Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Topics - Toetiewoetie

Pagina's: [1]
1
Andere kankersoorten / Ganglioneuroblastoom
« Gepost op: september 19, 2011, 12:45:13 pm  »
Hallo,

Ik ben Anke, 23 jaar en ik ben sinds 2007 in behandeling voor een ganglioneuroblastoom. Een ganglineuroblastoom is een kwaadaardige tumor die ontstaat door een storing in mijn eiwitten waardoor mijn celdeling verkeerd loopt. Deze tumor is een kindertumor en komt maar heel zelden voor op volwassen leeftijd. Het is een hele zoektocht naar informatie en als ik informatie vind in deze altijd heel miniem. Zijn er nog personen met een ganglioneuroblastoom?

Even een "korte" schets van mijn situatie:

Op mijn 18 jaar had ik een grote tumor ter hoogte van mijn bijnier. In de zomer van 2007 werden zowel mijn tumor als mijn bijnier operatief verwijderd. Deze tumor duwde op mijn bijnier waardoor ik constant moe was omdat deze niet meer functioneerde. Na onderzoek kreeg ik te horen dat mijn tumor goedaardig was, maar er werd verzwegen dat er toch enkele kwaadaardige cellen gevonden waren. Natuurlijk was ik blij dat hij "goedaardig" was. Ik was heel de tijd in behandeling bij een neurochirurg omdat ik ook veel rugklachten had. Hij draaide niet rond de pot en leek me eerlijk. Soit, mijn gevoel was blijkbaar verkeerd...

Op regelmatige basis moest ik op controle. Het eerste jaar was alles in orde. Op een bepaald moment ging ik voor mijn griepvacin naar de dokter. Daar kreeg ik te horen dat ik ineens vroeger dan voorzien onder de scanner moest. Ik viel compleet uit de lucht! Ik voelde me goed en de neurochirurg had toch gezegd dat mijn scan in orde was?! Op mijn scan was er blijkbaar terug een hele kleine tumor te zien. Dit had men weer verzwegen! Er werd in het begin een afwachtende houding aangenomen, maar er werd blijkbaar zonder mijn medeweten besloten om de termijn van mijn controles in te korte. Op de nieuwe scanner was gezien dat de grootte van mijn tumor op mijn bijnier toegenomen was. Aangezien de tumor dat ik heb zeldzaam is op volwassen leeftijd, stonden de dokters voor een raadsel. Wat was de beste manier om mij te behandelen? Wat weten andere ziekenhuizen over een ganglioneuroblastoom op volwassen leeftijd? Hoever staan ze in Nederland? Het duurde héél lang (maanden) alvorens ik informatie kreeg. Ondertussen zat ik nog altijd niet op de dienst waar ik eigenlijk al in 2007 had moeten zitten, de dienst oncologie!

Na een tijdje werd ik doorverwezen naar een heelkundig chirurg die me in overleg met mijn neurochirurg verdere informatie gaf. Voor deze persoon had ik het helemaal niet. We moesten op consultatie komen zonder dat er verdere informatie was e.d. Na lange tijd ben ik eindelijk doorgestuurd naar de dienst oncologie waar ik bij een fantastische oncoloog terecht kwam. Bij deze oncoloog kreeg ik voor de eerste maal te horen van die enkele kwaadaardige cellen. Hij begreep niet waarom ik nu pas op deze dienst terecht was gekomen en was niet te spreken over de aanpak van de anderen die me behandeld hadden.

Ondertussen zijn we 2010. Ik krijg van de oncoloog te horen dat ik eerst zware chemotherapie moet krijgen  om mijn tumor te verkleinen. Daarna volgde er terug de operatie van in 2007 en na de operatie kreeg ik nog bestralingen. Heel deze behandeling zou een klein jaar duren en hij ze er liever vandaag dan morgen mee beginnen. Op dat moment zit ik in mijn laatste jaar orthopedagogie. Binnen twee weken was ik afgestudeerd. Enkel nog examens en mijn jury, maar mijn oncoloog kan me niet garanderen dat ik deze kan meedoen. Ik sta op mijn strepen en zeg dat ik deze sowieso meedoe. Ze hebben tenslotte genoeg gezeverd, deze twee weken zouden het niet meer maken! De oncoloog begrijpt me, maar ik mag enkel mijn school afmaken als mijn tumor niet extreem gegroeid is. Dezelfde dag moet ik nog onder de scanner. De volgende dag krijg ik gelukkig groen licht van de dokter. Mijn tumor is niet extreem gegroeid. Ik mag mijn school afmaken op voorwaarde dat ik de dag erachter direct binnen kom. Tussen mijn examens door zit ik nog regelmatig in het ziekenhuis voor onderzoeken. Er wordt ook nog een operatie uitgevoerd. De chemo kan mijn vruchtbaarheid aantasten. Eicellen kan ik niet meer laten invriezen omdat de termijn te kort is om nog een hormonenbehandeling  op te starten. Er wordt besloten één eierstok te laten invriezen. Een kleine ingreep, die gelukkig niet veel gevolgen had zodat ik kon studeren.

