Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Kristina

Pagina's: [1] 2 3
1
Lotgenotencontact / vzw NET & MEN kanker
« Gepost op: november 24, 2014, 12:57:08 pm  »
De vzw NET & MEN Kanker België is een vereniging voor patiënten met Neuro Endocriene Tumoren (NET) & Multipele Endocriene Neoplasie (MEN)
NET & MEN zijn beide zeldzame aandoeningen, en mensen voelen zich hierdoor vaak niet (h)erkend. De vzw NET & MEN Kanker wil praktische en psychosociale steun bieden.
Hiervoor kunnen we rekenen op een medische adviesraad. De bestuursleden zijn vrijwilligers, vaak zelf patiënt of naaste.

ACTIVITEITEN
 - Contacten tussen patiënten, familie en naasten bewerkstelligen.
 - Organiseren van info- en ontmoetingsdagen.
 - Het geven van informatie over de ziekte en hoe ermee omgaan.

DOELSTELLINGEN
 - Lotgenotencontact.
 - Meer visibiliteit geven aan NET & MEN.
 - Door kennisverspreiding over NET & MEN, tijdig een juiste diagnose mogelijk te maken.

CONTACTGEGEVENS

vzw NET & MEN Kanker
Franchommelaan 124 F6
8370 Blankenberge

Mob. +32 471 21 77 54
Tel. +32 50 41 12 90

www.net-men-kanker.be
info@net-men-kanker.be

FB : https://www.facebook.com/VzwNetEnMenKankerBelgieBelgique

2
Borstkanker / Re: Ongerust
« Gepost op: september 15, 2014, 10:30:18 am  »
Als ik nu zelf ergens aan twijfel wacht ik niet om ergens anders te gaan informeren. Bij mij hebben ze 6 jaar lang de verkeerde diagnose gegeven. Zelfs toen ze mij thuis in coma vonden dachten ze eerder aan drugsgebruik dan aan een ernstige aandoening (NET kanker). Dus zelf niet twijfelen tot iemand je echt gerust kan stellen.

3
Behandeling en nevenwerkingen / Re: problemen bij poortkatheter
« Gepost op: juni 30, 2014, 17:54:16 pm  »
Het enigste "probleem" dat ik had was kort na de plaatsing. Ik had een soort van blauwe plek waar de ingreep gebeurd was. En daardoor "lekte" hij als ik aangekoppeld was. Maar dat komt puur door de ingreep. Verder geen problemen en is hij volgens de verpleging er goed geplaatst.

4
Borstkanker / Re: chemo pillen
« Gepost op: juni 06, 2014, 08:25:50 am  »
Ik wist eigenlijk niet dat dit bestond in pil vorm. Had ook erg veel schrik voor bijwerkingen. Want je hoort heel wat bij het woord chemo.

En ik wens u natuurlijk ook heel veel succes!

5
Borstkanker / Re: chemo pillen
« Gepost op: juni 05, 2014, 10:02:12 am  »
Ik neem al een jaar lang chemo in pil vorm maar ik vermoed dat er wel verschil op zit. Want ik moet maar 1 pilletje per dag nemen. Eerst nam ik Afinitor 10mg maar ben moeten overschakelen naar 5mg met mijn nieuwe radioactieve behandeling. Als ik mezelf vergelijk met lotgenoten heb ik erg weinig last van deze medicatie. Maar anderen hebben meer bijwerkingen/klachten. Gaande van vermoeidheid tot aften. Het enigste dat ik wel heb zijn zwakkere nagels.

6
Andere kankersoorten / Re: NET
« Gepost op: mei 25, 2014, 20:57:19 pm  »
Het is al een tijdje geleden maar hierbij nog eens een update :-)

Komende dinsdag krijg ik mijn 2de radioactieve behandeling. Het zal de 2de van 4 behandelingen zijn. De volledige naam is 177Lu-DOTATATE therapie (PRRT). Dan zullen we vanaf dinsdag weer 2 weekjes radioactief rondlopen :-) Mocht er interesse zijn kan je alles volgen via mijn blog (https://www.facebook.com/MijnNET)

7
Borstkanker / Re: afintor en aromasin
« Gepost op: mei 14, 2014, 19:43:41 pm  »
Oei, ik zal hier eens naar kijken dan :-) De facebookpagina gebruik ik dagelijks maar mijn blogspot durf ik zelf wel eens te vergeten.

Ik ken nu wel een lotgenoot, ook met NET kanker, die hetzelfde probleem heeft als jij. Zij heeft ook een mond vol aften en soms zelfs verspreid op het lichaam. Zij is toen moeten overschakelen naar 5mg. Als ik het me goed kan herinneren kreeg ze hulp via de An@home nurses. Deze behandelden de aften inderdaad via een laser. Anders mag je me gerust eens aanspreken op facebook en dan breng ik je met haar in contact. Want ik heb er zelf geen ervaring mee. Ik heb slechts 1 mini aftje gehad en dit was snel opgelost. Ik moest hier een Orofar met Lidocaïne tegenaan houden op aanraden van mijn tandarts en dat hielp erg goed.

