Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Eeyore

Pagina's: [1] 2 3
1
Borstkanker / Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Gepost op: september 14, 2013, 16:02:26 pm  »
Goh, ben toch een beetje geschrokken van de reacties die het zinnetje 'mijn partner meekrijgen' heeft teweeggebracht. Laat één ding duidelijk zijn: ik laat hem niet beslissen over mijn leven of mijn operatie. Overigens zegt hij ook zelf dat het mijn lijf is en dat ik daarover moet beslissen.
Dat neemt niet weg dat hij bang is. Vooral bang voor wat het met mijn zelfbeeld -dat al niet zo super is- gaat doen en hoe het ons gezamenlijke leven gaat beïnvloeden. Die littekens kunnen hem niet schelen (we hebben er uiteindelijk allemaal) en ik ben zeker dat hij mij mooier zal vinden dan ik mezelf ooit kan vinden, wel is hij bang voor wat de gevolgen zullen zijn voor hoe ik mij over mezelf voel. Maar hij weet en begrijpt heel goed dat het iets is wat ik moet doen, al zou hij liever hebben dat ik het nog een paar jaar zou uitstellen.
De angst die ik heb, is hem immers onbekend. Hij heeft kanker nooit van dichtbij meegemaakt, terwijl ik van jongs af aan er al mee geconfronteerd ben geweest en ook heb gezien wat het met mijn familie heeft gedaan. Hij is erg rationeel en ziet statistieken, voor mij is het een sterk emotioneel geladen gegeven. Onze 'outlook' is dus heel anders.
Ik bedoelde dan ook met mijn 'partner meekrijgen' niet zozeer dat ik zijn toestemming nodig heb of dat ik denk dat hij me erover gaat afwijzen, wel dat ik hoop dat er een dag komt dat hij ook beseft dat het nu de juiste keuze is. Nu heeft hij nog zijn twijfels en angsten, al is hij tegelijkertijd zijn verlof voor volgend jaar al zo aan het plannen dat hij vier weken lang na mijn operatie kan thuis zijn bij mij. Steunen gaat hij me zeker doen, ik hoop gewoon dat zijn hoofd en hart er tegen juli ook helemaal bij zijn.

2
Borstkanker / Re: BRCA2 en wat ik ermee ga doen...
« Gepost op: augustus 13, 2013, 10:47:15 am  »
@MLMV

Op je vraag kan ik niet onmiddellijk antwoorden. Mijn moeder heeft zo'n 15 jaar geleden haar eierstokken laten verwijderen (achteraf heeft ze dan wel borstkanker gekregen) en voor zover ik weet, heeft ze niet onmiddellijk last van botontkalking. Ze eet wel wat meer melkproducten dan anders, maar veel meer dan dat ook niet. Van menopauze krijg je natuurlijk wel 'last'. Zij heeft daar een tijdlang medicatie voor genomen, maar is daar intussen mee gestopt. Ze zou hoe dan ook nu toch in de natuurlijke menopauze zitten. Het is natuurlijk anders als je maar begin dertig bent. Het zijn dingen waar ik net zo mee worstel. Ik ben nu zelf 33 en eveneens draagster van BRCA1.
Ik wilde graag misschien iets te weten komen over jouw ervaringen met PGD. Ik heb zelf nog geen kindjes en het is niet zeker of ze er ooit gaan komen, maar mocht dat gebeuren, dan zal het zeker met PGD gaan. Ik zou dan ook graag eens van iemand horen hoe het mee of tegenvalt. Van artsen krijg ik alleen maar de standaard statistieken, maar ik zou graag willen weten hoe iemand die het gedaan heeft het heeft beleefd.
Ik ben alleszins hoe dan ook eerst van plan om een preventieve mastectomie en reconstructie te laten uitvoeren voor ik aan kinderen begin. De operatie zal waarschijnlijk in juli volgend jaar plaatsvinden. Ik ben gewoon intussen te bang geworden dat ik kanker krijg tijdens een zwangerschap. Zelf heb ik me intussen verzoend met de gedachte dat ik geen 'echte' borsten meer ga hebben; mijn partner meekrijgen is een ander paar mouwen...

