Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Topics - evmyl

Pagina's: [1]
1
Liefste lotgenootjes,

Hierbij wil ik laten weten dat ik morgen een anonieme getuigenis breng in De Morgen naar aanleiding van bovenstaand onderwerp.
Heel kort samengevat: BRCA1- en op 32-jarige leeftijd besloten om preventieve acties te ondernemen.  De finale beslissing voor verwijdering eierstokken viel veel zwaarder dan aanvankelijk gedacht.  Ook al had ik al 2 kinderen, en zou ik waarschijnlijk geen derde meer hebben, toch was ik daar niet zo zeker over. 
Ik kreeg ook voortdurend tegenstrijdige adviezen: 'wacht nog tot kinderwens zeker voorbij is', 'beter 2 kinderen met mama dan 3 kinderen zonder mama, daar wachten toch wat gevaarlijk leek aangezien de familiale geschiedenis, 'je hebt al 2 kinderen', 'ga eerst nog voor een derde kind', ...  Toegegeven, ik geraakte er niet aan uit.
Eén dokter heeft mij doorverwezen naar UZ Jette, en daar heb ik eerst nog een weg afgelegd om embryo's in te vriezen alvorens eierstokken te verwijderen (eicellen zijn ook een optie, maar ik heb bewust voor embryo's gekozen).  Het was een lange en zware weg, maar ik moet wel toegeven dat het me een enorme gemoedsrust gegeven heeft.  Het offer was iets minder zwaar...

Naar aanleiding van het recente verhaal van Angelina Jolie met melding over verwijdering eierstokken, ben ik gecontacteerd geweest door mijn arts met de vraag om mijn verhaal naar buiten te brengen.  Daar de optie om vruchtbaarheid in zeker zin wel nog behouden kan worden!
Blijkbaar ben ik de enige die preventief de eierstokken heeft verwijderd EN toch eerst nog embryo's heeft laten invriezen.  Velen weten dit niet, ook de dokters melden dit niet. 
Zelfs als je je gaat informeren over wat te doen bij BRCA mutatie, krijg je een lijstje met alle mogelijke opties, maar daar word er nergens gesproken over eventueel eerst invriezen van eicellen/ embryo's om zo je vruchtbaarheid nog wat te behouden.  Ook ik ben enkel daar geraakt doordat ik daar zelf vragen over heb gesteld, en bij veel dokters ten rade geweest ben, en gelukkig 1 arts gehad hebt die mij doorverwezen heeft.

Omdat ik het belangrijk vind dat dit wat meer bekend geraakt, heb ik besloten om in te gaan op dit voorstel en mijn verhaal, anoniem wel, naar buiten te brengen.

Als vragen, dan weet je mij te vinden.

Vele groetjes,

Evelien

2
Liefste lotgenootjes,

Hierbij wil ik laten weten dat ik morgen een anonieme getuigenis breng in De Morgen naar aanleiding van bovenstaand onderwerp.
Heel kort samengevat: BRCA1- en op 32-jarige leeftijd besloten om preventieve acties te ondernemen.  De finale beslissing voor verwijdering eierstokken viel veel zwaarder dan aanvankelijk gedacht.  Ook al had ik al 2 kinderen, en zou ik waarschijnlijk geen derde meer hebben, toch was ik daar niet zo zeker over. 
Ik kreeg ook voortdurend tegenstrijdige adviezen: 'wacht nog tot kinderwens zeker voorbij is', 'beter 2 kinderen met mama dan 3 kinderen zonder mama, daar wachten toch wat gevaarlijk leek aangezien de familiale geschiedenis, 'je hebt al 2 kinderen', 'ga eerst nog voor een derde kind', ...  Toegegeven, ik geraakte er niet aan uit.
Eén dokter heeft mij doorverwezen naar UZ Jette, en daar heb ik eerst nog een weg afgelegd om embryo's in te vriezen alvorens eierstokken te verwijderen (eicellen zijn ook een optie, maar ik heb bewust voor embryo's gekozen).  Het was een lange en zware weg, maar ik moet wel toegeven dat het me een enorme gemoedsrust gegeven heeft.  Het offer was iets minder zwaar...

