Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Johan

Pagina's: [1] 2
1
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re:Kahler
« Gepost op: oktober 07, 2008, 22:52:58 pm  »
Beste Leon,
Mijn naam is Johan Creemers gediagnosticeerd eind 1997, multipel myeloom type IgG kappa. Ik ben indertijd volgens het VAD schema behandeld, 1 week opname per cyclus van 4 weken. Dit schema wordt meer en meer vervangen door thalidomide, dit laatste heeft als voordeel dat de behandeling in tabletvorm via de mond wordt gegeven. Er is dus geen port-a-cath nodig en geen opnames in het ziekenhuis enkel controle via de dagkliniek. Na verloop van tijd kan je last krijgen van tintelingen in de vingers en voeten, (polyneuropathie), anderzijds is er geen haaruitval.
CMP Vlaanderen organiseert op 15/11/2008 in het UZ te Brussel een symposium voor multipel myeloom patiënten met lotgenotencontact.
Je bent van harte welkom.

Indien je meer informatie wenst over de ziekte en mogelijke behandeling stuur ik je de syllabus toe van het CMP symposium dat heeft plaatsgevonden in Genk op 26 april 2008.

Ik wens je alvast veel succes.

Groeten
Johan



2
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re:Kahler
« Gepost op: februari 12, 2007, 22:03:07 pm  »
Beste Anne-Marie

Ik geloof niet dat er in Vlaanderen geneesheren zijn die je geen schriftelijke informatie over je gezondheidstoestand geven, integendeel zelfs. Verder heeft de patiënt recht op deze informatie.

De patiënt heeft het recht om informatie te ontvangen waardoor hij inzicht krijgt in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan (diagnose, gewenste gedrag,…).
De communicatie moet gebeuren in een duidelijke taal waarbij rekening gehouden wordt met leeftijd, opleiding,… Deze informatie wordt meestal mondeling meegedeeld.  De patiënt kan echter een afschrift vragen.
Meer informatie via onderstaande link.
www.health.fgov.be/EMDMI/nl/Wetgeving/Toelinchting-RectenPatient.htm

Je schrijft op 25/01/2007, dat je moeder tabletten toegediend krijgt in cyclussen van 4 dagen. Hieruit kan ik afleiden dat je moeder ongeveer zeventig jaar of ouder is.

Anemie of bloedarmoede is één van de meest voorkomende klachten bij de ziekte van Kahler. Dit wordt meestal veroorzaakt door de plasmacelinfiltratie van het beenmerg waardoor de gezonde bloedaanmaak wordt verstoord. Nierfunctieproblemen is een andere mogelijkheid of de erythropoïetine (EPO) productie is gedaald (cytokine dat de aanmaak van rode bloedcellen stimuleert).
De meest frequente klachten zijn: moeheid, zwakte, kortademigheid bij inspanning, hartkloppingen en eventueel hoofdpijn.

Door de botafbraak t.g.v. de ziekte van Kahler komt er een teveel aan kalk in het bloed terecht (hypercalcemie). Hypercalcemie uit zich in de volgende symptomen: vermoeidheid, verminderde eetlust, braakneigingen en braken, constipatie, abnormale dorst en verwarring.
Het gaat om een ernstige aandoening waar snelle medische interventie noodzakelijk is. Onbehandeld kan hypercalcemie leiden tot bewustzijnsverlies of coma.
In de meeste gevallen wordt hypercalcemie ontdekt in een bloedtest voor er zich symptomen manifesteren.
Om hypercalcemie te bestrijden kunnen geneesmiddelen worden voorgeschreven (bisfosfonaten). De patiënt zal ook veel extra vocht moeten innemen (soms intraveneus toegediend) om zo de uitscheiding van het teveel aan kalk via de nieren te bevorderen.

Wat de huisarts betreft denk ik niet dat je deze veel kan verwijten.
In het begin stadium van de ziekte van Kahler zijn er geen symptomen. Sommige symptomen zijn vaag en vergelijkbaar met deze van andere aandoeningen. Kahler gerelateerde symptomen af klachten treden op wanneer de ziekte al gevorderd is.
Anderzijds als je vertrouwen in je arts zodanig geslonken is, zoek je best een ander arts.
 