3
Borstkanker / Re:Mijn mama, haar zus, toen ik, en nu mijn zus...
« Gepost op: april 24, 2012, 23:01:37 pm  »
Dag Fee,

Mijn moeder heeft er bewust voor gekozen om niet te laten reconstrueren. Ze heeft een dubbele amputatie (noodgedwongen - dat wil zeggen, ze had een tumor in één borst én wist dat ze BRCA1 had) ondergaan en onmiddellijk beslist om geen reconstructie te laten uitvoeren. Zoals gezegd was dat geen negatieve keuze. Nu 10 jaar later zegt ze nog steeds dat ze hetzelfde zou doen. Ze werkt met protheses en dat heeft natuurlijk nadelen, zoals het feit dat open bloesjes niet echt kunnen en ik ben ervan overtuigd dat ze dat soms echt vervelend vindt. Maar verder gaat ze ook zwemmen, koopt ze beha's die echt wel mooi zijn (op dat vlak is er al veel veranderd tegenover in de tijd van mijn grootmoeder) en mentaal heeft ze zich daar helemaal over gezet. Ik moet ook wel zeggen dat ze een heel erg sterke vrouw is, op alle vlakken. Ze is tijdens haar chemo blijven voortwerken en heeft eigenlijk na haar behandeling (chemo en radio) gewoon de draad weer opgepikt, bijna alsof er niets gebeurd was.
Ikzelf weet intussen ook dat ik BRCA1 heb. Ik heb besloten dat ik de operatie ga laten doen, alleen nog niet precies wanneer. Ik ben een heel ander soort persoonlijkheid dan mijn moeder en ik heb het momenteel nog te moeilijk met het aanvaarden van de hele situatie. Ik ben er gewoon mentaal nog niet klaar voor. Ik denk wel dat ik onmiddellijk ga laten reconstrueren, omdat het in één operatie kan. Maar echt 100% sta ik er niet achter. Omwille van het feit dat het een zware operatie is, omdat er toch altijd een kans is op mislukken (en dan kom je pas echt van de regen in de drop) en ook omdat ik niet zeker weet of het echt zou helpen voor mijn zelfbeeld, omdat het toch nooit hetzelfde is. Ik ga het vooral laten doen omdat ik nog erg jong ben en omdat ook mijn partner daar een vrij groot belang aan hecht. Hij zou elke beslissing van mij aanvaarden, maar ik weet ook wel dat hij een reconstructie verkiest.
Dat gezegd zijnde is mijn moeder dus perfect gelukkig met haar 'plat' zijn en vindt ze zelf dat ze die reconstructie niet nodig heeft om zich vrouw te voelen of wat dan ook.
Ik kan je het meest nog aanraden om met een aantal specialisten te gaan praten (als je dat nog niet hebt gedaan). Ik vond de uitleg van mijn arts alleszins erg verhelderend. Hij was heel droog, sec en feitelijk, heeft de risico's duidelijk gemaakt en me niet in de één of andere richting gepusht. Mij hielp dat alleszins heel erg.

Veel succes!!

Eeyore

4
Borstkanker / Re:Veel succes voor Shenky
« Gepost op: januari 23, 2012, 21:36:28 pm  »
Overleefd en weer goedgekeurd voor 6 maanden.
En nu proberen om te vechten tegen de aankomende depressie. Ik heb een hele stapel papieren meegekregen, allemaal afspraken voor de volgende controle. Het voelt allemaal zo aan als achter de feiten aanlopen. 'Genezen' zal ik niet van die controles. Aan de andere kant kan ik niet meer ontkennen dat ik genetisch belast ben en ben ik te verantwoordelijk om ze te ontlopen. Soms zou ik zo de klok willen terugdraaien en beslissen om die test niet te doen, om te hopen dat ik in mijn familie de uitzondering zou zijn. Maar alle vrouwen zijn belast, allemaal zonder één enkele uitzondering. Soms word ik opstandig en boos: wtf, die 50% kans is bullshit, elke vrouw in mijn familie krijgt het!
Het alternatief van preventieve amputatie/reconstructie kan ik momenteel ook nog niet aan. En aan de andere kant vind ik dat ik 'blij' moet zijn dat ik het kan, het voorkomen. Dat ik niet hoef te wachten tot het komt.
Alleen voel ik me zo eenzaam. Eenzaam in mijn gevoelens, eenzaam in mijn strijd tegen iets wat ik (nog) niet kan zien of voelen, maar dat intussen elke dag van mijn leven aan het beheersen is. Voor mijn leeftijdsgenoten is dit allemaal een ver van hun bed show: die maken zich zorgen over een huis kopen of bouwen, kinderen krijgen, hun carrière, maar niet over één of andere vreselijke ziekte krijgen. Ze verklaren me gek dat ik overweeg om 'twee perfect gezonde borsten' te laten verwijderen of om mijn eierstokken te laten wegnemen waardoor ik onmiddellijk in de meno-pauze word gecatapulteerd.
Het doet mij vragen stellen, vragen over mijn relatie (kan ik hem dit blijven aandoen?) en over mijn toekomst (is dit wat ik wil? Is dit hoe mijn leven gaat zijn?). En dan is er ook het gevoel dat ik de kanker toch niet ga kunnen voor zijn: mijn grootmoeder heeft niet alleen borst (x2) en eierstokkanker gekregen, maar ook nog twee andere, primaire, totaal ongerelateerde kankers. Soms heb ik het gevoel dat het beter is om gewoon uit het raam van mijn appartement te springen en te kiezen voor een snelle dood. Soms ben ik gewoon moe van het vechten. En ik ben nog niet eens ziek.

