Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Topics - adje

Pagina's: [1] 2
1
Andere kankersoorten / Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: augustus 10, 2010, 15:16:30 pm  »
Hallo
Even terugkeren naar hier,
ik ben in juli 2007 geopereerd aan Chondrosarcoma van de femur (onderbeen) knie.
Het gaat nu best goed en ik kan goed leven met het "nieuw normaal" zoals wij dat noemen.
Ik ben geopereerd in het UZA door prof dr Somville.

Heeft er iemand ervaring met Leuven?
Dr. Samson en/of team?
Gebeuren operaties daar ook kwasie zonder infecties? Dat is in het UZA blijkbaar topprioriteit en is ook echt belangrijk uiteraard. Het omgekeerde krijg ik als berichten uit Gent... ??? Maar misschien heb ik niet genoeg klokken horen luiden?

Maar is er iemand met ervaring in Leuven?
of...
liefst...
een ander ziekenhuis in Antwerpen?
Dan moet ik niet steeds reizen... al heb ik het ervoor over zunne!

2
Andere kankersoorten / Botkanker Antwerpen welke dokter?
« Gepost op: september 15, 2009, 11:21:26 am  »
Hallo

Zijn er lotgenoten met botkanker die in Antwerpen worden behandeld?
En zo ja, waar en door wie?

Ik ben momenteel in Gent, maar het op en neer reizen valt me steeds zwaarder.
En als er nog eens een operatie moet gebeuren... wij hebben geen auto...

Kent iemand bijvoorbeeld dr. Brabants van het ZNA Middelheim?
Of andere suggesties?

Het moet een orthopedische arts zijn met oncologische kennis.
Somville ken ik: fantastisch chirurg, maar belabberd nazorger.

Adje

3
Oproepen van studenten, instellingen en organisaties / Sarcoma Awareness Week 2009
« Gepost op: december 19, 2008, 15:27:44 pm  »
Dit is een oproep voor alle SARCOMA patienten en overlevenden.

Laat ons contact leggen en samen komen.
Zoals in de USA er een Sarcoma Initiative is, zo zou ik graag in België een groep vormen om samen iets te ondernemen in de "Sarcoma Awareness Week en verder gewoon contact houden en ervaringen uitwisselen aangezien wij dikwijls alleen staan. Een uitstap, een seminar....., alle ideeën zijn welkom.

De website voor Sarcoma Initiative is: http://www.team-sarcoma.net/

In juli is er een week waarin we de wereld willen laten weten dat we bestaan, dat Sarcoma bestaat en dat we willen dat er meer aandacht voor komt, want veel artsen weten absoluut niet waar we over spreken...! Wanneer je deel wil zijn van "Sarcoma-Belgium", neem dan contact op met mij (via een "persoonlijk bericht").

Adrienne

4
Lotgenotencontact / Het is voorbij.... en nu start de verwerking pas écht...
« Gepost op: november 17, 2008, 09:06:24 am  »
Hallo
Botkanker was de diagnose.
In januari 2007 ging de bal aan het rollen na een total body scan om mijn rug eens goed te bekijken. Mijn rug is inderdaad een puinhoop (degeneratieve discussen, hernia's, osteofyten, artrose...), maar er werd een hotspot vastgesteld ter hoogte van de rechter knie.
In juni 2007 kwam er een biopsie, op 27 juli 2007 kwam er "de grote operatie".
Uitkomst twee weken later: chondrosarcoma graad 1.
Chemo of bestrealing werkt daar niet op.

Daarna de moeizame revalidatie die met ups en downs ging vanwege "foutjes" van de kinesist en door miscommunicatie van de specialist. Onzekerheid troef en intussen was er de huisarts die beweerde dat de geachte heer professor dokter X niet capabel was. Waarom was die man dan zo ver gekomen in zijn carriere? Ik vertrouwde hem, maar dat vertrouwen werd keer op keer onderuit gehaald.

Tot prof dr X op een geven moment voorstelde om een nieuwe biopsie te doen. Wat??? Waarom??? Héél vage uitleg en -zo bleek later- er stond NIKS van op papier, ik had alleen mijn voice-recorder, niemand kon iets terugvinden (ik kreeg wel de rekening, dus ik was er geweest...). Ah ja, en het afsprakenblad voor dagopname... Dat was het enige echte bewijs.
Maar terug naar de essentie: noch mijn man (die gelukkig mee was gekomen die dag) noch ikzelf hadden er vrede mee. We vroegen verder en kregen uitleg van "mogelijk beestjes, maar toch wel een echte biopsie". Ah, ontsteking? Is die dan niet te zien in het bloed?