Neem het je vader niet kwalijk dat hij de ziekte relativeert, het is zijn manier van verwerken.

Ik wens je moeder een zo goed mogelijke gezondheid en succesvolle behandeling.

Groeten
Johan

3
Beste D,
Het spijt mij dat je oma is overleden. Het is met zekerheid niet gemakkelijk voor je, iemand te moeten laten gaan waarvan je zielsveel hebt gehouden.
Ik kan zeer goed met je meevoelen wat er momenteel in je omgaat, twee jaar geleden is mijn moeder overleden aan borstkanker.

Ik wens je de nodige energie om deze zware tijd te doorstaan en moge de vele mooie herinneringen aan je oma je daartoe de kracht geven.
 
Groeten
Johan

4
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re:Kahler
« Gepost op: januari 26, 2007, 21:27:50 pm  »
Beste Estella,
Onderstaande informatie is enkel informatief, raadpleeg eerst haar behandelende geneesheer vooraleer iets te ondernemen.
De ziekte van Kahler ook wel multipel myeloom genoemd is in de meeste gevallen nog altijd niet te genezen, wel goed te behandelen. Door de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen zoals Thalidomide, Velcade en Revlimide is multipel myeloom geëvolueerd naar een chronische ziekte.
Bij multipel myeloom worden ontaarde antilichamen (immunoglobulines) zonder enige functie geproduceerd, deze verdringen en beperken de aanmaak van gezonde bloedcellen. Hierdoor ontstaat vermoeidheid, vatbaarder voor infecties, bloedarmoede, enz. Tevens zorgen deze Ig’s dat het evenwicht tussen botafbraak en botopbouw verstoord word. Hierdoor kunnen botpijnen ontstaan.
Om dit afbraakproces te vertragen of tot stilstaand te brengen en de pijnen die hierdoor ontstaan te behandelen wordt om de 4 weken intraveneus bisfosfonaten (kalk) toegediend (Zometa, Aredia of Bondronat), door deze behandeling verdwijnt meestal de pijn vanzelf.
Wel is het aan te bevelen om bij beperkte nierwerking de voorkeur te geven aan Aredia of Bondronat i.p.v. Zometa, het duurt wel iets langer maar is minder belastend voor de nieren.
De pijn kan ook worden weggenomen door het aangetast bot lokaal te bestralen.

Het ziekteverloop is verschillend van patiënt tot patiënt en hangt niet alleen af van de uitgebreidheid van de ziekte maar ook aan de karakteristieken van de ontaarde plasmacellen.
Haar arts zal een aantal onderzoeken voorschrijven zoals een scan van de botten, beenmergpunctie, chromosomenonderzoek, urine onderzoek en ook een aantal labo parameters in het bloed onderzoeken, de zogenaamde prognose parameters. Afhankelijk van de biologische leeftijd je moeder en de resultaten van de voorgaande onderzoeken wordt door de arts een persoonlijk behandelingsschema opgesteld.

Het is aan te bevelen een eigen dossier samen te stelen, met o.a. artsverslagen, bloeduitslagen, skeletonderzoek, beenmergonderzoek, andere onderzoeken, eigen bevindingen.

Vooraleer belangrijke beslissingen te nemen is het aan te raden om een tweede geneesheer te raadplegen. Het is toch een hele geruststelling indien deze twee geneesheren er dezelfde mening op na houden. Haar geneesheer zal haar hierin ondersteunen.

Ik wens je moeder alle succes met de behandeling, een zo goed mogelijke gezondheid en bovenal levensvreugde.

" Du kannst nicht waehlen, wann Du stirbst oder wie,
aber Du kannst bestimmen, WIE DU LEBST: Nämlich JETZT!"

Op zaterdag 10 maart 2007 organiseert de CMP Vlaanderen in samenwerking met het ZU Antwerpen een symposium over multipel myeloom.
Meer informatie hierover vind je op de Webbsite van de CMP Vlaanderen via onderstaande hyperlink

CMP Vlaanderen - Agenda

Groeten
Johan Creemers

5
Beste Polly,
Zelf heb ik geen kinderen, op dat vlak kan ik je geen raad geven, wel waar je deze eventueel kunt vinden.
Ik wens je ex man een voorspoedige behandeling, dat jij de kracht en inspiratie vind om je kinderen te gidsen in deze voor hen moeilijke periode.