Eeyore

5
Borstkanker / Re:Veel succes voor Shenky
« Gepost op: januari 19, 2012, 12:01:27 pm  »
Hey

Eerst en vooral heel erg bedankt voor de lieve reacties. Af en toe heb ik het gevoel dat ik het allemaal maar overdrijf en dat het niet zo erg is, maar blijkbaar ben ik niet de enige die hier problemen mee heeft. Ik probeer heel erg om tijdens die onderzoeken aan iets anders te denken: welke bh ik ga kopen als het weer allemaal ok is (doe ik altijd, na elke controle, mezelf een nieuwe bh 'gunnen', als cadeau dat ik het toch maar weer allemaal overleefd heb en ik weet uiteindelijk nooit hoe lang ik ze nog mag houden - ze kunnen dan even goed een mooi jasje krijgen :) ), of welke lekkernij ik ga eten als het voorbij is (dan is dat dieet altijd iets minder belangrijk :) ), of welke reizen ik nog wil maken enz. Ik heb zelfs als mindfulness gevolgd om het te kunnen op dat moment. Maar ik krijg alleen maar nare herinneringen aan dingen die vroeger zijn gebeurd en ik krijg die maar niet weggedrongen. Ik heb er al over gedacht om mijn Ipod op te zetten, maar dat is ook zo'n gek zicht. Maar zeker bij die gynaeco echo zou ik zo graag ergens anders willen zijn met mijn gedachten. Misschien moest ik hypnose overwegen!
Op dit moment ben ik dan ook stevig aan het freaken. Ik kan alleen maar denken waar ik morgen rond deze tijd ga zitten. En ik ben echt doodsbang, voor het resultaat maar ook voor het 'proces' zelf. En het gekke is dat, zelfs als alles blijkt goed te zijn, ik er weken achteraf nog 'last' van heb. Van de confrontatie met de vrij onprettige werkelijkheid: ik ben een tikkende tijdbom, ik ga op een gegeven dag mijn borsten laten amputeren en vervangen door twee exemplaren bestaande uit buikvet (en dan moet ik al bedenken dat ik dat màg en kàn, dat ik niet moet wachten tot het kankermonster ook mij heeft!), ik ga nooit kindjes kunnen krijgen op de 'natuurlijk' manier, maar het wordt gegarandeerd een ingewikkeld en emotioneel slopend laboratoriumproces (waar ik overigens ook dankbaar moet voor zijn, want ik kan tenminste vermijden dat mijn kinderen door dezelfde hel moeten), enz. Elke keer opnieuw moet ik vechten om niet in een depressie te zinken. En ik ben dan nog niet eens ziek. Als ik weet hoe ik mij voel, kan ik alleen maar bewondering hebben voor alle mensen die elke dag opnieuw proberen het goede te zien in hun strijd tegen kanker!! Maar intussen zit ik mij hier doodzenuwachtig te maken en te wensen dat ik ergens ver weg op het strand van Honolulu zat, maar zeker niet op mijn werk met zoveel angst en stress voor morgen! Ik ben echt maar een stevig flauwe doos :(
Eeyore

6
Borstkanker / Re:Veel succes voor Shenky
« Gepost op: januari 16, 2012, 21:32:23 pm  »
Dag Shenky,

Ik denk dat ik rond dezelfde tijd inderdaad mijn lichtje heb uitgedaan. Jij hopelijk intussen gezellig thuis? Ik ben al gezellig aan het stressen voor vrijdag :( Heb momenteel het gevoel dat ik het gewoon niet ga doen. Dat ik het niet kan. Dat ik het ook niet wil. Zucht.

