Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - carre

Pagina's: [1] 2
1
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: december 03, 2013, 23:13:04 pm  »
Lieve Fifi,

Hier ben ik weer eens, ik ben naar dat onderzoek geweest maar had enorm veel pijn gewoon al de manier hoe ik op die scanner moest liggen, ik lag met mn gezicht op de matras van de scanner en arm lag in koker en ook volledig gedraaid. Gelukkig waren de resultaten oké en er is wel een vetmassa te zien mr nog geen lipoom of sarcoom.
In januari moet ik wel naar UZ voor grote controle bovenbeen. is dan weer afwachten maar ik probeer het wat te verdringen.

Ik kan je volledig begrijpen hoor wat je mama betreft en zeker op zulke belangrijke momenten, ik had het ook vrij lastig op haar eerste verjaardag na haar overlijden en de feestdagen zullen ook niet makkelijk zijn. Heb je geen ring of ander juweeltje van je mama? Ik heb bv haar trouwring en heb er een een driehoekje laten van maken en daarin een pareltje, als ik op stap ga dan doe ik dat aan (familiefeesten, belangrijke beslissingen enz..)en dan zeg ik "voila zie mama, je mag mee nr het feest of ergens anders" en dan is ze volgens mijn gevoel even bij al haar kinderen.
Dan heb ik zo'n goed gevoel meisje.

Jammer dat we niks meer van Steve horen en word eigenlijk beetje bang mr inderdaad hopelijk kijkt eens iemand van zijn familie op het forum.

Fifi, je krijgt nog een lieve moedgevende knuffel en je weet het hé, ik zal weer wat regelmatiger komen piepen en als je met iets zit dan laat je het maar horen.

groetjes Carine xxx

2
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: oktober 15, 2013, 23:13:48 pm  »
Hallo Fifi,

Sorry dat ik beetje laat reageer maar heb even een dipje gehad. Het onderzoek van longen en buik waren goed maar de echo van bovenarm moet verder onderzocht worden daar er een duidelijke verdikking is en voelbaar maar de echo kon niks aflijnen en radiologe zei ook dat liposarcoom heel diep kan zitten en met echo kan je niet diep genoeg gaan. Hopelijk is het resultaat goed hé... Algemeen voel ik me zwakker en mijn zicht wordt ook minder en heb soms enorme koppijn. Gelukkig bestaat er zoiets als pijnstillers.

Hoe gaat het met jou? Gaat het een beetje? Blijf denken aan de goede momenten met je mama en weet dat je een engelbewaarder erbij hebt. Er komt een moeilijke periode aan maar ik zal veel aan je denken en wetende dat er mensen zijn die intens met je meeleven kan de pijn misschien een beetje verzachten. Je krijgt nog een lieve moedgevende knuffel van mij.

Jammer dat we niks meer te horen krijgen over Steve maar heb respect als hij even rust wil. Steve  bij deze wens ik je ook veel moed toe en als je kan, laat eens wat horen.

Lieve groeten Carine xxx

3
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: september 27, 2013, 16:42:11 pm  »
Hallo Fifi, Steve en de anderen,

Hoe gaat het met jullie? Ik hoop dat het zonnetje toch wat blijdschap in jullie leven brengt, en dat jullie zo een klein beetje de zorgen vergeten. Sorry dat het even duurde eer ik reageerde maar heb in een dip gezeten.
Ik ben naar de huisarts gegaan met mijn klachten en ja zoals ik verwacht had reageerde hij alsof er niks aan de hand was. Hij liet zelfs geen echo nemen van die nieuwe zwelling maar ik had ook bloedafname gevraagd en dat deed hij wel maar verzekerde me dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Ik mocht na een week terug bellen voor de boedresultaten en toen vroeg hij of ik verkoudheid had toen ik bij hem was maar dat was niet het geval. Hij zei dat er ontsteking in bloed zat maar niet alarmerend. Toen mijn man hem zag(eergisteren) vroeg hij de bloedresultaten op en toen ineens moest ik naar de RX thorax, echo abdomen en tevens een echo van mijn li-elleboog,bovenarm. Op het voorschrift stond "zwelling li-elleboog, opvolging liposarcoom" Ik ben er nog steeds niet goed van. Vandaag afspraak gemaakt met radiologe en mag volgende week vrijdag gaan. Ik zal er naartoe gaan met een klein hartje hoor maar je het is nu eenmaal nodig.

Steve ik hoop dat het goed met je gaat, laat eens wat horen als je kan. Niettemin wens ik je veel moed,vriendschap en liefde toe en geniet van je vrouwtje en kinderen.