De Nederlandse website “Kankerspoken” geeft informatie en is gemaakt voor kinderen (ook ouders) waar van de vader of moeder kanker heeft. Is voor iedere leeftijdsgroep anders opgemaakt. Je komt op deze website via onderstaande hyperlink.
www.kankerspoken.nl

De VLK heeft als ik mij niet vergis, voor deze doelgroep een boekje uitgegeven. Hierin word in een voor kinderen begrijpbare taal (ook visueel) uitgelegd wat kanker is, welke behandelingen er zijn, complicaties t.g.v. van de behandeling enz…

Groeten
Johan

6
Behandeling en nevenwerkingen / Re:hyperthermie
« Gepost op: januari 16, 2007, 21:24:58 pm  »
Beste Paulette,
Ik weet niet of het voor jou van toepassing is, Dr. Jan heeft mij indertijd na iedere cytostatica etappe behandeld met een kuur. Ik weet niet of het aan dit laatste lag, maar ik heb indertijd weinig of geen bijwerkingen van de cytostatica ondervonden. Ik was zelfs zo goed dat ik tussendoor ben gaan werken.
Is het niet zinvoller de cytostatica behandeling te combineren met een hyperthermie behandeling?
Men gaat ervan uit dat dit het effect van de cytostatica behandeling verhoogd?
Je behandelende geneesheren kunnen je zeker meer hierover vertellen, indien niet kunnen zij contact opnemen met hun Nederlandse collega’s van het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam of de Daniel den hoed ziekenhuis in Amsterdam, deze behandelen jaarlijks zo’n 140 patiënten.
Een patientenbrochure vind je via onderstaande via de navolgende link. www.kankerbestrijding.nl

Ik wens je alle succes.

Groeten
Johan

7
Behandeling en nevenwerkingen / Re:hyperthermie
« Gepost op: januari 13, 2007, 13:49:47 pm  »
Beste Paulette,
Ik ben ook in behandeling bij Dr. Jan, hij is mijn huisarts, sinds mijn diagnose multipel myeloom voor negen jaar.
Ik kom niet in aanmerking voor een hyperthermiebehandeling, bij mij zit de kanker in het beenmerg.
Mede dank zij zijn ondersteunende behandeling heb ik indertijd mijn chemotherapie goed verwerkt en weinig of geen nevenwerkingen gehad.
De kans dat wij ons inde wachtkamer ontmoeten zal klein zijn, maar wie weet.
Groeten
Johan

8
Beste D,
Ik hoop samen met je, dat je oma ook deze hindernis overwint. Uit je onderstaand schrijven kan ik afleiden dat haar biologische leeftijd veel lager is dan haar actuele leeftijd doet vermoeden, dit is een pluspunt.
Indien het zo niet was, had men deze behandeling zelfs niet eens overwogen.
Een menselijk lichaam kan onnoemelijk veel doorstaan, met een beetje geluk en de hulp van haar artsen heeft ze zeker nog een kans deze tegenslag te overwinnen.
Ikzelf heb een andere beenmergziekte, multipel myeloom. De cytostatica zijn verschillend, maar het behandelingsschema is ongeveer hetzelfde.
Helaas kan ik niet uit eigen ervaring spreken, gelukkig ben nog niet zover geraakt.
Indien je meer informatie wenst over AML en stamceltransplantaties inclusief de complicaties, stuur ik e een syllabus op van ons symposium dat afgelopen september heeft plaatsgevonden in Genk.
johan.creemers@cmp-vlaanderen.be

Ik wens je oma het allerbeste en allen die haar liefhebben.

Groeten
Johan

9
Behandeling en nevenwerkingen / Re:hyperthermie
« Gepost op: januari 11, 2007, 19:26:48 pm  »
Beste Paulette,
Ik ben blij dat je 1ste hyperthermie behandeling goed is verlopen. Wat is lang, hoelang heeft het geduurd vooraleer je lichaam de 38,8°C bereikt had? Is het een totale of lokale opwarming?
Ik wens je in ieder geval alle succes toe en hoop dat je met deze hyperthermie behandeling je beoogde doel bereikt.
Wat één geluk dat je bij deze Dokter bent terecht gekomen.