Groetjes,

Eeyore

7
Borstkanker / Re:Veel succes voor Shenky
« Gepost op: januari 15, 2012, 21:19:16 pm  »
Hey Shenky,

Ben ik blij te horen dat ik niet de enige ben die zo freakt over die controles. Ik dacht echt dat ik totaal abnormaal was en dat ik eigenlijk gewoon mijn best moest doen om mezelf bij elkaar te rapen. Dit is mijn vijfde keer en gek genoeg lijkt het elke keer nog wat moeilijker te zijn dan de vorige keer. Ik denk er zelfs stevig over om af te bouwen naar 1 keer per jaar. Misschien niet zo verstandig vanuit medisch oogpunt, maar ik moet het ook psychisch zien te overleven. De vorige keer ben ik er helemaal van onderdoor gegaan. En het kan niet de bedoeling zijn dat ik elke keer ik daar naartoe ga, de neiging krijg om gillend uit het raam te springen. Bij mij spelen er ook nog wat andere factoren een rol buiten de angst voor het resultaat. Ik houd er niet zo erg van om 'aangeraakt' te worden, wat bij die onderzoeken natuurlijk nogal een probleem is.
Ik ben eigenlijk heel blij dicht bij Gasthuisberg te wonen. Ik werk in een aan de KULeuven geafilieerde culturele instelling - en sja, beetje blijven 'plakken' na mijn studies. Vind het persoonlijk een geweldige stad! Ik ga momenteel ook in GHB naar een psychologe die zowat exclusief werkt met vrouwen die met borstkanker te maken krijgen. Ze houdt zich ook bezig met mensen die de genetische variant hebben en de keuzes die daarmee samenhangen. Ze is een schat van een vrouw aan wie ik heel veel heb - ik ben er overigens naar doorverwezen door onze oncologe. En dan is het inderdaad wel heel gemakkelijk om zo dicht bij het ziekenhuis te wonen. Ik kan de lichtjes echt van hier zien - inclusief de rode van alle kranen die er staan voor de uitbreidingswerken :)
Ik vroeg me eigenlijk ook af hoe jouw familie tegenover jouw keuze stond om je 'zo vroeg' te laten opereren. 25 is toch wel erg jong. Vreemd genoeg (in mijn ogen toch vreemd) vindt mijn moeder dat ik maar moet wachten tot ik 40 ben... En ook mijn partner heeft het er best wel wat moeilijk mee. Hij steunt me er volledig in en staat achter mijn beslissingen, maar ook voor hem is het best wel even slikken. Uiteindelijk is wat je in de plaats krijgt toch niet helemaal 'echt'... vooral het feit dat ze de tepel niet meenemen en dat je geen gevoel meer hebt in je borsten vindt hij heel erg. Dat maakt het natuurlijk voor mij ook allemaal niet makkelijker. En ik weet niet hoe het in jouw ruimere omgeving zit, maar de weinige vrienden tegen wie ik het heb gezegd, hebben me allemaal gek verklaard dat ik dat wil doen. Reacties als 'je gaat toch geen twee perfect gezonde borsten laten wegnemen', helpen niet bepaald  :(. Maar zij wéten natuurlijk niet hoe het is om kanker te krijgen. Ik heb het maar al te veel gezien: 5x bij mijn grootmoeder (fin, de eerste keer was ik nog niet geboren, de tweede keer was ik maar een jaar of 4, maar de laatste 3 keren heb ik van héééél dichtbij meegemaakt. Mijn grootmoeder is al heel lang weduwe (ik heb mijn grootvader nooit gekend) en mijn moeder is enig kind, dus wij zijn zowat het enige wat ze heeft) en 1x bij mijn moeder. En ik heb echt genoeg ellende gezien - dat wil ik NIET!! Sinds die botte reacties vertel ik er eigenlijk niemand meer over. Op mijn werk durf ik het trouwens ook niet zeggen... Ten eerste werk ik in een mannenomgeving en ten tweede ben ik bang mijn werk te verliezen als ze denken dat ik 'ziek' ga worden. Goh, die BRCA1 toestanden hebben mijn toch al gecompliceerd leven niet bepaald makkelijker gemaakt...
Als je liever privé antwoordt, ook helemaal goed hé!

Groetjes,

Eeyore

8
Borstkanker / Re:Veel succes voor Shenky
« Gepost op: januari 15, 2012, 20:14:03 pm  »
Hey Shenky,

Blij iets van je te horen en blij te horen dat allemaal min of meer goed verlopen is. Ooit ga ik hopelijk hetzelfde kunnen zeggen - ik kan gewoon de beslissing nog niet nemen om het nu te doen. Voornamelijk omdat ik eerst alle opties in verband met mijn kinderwens wil uitgeput hebben, vooraleer ik daaraan begin.
Ik neem aan dat dit ook betekent dat onze lieve oncologe nog niet bevallen is? Ik moet volgende vrijdag op controle - MRI, echo, gynaeco echo - stress, stress, stress... Soms denk ik wel eens dat ik me alleen al daarom ga laten opereren, om van die 6-maandelijkse angst af te zijn. Maandag 23 januari heb ik een afspraak met haar, en ik duim dus maar dat het kindje nog even wil blijven wachten. Ik voel me bij haar super op mijn gemak en zou echt niet graag naar iemand anders moeten gaan.
Ik duim mee met jou dat je morgen naar huis mag. Ik heb veel aan je gedacht - Ik kan dan ook Gasthuisberg vanuit het raam van mijn appartement zo'n kleine 1,5 km verderop zien liggen...
Groetjes,

Eeyore

P.S.: Ja, irritant hé, die Engelse spellingcheck. Mijn ipod doet dat ook en dat is om gek van te worden. Vooral ook omdat je af en toe daardoor echte kemels kan schrijven ;)

