Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - K84

Pagina's: [1]
1
Witte Vlinder,

fijn dat die combi voor jou zo goed aanslaat! Want er is ook altijd de kans dat een bepaalde lijn niets doet voor je natuurlijk...
Het is inderdaad voor iedereen anders. Ik weet ook van een patiënte die puur en alleen met de Femara 4 jaar stabiel was! We schrijven allemaal ons eigen verhaal...alleen had ik gehoopt dat mijn Femara/Palbociclib hoofdstuk wat langer had mogen zijn.

Inderdaad wachten tot september, tenzij ik intussen me echt niet goed voel, dan eerder aan de alarmbel trekken.
En indien de uitzaaiingen dan maar traag gegroeid zijn, zou de dokter mss nog wel durven nog even verder te gaan met deze combi. Maar in maart twijfelde hij al, nu in juni opnieuw hele erge twijfel overschakelen of niet....dus september vrees ik dat veranderen van koers onvermijdelijk wordt.
Zijn redenering is: zolang een bepaalde medicijn de boel min of meer kan controleren, ook al is het nog maar 10% van wat het ooit gedaan heeft...is dat toch weer gewonnen tijd. En mijn bloedwaarden zijn allemaal nog perfect!

Een redenering die ik dus wel begrijp...maar daarom geeft mij dat nog geen prettig gevoel natuurlijk. Momenteel heerst er weer enorm veel onrust in het hoofd (daarom ook dat ik zelf op een tussentijdse bloedtest bij de HA had aangedrongen, kijken of leverfunctie enz nog ok zijn. Maar daar was niets op aan te merken)
Daarnaast moest ik vorige week mijn peutertje gaan inschrijven voor de kleuterschool...en dat was weer een harde confrontatie met de tijd natuurlijk.

Ondertussen genieten we van iedere dag x

2
Dank jullie wel voor de reactie. Daar zit ik met 2600 nog ruim genoeg boven.

Ik neem deze combi sinds april 2018. Heeft in het begin super gewerkt, op gegeven moment geen spoor van kanker meer op de scan of in bloed.
Helaas was de scan van maart 2019 een bevestiging van wat men eerder in Leuven al voorspelde aan de hand van de KI67 waarde van borsttumor (waaraan ik me nog liet opereren, eigen keuze).

Zolang de dokter vindt dat het onkruid met de combi laag genoeg blijft, zoals hij dat omschrijft, blijf ik die nemen. Maar de laatste scan liet een verdrievoudiging zien van de uitzaaiingen in ribben en lever, dus bereid ik me voor op een nieuwe aanpak in september. Dat zou dan normaal Faslodex met palbociclib worden (tenzij alles zo erg geëxplodeerd is dat een chemobeurt nodig is).

3
Hoi allemaal,

Een hele poos geleden dat ik hier kwam piepen, maar nu wil ik toch weer even beroep doen op jullie ervaring.

Omdat het momenteel niet goed gaat met me volgens de laatste scan liet ik gisteren tussentijds bloedprikken bij de huisarts. Alles is weer aan het groeien, vooral op mijn ribben en lever - behandeling is vooralsnog ongewijzigd, maar het hangt nu toch al een paar maanden in de lucht dat het einde van deze lijn in zicht is. Dus een bloedname om te zien of alles nog goed functioneert, wat wel het geval was.

Enkel de witte bloedcellen waren lager als de laatste keren. Bloedname gebeurde enkele dagen na laatste tablet palbociclib. Nu vroeg mijn huisarts zich af welke ondergrens gehanteerd wordt om te beslissen of de kuur dient uitgesteld of aangepast te worden.
Iemand hier een idee van?

Zonnige groetjes, K.

4
Lieve999,

bedankt voor de uitgebreide toelichting!
Ik ben van Limburg, 34 jaar.