Groeten
Johan

10
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re:Kahler
« Gepost op: september 27, 2006, 17:21:57 pm  »
Beste Myeloom patiënten,

Bij dezen, wil ik het Nederlandse KWF (Koningin Wilhelmina Fonds) van harte bedanken voor de oprichting van een fonds voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Kahler (Myltipel Myeloom).
Laat ons hopen dat initiatief in Vlaanderen navolging krijgt en de Vlaamse, Belgische kankerverenigingen en of regeringen dit onderzoek mede financieel ondersteunen.

Nieuw fonds voor onderzoek naar ziekte van Kahler
KWF Kankerbestrijding heeft een nieuw Fonds op Naam opgericht. De oprichters hebben het fonds specifiek bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Kahler. De ziekte van Kahler is een vorm van beenmergkanker. Uit dit fonds kan KWF Kankerbestrijding een belangrijk deel van het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Kahler financieren. Op dit moment is het fonds het dertiende Fonds op Naam van KWF

Groeten
Johan

11
Beste Xdetjex,
De moed niet laten zakken, er is laatste jaren enorme vooruitgang geboekt in de behandeling van kanker. Ook voor pancreas kanker, zoals je lezen kan in onderstaand artikel uit de “Ärzte Zeitung, 07.09.2006”.
Je kunt eventueel haar behandelende arts indien hij het zelf nog niet heeft voorgesteld, confronteren met onderstaand artikel, schaden kan het niet.

Ik wens je zuster een zo goed mogelijke gezondheid en ondanks deze ziekte levensvreugde.

Johan


Erlotinib verbessert Prognose bei Pankreas-Ca
BERLIN (ugr). Nach zehnjährigem Stillstand scheint Bewegung in die Therapie von Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu kommen. Erstmals wurde mit dem Tyrosinkinase-Hemmer Erlotinib ein signifikanter Überlebensvorteil bei Patienten mit lokal fortgeschrittenem oder metastasiertem Pankreas-Ca erzielt.

Professor Hans-Joachim Schmoll aus Halle hat Ergebnisse einer multizentrischen Studie mit 569 Patienten vorgestellt. Die Patienten erhielten entweder Gemcitabin plus Erlotinib oder Gemcitabin plus Placebo.
Primärer Endpunkt der Studie war die Lebenszeit: In der Verum-Gruppe lebten nach einem Jahr noch 23,8 Prozent der Patienten, in der Vergleichsgruppe dagegen nur 19,4 Prozent. Auch die mediane Überlebenszeit fiel mit 6,4 versus 6,0 Monate zugunsten der Verum-Gruppe aus.
"Dies ist die erste randomisierte Placebo-kontrollierte Studie mit statistisch signifikanter Verbesserung der Überlebenszeit", so Schmoll bei einer vom Unternehmen Roche Pharma unterstützten Veranstaltung in Berlin.
Von der Kombination Gemcitabin plus Erlotinib profitierten alle Patienten unabhängig von Alter, Geschlecht, Tumorstadium oder Schmerzintensität gleichermaßen. Die Studie war Grundlage für die US-Zulassung von Erlotinib bei Pankreas-Ca Ende 2005.
Der Wirkstoff blockiert ein Tyrosinkinase-Enzym und hemmt so das Tumorwachstum. Das Medikament ist als Tarceva® europaweit zur Zweitlinien-Therapie bei nicht-kleinzelligem Bronchialkrebs zugelassen.

In Deutschland erkranken jährlich 13 000 Menschen an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Zum Zeitpunkt der Diagnose lassen sich nur noch etwa 15 Prozent der Tumoren chirurgisch entfernen. 40 Prozent der Patienten befinden sich in lokal fortgeschrittenem, nicht-resezierbarem Stadium, 45 Prozent haben Metastasen.