Fifi, hoe gaat het met jou? Gaat het al wat beter? Geef alles de tijd meid en doe lekker waar je zelf zin in hebt en trek je niks aan van wat anderen zeggen. Ik ging bv regelmatig naar het kerkhof om mooie bloemetjes bij mn mama te zetten omdat ze dat zo graag zag, de mensen zeiden me dat ik zo mn verdriet alleen maar groter maakte maar als ik niet ging dan voelde het zo slecht aan dat ik me niks meer aantrok wat ze zeiden en nu gaat het beter. Ieder verwerkt zo'n verdriet op zijn eigen manier. Ik praat ook nog veel met haar en vraag raad alhoewel ik best weet wat ze zou aanraden maar ja. Ik blijf zeggen "denk aan mooie herinneringen" en ja dan tover je zeker een glimlach op je gezicht. Ik hoop het zo voor jou.

Verder wens ik iedereen het allerbeste toe en kgeef jullie een dikke moedgevende knuffel

Lieve groetjes Carine

4
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: augustus 22, 2013, 21:34:36 pm  »
Hallo Fifi,

Dank voor je reactie, ik probeer morgen afspraak te maken met huisarts. Ik ben best wel bang voor de reactie. Ik kan er met mijn man moeilijk over praten daar hij "hartproblemen" heeft en zich onmiddellijk in zulke dingen opjaagt. Vandaar dat ik ging zoeken op het forum.
Fifi, ik weet wat het is je mama te verliezen, ik heb afscheid v mama moeten nemen 7jaar geleden, ze was dement en is stilletjes heen gegaan. Ik kan je aanraden om zoveel mogelijk goede herinneringen te zoeken en ja dan kon ik zelfs tussen al het verdriet eens lachen en het hielp me enorm. Ze zal ook over jullie waken, jullie hebben er een engelbewaarder bij echt waar. Probeer daar zoveel mogelijk moed uit te halen meid. Het gemis blijft hoor maar je zal haar in zoveel dingen tegen komen en daar put ik ook moed uit. Ik geef je alvast een moedgevende knuffel meid.
Steve, hoe gaat het met jou? Ik wens je ook heel veel moed toe en laat jullie allemaal omringen door lieve mensen.

Lieve moedgevende knuffel aan iedereen hier
groetjes Carine xxx

5
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: augustus 19, 2013, 22:30:03 pm  »
Hallo,

Hoe gaat het nu met jullie?ik wens jullie veel moed want heb hier alles gelezen. Ikzelf had 2,5jaar geleden een liposarcoom in mijn bovenbeen. Ik werd geopereerd maar ben heel teleurgesteld in drs, ze sturen me van t'kastje naar de muur. De scans gaan door zonder contrast en dat terwijl ik al 2,5jaar pijn heb en ze blijven discuteren dat contrast niet nodig is ter controle terwijl vele drs zeggen dat het MOET met contrast want anders kunnen ze geen recidief zien. Waar sta je dan als patient vroeg ik eens aan een dokter en ik overdreef. Nu heb ik intussen vetknobbel in voet en een dikte in linker bovenarm, ik durf er niet mee nr dokter uit vrees voor weeral eens ongeloof

Ik wens iedereen hier veel moed toe en geniet van de mooie dingen elke dag.

Lieve groetjes Carine

6
Hallo,

Ik wil meewerken

Groetjes Carine

7
Lotgenotencontact / Re:zoek lotgenoten
« Gepost op: februari 18, 2012, 23:07:27 pm  »
Hallo Dany,

Ik ben Carine en kan me beetje voorstellen hoe jij je voelt, ik kreeg geen behandeling terwijl de patholoog bevestigde dat sarcoom niet volledig verwijderd was en dr geeft niet toe, hij zei ook dat bestraling mijn weefsels ging aan tasten en ik spontane beenbreuken ging doen en ik krijg scans mr nooit gebruiken ze "contrast" terwijl het moet om het kleinste stukje recidief te zien. Ik voel me altijd zo moedeloos als ik terug huiswaarts ga na de bespreking van controle. Ondertussen ook dikte in knieholte en dat is lymphevocht volgens kinesiste.
Hoop dat je je ondertussen al wat beter voelt. :)

Groetjes Carine

8
Andere kankersoorten / Re:liposarcoom
« Gepost op: februari 18, 2012, 22:47:17 pm  »
Hallo Jacqueline,

Hier nog eens Carine, hoe gaat het ondertussen?
Ik ben tot nu toe nog steeds goed bevonden, maar voel me niet zo goed, ben altijd moe en voel nog veel pijn in dat been en nu ook dikte in knieholte.
In UZ waar ik steeds scans krijg, doen ze de onderzoeken altijd zonder contrast en dat terwijl ze er moeten gebruiken van drs om het kleinste recidief te zien maar ja ik voel me er absoluut niet goed bij hoor want als ik om de resultaten mag zeggen drs telkens dat ze contrast moeten gebruiken en als ik dan vraag waarom ze het nooit doen dan zegt hij "moesten ze iets zien dan zouden ze het wel doen".
Ik heb ook diktes op schildklier (nodules) mr volgens huisarts kan dat geen kwaad mr het groeit wel, enfin ik zal ze maar geloven hé. :(
Ik wens jou veel moed en sterkte toe.