Naar aanleiding van het recente verhaal van Angelina Jolie met melding over verwijdering eierstokken, ben ik gecontacteerd geweest door mijn arts met de vraag om mijn verhaal naar buiten te brengen.  Daar de optie om vruchtbaarheid in zeker zin wel nog behouden kan worden!
Blijkbaar ben ik de enige die preventief de eierstokken heeft verwijderd EN toch eerst nog embryo's heeft laten invriezen.  Velen weten dit niet, ook de dokters melden dit niet. 
Zelfs als je je gaat informeren over wat te doen bij BRCA mutatie, krijg je een lijstje met alle mogelijke opties, maar daar word er nergens gesproken over eventueel eerst invriezen van eicellen/ embryo's om zo je vruchtbaarheid nog wat te behouden.  Ook ik ben enkel daar geraakt doordat ik daar zelf vragen over heb gesteld, en bij veel dokters ten rade geweest ben, en gelukkig 1 arts gehad hebt die mij doorverwezen heeft.

Omdat ik het belangrijk vind dat dit wat meer bekend geraakt, heb ik besloten om in te gaan op dit voorstel en mijn verhaal, anoniem wel, naar buiten te brengen.

Als vragen, dan weet je mij te vinden.

Vele groetjes,

Evelien

3
Borstkanker / hospitalisatie verzekering - reconstructie
« Gepost op: februari 23, 2015, 20:28:12 pm  »
Beste,

Ik heb een gerelateerd vraagje.  Niet ivm schuldsaldoverzekering, maar ivm hospitalisatieverzekering.
Ik heb preventieve amputatie en reconstructie gehad met implantaten (BRCA1), maar kijk nu om te veranderen van verzekering (voordien verzekering van werk).  Ik krijg een hospitalisatieverzekering, MET uitzondering van borstprothesen en andere plastische ingrepen van de borsten.
Ik had hier graag wat advies rond gehad, als mogelijk.
Heeft er iemand hier ervaring mee?  Ik vermoed dat iedere verzekering op dezelfde manier zal reageren en mij hiervoor zal uitsluiten?
Mag dit wel?  Kan ik dit op een of andere manier aankaarten, aanvechten?
Of beter niet te veel energie mee verliezen, en gewoon aanvaarden en betalen als nodig zou blijken. (ik veronderstel dat het maar voor binnen 10 à 15 jaar zou zijn)

Enige tips?

Alvast bedankt,

Groetjes,

Evelien

4
Borstkanker / implantaten
« Gepost op: mei 26, 2014, 13:19:54 pm  »
Dag lotgenootjes,

Ik vroeg me af wat jullie bevindingen zijn van implantaten?
Ikzelf ben BRCA1-patiënt en heb mij preventief laten opereren.
Reconstructie is gaande.  'k Ben nu in het stadium dat ik moet beslissen of ik implantaten wil om een beetje deftig resultaat te hebben.  Mijn reconstructie bestaat voolopig enkel uit lipofilling (vel is behouden, tepels weg, expander onder vel gestoken, in 3 sessies geleidelijk vet ingebracht via lipofilling.  Nr 4 is gepland voor begin juli, maar om eigenlijk een toonbaar resultaat te hebben, misschien best wel impntaat).
'k Moet eerlijk zeggen dat ik wel een beetje bang ben daarvoor.  Hoe voelt dit aan?  Voel je dit constant?  Wat als je op je buik ligt?  Hoe voelt het als je daar aan komt?  Kan je nog in je borsten 'knijpen' (ja, beetje rare vraag, maar toch).  Kan je alle bewegingen nog doen?  Of voel je dit dan?Hoe is dit na verloop van tijd?  Kans op ontsteking - verharding?

'k Zou het heel leuk vinden als jullie je ervaringen zouden willen delen met me.  En ik wil jullie daar alvast voor bedanken.
En als er mensen zouden zijn die via dezelfde techniek (dus niet implantaten achter borstspier, maar echt implantaten onder vel, met eerst lipofilling gehad te hebben), dan zou ik dit ook heel graag horen!!!

Alvast bedankt!!