12
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re:Kahler
« Gepost op: augustus 09, 2006, 22:14:36 pm  »
Beste Taina,
Even mijzelf voorstellen, mijn naam is Johan Creemers ben momenteel 47 jaar en ben eind 1997 gediagnosticeerd met de ziekte van Kahler van het type IGg kappa in stadia 2A, deze ziekte wordt ook wel multipel myeloom of beenmergkanker genoemd. Heb zelf nog geen autologe- of allogene stamceltransplantatie ondergaan, enkel de voorbereidende behandelingen, 4 cycli met VAD en aansluitend de stamcelmobilisatie, deze heeft in maart 2003 plaatsgevonden.
Ben behandeld volgens het VAD schema, hiervan ik weinig hinder ondervonden, ben in de tussentijdse periode zelfs twee van de drie weken gaan werken. De chemotherapie (endoxan) die de stamcelmobilisatie voorafgaat, was wel iets zwaarder, maar al bij al is dit nog goed meegevallen.

Dat de diagnose multipel myeloom een schok is voor je vriend, jezelf en zijn naasten kan ik zeer goed begrijpen. Ik heb het indertijd zelf ook zo ervaren, voor mij was het de eerste confrontatie met de dood. Gelukkig heb ik toen niet gedaan had wat ik voor ogen had!
 
Ik ben ervan overtuigd dat éénmaal de behandelingen achter de rug is en hij zich weer goed voelt, je nog jaren gelukkig kunt samen leven.

Ik wens je vriend een zo goed mogelijke gezondheid, een succesvolle behandeling en bovenal veel levensvreugde.

Groeten
Johan Creemers

P.S: Op 16 september gaat te Genk met het 1ste Vlaams symposium voor leukemie en lymfoom patiënten” door in de Limburghal. Meer info: www.wildgroei-vzw.be
Dit is één unieke gelegenheid om weer bij te zijn wat betreft de nieuwste ontwikkelingen bij behandeling van bloedkanker. In een eerste gedeelte wordt vooral aandacht besteed aan thema’s die iedereen aanbelangen. Zoals; Labo waarden en hun betekenis, Autologe- en allogene stamceltransplantaties, haploïdentische transplantaties (navelstrengbloed) en vaccinatie therapieën met dendritische cellen.

In een aparte workshop wordt multipel myeloom (ziekte van Kahler) besproken. In een eerste gedeelte, +/-45’, kan u zich op de hoogte stellen van wat de ziekte juist inhoud, de huidige stand van zaken qua behandelingen en wat men in de nabije toekomst mag verwachten.
In het tweede gedeelte wordt aan de hand van diverse vragen aan de arts en in onderling dialoog vooral aandacht besteed aan de uitwisseling van kennis en ervaring.

13
Beste patiënten, familie,  geïnteresseerden en professionelen in de gezondheidszorg

Als vzw Wildgroei verheugen wij ons u te mogen uitnodigen op het eerste Vlaams symposium voor Leukemie & Lymfomen. Dit symposium gaat door in de Limburghal Jaarbeurslaan 6 3600 Genk op zaterdag 16 september 2006.

In de voormiddag worden thema’s besproken die iedereen aanbelangen, zoals labowaarden en wat is hun betekenis, autologe– allogene transplantaties en hoe ver staat men met een vaccin ter ondersteuning van de behandeling tegen bloedziekten.
Na de lunch worden in 10 aparte workshops de meest voorkomende  bloedziektes besproken door specialisten uit de Vlaamse oncologische centra.  Tevens krijgt u tijdens deze workshops ruim de gelegenheid  om u over uw ziekte te informeren.  
Wij zijn er zeker van dat de aangeboden informatie een hulp zal zijn bij verdere beslissingen en uw angst voor uw ziekte zal doen afnemen. Gesprekken met de dokters en ervaringsuitwisseling met andere lotgenoten zullen u moed en kennis geven om de ziekte optimaal te bestrijden.
Tijdens de pauze en na elke uiteenzetting bieden wij u de mogelijkheid om persoonlijke vragen te stellen aan de specialisten.

Na de koffiepauze kunnen jullie in de diverse ontmoetingplaatsen ervaring uitwisselen met andere lotgenoten.
We willen ook aandacht schenken aan de jeugdige patiënten  en aan de partner (of de verzorgende) en de problemen die hij of zij te verwerken krijgt.  Tijdens een aparte uiteenzetting worden jullie begeleid door een deskundige in deze materie.

Als vzw Wildgroei hopen wij dat ook u deelneemt aan deze bijeenkomst. Het zou ons bijzonder verheugen u persoonlijk in Genk te mogen begroeten.