Ik wil ook heel erg meedenken, maar de dokter vindt dat minder plezant heb ik zo de indruk.
Die kwestie van bestralen ga ik hem toch eens laten horen...hij zal me weer zien komen :-)

Lieve en warme groetjes

5
Lieve999,

Jouw verhaal lijkt wel wat op mijn eigen verhaal. En op de operatie heb ik inderdaad ook aangedrongen om wat mentale rust te vinden, ben dan ook blij dat ik na maanden zeuren eindelijk gehoord worden.
Zijn bij jou de uitzaaiingen dan ook niet meer waarneembaar op de scan?

Hoe kan het dat ze nu pas achter die HER2 komen? Tumoreigenschappen in die periode dusdanig veranderd? Is natuurlijk wel een heel belangrijk gegeven voor jouw behandeling!
Welke behandeling krijg je nu momenteel?
En waar ben je in behandeling en hoe kwam je bij prof Neven terecht?

Ik bekogel je met vragen, I know...en als je liever niet antwoordt geen enkel probleem. Maar dit verhaal is eentje wat ik momenteel nodig had, een lichtpuntje en iets wat mijn beslissing terug kracht bijzet. Dank je wel om het te delen.

Aan iedereen die het kan gebruiken een dikke knuffel en een 💚 onder de riem!

6
Hoi Sabine, wat een fijn nieuws kreeg je!

Rissie, mijn oncoloog vertelde eens dat het met die Palbociclib zoeken is wat voor een bepaalde persoon de juiste dosis is. Hij liet verstaan dat 75 mg daarom echt niet slechter is dan 125 mg, dat de dosis op jouw lichaam moet afgestemd worden. En als jouw lichaam vraagt om de 75 mg, kan het daarmee misschien nog heel lang verder? Maar ik begrijp heel goed jouw ongerustheid en angst.

Ik kreeg vandaag een echo om te kijken of de tumor in de borst terug aan het woekeren was, aangezien de petscan terug meer activiteit aantoonde. Op de echo was de tumor echter verder kleiner geworden t.o.v. de echo van de vorige maand. Vals alarm en grote opluchting dus!
En 18 januari gaat dat ding er uit...hiervoor wordt de behandeling met Femara en Xgeva voortgezet, maar de start met nieuwe kuur Palbociclib wordt voor 6 weken uitgesteld. Zodat de wonde goed kan genezen, met Palbociclib te veel risico op infectie omdat witte bloedcellen dan niet genoeg hun werk kunnen doen. Is veilig volgens de oncoloog. Voor mij voelt het wel een beetje als koorddansen zonder vangnet...

7
Hoi Anna,

ik las net je relaas over de afgelopen 2 weken. Bah bah, wat een rotziekte is het toch.
Ik hoop dat tijd raad en rust mag brengen en dat je lichaam snel vrede heeft met de nieuwe medicatie.

Warme groet.

8
De uitslag van de scan was niet helemaal wat ik gehoopt had.
Van de uitzaaiingen geen enkel spoor, bloedwaarden allemaal tiptop (tumormarker was bij diagnose indertijd al geen waardemeter, in bloed was nooit spoor van kanker te zien). Maar de borsttumor zelf leek op de petscan terug meer activiteit te vertonen. Was niet gegroeid, maar lichtte wel meer op. Een echo moeten laten maken, deze maand verder met de Palbociclib 125 mg en einde van de kuur terug echo om te zien of hij toch terug groeit. Dan moet er bekeken worden of er iets anders dient te gebeuren.

Dokter staat beetje voor een raadsel, is een atypisch beeld. Kon het ook niet echt verklaren....maakte wel de opmerking dat een hogere bloedsuikerspiegel dit misschien zou kunnen veroorzaken en er sprake zou kunnen zijn van een vertekend beeld. Ik was pas om 13u in de namiddag aan de beurt voor de petscan en had 's morgens om 7u nog ontbeten (de dame aan de telefoon zei nuchter vanaf 7u) - hij vond dit wel frappant, want hij verstond onder nuchter hoogstens een glas water...

Wordt dus een maand zeer bang afwachten.