Lieve groetjes Carine

9
Lotgenotencontact / Re:zoek lotgenoten
« Gepost op: november 08, 2011, 23:29:53 pm  »
Hallo,

Ik ben vorig jaar een liposarcoom weg gehaald in mijn bovenbeen en heb daar nog veel last van. Het sarcoom werd niet volledig verwijderd en volgens dr word er niet gehandeld tot de kanker terug komt. Heb het moeilijk met die redenering. Hoe gaat het met jullie?javascript:void(0);
 :D

10
Andere kankersoorten / Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: januari 27, 2011, 22:44:06 pm  »
Hallo Adje,

Dank voor je reactie, neen het sarcoom zat bij mij in mijn rechter bovenbeen tussen de spier. Ik heb hier zo al eens overal wat gelezen en dan is een sarcoom niks in vergelijking met wat andere lotgenootjes overkomt.; Maar wat mij zo ongerust maakt is dat het pseudokapsel nog in mijn bovenbeen aanwezig is en ben bang dat het terug groeit. Maar ik wil er het beste van maken maar soms is het héél moeilijk. Ik wens jou en alle lotgenootjes veel moed en sterkte toe.

groetjes Carine


11
Borstkanker / Re:hoi allemaal, ik ben nieuw op het forum
« Gepost op: januari 26, 2011, 21:56:47 pm  »
HOI Els,

Ik heb je volledige verhaal gelezen en alhoewel ik aan een liposarcoom geopereerd werd en dus iets totaal anders, wil ik je toch veel moed toewensen morgen, zal aan j denken en hoop van harte dat jullie tot een goed gesprek komen met je dokter.
Ik duim voor je.

Carine

12
Andere kankersoorten / Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: januari 26, 2011, 19:17:49 pm  »
Hallo Adje,

Wat ik ik blij met je bericht, echt waar dank ervoor.
Ik voel me zo gesteund. Ik zal eens mijn verhaal doen over hetgeen ik allemaal weet van de onderzoeken.

Toen ik de eerste maal op nacontrole ging had ik het goed op dat het nog steeds om een lipoom ging daar ze me voor de operatie uitgelegd hadden dat er een groot vermoeden was dat het om kwaadaardige tumor ging en ze bereidden me voor op brachytherapie na de operatie. Ik moest dag voor de operatie binnen gaan om verdere uitleg te krijgen mr die kwam er helaas niet. Op het moment dat ik ontwaakte uit de narcose zei men dat alles goed verlopen was en dat er geen therapie nodig daar het gezwel er goedaardig uitzag. Wat was ik opgelucht dat te horen en heb geweend als een klein kind.
Pas 2 dagen na de operatie zag ik voor het eerst een dokter en ik zei dat ik toch gerust was qua onderzoek tumor en dr antwoordde "Mevrouw, we vermoeden toch dat de tumor laaggradig kwaadaardig is en hij kan terug komen." Ik was er effen niet goed van en de dag erna zei dezelfde dr het nogmaals.
Eenmaal thuis vroeg ik aan huisarts of hij alle protocols en operatieverslag al aangekregen had en die had niks ontvangen.
Toen ik de eerste maal op nacontrole ging , heb ik alle protocols opgevraagd aan dokter en dat mocht zonder problemen en ik vroeg ook het verslag van onderzoek tumor en da mocht ook.
Het was op die controle dat ik trouwens de bekende zin "het was toch geen lipoom mr liposarcoom en hij kan terugkomen en zelfs snel"te horen kreeg , ik vroeg nog of de tumor toch volledig verwijderd was met het kapsel en het antwoord was "ja" en dat zo'n tumor geen kapsel mr pseudokapsel had.
De dag erna was ik in het bezit van verslag tumor en daar stond "wegens het ontbreken van pseudokapsel dat de tumor waarschijnlijk niet volledig verwijderd was". Ik was er onderste boven van omdat ik dat vroeg en dr "ja" antwoordde.