In 2010 ga ik binnen voor mijn chemo’s, gevolgd door de operatie die deze keer in Leuven gebeurde. Na de operatie heb ik pijn in mijn schouder. Ik heb waarschijnlijk in een vreemde houding gelegen of misschien zit er wel wat lucht in mijn schouder. De eerste dagen maak ik me geen zorgen, maar de pijn blijft aanhouden en wordt steeds erger. Na een aantal weken zit de pijn tot in mijn hand. Ik heb constant een voos gevoel en het is moeilijk sommige vingers te bewegen. Er wordt onderzocht of er nergens iets gekneld zit. Deze onderzoeken zijn allemaal in orde. Ik krijg een cortisonespuit in mijn schouder die hopelijk effect heeft, maar mijn arm wordt maar niet beter. Er worden verschillende scans genomen, maar er is niets te zien. In januari 2011 wordt er voor de zekerheid nog eens een PET-scan genomen omdat er weer een vermoeden is van een tumor. Niets te zien. Ik word naar de pijnkliniek gestuurd e.d., maar er wordt maar geen oorzaak gevonden. Pijnstillers helpen niets en het is een hele zoektocht om medicatie te vinden dat helpt. Na een half jaar heb ik eindelijk medicatie dat helpt. Medicatie tegen neuropatische pijn. Omdat er eigenlijk nog niet echt naar mijn nek is gekeken, wordt er besloten om een scanner te laten maken van mijn nek. En bingo, er is iets te zien. Maar wat er te zien is staat me niet aan. Er is terug een tumor te zien. Ondertussen zijn we maart. Er wordt terug besloten een volledige PET-scan te doen. De PET-scan wordt gedaan. Enkele uren laten mag ik bij de oncoloog komen. Aan zijn gezicht zie ik dat hij slecht nieuws heeft. Er is niet één tumor gevonden, maar twee. Shit! Ik heb een tumor op mijn zevende nekwervel die de pijn in mijn arm veroorzaakt en ik heb een tumor op mijn rechter bekken. Mijn oncoloog vraagt of ik geen pijn heb ik mijn been, heup of rug. Niet echt, een paar weken geleden was er wel precies iets in mijn rug geschoten. Deze pijn was na twee weken terug over, dus de link legde ik niet direct. Ik was zelfs aan het joggen en mijn oncoloog verklaarde me precies zot. Spijtig genoeg was het een paar weken later gedaan met sporten. Ik had terug last van mijn rug.

Vanaf deze diagnose gesteld was, kreeg ik om de 3 weken een botversterkend product. Omdat mijn oncoloog voor blok stond en niet meer wist hoe dit best te behandelen, en omdat hij het beste voor me wou, ging hij op zoek naar ziekenhuizen die meer gespecialiseerd waren. Ondertussen kreeg ik bestralingen voor deze twee tumors. Na een tijdje werd er besloten me door te sturen naar het UZ Gent waar ik behandeld wordt door een kinderoncoloog die gespecialiseerd is in neuroblastomen. Dit in combinatie met een gewone oncoloog. In Gent werden er nog een aantal onderzoeken gedaan, waaronder een botboor. Ik kreeg te horen dat mijn bot langs rechts was aangetast door de tumor. Niet zo’n goed nieuws dus. Daarnaast twijfel ik of ik nog wel behandeld wil worden. Ze kunnen de oorzaak immers niet aanpakken. Ik geef toestemming om de onderzoeken die ze willen doen, te doen. Ondertussen heb ik bedenktijd. Ik besluit er nog een allerlaatste keer voor te gaan.

Ze willen direct aan mijn behandeling beginnen, maar ik wil eerst nog op reis. Ik heb er nood aan. Door de vele behandelingen ben ik regelmatig niet op reis kunnen gaan. De oncologen daar hebben het niet graag, maar toch vertrek ik. Met de kans op verlammingsverschijnselen maar mijn arm hangt er ondertussen toch al bijna een jaar maar “half” aan. De dag na ik terug kom van op reis ga ik binnen voor mijn eerste chemo. Ondertussen heb ik mijn tweede chemo achter de rug. Met mijn arm gaat het stukken beter. Van mijn rug en been heb ik af en toe last. Er staan me nog zes chemo’s te wachten. Daarna krijg ik een hele zware chemo gevolgd door een stamceltransplantatie en nadien krijg ik nog een experimentele behandeling. Ik zal dus nog véél tijd in het ziekenhuis doorbrengen.

Ik weet dat momenteel de oorzaak van mijn kanker niet verholpen kan worden. Toch zet ik mijn hoop op de experimentele behandeling. Deze heeft zijn effect al bewezen bij kinderen. Ik hoop bij mij ook! 

Pagina's: [1]