Vele groetjes,

Evelien

5
Beste lotgenootjes,

Ik ben BRCA1-positief, 34 jaar, heb al mijn borsten preventief laten verwijderen en is bedoeling om binnenkort ook mijn eierstokken te laten verwijderen.

Ik ben daar wel vrij bang voor, 'k ben bang dat ik van ene moment op andere een oud vrouwtje zal zijn en last zal hebben van de kwaaltjes: verdikken, droogtes, vapeurs, gemoedstoemming,...

Ze raden mij aan om hormonen te nemen, maar neemt dit alle ongemakken weg of is het uitzoeken welke hormonen je moet nemen of ...?

Hoe verloopt de operatie en herstel?  Moet je hiervan lang herstellen? En mag je dan nog heffen (ik heb kindje van 4 en 2).
Het zou leuk zijn om wat ervaringen te horen.


Alvast bedankt,

Vele groetjes,

Evelien

6
Beste lotgenootjes,

Ik ben BRCA1-positief, 34 jaar, heb al mijn borsten preventief laten verwijderen en is bedoeling om binnenkort ook mijn eierstokken te laten verwijderen.

Ik ben daar wel vrij bang voor, 'k ben bang dat ik van ene moment op andere een oud vrouwtje zal zijn en last zal hebben van de kwaaltjes: verdikken, droogtes, vapeurs, gemoedstoemming,...

Ze raden mij aan om hormonen te nemen, maar neemt dit alle ongemakken weg of is het uitzoeken welke hormonen je moet nemen of ...?

Hoe verloopt de operatie en herstel?  Moet je hiervan lang herstellen? En mag je dan nog heffen (ik heb kindje van 4 en 2).
Het zou leuk zijn om wat ervaringen te horen.


Alvast bedankt,

Vele groetjes,

Evelien

7
Liefste lotgenootjes,

Efkes kort schetsen: BRCA1-patiënte, 34 jaar, geen kanker, preventieve borstamputatie, volop bezig met reconstructie, naar aanleiding van preventieve verwijdering eierstokken nog eerst poging om embryo's in te vriezen, heb wel al 2 kindjes.


Liefste lotgenootjes,
'k Ben mijn energie en mijn hoop aan het verliezen door alweer een IVF poging, die niet echt succesvol verloopt.  Gedurende de laatste drie pogingen heb ik in het totaal 8 embryo's verzameld (maar deze zijn nog niet getest op het BRCA gen en dus moet je alweer super veel succes hebben om met dit aantal toch nog tot een zwangerschap te komen), waarvan 4 tijdens mijn laatste blijkbaar superpoging.  De andere keer had ik per beurt twee embruo'tjes.  Daar het de laatste keer de eerste keer was zonder extra pilletjes (om de hormonen laag te houden), dacht ik dat het nu ook wel weer 'beter' zou gaan.  'k Zit momenteel aan 2 follikels, nog afwachten of het de moeite is om verder te doen.  Al de andere keren had ik tenminste 4 follikels waar ik mee startte en dan had ik 2 embryo's, de goede poging had ik 8 follikels en 4 embryo's.  Dus lijkt niet echt hoopgevend. 
'k Moet dit nog eens bespreken met de arts, maar wat zijn mijn opties dan?  Pick up uitstellen en weer een maandje of 2 wachten, dan verlies ik mijn beurt niet (ik krijg er 6 terugbetaald)?  En zal het dan beter gaan? 

En dan komt mijn angst boven: de kankerbom...  Stel dat ik te laat ben om mijn eierstokken te verwijderen? Ik word er in september 35, en had tegen dan nog graag 2 extra IVF beurten gedaan (naast deze waar ik nu mee bezig ben), maar er moet telkens cyclus tussen zitten, dus veel speling heb ik niet meer.

't Is het waarschijnlijk niet waard.  Ik heb 2 kindjes en waarschijnlijk geen derde meer.  Maar het definitief maken, jaagt me zoveel angst aan.  Daar ik heel makkelijk zwanger geraakt ben, had ik echt niet gedacht dat invriezen van embryo's een probleem zou vormen.