Enfin, ik besloot een 2nd opinion te halen en in dat nieuwe ziekenhuis bij dr Y kwam men er maar niet uit: een biopsie? Waarom dan? Beestjes??? Ah, een diepe ontsteking? Mijn vraag was: kunnen we dan niet gewoon afwachten, gaat dat niet beteren na verloop van tijd en zou dat niet in het bloed te zien zijn? Antwoord: dat zou inderdaad kunnen en wij zien geen reden voor een biopsie, maar als u binnen vier weken nog zoveel pijn hebt wil ik u terug zien, anders plannen we over vier maanden een volledige screening. Akkoord. (Ik zat toen in een rolstoel)

Vier weken later liep ik vrolijk rond met twee krukken, was de pijn meestal aanvaardbaar, wezen pijnscheuten nu niet bepaald op een terugkeer van de kanker. Vier maanden later de volledige screening dat kende ik wel zeker? ik: nee, nooit gehad in Antwerpen! Uitkomst van de screening: het ziet er goed uit, geen uitzaaiingen en de normale ontsteking na het plaatsen van donorbot lijkt onder controle, niet groter geworden, komt u over een jaar maar terug voor een nieuwe screening.

Jippie!!!!!!
Dus de prof heeft zijn werk wél goed gedaan,
maar is een mislukkeling in communicatie en slaat de plank nu wel heel erg mis.
Intussen heb ik gehoord van andere ex-patienten dat prof al tien of meer jaren terug zelfde was en nu wel helemaal lijkt te ontsporen, maar wie ben ik? Wie zijn wij patienten? Niks dan een slachtoffer. We maken op dat kritieke moment een keuze en zijn verder slachtoffer van de prof die de zaak in zijn eentje wel even doet. Mochten anderen er een andere mening op na houden dan worden ze vakkundig opzij geschoven. Zo ben ik een dokter tegengekomen die het proces had gevolgd (tja, ik was een model voor leerling-orthopedisten) en die me vroeg "waarom heb je niet voor die andere opties gekozen?". Ik viel uit de lucht "andere opties? welke dan?": de prof had solo-slim gespeeld.

Enfin, eind van het liedje is dat ik NU kankervrij ben verklaard.
Die littekens, de handicap, de emotionele littekens... die moeten nu allemaal een plaats krijgen, een weg vinden om mee te leven...

En dat is zwaar, heel zwaar, want ik heb in dat zware jaar bijna geen hulp gehad, behalve op dit forum. Normaal gezien schijnt er in het ziekenhuis hulp te zijn: niks, nada. De huisarts: niks, nada. En daar sta je dan.

In eerste instantie was ik compleet euforisch en ben ik in dat ziekenhuis (van de 2nd opinion) alle artsen afgegaan die ik kende (vanwege rug en Chroniscn VermoeidheidsSyndroom) en ik heb me rot gesmst, ik was door het dolle heen van blijdschap!

Nu, een paar dagen later is de realiteit daar: mijn rug is onbehandelbaar, mijn knie "zo goed mogelijk" opgelapt, mijn beide knieën voorzien van chondrocalcinose en meniscusscheuren, de CVS en de Fibromyalgie hebben een "knauw" gehad.

Ik mag blij zijn en versta me niet verkeerd; ik BEN blij!!!!!!
Maar de littekens fysiek en emotioneel....
die zijn nog lang niet genezen.

Herken je dit?

Hoe ga jij ermee om?

Is er leven na kanker.....?

Adrienne

5
Lotgenotencontact / Antwerpse lotgenoten support?
« Gepost op: september 05, 2008, 10:11:35 am  »
Hallo

In een aantal steden heeft het VLK inloophuizen,
maar in Antwerpen is er alleen het AKIO project.
Omdat je bij AKIO een afspraak moet maken is de drempel voor mij te hoog, zijn er nog mensen met dat "probleem"? Ik ben onlangs in het inloophuis in Gent geweest en dat is inderdaad "drempelloos", je stapt er gewoon binnen, met of zonder rolstoel (drempels, LOL). Ik denk er hard over daar nog eens terug te gaan, maar ik mis toch een gelijksoortig iets in Antwerpen.

Wie zou er graag eens gewoon ergens een koffietje gaan drinken in centrum Antwerpen en een ontspannen babbel (al dan niet over kanker) hebben?