9
Borstkanker / Re:Hoe lang ziekteverlof?
« Gepost op: januari 13, 2012, 22:12:49 pm  »
Om eerlijk te zijn denk ik dat iedereen op die dingen anders reageert. Mijn moeder was directrice van een middelbare school en ze is tijdens haar hele behandeling blijven doorwerken, met uitzondering van drie weken na haar operatie en vier weken na haar laatste chemo - en dan nog voornamelijk omdat haar witte bloedcellen toen zo laag waren dat ze al te vatbaar was voor infecties om tussen leerlingen rond te lopen. Voor haar was dat iets wat ze nodig had om te kunnen doorgaan, een vorm van een houvast, een stimulans om bezig te blijven en zich niet te laten wegzakken. Zelf zou ik dat nooit kunnen - ik zou zowieso het pyschisch niet aankunnen en op fysiek vlak kan ik me er zelfs (gelukkig) nog geen voorstelling van maken. Ik denk niet dat iemand kritiek mag geven op iemand anders daarom, noch in de ene, noch in de andere richting: voor iedereen is het anders, iedereen gaat daar anders mee om en voor sommige mensen helpt het om te blijven werken terwijl het voor andere mensen een bijkomende last is die ze niet kunnen dragen. Ik vind mijn werk soms al zelfs belastend enkel en alleen omdat ik zo vaak in mijn hoofd zit met mijn medische problemen en alle beslissingen die daarmee samenhangen dat ik me niet kan concentreren en vreselijk achterop raak. En ik heb (nog) geen borstkanker!
Hoe dan ook vind ik het wel heel vreemd dat een school iemand op pensioen wil sturen op haar 40ste, alleen maar omdat ze een tijdlang in herstel is. Ik denk overigens inderdaad niet dat je dat zomaar moet aanvaarden. Bij mijn mama op school waren ze extreem begripvol. Ze heeft tijdelijk een collega naast haar gekregen terwijl ze ziek was om een deel van het werk van haar schouders te nemen en voor zover ik weet, heeft nooit iemand zelfs maar gesuggereerd om haar naar de pensioencommissie te sturen, ook al wist iedereen dat ze ernstig ziek was en dat haar kans op herval niet zo klein was. En mijn moeder was 51 toen ze het kreeg! Je niet laten doen zou ik zeggen!!
Eeyore

10
Borstkanker / Re:Veel succes voor Shenky
« Gepost op: januari 07, 2012, 22:12:42 pm  »
Hey Shenky,

Heel veel succes met je operatie en herstel. Als je het ziet zitten, hoor ik graag hoe het allemaal is verlopen. Op termijn ga ik me laten opereren door hetzelfde team artsen en ben dus wel benieuwd naar jouw ervaring. Ik denk er alleszins steeds meer over om niet al te lang meer te wachten, maar ben momenteel nog een beetje te bang en ik heb nog geen beslissing gemaakt over kindjes. Aan de andere kant zie ik zo op tegen die 6-maandelijkse controles (de volgende is op 20 januari - hoezee) dat ik sterk overweeg om de afspraak maar vast te leggen. Uiteindelijk ga ik het toch ooit doen.
In ieder geval: thumbs up voor jou!

Groetjes,

Eeyore

11
Borstkanker / Re:Advies
« Gepost op: december 15, 2011, 13:17:28 pm  »
Bedankt allemaal voor jullie lieve reacties. Ik dacht op een gegeven moment dat ik abnormaal was omdat ik het een beetje harteloos vond dat mijn verlof werd geweigerd, terwijl ik in mijn ogen toch wel een goede reden had.
Mijn baas ontslagen - misschien is dat een goed idee :) Al zal hij wel ergens binnenkort op pensioen gaan denk ik. En mensen met een beperkt inlevingsvermogen kom je vrees ik overal tegen. Ik kan me voorstellen dat het ook moeilijk te geloven is dat er iets met mij aan de hand is. Ik ben nog jong (31), rond en gezond en ik praat nooit over mijn problemen of loop ook niet bijzonder zielig rond (ben eerder iemand die de dingen opkropt). Ik denk dat voor mensen die er zelf niet mee te maken krijgen, het zeer moeilijk voorstellen is hoe het voelt om met een tikkende tijdbom in je lijf rond te lopen. Gelukkig bestaat er dit forum :)

Eeyore

12
Borstkanker / Re:Advies
« Gepost op: december 14, 2011, 12:18:48 pm  »
Goed nieuws :) Ik heb het hem uiteindelijk min of meer uitgelegd, in de zin dat ik een 'genetische aandoening' heb, niet echt, maar goed, en dat ik echt niet anders kan dan die dag in GHB zijn. En uiteindelijk, het heeft me al mijn geduld en overtuigingskracht gekost, maar ik heb het gekregen, mijn dagje verlof voor de onderzoeken. Ik ben zo blij, het is alsof er een pak van mijn hart is gevallen... Nu kan ik maar "gewoon gestresseerd" zijn en moet ik niet de bijkomende stress hebben dat mijn baas moeilijk gaat doen over mijn dag afwezigheid voor medische toestanden  ;) Ben blij dat ik het uiteindelijk effectief heb gedaan.
Zoals hier ook elders op het forum werd gezegd: mensen kunnen zo bot reageren op zaken die ze zelf niet kennen of meegemaakt hebben; Ik herinner me nog dat ik een examen wilde uitstellen aan de unief (in mijn derde jaar!) omdat op die dag mijn mama werd geopereerd van borstkanker. De reactie van de ombuds was dat ik toch niet degene was die onder het mes moest, dus kon ik gemakkelijk gewoon meedoen.
Een beetje opgeluchte Eeyore. Voel me een paar kilo lichter.

