Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Anna

Pagina's: [1] 2 3 ... 8
1
Ja, ik mocht op vakantie.   :D
Medrol wordt verder afgebouwd.  Eerst twee weken 4 mg (die zijn nu om) en dan twee weken aan 2 mg.  Tegen dan heb ik ongeveer weer mijn afspraak bij oncoloog.  Mijn schema om insuline te spuiten is aangepast aan de 2 mg nu.  Diabetsverpleegkundigen denken dat ik er veel kans is dat wanneer ik de Medrol niet meer hoef te nemen, ik ook van de diabetes ga vanaf zijn. 
Een dagje later mocht ik bellen om de tumormarker te weten, want die was nog niet gekend toen ik bij oncoloog zat.  Bleek die toch wel op eens héél erg gestegen te zijn (van 101 vorige maand naar 191,8), oncoloog kan er geen uitleg aan geven.  Wat dan wel goed nieuws was, is dat de werking van mijn lever terug iets beter is. 

@ Sabine, hoe is het afgelopen bij de oncoloog?  En met het trekken van je tanden?  Niet te veel last?

2
@ Grietje,  volgens mij hangt die van persoon tot persoon af.  Als jij dat blijven werken belangrijk vindt, dan moet je dat doen.  Lukt het je niet, dan kan je misschien nog minder werken of hoef je jezelf niet te verwijten dat je het niet geprobeerd hebt. 

3
Borstkanker / Re: tumormarkers
« Gepost op: juli 05, 2019, 13:10:43 pm  »
Bij mij wordt de tumormarker in het ziekenhuis bijna altijd mee bepaald.

Anderzijds is een tumormarker niet altijd een correcte aanduiding dat alles onder controle is of dat er weer activiteit is.  Een tumormarker kan door verschillende andere dingen beïnvloed worden: verkouden, griep, een infectie, koorts, ...  daar kan een tumormarker ook van stijgen. 

4
@ Sabine,  bij zitten de uitzaaiingen voorlopig enkel op mijn lever.

Gisteren bij mijn tandarts het draadje laten verwijderen.  Zag er volgens hem allemaal goed uit.  :)  Hij was ook zo attent om even te informeren hoe het nu met me ging en nam de tijd om te luisteren.  Doet altijd deugd als je dat kan doen en zeker als er iemand echt geïnteresseerd is in jouw toestand.

Morgennamiddag wordt een drukke namiddag in het ziekenhuis.  Eerst langs labo voor bloedafname, dan bij diabetesverpleegkundige langs, dan gesprek bij psychologe en dan bij oncoloog.  Hopelijk is alles oké, want oncoloog moet mij fiat geven om een weekje op vakantie te gaan naar Frankrijk. 

5
@ Sabine, neen ik krijg geen Xgeva spuiten.  Als hormoontherapie moet ik Exemestane nemen.

6
Borstkanker / Re: Ervaringen paclitaxel
« Gepost op: juni 13, 2019, 16:15:46 pm  »
Ik kreeg om de 3 weken 4 keer EC en daarna wekelijks 12 keer Taxol.  Ik vond de taxol veel beter te verdragen dan de EC.  Enkel de laatste weken begon ik zo'n slaperig gevoel te krijgen in mijn vingertoppen en tenen. 
Jouw lichaam kan natuurlijk helemaal anders reageren op de Taxol.

7
Op vrijdag 07/06 werd mijn wijsheidstand verwijderd.  Vier dagen ervoor was ik gestopt met de Afinitor zoals de oncoloog gezegd had dat ik moest doen.  Verwijdering ging vlot en snel.  Achteraf heb ik ook niet veel last gehad.  De avond zelf wel regelmatig ijs tegen de plek gehouden en een pijnstiller moeten nemen maar een dag later ging het qua pijn al veel beter.  Het enige vervelende was eten: zeker de combinatie van eten en suiker op peil houden.  De eerste avond, wat yoghurt, een suikervrij ijsje.  De dag erna een kom verse soep gemaakt, daar kon ik dan brood in doppen.  Nu kan ik weer normaal eten.  :) Morgen start ik weer met de Afinitor, dat mocht ik doen van de oncoloog als de wonde genezen was. Tja, dat kan ik zelf niet zien.  Aangezien ik terug gewoon kan eten en ik niet meer bloed zal het wel dicht zijn zeker?  Dinsdag mag ik bij mijn tandarts om de draadjes er uit te halen. 