Ikzelf ben een vrouw van 44 jaar.
Mijn e-mail adres geef ik je via een persoonlijk bericht aangezien iedereen hier op dit forum kan meelezen en ik niet graag een hoop spam zou krijgen.

Hoopvolle groetjes,
                              Adrienne

6
Lotgenotencontact / Bang om voluit te LEVEN
« Gepost op: augustus 14, 2008, 10:53:14 am  »
Hebben jullie dat ook?
Dat je ineens bepaald wordt bij het feit dat toekomstplannen altijd zijn "onder voorbehoud"...

Onze jongste kwam gisteren thuis en alhoewel we het zagen aankomen was het toch een verrassing toen ze aankondigden te willen trouwen. Ze hebben zich verloofd en omdat onze jongste eerst nog zijn studies wil afmaken zal de trouw nog een paar jaar op zich laten wachten (als ze het zo lang uithouden, haha). Tot zover alles in orde, wij zien dat helemaal zitten en onze aanstaande schoondochter is echt een schat. Die twee zijn gewoon voor elkaar gemaakt.

Maar voor mijzelf....
Kanker...
Het is weggenomen en de laatste controle liet zien dat wat er te zien was op de MRI en CT (waarschijnlijk) geen recidieve was. De handicap die overblijft, daar leer ik stilaan mee leven.

Maar die onzekerheid, die angst, het idee van "zal ik er nog wel zijn als ze trouwen"... Plots sloeg het bij me in als een bom: Ik kan nog niet voluit LEVEN.

Herkennen jullie dat?

7
Andere kankersoorten / Synoviaal Sarcoma
« Gepost op: juli 09, 2008, 09:51:59 am  »
Iemand ervaring met dit soort van botkanker?
Ik heb een chondrosarcoma in mijn knie (gehad?),
maar recent zijn er veranderingen waargenomen die
"niet goed" zijn.

8
Lotgenotencontact / Controle...
« Gepost op: maart 24, 2008, 19:08:20 pm  »
Hallo

Op controle gaan... spannend!!!

Ik heb er nu zelf om gevraagd omdat er een verdikking is die niet verdwijnt en die pijn doet. Ik heb vrijdag gebeld en kan morgen al terecht... Slik. De vorige CT zei "waarschijnlijk geen recidief"... Waarom groeit het dan???

Morgen dus op control.
Ben er niet gerust in...

Adrienne

9
Behandeling en nevenwerkingen / Emend vergoed door ziekteverzekering?
« Gepost op: maart 03, 2008, 20:36:58 pm  »
Hallo

Een kennis vertelde mij dat Emend hem enorm hielp tegen braken bij chemo, maar dat het niet vergoed wordt door het riziv...

Iemand ervaring?

Groetjes,
              Adrienne

10
Lotgenotencontact / Dunne aders
« Gepost op: februari 06, 2008, 09:41:20 am  »
Hallo

In het ziekenhuis had ik erg veel last van die baxters in mijn handen, dat deed veel pijn en veroorzaakte ook nog pijnlijker 'bobbels'. Op den duur heb ik gesmeekt de medicatie via pillen te krijgen en die baxters eruit te halen! Later hoorde ik dat ik dunne aders heb. Ik heb er daarna nog wéken last van gehad en dat terwijl ik de kracht in mijn handen nodig had om de krukken vast te houden... Dat was niet te doen!!!

Herkent iemand dit?
Hoe ga je ermee om?
Is er een alternatief?
Ik heb wel eens gehoord van een 'poort'
een 'port-a-cath'... is dat hetzelfde?
Hoe moet ik mij dat voorstellen?
Hoe wordt dat aangebracht?
Is dat veilig?
Is dat 'comfortabel'?
Wat zijn jullie ervaringen?

Ik zou dit graag weten voor de volgende keer...
Lotgenoten of familieleden van lotgenoten, kun je mij helpen?

Adrienne

11
Lotgenotencontact / Emotionele Terugslag
« Gepost op: februari 01, 2008, 17:33:29 pm  »
Hallo

Vandaag kwam mijn man thuis van een botscan van zijn kaak (die was gemaakt naar aanleiding van pijnklachten die niet geduid kunnen worden) en hij vertelde zomaar even dat er een grote hotspot te zien was en dat ze nog een extra detailfoto gemaakt hebben.
BAM
Hij was er zo ontspannen onder.
Maar bij mij begon het vorig jaar zo... er was een hotspot... het was botkanker.