13
Borstkanker / Re:Advies
« Gepost op: december 13, 2011, 21:36:26 pm  »
Bedankt voor jullie raad. Ik ga morgen nog een keertje met mijn baas spreken. Ik weet nog wel niet zeker of ik hem ga zeggen dat ik BRCA1 heb omwille van het feit dat:
1.) hij een in de 60 jarige, ongetrouwde, vrouwenhater is wiens hele leven om zijn werk draait. Met 'vrouwen' is er altijd wel iets 'aan de hand': zijn het niet hun kinderen, dan hebben ze wel last van hun regels (zijn woorden hé, niet de mijne...)
2.) hij extreem rechtlijnig is in alle zaken en wat ik heb voor hem geen zier gaat uitmaken. Karnavalstoet of BRCA1 is voor hem allemaal hetzelfde.
3.) hij het binnen de kortste keren aan zowat iedereen vertelt. Toen ik een aantal jaren geleden een bloedklonter in mijn hoofd had - en ik vanop het werk naar de spoed moest gebracht worden omdat ik niets meer zag - kreeg ik de weken erna de vraag hoe het met me ging van mensen die ik amper van naam ken. Ik kan me zo al voorstellen dat ik in de gang weet ik veel wie tegenkom die me gaat vragen of ik al borstkanker heb gekregen... Ze zijn er toe in staat!
4.) ik momenteel met een tijdelijk contract tewerkgesteld ben dat afloopt op 1 oktober 2012. Zelfs als mijn baas mij niet ontslaat of niet kan ontslaan omwille van mijn BRCA1 probleem, ben ik bang dat hij er voor gaat zorgen dat mijn contract niet meer verlengd wordt. Ik werk in de culturele sector en doe mijn job ongelooflijk graag, maar de concurrentie is er heel erg hard en er staan heel wat 'gezonde' mensen te wachten om mijn werk over te nemen en het gaat voor mij erg moeilijk zijn om iets anders te vinden in dezelfde branche. En niet alleen doe ik mijn job graag, ik kan me momenteel ook gewoon niet veroorloven om mijn werk kwijt te raken. Mijn vriend en ik willen graag kindjes en aangezien dat bij mij via een bijzonder IVF procedure moet, gaat ons dat handenvol geld kosten. En daarna zou ik ook nog "graag" de preventieve amputatie/reconstructie doen, ook een dure aangelegenheid.

Ik duim dus maar dat hij morgen wat beter gezind en redelijker gaat zijn dan vorige keer. En dat ik niet in tranen uitbarst; ik voel me hier bijzonder emotioneel bij, maar wil absoluut vermijden dat ik er bij ga wenen. Als het niet lukt, zal ik een ander plan de campagne moeten uitdenken...

