpunctie. Dan zakt de grond pas echt weg, want je weet dat er na een transplantatie niet veel mogelijke opties meer zijn. Ook de dokters zijn heel negatief. Volgens hen is er maar 5 % kans meer dat de ziekte terug onder controle geraakt. We schakelen palliatieve in, ik neem mijn intrek op het kamertje in het UZ naast de zijde van mijn man. Niets krijgt me nog weg van dat bed. We praten en praten en wenen en lachen soms, maar houden elkaar vooral in stilte vast. Heel bang voor wat zal komen. De kindjes nemen elk op hun beurt een beetje afscheid van hun papa. Ons hart breekt als we ze zien, als we onze ouders zien. Mijn hart breekt voor altijd om mijn eens zo sterke man zo bang en hulpeloos te zien.

Ik hou me vast aan de sprankel hoop, op het wonder waar de dokter ons doet in geloven. En raar maar waar, het wonder doet zijn werk.
Steven geraakt na weken chemo terug in remissie. Weken waar we elke avond naast elkaar in slaap vallen en elke avond tegen elkaar zeggen: misschien is het de laatste avond, telkens vallen we in slaap met het getik van de ufo boven ons ( het luchtzuiveringssysteem).
We kunnen wel een gat in de lucht springen van opluchting als de dokter met dit nieuws komt. Ook zij staan verbaasd te kijken.
Maar in ons achterhoofd zijn we doodsbang dat het geluk maar voor even is.... Steven krijgt nieuwe cellen toegediend van zijn donor om het resultaat te versterken en te proberen om de leukemie die zou terugkomen nu voor eens en altijd de baas te blijven.
Twee weken erna komt de vreselijke afstoting, waar de dokter ons voor verwittigde. Brandwonden, blazen in mond en slokdarm, hartproblemen, nieren en lever falen.
Meermaals denk ik dat het einde in zicht is. Toch kan mijn sterke man er zich telkens doorworstelen, zonder veel klagen, maar met het hoofd steeds meer naar beneden.
Dit leven is niet houdbaar, dit kan niemand, denk ik dan.

Maar wat doe je als partner.... Ik wil het overnemen, ik wil die pijn eens even voelen... Maar dit gaat niet. Ik kijk stil toe en zit elke moment naast het bed.
Bedoelen ze dit met voor iemand kiezen in goede en slechte tijden. De slechte hebben we dan alvast gehad.
Momenteel zijn we samen thuis, mijn man is maar een schim meer van de sterke persoon die hij ooit is geweest, fysisch en mentaal. Fysisch 50 kg vermagerd, mentaal veel negatiever geworden. We zijn zo bang, maar ook zo blij dat we dit samen nog mogen meemaken. Dat we samen nog naast elkaar in de zetel kunnen zitten en met elkaar praten, dat we samen kunnen uitkijken met onze kindjes naar de Sint, de verjaardagen, de kerstdagen...


Dit is mijn heel korte versie van hoe we de laatste jaren beleefd hebben. Ik vergeet duizenden dingen. Graag zou ik in contact komen met andere partners, ouders.... Want iedereen weet of denkt te weten hoe erg het is voor de patiënt zelf, maar meermaals wordt de naaste omgeving vergeten.

Pagina's: [1]