Ik hield me sterk,
maar niet voor lang.
Ben naar boven gerend
huisarts gebeld
"kan het iets anders zijn dan kanker?"
"ja, dat kan zéker!!!"
specialist gebeld
zelfde vraag
zelfde antwoord
en toen kwam het
de tranen, de angst, de emoties
had ik zoveel verdrongen
zoveel weggestopt?

DE EMOTIONELE TERUGSLAG
was getriggerd door een 'simpel' woord
hotspot

Ik heb het mijn man dan toch verteld
toen ik het wist
dat het ook iets anders kan zijn
hij wist het niet
had er nog niet over nagedacht
maar is er zeker van
dat het een domme ontsteking of artrose is
ik hoop het

Maar ik voel dat die EMOTIONELE TERUGSLAG
me eigenlijk goed doet
ik ga terug naar die tijd
dat het niet bespreekbaar was
maar wel "mogelijk aanwezig"
en nu mag ik wenen
nu mag ik me uiten
alles wat toen niet mocht
en niet kon
want de diagnose was nog niet gesteld.

Weten is beter
het maakt me sterk
onwetendheid maak zwak
en onzeker.

Ik ben moe
leeg
en compleet ontredderd.

Adrienne

12
Lotgenotencontact / Allogreffe en botontkalking...?
« Gepost op: januari 23, 2008, 12:56:53 pm  »
Hallo

Wie weet of heeft ervaring met bot allogreffe en botontkalking die zich errond voordoet?

Volgens het CT verslag is het "waarschijnlijk geen recidief" waar zich rond de allogreffe (donorbot) een "bandvorming doch grillig aflijnbare zone...." heeft gevormd, was ook zichtbaar op vorige CT, maar "minder uitgesproken".

Eerste gevaar van Chondrosarcoom is dat het ter plaatse terug komt...

Ik hoop dat er lotgenoten zijn die ook botontkalking hebben gehad zodat ik ervan kan leren.... En ook: hoe ga je ermee om? Kans op breken? Ik besefte het pas goed toen ik thuis kwam dus heb het de dr niet kunnen vragen... :'(

Adrienne

13
Werk, verzekeringen, financiën en voorzieningen / Werk zoeken?
« Gepost op: december 17, 2007, 21:17:08 pm  »
Hallo
Intussen is de revalidatie van mijn knie (botkanker) ver gevordert en vraag ik me af of ik misschien toch werk kan zoeken.
Ik ben heel lang huisvrouw geweest, ben 1,5jr onthaalmoeder geweest, maar moest stoppen omdat het te zwaar was en ben terug huisvrouw geworden. Mijn rug is een ramp, mijn knie een puinhoop en de CVS niet zo heel goed, maar... ik heb ontdekt dat zittend werk best gaat en dat ik het echt leuk vind om met de computer te werken, dat kan ik uuuuren volhouden. Ik begin goesting te krijgen om werk te zoeken (ben 43jr).

Moet ik melden dat ik kanker had/heb?
Heb ik überhaupt een kans op de arbeidsmarkt?
Heel graag feed-back!

Groetjes,
              Adje

14
Lotgenotencontact / Verandert kanker je "way of life"?
« Gepost op: oktober 07, 2007, 17:12:52 pm  »
Hallo
Ik heb het wel eens gehoord en merk het bij mezelf dat kanker je verandert. Maar vaak vraag ik me toch af of dit normaal is.
Hoe ervaren jullie dat?
Wat is er bij jullie veranderd?

Bij mij is het zo dat mijn huwelijk sterker geworden is, maar zo vaak gaat een huwelijk kapot onder de druk van een (extra) ziekte.
Ik merk zelf ook dat ik directer ben geworden, opener, wil klare taal horen en spreken... niet altijd zo goed...

Hoe ervaren jullie dat???

Adje

15
Lotgenotencontact / Botkanker
« Gepost op: augustus 22, 2007, 22:07:25 pm  »
Hallo
Ik zoek lotgenoten met botkanker.
Zelf heb ik en laaggradig chondrosarcoom t.h.v. de knie in het bovenbeen, ben eind juli geopereerd, de tumor is verwijderd, bot gereconstrueerd, nu revalideren. Dat revalideren schijnt 6 tot 12 maanden te duren.

Als de tumor "tot in de snijrand" reikt... dan is-ie er niet helemaal uit... toch? Wat nu? Iemand ervaring?

Adje

Pagina's: [1] 2