Velen hebben mij al gezegd dat ik het moet aanvaarden, dat ik content moet leren zijn.
Ik heb 2 kindjes, dus...
Maar ik ben zo gefrustreerd dat dit niet vlot verloopt!!!

Ik heb me vaak al schuldig gevoeld dat ik niet via de selectieprocedure aan kindjes geraakt ben (alhoewel ik dan nog niet wist dat ik draagster was en dat dit voor mijn eerste dochter nog niet mogelijk was, voor mijn tweede dochter wel.  Maar ik had de moed niet om die zwangerschap zo lang uit te stellen.  Ik wou zo vlug mogelijk een tweede kindje...)
Nu heb ik iets, misschien zou ik zelfs niet via de selectieprocedure aan kindjes geraakt zijn.  Tenzij een heel lange weg, alles lang uitstellen en financieel ook serieus bijdragen...
En het jaagt me terug angst aan voor de kindjes.  Wat als zij later ook nog eens die weg door moeten?

Voila, efkes mijn hart gelucht.
Die IVF-pogingen zijn echt de druppel die de emmer van BRCA en preventiepe operaties doen overlopen.  Ik zou er waarschijnlijk mee moeten stoppen, maar ik had zo graag gehad dat ik nog altijd optie had voor een kindje.
Maar aan de andere kant wil ik ook mijn gezondheid niet in gevaar brengen....

Waarom is alles zoveel moeilijker en lastiger?
Zelf zeg ik tegen familie dat je via IVF aan geslecteerde kindjes kunt geraken, ook zal ik dit tegen mijn kindjes zeggen als nodig blijkt.  Maar wat als het dan niet lukt???  Via de normale weg gaan en mogelijks aangetaste kindjes op de wereld zetten?  Ho, het lijkt me allemaal zo zwaar!!!
IVF- borstamputatie... Toch wel een hele boterham voor jonge mensen, niet?
Vele angsten, vele twijfels,...
Meestal kan ik me er wel overzetten, maar nu efkes niet.
Iedere keer zo bij een IVF poging, zullen ook wel de hormonen zijn zeker.

Maar ja,

Vele groetjes,

Evelien

8
Borstkanker / BRCA en preventieve verwijdering eierstokken: kinderwens - kankerbom?
« Gepost op: november 22, 2013, 10:53:51 am  »
Liefste lotgenootjes,

Efkes kort schetsen: BRCA1-patiënte, 34 jaar, geen kanker, preventieve borstamputatie, volop bezig met reconstructie, naar aanleiding van preventieve verwijdering eierstokken nog eerst poging om embryo's in te vriezen, heb wel al 2 kindjes.


Liefste lotgenootjes,
'k Ben mijn energie en mijn hoop aan het verliezen door alweer een IVF poging, die niet echt succesvol verloopt.  Gedurende de laatste drie pogingen heb ik in het totaal 8 embryo's verzameld (maar deze zijn nog niet getest op het BRCA gen en dus moet je alweer super veel succes hebben om met dit aantal toch nog tot een zwangerschap te komen), waarvan 4 tijdens mijn laatste blijkbaar superpoging.  De andere keer had ik per beurt twee embruo'tjes.  Daar het de laatste keer de eerste keer was zonder extra pilletjes (om de hormonen laag te houden), dacht ik dat het nu ook wel weer 'beter' zou gaan.  'k Zit momenteel aan 2 follikels, nog afwachten of het de moeite is om verder te doen.  Al de andere keren had ik tenminste 4 follikels waar ik mee startte en dan had ik 2 embryo's, de goede poging had ik 8 follikels en 4 embryo's.  Dus lijkt niet echt hoopgevend. 
'k Moet dit nog eens bespreken met de arts, maar wat zijn mijn opties dan?  Pick up uitstellen en weer een maandje of 2 wachten, dan verlies ik mijn beurt niet (ik krijg er 6 terugbetaald)?  En zal het dan beter gaan? 

En dan komt mijn angst boven: de kankerbom...  Stel dat ik te laat ben om mijn eierstokken te verwijderen? Ik word er in september 35, en had tegen dan nog graag 2 extra IVF beurten gedaan (naast deze waar ik nu mee bezig ben), maar er moet telkens cyclus tussen zitten, dus veel speling heb ik niet meer.