Na maanden te zeuren om het "ding" uit mijn borst te verwijderen vandaag trouwens eindelijk gehoor gekregen en doorverwezen naar de borstchirurg. Het gaat me niet meer tijd geven, maar mijn psychisch welbevinden smeekt me het te doen...wordt vervolgd.


9
Relaties en seksualiteit / Re: kinderwens
« Gepost op: december 11, 2018, 15:31:18 pm  »
Hoi Jar,

ik las je aangrijpende verhaal. Ik ga je niet kunnen zeggen wat je moet doen, ik ga je geen advies kunnen geven. Maar ik kan je wel mijn verhaal geven...ik herken je verdriet namelijk wel.

September 2017...eindelijk mocht ik mijn kleine mannetje ontmoeten na 9 maanden heerlijk in mama's buik vertoefd te hebben. Een ontmoeting waar ik eigenlijk al 4 jaar naar uitkeek. Zwanger worden leek me niet gegund, maar na lang wachten, enkele vruchtbaarheidsbehandelingen en een miskraam werd ik dan spontaan zwanger in een rustmaand tussen 2 vruchtbaarheidsbehandelingen in (Het ziekenhuis ging met kerstverlof en tientallen koppels werden met hun uitblijvende kinderwens de feestdagen ingestuurd...)

Toen mijn zoontje 5 maanden oud was, kreeg ik de diagnose borstkanker. Hormoongevoelig... Uitgezaaid, dat niet volgens de dokters. Op de scans werden wel goedaardige afwijkingen gezien op lever en botten, had niks met de kanker te maken. Of mevrouw nog een kinderwens had? Ehm, jazeker...wij wilden zo snel mogelijk na de geboorte van onze zoon een 2e kindje (en erna ook nog een 3e...ik zag het helemaal voor me...alle kamers in ons huis gevuld met kindjes). Dus onderging ik een snelle IVF-cyclus, voor als de chemo me onvruchtbaar zou maken. 3 embryo's in de vriezer...laat de chemo maar komen, laat me dat beest maar verslaan zodat ik verder kan met mijn leven.

De chemo is er niet gekomen...ik werd verkouden, ik bleef verkouden. Ik had pijn aan de ribben, daar waar een goedaardige afwijking werd gevonden. De oncoloog vertrouwde het niet, liet een petscan doen. Het resultaat was allesverwoestend. De kanker had zich verspreid in botten en lever. Genezen kan niet meer, oud worden zal ik niet doen. 2 dagen later lag ik op de operatietafel om de eierstokken te laten verwijderen. Ik werd wenend wakker uit narcose...nooit meer mama mogen worden.
Wat ik het ergste vond op dat moment weet ik niet...afscheid van mijn kinderwens of mijn zoon niet mogen zien opgroeien...maar in de diepste put zat ik. Ik had voor mezelf al een heel scenario in gedachten da ik voor adoptie zou gaan als ik zelf geen kindje meer kon krijgen. Nu ik ongeneeslijk zien ben, mag dat ook niet meer.
Mensen snapten niet dat die kinderwens me zo bleef bezig houden.

Functioneren in een omgeving waar vriendinnen kinderen krijgen, waar dat vanzelfsprekend lijkt...het is verschrikkelijk.
Huisje, boompje, beestje, kindje...Check, ik heb ze allevier. Maar er komt een moment dat het huisje, beestje en kindje zonder mij verder moeten.

Door mijn beperkte tijd heb ik ook geleerd om te kijken naar wat ik wel heb, en hier het beste uit te halen. Van elke dag het beste te maken. Intens te genieten van mijn kleine engeltje, alle momenten bewust beleven. Want elke dag die voorbij gaat is er eentje die niet meer terugkomt.
Maar passeren langs de kamers op de bovenverdieping die leeg staan...die ooit gevuld moesten worden met kindjes...het blijft pijn doen.

Ik hoop dat tijd raad voor je mag brengen, dat je vrede kan vinden in welke beslissing je ook neemt. En dat je intussen veel prachtige momenten met je kindje mag beleven.

Dikke knuffel.

10
Hoi Sabine,

Gisteren was de scan, morgen pas uitslag. Nog even bang afwachten dus...