MAAR nu je dat zegt van je handen en voeten denk ik wel aan iets anders. Ik heb wel last van erg zwakke nagels. Vroeger waren mijn nagels ontzettend stevig en nu bij het minste dat ik ze stootte scheurde ze helemaal in. Ik ben nu een beetje gedwongen om gelnagels te laten plaatsen tegen het inscheuren. Want dat was ontzettend pijnlijk als deze te ver inscheurden.

8
Borstkanker / Re: afintor en aromasin
« Gepost op: mei 13, 2014, 13:43:20 pm  »
Ik neem zelf Afinitor. Heb vanaf de diagnose (maart 2013) Afinitor 10mg genomen en vanaf maart 2014 ben ik overgestapt naar Afinitor 5mg ivm een ingreep + radioactieve behandeling. Tegenover lotgenoten heb ik van de Afinitor niet zoveel last, praktisch geen bijwerkingen.

9
Relaties en seksualiteit / Re: Is jouw relatie nog dezelfde?
« Gepost op: april 21, 2014, 13:29:44 pm  »
Voor mij is het eigenlijk een gigantisch bewijs dat mijn vriend me ontzettend graag ziet.

Vorig jaar in maart heeft hij me thuis in coma gevonden. Hup naar het ziekenhuis en daar is de bal aan het rollen gegaan. Ik heb een zeer zeldzame vorm van kanker, neuro-endocriene tumoren (NET) + insulinomen (tumors die teveel insuline aanmaken). Ik was toen 24 jaar en we waren al 6 jaar samen.

We zijn nu nog meer naar elkaar toe gegroeid en hij steunt me ontzettend. Soms heeft hij het er ook moeilijk mee maar dat is normaal. Het was een serieuze klap in ons gezicht en we moeten ook alles plannen rond de ziekenhuis bezoeken. En het ook een beetje van dag tot dag bekijken. Ik kan nooit weten hoe ik me volgende week ga voelen. Maar het gaat voor ons en we gaan er samen door :-)

10
Andere kankersoorten / Re: kanker en seksualiteit
« Gepost op: maart 07, 2014, 14:02:46 pm  »
Ik had hem al via de vzw NET & MEN kanker zien voorbij komen en uiteraard al ingevuld :-)

11
Borstkanker / Re: jongere mensen
« Gepost op: februari 19, 2014, 17:23:51 pm  »
Ik zou niet weten waar je er precies mee terecht kan. Maar ik ben zelf ook één van de jongste waar NET is vastgesteld. Ik was toen 24 jaar. Deze kanker stellen ze meestal op veel latere leeftijd vast (50-60 jaar).

12
Ik moet wel zeggen dat ik momenteel super goed geholpen word door mijn professor en de dokters in Leuven. Ik kan er ook met al mijn vragen terecht. En als ze het niet weten zeggen ze het ook gewoon. Ben ik wel blij mee.

13
Allereerst wens ik je veel sterkte.

Bij mij is het ook niet bepaald goed gebracht. Ik ben in het ziekenhuis beland omdat ze mij thuis in coma gevonden hadden. Na enkele onderzoeken bleek dus dat ik een zeldzame vorm van kanker had. Mijn dokter (die ik toen voor het eerst zag) kwam aan mijn bed staan, jaagde mijn vriendin (die op bezoek was) naar buiten en plaatste zijn voet op mijn bed. Ik zie hem nog zo voor me staan met zijn bril in zijn mond bengelend deed hij zijn verhaal. Uiteindelijk vroeg mijn vader "Wat wil je nu eigenlijk zeggen? Kanker?". En de dokter antwoordde toen op een manier alsof mijn vader iets mankeerde "Ja natuurlijk meneer, kanker, wat anders?!".

Ja dat vergeet je dus nooit meer :-) Maar gelukkig ben ik zelf redelijk positief ingesteld. Mijn moeder begon op dat moment te wenen en ik weende toen ik haar zo zag. Want ik zelf was niet ontdaan door het slechte nieuws, ik was op die moment razend kwaad. Zo een nieuws vertel je niet op die manier. En zeker niet als mijn ouders erbij staan. Vond het erger voor hen dan voor mezelf.

14
Andere kankersoorten / Re: NET
« Gepost op: februari 13, 2014, 16:49:00 pm  »
Als alles goed gaat gaan ze 25 maart starten met de nieuwe behandeling (PRRT = radioactief). Maandag gaan ze mij opbellen om alles nog eens te bespreken en weet ik hopelijk ook de uitslag van mijn nierfunctie onderzoek van afgelopen dinsdag :-)

15
Andere kankersoorten / Re: NET
« Gepost op: februari 05, 2014, 17:12:33 pm  »
Bedankt Ilse !

Ik mag volgende week donderdag al langskomen. Gelukkig ! Want ik had een beetje schrik voor de wachttijden. Ik kon morgen ook langskomen maar ik wil eerst even nadenken en alles verwerken. Nu heb ik een weekje de tijd om alles te laten bezinken en eventuele vragen op te schrijven. Anders vergeten we misschien de helft weer te vragen.

Pagina's: [1] 2 3