Daarop ben ik naar een oncologe in een ander ziekenhuis gegaan en die zei dat de tumor in geen geval mocht terugkomen en dat er jammer genoeg een tweede operatie nodig zou zijn. Ze ging contact nemen met de dokter die me opereerde en me contacteren. Oncologe zei ook dat het om liposarcoom in middelgraad ging.

Bij een tweede nacontrole heb ik de dr geconfronteerd dat de tumor toch niet volledig verwijderd was en hij lachte dat gewoon weg en zei dat ze me om de 3 maanden gingen screenen en als ze iets zagen veranderen dat ze gingen handelen en ook dat het laaggradig was terwijl oncologe zei "middelgraad".
Op mijn vraag of er dan niet kon gestart worden met bestraling zei dr dat bestraling al mijn weefsels errond ging aantasten en ook het bot en dat ik spontane breuken ging doen. Vandaar dat ze screening afwachten.
Ondertussen had de oncologe op dezelfde dag eindelijk de behandelende arts te pakken gekregen en belde me om te zeggen dat ze de screening ging afwachten maar dat ik er toch rekening moest mee houden dat er een restoperatie kon volgen.

Nu is het wachten op de screening en ja , ik vraag zeker alles weer op want ik wil er alles over weten.
Ik kan wel zeggen dat van de dag dat je weet dat die kwade cellen in je leven komen, er niks meer hetzelfde is, hoe onbegrijpelijk het ook is voor mensen die het niet meemaken.Soms heb ik de indruk niet geloofd te worden, daar er geen behandeling volgt en dus toch niet zo erg is. Ik ben ongerust omdat het niet volledig verwijderd is, eigenlijk beetje bang voor wat gaat komen.

Ik ben blij dat ik er hier met lotgenootjes kan over praten en neen, ik ken jammer genoeg geen engels voor de site die je vermeldde.

Toch hartelijke dank voor je reactie Adje en hoe gaat het nu met jou? Ik wens je heel veel sterkte en moed toe want je hebt al zoveel meegemaakt en toch spreek je andere lotgenootjes zoveel moed in.

Lieve knuffel

Carine xxx

13
Andere kankersoorten / Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: januari 25, 2011, 22:29:28 pm  »
Hallo iedereen,

Ik ben op 30 november 2010 aan een liposarcoom geopereerd en volgens de verslagen die ik hoorde en gelezen heb zou het sarcoom niet volledig verwijderd zijn daar de patholoog geen pseudokapsel terug vond.
De prof die me opereerde zei me op controle vlakaf "je hebt een liposarcoom en het kan terugkomen en het kan zelfs snel zijn" Ik kreeg meteen een slag in mijn gezicht en wist efkes niet wat ik hoorde. Ik kan er met weinig mensen over praten en mijn dichtste omgeving heeft het ook moeilijk om mijn angst te begrijpen. Ik zeg constant dat ik het ga overwinnen maar voel diep in mijn binnenste almaar die twijfel van "wat gaat er nog komen?"
De dokters willen wachten met behandelen tot begin maart na eerst voor volledige screening(ct-scan thorax en abdomen en misschien botscan, bloedafname).
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met liposarcomen?

vriendelijke groeten

Carine

14
Andere kankersoorten / Re:liposarcoom
« Gepost op: januari 25, 2011, 17:21:20 pm  »
Hallo Pascale1,

Vriendelijke dank voor je reactie en ja zal daar eens gaan zien. Hopelijk komen er hier ook nog reacties.


Lieve groetjes

Carine

15
Andere kankersoorten / liposarcoom
« Gepost op: januari 24, 2011, 16:36:07 pm  »
Hallo iedereen,

Op 30 november werd er bij mij een liposarcoom verwijderd in rechterbovenbeen. De dokters zeiden vlak na de operatie dat het allemaal goedaardig was en dat de lipoom voor verder onderzoek weg was. Op de nacontrole kreeg ik te horen dat het toch kwaadaardig was in middelgraad en dat het liposarcoom waarschijnlijk niet volledig verwijderd werd (daar er geen pseudokapsel gevonden werd bij het onderzoek vd tumor).
De dokter zei ook dat het zou terugkomen en dat het snel kon zijn, wat me toch ongerust maakte mede omdat ze geen behandeling startten. Begin maart moet ik wel terug naar ziekenhuis voor volledige screening en dan zien wat er gebeurd.
Zijn er hier nog mensen die dergelijke dingen tegen kwamen?
Ik hoop via deze weg mensen te leren kennen die ook een liposarcoom verwijderd zijn om erover te praten.

Dank bij voorbaat,

Carine

Pagina's: [1] 2