Ik krijg behandeling Letrozole en palbociclib, eierstokken laten verwijderen daarvoor. En Xgeva voor de botten.

11
De vraag was uiteindelijk waar er geen zaten...op mijn lever 2 kleine, lymfeklieren oksel en borstbeen en meerdere verspreid over het axiale skelet (heupvleugel en heupkom volledig, dijbeen, wervels onderrug, ribben, borstbeen). Heb erna nog aparte MRI gehad owv vermoeden uitzaaiingen naar hersenen, maar dat was loos alarm.

Laatste scan was er geen spoor meer van deze uitzaaiingen, de schade in de botten is wel nog zichtbaar maar er was ook wel wat botherstel te zien.

12
Hoi Witte Vlinder,
Klopt ja dat er een jaartal gegeven werd zonder dat ik dat gevraagd had. Ik was in UZ Leuven voor 2e opinie geweest na vaststellen van de uitzaaiingen, die ze in mijn eigen ziekenhuis als goedaardig beoordeeld hadden. 2e opinie om te horen of ik na het stellen van een verkeerde diagnose dan toch wel de juiste behandeling kreeg. Die aanpak werd beaamd, en een getal werd genoemd.
Na veel gesprekken met allerlei hulpverleners weet ik intussen ook dat dat gebaseerd is op statistieken en er uitzonderingen zijn. Maar ik heb dat getal wel gehoord, het zit in mijn hoofd, het doet me tellen, het doet me panikeren...wat als ik ook eindig als het gemiddelde in die statistiek?

Ik neem wel een resem aan supplementen...mijn oncoloog verbiedt enkel pompelmoesextract en sint-janskruid bij de palbociclib. En gezond eten, veel groenten hecht ik ook veel belang aan.
Ik geloof eerlijk gezegd wel dat er meer moet zijn dan enkel de chemische brol uit het ziekenhuis...maar dat is mijn visie, mijn houvast, mijn innerlijke dokter.

Zal zeker iets laten weten als ik de uitslag heb.
Heel mooi om te lezen hoe jullie elkaar steeds weer een hart onder de riem weten te steken.

Een heel fijn weekend, warme groetjes en een dikke knuffel.

13
Hoi iedereen,

Na lange tijd nog eens komen meelezen op het forum....en jeetje, toch wel een beetje aangedaan van jouw verhaal Anna. En tegelijkertijd ook bewondering voor hoe je het een plaats tracht te geven en de manier waarop je ernaar kijkt! Voor hoe jullie allemaal jullie pad bewandelen trouwens...

Ik lees hier en daar ook over de dipjes en ik moet eerlijk bekennen dat ik de afgelopen weken ook een beetje een mentaal knakje heb gekregen precies. De korte en donkere dagen doen me geen goed. En hoewel ik dit een prachtig gezegde vind 'life isn't about waiting for the storm to pass, it is about dancing in the rain'...het dansen in de regen gaat wat stroever de laatste weken. Ik heb vooral moeite met de feestdagen die er zitten aan te komen. Iets waar ik vroeger zo van kon genieten...iets waar ik nu als een berg tegenop zie. Het eindejaar doet me weer tellen, doet me weer herinneren aan de prognose die mij  in jaren gegeven is.
Mijn acupuncturiste benadrukt dat de oosterse geneeskunde niet telt, dat ik mijn eigen verhaal schrijf en mijn eigen pad moet lopen in tijdloosheid. Vind ik wel een mooie filosofie.

Ik vroeg me eigenlijk nog iets af...zijn er onder jullie ook die naast de reguliere geneeskunde ook alternatieve behandelwijzen toepassen? En naast de legale medicijnen minder legale medicijnen?

Maandag heb ik weer petscan...weer wat angstige dagen voor de boeg.