't Is het waarschijnlijk niet waard.  Ik heb 2 kindjes en waarschijnlijk geen derde meer.  Maar het definitief maken, jaagt me zoveel angst aan.  Daar ik heel makkelijk zwanger geraakt ben, had ik echt niet gedacht dat invriezen van embryo's een probleem zou vormen.

Velen hebben mij al gezegd dat ik het moet aanvaarden, dat ik content moet leren zijn.
Ik heb 2 kindjes, dus...
Maar ik ben zo gefrustreerd dat dit niet vlot verloopt!!!

Ik heb me vaak al schuldig gevoeld dat ik niet via de selectieprocedure aan kindjes geraakt ben (alhoewel ik dan nog niet wist dat ik draagster was en dat dit voor mijn eerste dochter nog niet mogelijk was, voor mijn tweede dochter wel.  Maar ik had de moed niet om die zwangerschap zo lang uit te stellen.  Ik wou zo vlug mogelijk een tweede kindje...)
Nu heb ik iets, misschien zou ik zelfs niet via de selectieprocedure aan kindjes geraakt zijn.  Tenzij een heel lange weg, alles lang uitstellen en financieel ook serieus bijdragen...
En het jaagt me terug angst aan voor de kindjes.  Wat als zij later ook nog eens die weg door moeten?

Voila, efkes mijn hart gelucht.
Die IVF-pogingen zijn echt de druppel die de emmer van BRCA en preventiepe operaties doen overlopen.  Ik zou er waarschijnlijk mee moeten stoppen, maar ik had zo graag gehad dat ik nog altijd optie had voor een kindje.
Maar aan de andere kant wil ik ook mijn gezondheid niet in gevaar brengen....

Waarom is alles zoveel moeilijker en lastiger?
Zelf zeg ik tegen familie dat je via IVF aan geslecteerde kindjes kunt geraken, ook zal ik dit tegen mijn kindjes zeggen als nodig blijkt.  Maar wat als het dan niet lukt???  Via de normale weg gaan en mogelijks aangetaste kindjes op de wereld zetten?  Ho, het lijkt me allemaal zo zwaar!!!
IVF- borstamputatie... Toch wel een hele boterham voor jonge mensen, niet?
Vele angsten, vele twijfels,...
Meestal kan ik me er wel overzetten, maar nu efkes niet.
Iedere keer zo bij een IVF poging, zullen ook wel de hormonen zijn zeker.

Maar ja,

Vele groetjes,

Evelien


9
Beste lotgenootjes,

Voor zij voor wie het een hulp moge zijn:
2 documentaires en een boek uitgebracht in 2013


-   Documentaire "http://dokument.ncrv.nl/pagina/nieuwe-tieten"

Nieuwe Tieten
Maandag 7 oktober 22.55 uur, Nederland 2

In Nieuwe Tieten doet filmmaakster Sacha Polak verslag van haar persoonlijke zoektocht rond het erfelijke BRCA1-borstkankergen, waarvan zij zelf draagster is. Haar moeder overleed op 29-jarige leeftijd aan borstkanker, toen Sacha nog geen 1 jaar was. Al jaren weet Sacha dat zij zelf ook draagster is van het gen, maar twijfelt ze wat ze moet doen. Moet zij haar borsten preventief laten verwijderen om zo de kans op borstkanker te verkleinen? Of laat ze haar borsten misschien wel voor niets weghalen en ontdoet zij zich hiermee van haar vrouwelijkheid?

Sacha Polak gaat op zoek naar haar mogelijkheden en belandt in het medisch circuit. Voor welke protheses en implantaten komt zij in aanmerking? Wat zijn de ervaringen van andere jonge vrouwen hiermee? En wat betekent het voor Sacha en haar naaste familie?

Nieuwe Tieten is een intieme documentaire waarin Sacha Polak al haar ervaringen filmt. Die zijn aangrijpend en emotioneel maar ook verhelderend en soms zelfs hilarisch. De documentaire gaat op 28 september in première op het Nederlands Film Festival in Utrecht en is geselecteerd voor de Gouden Kalf competitie. De film is aansluitend in diverse bioscopen te zien. Nieuwe Tieten wordt uitgezonden in oktober, in de borstkankermaand.

