Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Topics - monody

Pagina's: [1]
1
Behandeling en nevenwerkingen / KUNSTOF IMPLANTATEN VAN DE POT GERUKT...
« Gepost op: januari 25, 2018, 18:37:27 pm  »
Dag lieve mensen,

Ze hebben ons allemaal geflikt met indertijd deze kunststof-matjes te promoten als DE oplossing voor verzakkingen, liesbreuken en als klap op de vuurpijl voor incontinentie, welke voor beide seksen nog voor meer miserie heeft gezorgd. TVT & Slings worden nu nog altijd gebruikt terwijl men onderhand wel degelijk weet dat ondraaglijke pijnen er het gevolg van zijn. Ook al zijn er zovele tegenkantingen wereldwijd, dan wordt het eens hoog tijd dat de opinie over deze problematiek eensgezind aangepakt wordt en men naar de MENSEN kijkt die hier ongewild het slachtoffer van geworden zijn. Ik blijf de aandacht trekken in mijn strijd om ervoor te zorgen dat polypropyleen NOOIT MEER zal worden ingebouwd voor zulke faliekante ingrepen die meer schade dan goed toebrengen in onze body’s. Vroeg of laat zijn de erosieverschijnselen er het nog pijnlijkere gevolg van en dan is het te laat om deze matten weg te laten knippen, wat nog eens extra uitgaven betekenen waarvoor geen tussenkomsten beschikbaar zijn. Ikzelf heb contacten gehad met specialisten professoren urologie met de vraag of ze mij konden verzekeren dat er manieren zouden bestaan om pijnloos verder door het leven te kunnen gaan. Maar niemand kon mij ervan overtuigen dat bijvoorbeeld; een microscopische ingreep voor het doorknippen van zenuwen in mijn scrotumgebied, wegname van de testikels, verwijderen van de sling om te bepalen of dit wel degelijk effect had op de incontinentie en desgevallend het plaatsen van een kunstmatige klep (=sfincter)... geen enkele arts kon mij een eensluidend antwoord aanbieden terwijl ik ook wel wist dat iedere bijkomende ingreep in mijn scrotum voor nog meer littekens en de bijhorende verhardingen van lichaamsweefsels als gevolg daarvan voor nog meer pijn zouden zorgen. En daarbij is het voor mij een uitgesloten zaak om nog eens in mijn onderbuik te laten snijden met het risico om nog meer zenuwbeschadigingen op te lopen met disfuncties en nog meer foutieve uitstralingen naar ruggengraat en ledematen. Naar aanleiding van de vele getuigenissen op websites door voornamelijk vrouwen met TVT-erosie zou ik willen aandringen om niet zomaar de keuze te maken tot het wegknippen van ondersteuningsmatjes. Al te dikwijls heeft deze ingreep voor nog meer leed gezorgd. Spijtig genoeg ken ik lotgenoten die ten einde raad zo’n noodlottige ingreep, soms voor een 14de maal ondergingen, met als gevolg achteraf alleen maar in bed te kunnen doorbrengen. Terwijl ze de moed volledig verliezen omdat ze niet meer in staat zijn om voor het gezin te zorgen en het huishouden te doen, laat staan om terug aan de maatschappij deel te kunnen nemen. Slapen en genieten van deugddoende rust is al te dikwijls onhaalbaar omdat simpel nog maar het bewegen van de tenen voor helse pijnen zorgt. Kortom, met chronische pijn valt helemaal niet te leven, bezint eer ge begint om te voorkomen dat je van de regen in de drop komt te staan. Beste allemaal, liesbreuken en verzakkingen worden nog steeds verholpen met het inbouwen van meshes maar informeer u eerst naar de vele andere mogelijkheden die er bestaan. Tweede of zelfs derde opinies kunnen meer helderheid bieden. Niet iedere uroloog en/of gynaecoloog hanteert dezelfde ethiek en zijn opgeleid in het kader dat deze materialen nog altijd het best geschikt zijn. Op de bekkenbodem-DAG van 20 januari laatstleden werd aangeleerd dat men gerust assertiever mag optreden tegenover de artsen, want het gaat toch over je eigen lieve lijf.
Vriendelijke groet van een strijdende lotgenoot voor zijn lotgenoten, Monody.