Eeyore

14
Borstkanker / Advies
« Gepost op: december 12, 2011, 16:36:15 pm  »
Ik zou graag jullie advies vragen over een kwestie waarmee ik stevig in de knoop zit en waarvan ik niet goed weet hoe ik ze moet aanpakken. Op vrijdag 20 januari moet ik naar het ziekenhuis voor mijn 6-maandelijkse controle (ik heb BRCA1), maandag daarna heb ik een afspraak met de oncologe. Ook al is het nog ver weg, ik heb nu al stress en die is enkel vergroot sinds ik vorige week van één van mijn collega's heb gehoord dat niemand van ons kan vakantie krijgen in de derde week van januari - waarin de 20ste dus valt.
Die week is het namelijk een 'bijzondere' week op mijn werk waarin we met alle collega's samen ons vijf dagen lang van 's ochtends tot 's avonds aan een belangrijk, essentieel maar vreselijk rottig werkje werken (ik ga jullie de details besparen). Die week ligt niet altijd vast op de derde week van januari, maar kan heel verschillend zijn. Het is dus niet dat ik dat van op voorhand wist. Mijn baas geeft in principe geen verlof omdat iedereen dat werk haat en hij wil vermijden dat mensen proberen om er van onder te muizen. Ik heb dat in de drie jaar die ik nu daar werk (in januari is dat het vierde jaar) nog geen enkele keer gemist! Bovendien werk ik maar deeltijds voor die bepaalde dienst (ook daar ga ik jullie de details van besparen) en in principe moet ik er dus niet de volle vijf dagen zijn, maar aangezien vele handen licht werk maken, heb ik daar nog nooit een probleem van gemaakt en ben ik altijd alle vijf dagen gaan meehelpen.
In ieder geval, mijn collega liet me nu dus weten dat ze verlof had gevraagd in die specifieke week en dat het was geweigerd (zij zit in een karnavalsvereniging en wilde naar een stoet gaan of iets dergelijks). Ik kreeg al een stevige paniekaanval. Met een klein hartje ben ik naar mijn baas gegaan vorige week om hem te vragen of het klopt dat die derde week van januari effectief die speciale week is. Hij antwoordde bevestigend maar zei er onmiddellijk bij dat ik maar maximaal twee dagen moest komen omdat ik nu eenmaal maar deeltijds voor hem werk. Ik was dus al opgelucht en zei hem dan maar onmiddellijk dat ik op vrijdag 20 januari absoluut verlof moest hebben. Zijn antwoord was dus dat hij me dat niet kan toestaan. Hij heeft het verlof van een andere collega geweigerd en kan het nu niet met zijn 'geweten' overeenstemmen om mij wel verlof te geven, ook al erkent hij dat ik gerust maandag en dinsdag kan komen helpen in plaats van donderdag en vrijdag of wanneer dan ook. Hij vindt gewoon dat hij het niet kan maken tegenover de andere mensen om mij wel verlof te geven en hen niet. Ik heb hem nooit verteld over BRCA1 omdat ik vind dat het een privé zaak is en ik bang ben om ontslagen te worden als dat op mijn werk bekend wordt. Ik vertel hem dus voorzichtig dat ik wat medische problemen heb en dat ik echt die dag in het ziekenhuis moet zijn voor onderzoeken die ik niet kan verzetten (voor de MRI alleen al is er een enorme wachtlijst). Bovendien staan die onderzoeken al een jaar lang vast! Maar nee dus, ik krijg geen verlof. Hij polst nog wel een paar keren naar wat er precies mis is met mij, maar verder houdt hij het been stijf.
Moraal van het verhaal is dus dat ik in principe op 20 januari op mijn werk moet zijn, terwijl ik van 20 na 7 's ochtends tot half 3 in de namiddag het ene onderzoek na het andere heb in Gasthuisberg. Omwille van mijn werkvoorwaarden kan ik ook geen ziekteverlof nemen omdat dat niet mag voor zaken die op voorhand gepland zijn en bovendien kan ik dan ook op maandag geen verlof krijgen (wanneer ik dus naar de oncologe moet) omdat dat niet mag, verlof na ziekteverlof. Daarnaast vind ik dit ook een persoonlijke zaak en wil ik niet dat de personeelsdienst - bij wie ik het doktersbriefje moet indienen - ook maar iets te maken heeft hiermee.
Met andere woorden: ik zit vast. Ik heb met iemand op GHB gebeld en zij vindt dat ik dan maar ongewettigd afwezig moet zijn. Maar dan heb ik natuurlijk het risico dat ik ontslagen word.
Moet ik het nog een keer met mijn baas proberen te bespreken? Moet ik het risico nemen om hem te zeggen wat er precies mis is, al wil ik dat eigenlijk helemaal niet en is het niet zeker of hij dan wel overtuigd is? Moet ik gewoon niet opdagen op 20 januari en riskeren dat ik mijn werk verlies, wat ik me momenteel om allerlei redenen niet kan veroorloven? Ik weet het echt niet meer en voel me zo gefrustreerd. Ik heb er zowaar al aan mijn bureau over zitten wenen, terwijl dat natuurlijk niet helpt. Ben ik nu werkelijk zo onredelijk? Sorry voor het lange gezaag, maar ik moet even mijn frustraties kwijt... en ik weet gewoon ook echt niet meer wat ik nu moet doen.
Eeyore