Sacha Polak heeft meerdere films op haar naam staan waaronder de lange speelfilm Hemel.

Nieuwe Tieten is geproduceerd door Viking Film in coproductie met NCRV Dokument en kwam tot stand met steun van NCRV, CoBO, SNS REAAL Fonds en Nederlands Filmfonds. 
 

-   Documentaire "http://www.tijdbommen.nl/‏"
Eerstvolgende voorstelling: zondag 6 oktober (première), Gigant Apeldoorn.
________________________________________
Een aangrijpende documentaire over de 26-jarige Sanne, die ervoor kiest om preventief haar borsten te verwijderen, als blijkt dat ze gemuteerd is met BRCA1. Een erfelijk gen met een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Sanne laat zich tijdens het hele proces filmen, van amputatie tot revalidatie, een heftige ervaring met mooie en verdrietige momenten, over twijfel en onbeantwoorde vraagstukken. Het filmproces heeft vijf jaar geduurd. De opbrengst in de Gigant komt grotendeels ten goede aan de Borstkankervereniging Nederland.


Op drie juni 1987 werd ik, Sanne, geboren als eerste kind van mijn ouders. Enkele jaren later kwam mijn zusje. Van jongs af aan werden mijn zusje en ik geconfronteerd met kanker in de familie, met het BRCA gen in het bijzonder. Bij mijn moeder werd, op mijn vijfde, borstkanker geconstateerd. Daarna ging er geen jaar voorbij zonder slecht nieuws in de familie, we werden hecht, organiseerden ‘verdriet-feestjes’ om bij elkaar te kunnen zijn.
Op mijn twintigste, klaar met studeren, besloot ik mijzelf te laten testen op het BRCA gen. Waar ik bang voor was, gebeurde. Ik bleek draagster te zijn van het gen en werd voor een enorm dilemma gesteld. Kies ik voor het preventief amputeren van mijn borsten, of neem ik de gok en behoud mijn borsten, maar wordt zeer regelmatig bezoeker van het ziekenhuis. Voor mij was de keuze makkelijk – borsten die mij ziek maken, horen niet bij mij, zo was mijn gedachte. Ik besloot mijn borsten te laten amputeren en hiermee het risico op borstkanker zo klein mogelijk te maken. Een heldere keuze – helaas ging de operatie niet zoals ik had verwacht.
Mijn moeder en haar zussen kregen eerst kinderen en kanker, pas daarna werd het bestaan van het gen bekend. Zij lieten alsnog hun borsten en eierstokken verwijderen om, net als ik, alle mogelijke kansen op ziek zijn te verkleinen. Ik heb de ‘luxe’ te behoren bij de nieuwe generatie BRCA-draagsters, ik weet, anders dan mijn moeder en zussen, van tevoren wat mij te wachten staat. Ik heb de luxe van een keuze.
Het feit dat ik behoor tot deze nieuwe generatie, zorgt er voor dat ik tegen een hoop dingen aanloop. Bij het maken van de beslissing om mijn borsten te laten amputeren, werd ik naar huis gestuurd met een paar flyers – dat was alles. Ik had op dat moment juist de behoefte toekomstige lotgenoten te ontmoeten, te praten met gelijkgestemden, jonge vrouwen van wie dit ook te wachten stond, of het al hadden ervaren. Ik had zoveel vragen, wat doet zo’n operatie met je, hoe zal ik eruit komen te zien?
Inmiddels weet ik het, inmiddels heb ik het ervaren. Ik werk mee aan deze documentaire in de hoop dat ik andere jonge vrouwen, die met precies dezelfde vragen zitten als ik destijds, kan helpen. Dat deze documentaire een hoop kan verklaren voor deze vrouwen – maar ook voor hun familie en vrienden.