2
Prostaatkanker / Hulpmaterialen tot verbetering van ons comfort
« Gepost op: januari 30, 2015, 00:43:59 am  »
Dag allemaal,
Al te dikwijls is men niet op de hoogte van wat er allemaal bestaat en waarop je misschien wel recht hebt. En zulke dingen als dit komen ze niet aan uw neus hangen, daarom dacht ik dat dit gegeven jullie wel zou kunnen interesseren.
We zijn nog in de eerste maand van het jaar dus tot en met 31 januari kunnen er nog koopjes gedaan worden. Als lotgenoten weten wij maar al te goed dat we tijdens deze periode ons slagje kunnen slaan. Vooral omdat ons maandelijks budget voor een groot deel opgesoupeerd wordt aan allerhande medische uitgaven. En sinds dat ik in de invaliditeit ben beland heb ik veel tijd om op het internet te snuisteren. Nu, bij mijn onverdroten zoektocht naar de verbetering van ons comfort als Kankerpatiënten ben ik via de website "www.vaph.be" van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) terechtgekomen op "EEN FORMULIER TOT AANVRAAG VOOR ONDERSTEUNING". 
Met dit formulier dient u bij het VAPH een aanvraag voor ondersteuning in.                                                                        Voor de volgende soorten ondersteuning kunt u op het VAPH een beroep doen:                                                                   • individuele materiële bijstand (IMB): tegemoetkoming voor alle soorten hulpmiddelen en aanpassingen, alsook pedagogische hulp voor hoger onderwijs                                                                                                                                • zorg: alle woon-, begeleidings- en opvangvormen die het VAPH erkent                                                                            • een persoonlijke-assistentiebudget (PAB)                                                                                                                      • de terugbetaling van kosten voor verplaatsing naar en verblijf in een schoolinstelling van het gewoon onderwijs                  • een tegemoetkoming voor doventolken.                                                                                                                        Bezorg dit formulier naar eer en geweten aan de provinciale afdeling van het VAPH in de provincie van uw woonplaats. Misschien kom je dan in aanmerking voor een tegemoetkoming in functie van uw comfort, wanneer men beoordeeld dat je uitgaven gestaafd zijn.  Groetjes, Monody.

3
Prostaatkanker / Incontinentie na een volledige prostactomie.
« Gepost op: april 09, 2012, 22:12:28 pm  »

Ik ben 54 jaar en ben sinds juni vorig jaar nog steeds incontinent na een radicale prostatectomie. Tot hiertoe volgde ik al 46 sessies bij een kinestist die gespecialliseerd is op de training van de bekkenbodemspier.  Alle drie maanden heb ik ook consult bij de uroloog en heb reeds drie verschillende medicamenten geprobeerd om mijn blaas minder te prikkelen, maar helaas zonder verbetering.  De enige praktische oplossing voor mij is de condoom-catheter omdat ik nog de kost moet blijven verdienen.     Mijn eerste reactie op dit nieuws om de rest van mijn leven met de catheter verder te moeten, was een shock. En daarom ben ik door mijn arts voor twee weken op non-actief gezet om ‘het’ te kunnen plaatsen en gewoon te worden aan de manipulatie en de hygiëne die daarbij komt kijken.   Ik heb nu al drie maanden met dit systeem proberen te werken, maar ik kan je vertellen dat dit voor mij weinig bevorderlijk is en het neemt ook veel tijd in beslag om mij van het nodige te voorzien.  En dan spreek ik nog niet over de lekages tijdens de arbeid,  ’t is geen gedoe en het werkt in op mijn waardigheidsgevoel.  ‘k Zie het nu even niet zo goed meer zitten omdat deze toestand eerder voorkomt bij ‘oudere’ mannen die op pensioengerechtigde leeftijd zijn en meestal een rustigere levensstijl hebben.  Mijn hobby’s vallen nu wel letterlijk allemaal in ’t water, vooral dan het zwemmen, in-line skaten, badminton,......
                         
Nu is mijn vraag; of er soms nog personen zijn die op ‘jonge’ leeftijd met de catheter moeten omgaan op het werk? Daarmee bedoel ik dan fysieke arbeid in een werkplaats.  Men stelde mij ook voor om op invaliditeitspensioen te gaan, maar daar heb ik geen gedacht van wat dat allemaal inhoud.               
Ik zou me gesterkt voelen mocht er iemand zijn die dezelfde ervaring heeft met deze problematiek en eens iets wil schrijven via deze Liga. Want ik voel me eenzaam omdat er over prostaatkanker een grote drempel bestaat en omdat ik het gevoel heb dat je dan niet meer mee kan in de maatschappij omdat je ‘gehandicapt’ bent door je beperkingen.  Ik probeer er ook openlijk over te praten en dan zie je dikwijls grote ogen open gaan met dikwijls als eerste opmerking of er vanaf vijftig jaar nu werkelijk een bloedtest (PSA-waarde) moet uitgevoerd worden.
Ik heb geluk gehad dat tijdens het jaarlijks medisch onderzoek de uitslag positief was, in zekere zin omdat ik geen pijn voelde en toch ongerust was omdat mijn “kraantje” steeds meer lekte na het plassen. Mijn PSA-waarde was toen reeds 13.2 en van dan af is alles in een stroomversnelling gegaan. Via de uroloog, na de puncties, vernam ik dan dat het om kwaadaardige kankercellen ging.   En een week na de beeldvorming dan het bericht dat ‘het’ (nog) niet uitgezaaid was.   
Een operatie werd dan zo snel als mogelijk gepland en tijdens de week erna in het ziekenhuis had ik veel tijd om te rusten en na te denken.  Maar ik zit er nu mee; alle dagen positief zijn en blij zijn dat je er nog bij bent. Ja, ik heb geluk gehad dat weet ik maar al te goed, en vooral dank zij de huidige medische vooruitgang mag ik gerust stellen dat me daardoor veel erger leed bespaard is gebleven.  Het relativeren is nu iets makkelijker geworden omdat ik me nu vooral bewust ben van “die nieuwe start” die ik nu mag maken om verder te mogen Leven. Vooral nu met de ontluikende natuur wordt me dat nog maar eens duidelijk gemaakt, alles heeft z’n cyclus en daar mogen wij als mens een stukje van deel uitmaken.    Groetjes,  Monody.

Pagina's: [1]