15
Borstkanker / Re:genetische aanleg?
« Gepost op: november 18, 2011, 21:45:49 pm  »
Dag Sara,

Er zijn twee mogelijkheden om te vermijden dat je je 'foute' gen doorgeeft aan kinderen. Een eerste optie is om gewoon op de natuurlijke manier zwanger te worden en vervolgens kunnen ze via een test (ik weet niet precies dewelke) uitmaken of je kindje al dan niet het gen heeft. Is dat zo, dan krijg je de optie om abortus te plegen. Zelf heb ik die piste altijd afgewezen. Ik weet dat ik op dat moment niet zou kunnen beslissen om een uiteindelijk perfect gezond kindje - op dat ene foutje na, maar ik ben ook al 31 zonder ziek geweest te zijn - te 'vermoorden'. Niet dat ik per definitie tegen abortus ben, maar ik weet dat ik het in dit geval gewoon zelf niet zou kunnen. Uiteindelijk is BRCA1 hebben niet per definitie een doodsvonnis. Blijkbaar denken vrouwen wel anders over abortus dan mannen; mijn vriend vindt dat ik die optie echt wel zou moeten overwegen, omdat het alternatief inderdaad ook niet zo aantrekkelijk is. In Gasthuisberg - waar ik op controle ga - hebben ze me die optie voorgesteld, maar ook daar hebben ze me erbij verteld dat dat meestal niet zo'n goed idee is. Mijn eigen oncologe had er ook wat morele bezwaren bij had ik de indruk, maar dat kan natuurlijk ook zijn omdat ze in een katholiek ziekenhuis werkt. Hoe dan ook wordt de procedure er wel uitgevoerd, maar ik wil dat dus absoluut niet omdat ik weet dat ik dat niet kan.
De tweede mogelijkheid is een speciaal soort IVF procedure, genoemd PGD: pre implantation genetic diagnosis. Kort samengevat komt het erop neer dat je net zoals bij IVF hormonen toegediend krijgt om je eicelproductie te stimuleren. Op het moment dat er een relatief groot aantal eicellen (ze hopen altijd op een 12 à 14) is 'volgroeid', gebeurt de 'pick up', een kleine operatie waarbij de eicelletjes rechtstreeks uit je eierstokken worden gehaald. Die eicelletjes worden getest op 'kwaliteit' en de 'goede' worden vervolgens bevrucht. Na de bevruchting moeten die celletjes beginnen te delen. Eens er 8 celletjes zijn, nemen ze er 2 van weg en daarop wordt vervolgens getest of ze al dan niet BRCA1 hebben. Als er een embryootje is dat 'gezond' is en kwalitatief ok, dan wordt dat ingeplant. Het klinkt misschien vrij eenvoudig, maar dat is het zeker niet. Ten eerste omdat er een hele procedure aan voorafgaat: elke mens heeft zijn eigen unieke 'afwijking' en dus moeten er eerst 'probes' aangemaakt worden voor ze effectief een marker hebben om in de embryootjes te kunnen spuiten. Tijdens de hormonale behandeling (gedurende 2 weken) moet je elke twee dagen naar het ziekenhuis om te laten controleren of alles in orde is. Teveel eicelletjes kan immers tot klontering leiden en dan wordt de hele procedure afgebroken. Na de pick up ben je twee dagen arbeidsongeschikt en bovendien is die niet geheel risicoloos omdat een vagina nu eenmaal geen steriele omgeving is en ze met een naald doorheen de vagina naar de eierstokken moeten prikken. Bovendien heeft de fertiliteitsspecialist me ook duidelijk gemaakt dat het zeer goed mogelijk is dat na het doorlopen van de hele procedure er geen enkel embryootje goed genoeg is om ingeplant te worden. Van die 12 eicelletjes die ze hopen te kunnen 'halen', zijn er waarschijnlijk maar een 8-tal ok. De bevruchting moet ook nog lukken en de eicelletjes moeten zich delen; ook daar heb je al verlies. En vervolgens is het ook mogelijk dat de groei stopt omdat ze die twee celletjes hebben moeten wegnemen voor de test. Tenslotte heb je altijd de kans dat alle 'goede' embryootjes die dan nog overblijven effectief BRCA1 hebben. En zoals dat altijd is met IVF, is er na implanting ook nooit garantie dat het effectief zich in de baarmoeder nestelt. Met andere woorden: de hele procedure heeft ongeveer een 25% kans op slagen en is psychisch vaak ook bijzonder belastend (om dan maar van de hormonen te zwijgen). Ook hier geldt natuurlijk wel: hoe jonger de vrouw (en de man trouwens ook), hoe beter. Ter informatie: ze doen deze procedure enkel en alleen in het VUB ziekenhuis in Jette. Nergens anders in België voeren ze deze procedure (toch niet bij BRCA1 gevallen) uit.
Het is dus alleszins een bijzonder complex proces, maar ik heb voor mezelf uitgemaakt dat ik dit veel liever wil dan later mijn kinderen in de ogen te moeten kijken en te zeggen: ik wist het, ik had het kunnen voorkomen en ik heb niet gedaan. En ja, als het echt nodig is, dan wil ik zelfs aanvaarden dat ik geen kinderen kan krijgen. Liever dat, dan de wetenschap dat ik het doorgegeven heb. Het moet absoluut bij mij stoppen.
Ik wil helemaal niet al te deprimerend klinken en voor de juiste uitleg moet je bij een fertileitsspecialiste zijn, ik kan je alleen maar zeggen wat ik zelf aan informatie heb gekregen. Ik vrees echter ook wel dat je eerst de test moet laten doen vooraleer ze een dergelijke PGD procedure willen starten. Aangezien het zo'n complexe en ook dure procedure is, doen ze het alleen bij die vrouwen bij wie het absoluut vast staat dat ze het gen hebben.

Eeyore

Pagina's: [1] 2 3