 
-   Boek "Dansen op een zijden draad"
Nicky Westerhof
     
Publicatiedatum:
31/01/2013
Uitgever:
Prometheus
Met een grootmoeder en een moeder die beiden aan borstkanker zijn overleden, is Nicky zich al van kinds af aan bewust van het feit dat ze ook drager van de erfelijke genmutatie kan zijn. Terwijl ze omringd wordt door vriendinnen die blij zijn dat ze borsten beginnen te krijgen, ziet Nicky die van haar als twee tikkende tijdbommen. Op het moment dat haar moeder aan de gevolgen van borstkanker overlijdt, besluit Nicky zich te laten testen. De uitslag is onverbiddelijk: ze draagt het erfelijke gen in haar lichaam. Nicky is vastbesloten haar borsten preventief te laten verwijderen. Een besluit tot overleven.
Dansen op een zijden draad is het waargebeurde en inspirerende verhaal van een positieve jonge vrouw, die op jonge leeftijd voor een onmogelijke keuze komt te staan. Tegelijkertijd is het een verhaal over een opgroeiende jonge vrouw die moet leren omgaan met het grote verlies van haar moeder. Dansen op een zijden draad laat zien dat je het leven lief moet hebben en altijd voor je eigen keuzes moet gaan.


10
Borstkanker / preventieve operatie ( borsten, eierstokken) en invloed op sex?
« Gepost op: september 25, 2013, 15:54:39 pm  »
Beste lotgenootjes,

Ik heb mijn borsten preventief laten verwijderen.  Reconstructie is gaande.
Eierstokken zullen binnenkort ook verwijderd worden.
Wat ik me afvraag, en het voelt wel raar om dit voor het 'grote publiek' te gooien, hoe zijn jullie ervaringen op het gebied van sex?

Eerst en vooral wil ik wel melden dat mijn ventje mij 100% steunt en een enorme toeverlaat is.  Dat ik niet moet inzitten met mijn borsten, dat mijn gezondheid het belangrijkste is...
En dat hij me niet minder graag ziet...
Dus ik voel me gezegend om zo'n ventje te hebben....

Maar, wat ik me afvraag, zal IK er nog van kunnen genieten?
We hebben het twee keer gedaan sinds...
De eerste keer was mijn t-shirt aangebleven, wat ik verschrikkelijk vond.
De tweede keer was t-shirt af, en ik heb me rot gevoeld.  Ik heb de hele nacht wakker gelegen.
Het voelt aan als een zone om te mijden... (momenteel heb ik aan de ene zijde niets, en aan de andere zijde een expander die absoluut niet aangenaam aanvoelt...).  Ik mis het lichamelijk contact...
Ik mis mijn tepels, dit was echt een 'aan' knop bij mij. 

Mijn man denk ik, stelt het nu wat uit, wacht tot op de reconstructie, omdat hij weet hoe ik me voel.
Maar wat ik me afvraag, zal het dan anders zijn?   Het zicht zal wel goed zijn, maar zal ik iets voelen?  Nu is dit niet het geval en de pc heeft me gezegd dat dit wel een beetje terug komt maar niet zo veel....

Dan, het volgende punt, mijn eierstokken gaan eruit. 
En nu hoop ik niemand tegen de borst te stuiten, want ik vermoed dat je na het 5-jaar nemen van pilletjes na kankerbehandeling waarschijnlijk ook in zo'n toestand terecht komt en nog veel meer ongemakken hebt.  Maar toch wil ik mijn angsten en frustraties eens kwijt...
Normaal gezien mag ik hormonen nemen zodat ik nog niet in de menopauze terecht kom. (ik ben nu 33)
Maar is er iemand die hier ervaring mee heeft?
De dokter zei me dat 'vaginale' droogtes' kunnen opgelost worden...
Natuurlijk wel geen vochtige periodes meer (tgv cyclus), met in mijn geval, bijhorende sexuele goesting  :)

Eigenlijk ben ik bang dat ik geen plezier uit de sex meer zal halen.

Voila, 't is eruit.    :-[

Iemand die zijn ervaringen wil delen?

Alvast bedankt,

Groetjes....


11
Lotgenotencontact / borstreconstructie dmv implantaten en lipofilling?
« Gepost op: september 05, 2013, 21:21:15 pm  »
Hallo,

Heeft er iemand hier ervaring mee?  (preventieve borstamputatie)

Ik ben in het volle proces van borstreconstructie, maar heb al wat problemen gehad en begin toch te twijfelen.