Voor de rest gaat het hier maar traagjes allemaal.  Mijn conditie, energie en uithouding blijven zwak.  :(

8
@ Sabine, heb je aan jouw oncoloog gevraagd of het feit dat je ervoor al Afinitor genomen hebt kan meespelen dat je nu meer last van bijwerkingen hebt?
De Palbociclib (Ibrance) haalt 3 weken je witte bloedcellen naar omlaag en jouw lichaam levert inspanningen om die omhoog te krijgen.  Ik kan alleen maar schrijven dat vermoeidheid én pijn aan mijn polsen (van de Letrozole) dé bijwerkingen waren, waar ik het meeste last van had.  Weinig energie, alles in kleine stukjes doen, ...  Eigenlijk ben ik nooit gerecupereerd van de chemo, die vermoeidheid is bij mij blijven hangen.  Sindsdien was ik altijd moe en had ik weinig energie. 
Leuk hé, dat je tumormarker weer begint te zakken.  :)

@ Hougie, de medicatie 'vraagt' nogal wat van een mensenlichaam, voor en 80-jarige zal het niet evident zijn, zeker omdat ze minder snel recupereren. 
Fijn dat je je mama mee naar zee nam en samen genoten hebben.

9
@ Sabine, hopelijk 'went' jouw lichaam vlug aan de medicatie en nemen dan de bijwerkingen af.   Maar de Afinitor zal bij jou ook wel al één en ander aangericht hebben, misschien daardoor dat je nu meer last hebt? 

10
Borstkanker / Re: Ongeloof
« Gepost op: juni 01, 2019, 17:35:39 pm  »
Niet te geloven dat dit nog kan in deze tijd.  :o ??? ::)
Net of het is zoal niet moeilijk genoeg dat je de diagnose van kanker krijgt.
Zo'n negatieve mensen zijn onze aandacht niet waard.  Die laat je achter.  Heb jij ook letterlijk gedaan: jij de bus op en zij is blijven staan.  ;D
Wel fijn dat de buschauffeur zich kwam verontschuldigen.  Die had gelukkig wel de juiste instelling.


11
@ Sabine, toen ik startte met Ibrance heb ik een aantal dagen een zwaar gevoel gehad op mijn maag. De eerste keer was ik op het randje van misselijk en ben ik wandelingetje gaan doen met mijn schoonzus.  Weg was de misselijkheid en zwaar gevoel.  De dag erna was er vriendin die net kwam op het moment dat ik het weer lastig kreeg aan mijn maag, terug gaan wandelen en weer zakte misselijkheid en zwaar gevoel weg.  Na een paar dagen had ik daar geen last meer van.
Ik had ook last van een soort uitslag tussen mijn vingers, ik sliep minder goed, lichte ontsteking in mijn mond (kreeg ik mondspoeling voor), vermoeidheid ...
De Letrozole bezorgde me eigenlijk de meeste last: de pijn in mijn polsen was niet te harden en oncoloog heeft eerst met allerlei pijnstillers en andere medicatie geprobeerd om die weg te krijgen.  Ik kreeg zelfs een springduim.  Het enige wat me dan nog kon helpen waren cortisone spuiten in de polsen die de fysisch geneesheer plaatste.  Zelf wou ik dat zo lang mogelijk uitstellen, maar uiteindelijk ben ik wel blij dat ik het gedaan heb.  Pijn was weg, springduim gedaan en ik voelde me meteen mentaal veel beter door dat ik geen pijn meer had.

Verslagje over mijn toestand is te vinden op de topic van 'Afinitor' en 'Exemestane'.

12
Hey Sabine,

Een gewone tandarts zal niet zo gauw meer (wijsheids)tanden trekken, dan sturen ze je meestal door naar een stomatoloog.  Mijn wijsheidstand moet er inderdaad nog uit.  Dat is voorzien voor 07/06 en ik moet dan vier dagen vooraf terug even stoppen met de Afinitor te nemen. Ik zie er wel wat tegen op, maar wat moet, dat moet.  Vooral sinds ik de Afinitor neem zijn mijn tanden achter uit gegaan.  Door de opname in het ziekenhuis heb ik ook  mijn afspraak bij mijn gewone tandarts moeten afbellen om twee gaatjes te vullen.  Al jaren geen enkel gaatje gehad, telkens controle en tandsteen verwijderen en nu meteen twee gaatjes.  Dus daar moet ik nog een nieuwe afspraak voor maken.   Ik hoop dat het daar bij blijft.  ::)

13
Borstkanker / Re: Terugbetaling chemo
« Gepost op: mei 31, 2019, 17:04:59 pm  »
Ik zou gewoon even informeren bij jouw mutualiteit, dan weet je meteen hoeveel ze tussen komen.