Veel goede moed en een dikke knuffel aan iedereen

14
Hoi allemaal,

afgelopen week was het tijd voor de grote controle...pet/CT liet positief resultaat zien...uitzaaiingen waren vorige keer al niet meer actief, en nu lijken de botletsels op sommige plekjes terug bot aan te maken en aangetaste lymfeklieren lijken ook rustig te zijn. Borsttumor opnieuw lichtjes gekrompen. Dus medicatie Palbociclib 125mg, Femara en Xgeva doen hun werk nog. Al neemt de vermoeidheid op het einde van de kuur wel toe heb ik de indruk.

De pijn in de gewrichten had ik vorige maand met oncoloog besproken, zijn oplossing was om Femara te vervangen door spuitjes die minder last geven van gewrichtspijn. Eigenlijk de opvolger als de Femara en Palbociclib hun werk niet meer doen... Maar daar wil ik voorlopig echt nog niet aan toegeven. Ik denk nog altijd heel erg in termen van tijd (mijn kindje van 1 jaar zo oud mogelijk weten worden), hij vooral in termen van kwaliteit. Dat maakt dat onze visie nogal eens verschilt en vind ik soms moeilijk.

Mijn voetreflexologe raadde aan om eens een ander curcuma supplement te nemen (ik nam Liposomal Cureit Curcumin van CureSupport, maar dat deed weinig), dus ik neem nu sinds een maand 3x/dag Curcuma Platinum van Mannavital en ik moet zeggen dat de scherpe kantjes er precies af zijn. De pijn is goed te verdragen zolang ik bezig blijf, na rusten heb ik wel wat opstartproblemen :-)

Nu zit ik eigenlijk met een ander issue. Aangezien ik reeds van bij de diagnose uitzaaiingen had, is mijn borsttumor uiteindelijk nooit geopereerd. Tot nu toe deed hij ook geen pijn of zo, maar ik voel daar dus constant aan waardoor het nu wel wat zeer begint te doen. Eigenlijk wil ik dat ding er gewoon uit! Maar de oncoloog volgt mij daar niet in en zegt dat opereren in mijn geval pas nodig is als hij zou gaan groeien en bv door de huid groeit. Hij zegt dat het geen meerwaarde is aangezien ik niet kan genezen en het ook geen extra levenstijd oplevert, en ik me dat leed moet besparen. Maar hij snapt niet dat ik het mentaal moeilijk vind om dat constant te voelen, in iedere spiegel waar ik kijk het deukje in mijn borst blijf zien... En ik heb ook zoiets van nu ben ik nog in fysiek goede conditie, herstellen gaat nu waarschijnlijk veel beter als wanneer ik over een tijdje aan de chemo/bestraling moet en er dan nog een operatie bovenop krijg. Ga ik dan voor dit alles de moed nog hebben?

Vandaag was ik bij de huisarts en ik had het met haar hierover. Zij snapte mijn redenering wel en zei dat ik anders eens een afspraak moet maken bij de gynaecoloog van het borstcentrum.

Iemand in dezelfde situatie die advies kan geven? Of jullie ervaringen met borstsparende operatie?

15
Hallo allemaal,

ik lees hier dat pijnlijke gewrichten iets is waar jullie bijna allemaal mee gezegend zijn met de Letrozole + palbociclib...
Hadden jullie dit al van bij de eerste kuur of kwam dat pas opzetten na enkele kuren?

Ik neem palbociclib + Letrozole sinds april, zit inmiddels in 6e kuur 125 mg. Bloed lijkt telkens goed te herstellen. Maar waar ik in het begin boordevol energie zat, ben ik sinds afgelopen kuur zó moe, en enorme pijnen over het hele lichaam. Ik sta tegenwoordig op met letterlijk kromme vingers en lig de hele nacht te draaien omdat te lang in dezelfde houding pijn doet. Zolang ik beweeg en sport, geen last.
Vorige week op controle geweest bij oncoloog, bloed liet toch niets abnormaals zien. Hij hield het op nevenwerking van de medicatie.

Wat door de oncoloog verklaard wordt als nevenwerkingen, doen bij mij weer allerlei alarmbellen gaan. Zeker met het zicht op een nieuwe petscan over 3 weken.

Pagina's: [1]