Daar ik ‘te mager’ ben (normaal gebouwd eigenlijk), is ook dé DIEP-flap methode niet bruikbaar bij mij.  We zijn bij tal van plastische chirurgen ten rade geweest en hebben gekozen voor waarschijnlijk iets heel belovends, maar nog niet zo lang in voege.  Daar we voor de andere technieken beetje bang waren voor de extra littekens en andere nadelen (rugspier- verzwakking rug?, kont– ingevallen kont en blijkbaar niet altijd zo’n mooi resultaat?)
Het gaat over inbrengen van implantaat (maar NIET achter de borstspier, gewoon achter de huid), waar eerst via lipofilling vet wordt aangebracht. (UZ Gent-Dr. Stillaert)
Ik heb mijn ‘leegmaken van de borsten’ al achter de rug, en mijn eerste lipofilling.  Ik heb wel al serieus zitten sukkelen met een ontsteking aan mijn rechterkant, waar ze uiteindelijk de expander uitgehaald hebben.  Nu ben ik volop aan het verdikken om dan zoveel mogelijk vet te kunnen overzetten.  Uiteindelijk zal er ook nog een implantaat gestoken worden.  Daar ik al zo gesukkeld heb met die infectie, ben ik toch wat bang voor de implantaten.  Ik wist zoiezo dat dit wat nadelen had, maar iedere techniek heeft zijn nadelen.  Nu is de vrees toch nog wat intenser… Ook voor mogelijke verharding of …En ik ben me ook aan het afvragen, wat als ik dan weer vermager?  Gaat dit vet dan ook terug weg en eindig ik dan met een implantaat dat los onder de huid zit???  Ik lees ook veel over het nemen van de rugspier.  Dit was ook een optie die ons voorgesteld werd, maar ik was en ben daar nog altijd bang voor, daar ik een hele zwakke rug heb, en ik die niet nog meer wil verzwakken….
Ik heb mijn operatie van mammectomie vrij goed doorstaan (zowel psychisch als fysisch), daar ik zo op de reconstructie aan het rekenen was.  Nu ben ik toch bang dat die reconstructie niet zo’n succesverhaal zal zijn.  En begint het beself van mijn ‘verminking’ toch wel echt door te dringen.  Ook al heb ik dan geen kanker gehad…

Is er al iemand die lange tijd implantaten heeft zitten? 
Of hopelijks iemand die dezelfde techniek al mij gedaan heeft?

12
Lotgenotencontact / Hoe melden aan je kinderen dat ze mogelijks BRCA draagsters zijn?
« Gepost op: september 05, 2013, 21:18:19 pm  »
Beste zieltjes,

Dit is voor de verre toekomst, maar toch maak ik me er al zorgen over.
Mijn 2 dochters, 4 en 2, zijn mogelijks drager van BRCA1.  (ik heb dit bij mezelf ontdekt dit jaar).
Ik ga al sinds mijn 18 de 6-maandelijks op controle.  Op die leeftijd wou ik die test nog niet doen, en daar ik dan toch nog niets preventiefs wou doen, zag ik er het nut niet van in.
Daar je nu wel al de mogelijkheid hebt om embryo's te selecteren, is het wel handiger dat je vroeg weet of je drager bent of niet. 
Ik vond dit bij mezelf al zo lastig, om iedere 6 maand op controle te gaan, maar er was nog hoop dat ik misschien de mutatie niet had.
Door dit alles nu te weten, vind ik de last die ik aan mijn kinderen geef, nog zoveel zwaarder dan als ik die moest dragen.
Ook naar liefje,  zwangerschap toe, ... 
Ik heb het gevoel dat alles dan wel al heel goed moet meezitten om een man te vinden die dit alles op zo'n jonge leeftijd aankan.  Ook voor kinderen... he tzou dan via IVF moeten zijn... wat ook vaak een lijdensweg is.

En, mijn grootste angst is, wat als mijn kinderen  de test niet willen doen.  Of niets preventiefs willen doen...
Dan zal ik doodsangsten uitstaan....

Enige tips, ervaringen?

Groetjes
 

Pagina's: [1]