Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Topics - veroniquerob

Pagina's: [1]
1
Darmkanker / dotatoc scan carcinoïd
« Gepost op: februari 08, 2009, 17:45:48 pm  »
Hallo,
het is heel lang geleden, doch, ik lees geregeld de site.
Ik heb op 7/7/7 carcinoïd tumor laten verwijderen op een horor vakantie in Italië.
Sindsdien ben ik clean. Ik heb vanaf 8/07 CT scans abdomen gehad en dit ieder 4 maand. De laatste scan dateert van april 2008. Daarna hebben we 4 maandelijks bloed en urine onderzoek op chromogranine. In september 08 heb ik een Dotatoc Scan gehad in Leuven. Dit is de meest gesofisticeerde scan voor endocrine cellen tot op heden. Het is heel moeilijk om dit te verkrijgen omdat het naar het schijnt een heel erg dure scan is. Omdat ik nog zo jong ben, 36 jaar en bij mij Carcinoïd gevonden is, heeft de arts dit gevraagd. Gelukkig was de scan negatief. Sedert september 2008 ben ik heel erg gerust gesteld en denk ik er nog weinig over na. Ik heb gewoon heel erg veel geluk gehad...hadden die Italianen me niet geopereerd...had het nu waarschijnlijk te laat geweest. Ondanks de horor in Italië hebben ze heel goed hun job gedaan.
Ik kan iedereen een Dotatoc scan aanrraden, het is heel precies en het geeft je rust !
veel sterkte aan iedereen en hopelijk mag iedereen zo gelukkig zijn als ik !
groetjes aan iedereen

2
Darmkanker / carcinoid, graag reactie lotgenoten
« Gepost op: maart 24, 2008, 19:17:09 pm  »
ik moet opnieuw beginnen, heb verkeerd knopje geduwd.

Ok,

wat had ik weer geschreven ? had per ongeluk mijn mail te snel verzonden dus hij is maar half afgewerkt ! dus even opnieuw :

Eindelijk, na 9 maanden heb ik het lef om me op dit forum aan te melden.
Ik ben 35 jaar, ben gelukkig, een gezin met een prachtige man en 4 heerlijke kids.
In 2003 heb ik baarmoederhalskanker gehad met vervolgens een hysterectomie, nooit bij stil gestaan, geen tijd, werk, carriere, gezin, kids, huishouden,...
In julie 2007 gaan we met het hele gezin op vakantie naar Italië, Toscanië. Mooi weer, leuk, gezellig, na één week, vrijdag 6/7/7 word ik ziek, krijg ik buikpijn na het eten, een serieuze baksteen op mijn maag. Ik steek kids in bad en bed, neem zelf een douche, neem 2 motilium want had gewoon maagpijn, moest niet overgeven of had geen diaree. Na enkele uren kan ik het niet meer houden en ga naar het lokale ziekenhuis in Pontaderra, helemaal alleen want mijn man moest bij de slapende kids blijven. Horror gewoon, wat zijn we het toch goed gewoon in ons Belgenlandje ! Ik spreek weinig italiaans, de artsen en het verplegend personeel geen frans of engels ! Bij mijn aankomst was het 23u30, het verdict viel om 02:30, ik moest dringed geopereerd worden aan een geblokkeerde dunne darm, dit te verstaan na veel handgebaar ! Je belt je partner, je familie, je verzekering, je legt je erbij neer ! Ik wordt geopereerd op 7/7/7, nooit te vergeten, om 3u30 in een operatiekamer waarbij mijn keuken nog echt proper is, je doet je ogen dicht en het laatste wat ik gezegd heb is : put me asleap please !
's morgens, 10u, ik ontwaak, mijn man en 4 kids (6,8,10,12 jaar) zitten aan mijn bed met de grootste stilte die je je kan voorstellen ! Er wordt doodleuk verteld dat het géén knoop in mijn dunne darm was zoals de prognose was maar een Tumor !
Geen informatie, ze zeggen dat ze 10 cm hebben weggenomen, voor de rest O zero noppes, geen communicatie, geen taal. Ik heb daar in 7 dagen een hel meegemaakt, tis te lang om te beschrijven maar ik kan je een idee geven, mijn man moest blijven slapen bij mij want je wordt enkel verzorgd door je familie ! nog een ideetje : mij buik was 30 cm open gesneden en mijn wonde is slechts 2 maal op 10 dagen ontsmet... dan weet je het wel. Eindelijk, na mijn terugkeer naar Belgie, onmiddellijk naar het ziekenhuis en dan kunnen ze niets doen want ze hebben geen enkele info gekregen vanuit Italie. Het heeft 1,5 maand geduurd, veel inspanningen, tot diefstal van mijn eigen dossier toe, krijgen we het verdict. Het is Carcinoid, een zeer zeldzaam voorkomend darmkanker, 5/jaar op de Belgische bevolking, 7/jaar op de nederlandse bevolking. Maar.... goed nieuws, ze hebben de tumor, 1,5 cm verwijderd, 20 cm dunne darm (kan je gerust missen) en 9 lymfeklieren want 3 waren volledig gemetasteerd. En dan ? Alles is toch weg ? je krijgt van de dokters zo weinig info, je leest meer op het web... Ik heb alle mogelijke onderzoeken gehad en blijkt dat ik vollledig clean ben voorlopig... Moet om de 4 maanden onder controle...
De boodschap werd pas duidelijk in december... ja... door het feit dat het reeds gemetasteerd was... moeten we je goed onder controle houden...
Wat wil dit nu zeggen ?
Zijn er lotgenoen, gezien de weinigen die dit soort darmkanker hebben gehad, die me kunnen informeren over hun evolutie want ik vrees dat ik nog wel eens terug voor dit probleem kom te staan of ben ik te pessimistisch ?
vind het moeilijk genoeg om mijn laatste zin op papier te zetten maar ik ben toch degene die hiermee moet leven ?
Graag julie reactie, is het normaal dat iedereen zo geemotioneerd reageert alsof je gaat dood gaat en achteraf als alles rustig is, niemand, behalve mijn man, hiermee bezig is ?
Ik vrees dat er weinig mensen op dit forum gaat zijn met dit soort kanker maar ik ben een hoopvol ingesteld persoon en zie wel wat er komt !
groetjes en voor iedereen op deze paasmaandag, veel paaswensen !
vero

Pagina's: [1]