14
Borstkanker / Re: Injectie
« Gepost op: mei 30, 2019, 17:48:40 pm  »
Ik heb die spuit maar één keer moeten krijgen.  Chemo op vrijdag, spuit op zaterdag.  Van in het ziekenhuis kreeg ik meteen papier mee voor thuisverpleging om die spuit te zetten.  Dus als je die spuit nog zou nodig hebben, dan zouden ze je van in het ziekenhuis zo'n papier moeten meegeven.

15
Even een verslagje.

Op wo 15/05 had ik mijn driemaandelijkse controlescan + bloedafname, een dag later afspraak bij oncoloog.  Alles was in orde: de metastasen zijn stabiel gebleven in vergelijking met 3 maand terug.  Bloedcellen oké, longen beter (nog wat 'wolkjes'), nier- en leverwerking nog perfect.  Beter nieuws kon ik niet krijgen.  Ik was wel al een weekje verkouden (snotteren en hoesten), maar dat bleek geen probleem.
Dan had ik al meer dan een week een héél pijnlijke plek achteraan in mijn mond.  Oncoloog belde stomatoloog en ik mocht meteen langs gaan.  Ik zat met een wondje aan de binnenkant van mijn mond, waar mijn (scheve) wijsheidstand telkens tegen schuurde.  De oplossing was die tand verwijderen.  Na overleg tussen stomatoloog en oncoloog mag ik een week later hier voor al langs komen.  Ik moest dan wel vier dagen op voorhand stoppen met de Afinitor.
Ik kwam tevreden en gerustgesteld naar huis.

Vrijdagochtend word ik wakker met 39,6°C koorts?  :o  Na twee paracetamols van 500 mg zakte de koorts naar 37,6°C.  Huisarts kwam in de namiddag en stelde voor om naar spoed te gaan.  Er moest een oorzaak zijn waarom ik opeens zo'n koortopstoot kreeg en die konden ze het best en vlugst in het ziekenhuis vinden.  Ik heb dan maar een koffer gepakt en dan zijn we naar spoed gereden. Koorts was intussen verdwenen en bleef weg.  Na vier uur op spoed (infuus geprikt, bloed genomen, kweekjes genomen, rx van de longen, AB via infuus) werd ik naar de dienst oncologie gebracht. Daar kreeg ik meteen zuurstof omdat de saturatie te laag stond.  Een week heb ik in het ziekenhuis doorgebracht. Er zat een bacterie in mijn bloed (daar kreeg ik dus de AB voor) en ik zat ook met een virus maar welk dat moesten ze nog zoeken. Afinitor werd gestopt omwille van infectie.  Bleek ook dat er problemen waren met mijn suikerspiegel door het nemen van de Medrol.  Dus 4 keer per dag werd suiker gemeten en kreeg ik een spuit insuline. Op maandag zag ik mijn eigen oncoloog: Medrol was even opgetrokken terug naar 32 mg, maar zou weer zakken naar 16 mg.  Ze voorzag dat ik woensdag naar huis zou mogen.  Ik vroeg hoe het dan zat met de verwijdering van mijn wijsheidstand en er was geen probleem ze zouden me wel van op de afdeling met de rolstoel naar daar brengen.   Dan kreeg ik ook nog 3 keer per dag aërosol, twee keer pilletje tegen de hoest en 1 keer per dag neusspray.  Die avond wisten ze met wat voor virus ik zat (humaan metapneumovirus) en werd er een soort quarantaine ingesteld.  Voor gewone mensen is deze virus niet gevaarlijk, maar wel voor mensen met een verzwakte gezondheid, dus al de rest van de patiënten die op de afdeling lagen.  Niemand mocht mijn kamer in zonder masker en handen te ontsmetten, deur moest dicht blijven en alles wat er in mijn kamer gebruikt en de mondmaskertjes moesten in een vuilzak in mijn kamer gedeponeerd worden.  De mondmaskertjes moesten er ook voor zorgen dat ik niet nog met iets extra besmet zou worden door bezoek of verpleging.  Mijn wijsheidstand kon niet verwijderd worden omdat er kans was op 'contaminatie'.  Op donderdag mocht ik van de zuurstof af en vrijdagnamiddag mocht ik naar huis.  Wel moet ik nu, zolang ik de Medrol neem, suiker meten en insuline spuiten.  Ik hoop heel hard dat de diabetes verdwijnt wanneer ik mag stoppen met de Medrol. 

Waar ik wel spijt van had is dat ik geen poortkatheder meer heb, want infuus raakte telkens weer verstopt of kwam los en blijkbaar heb ik niet zo veel goede aders waar ze een infuus kunnen steken.

Nu begin ik stilletjes aan weer wat op krachten te komen, elke dag gaat het iets beter.

Pagina's: [1] 2 3 ... 8