Programma:

09u00   Ontvangst  en inschrijving

09u45   Verwelkoming en moderatie
Dr. Danny Vanstraelen en Dr. Greet Bries
Virga-Jesse ziekenhuis Hasselt

10u15   Laboratoriumonderzoeken en hun betekenis
                Dr. Jean-Luc Rummens   
                Virga-Jesse ziekenhuis Hasselt

10u45   Autologe– en allogene transplantaties
                Dr. Dominik Selleslag
                AZ-St. Jan Brugge

11u30   Pauze

12u00   Haploïdentische transplantaties en vaccinatietherapie met dendritische cellen tegen
                leukemie-antigenen  
                Prof. Z.N. Berneman
                UZ-Antwerpen

12u45   Lunch

14u00   Workshops

                Acute lymfatische leukemie (ALL)
                Dr. Fabienne Trullemans
                AZ-VUB Brussel

                Acute myeloïde leukemie (AML)
                Dr. Hilde Demuynck
                Heilig Hart ziekenhuis Roeselare

                Chronische lymfatische leukemie (CLL)
                Dr. Vincent Madoe
                Limburgs oncologisch centrum

                Chronische myeloïde leukemie (CML)
                Prof. Gregor Verhoef
                UZ-Leuven

                Ziekte van Waldenström
                Dr. Jan Lemmens
                AZ St. Augustinus Antwerpen

                Multipel Myeloom (ziekte van Kahler)
                Prof. Rik Schots
                AZ-VUB Brussel

                Morbus Hodgkin
                Prof. Lucien Noens
                UZ-Gent

                Non-Hodgkin laag maligne lymfomen
                Dr. Koen Van Eygen
                AZ-Groeninge Kortrijk

                Non-Hodgkin hoog maligne lymfomen
                Prof. Pierre Zachee
                ZNA-Stuivenberg Antwerpen

                Myelodysplasie (MDS) & Zware aplastische Anemie  (ZAA)
                Dr.  Robrecht De Bock
                ZNA Middelheim

15u30   Pauze

16u00   Lotgenotencontact patiënten

                Lotgenotencontact jongeren
                Coördinatie mevr. Kathleen Schiepers
                Psychologe: Stichting tegen kanker

                Lotgenotencontact voor partners en begeleiders
                Coördinatie mevr. Magda Van De Broek
                Psychologe: Virga-Jesse ziekenh. Hasselt

17u00   Einde


Waar?   Limburghal Genk
   Jaarbeurslaan 6 3600 Genk

Kosten:   Deelname inclusief lunch €10
   Syllabus €5 (teksten voordrachten)

Info en inschrijving:
   www.wildgroei-vzw.be  (programmafolder en inschrijvingsstrook)
   Gino Chirillo
   Tel: 089/38 09 80
   E-mail: Luigi.chirillo@pandora.be

   Johan Creemers
   Tel: 089/35 43 66
   Handy: 0494/59 49 57
   E-mail: jcreemers@versateladsl.be

   Te betalen bij inschrijving via onderstaand rekeningnummer met vermelding Leukemie symposium!
   Wildgroei vzw
   Musstraat 9 3530 Houthalen-Helchterren
   Rekeningnummer Argenta: 979-6512604-29

14
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re:waldenstrom
« Gepost op: maart 14, 2006, 21:10:46 pm  »
Beste Aline,
Zelf ben ik geen Waldenström patiënt, heb multipel myeloom, ook wel de ziekte van Kahler genoemd. De ziekte van Waldenstöm is een woekering van cellen die behoren tot de B-lymfocyten daarom wordt deze ziekte ingedeeld in de groep B cel non Hodgkin lymfomen.
In Vlaanderen is een zelfhulpgroep voor Hodgkinaandoeningen actief in Oost en West-Vlaanderen, Antwerpen en Brabant. Meer informatie over deze zelfhulpgroepen vind je via onderstaande hyperlink.
http://users.telenet.be/hodgkin/index2.html

De vzw Wildgroei is een zelfhulpgroep voor mensen met een niet goedaardige hematologische aandoeningen, deze zelfhulpgroep is hoofdzakelijk actief in de provincie Limburg, het oosten van Vlaams Brabant en de Antwerpse kempen.
Op de website van Wildgroei vind je meer informatie over de ziekte van Waldenström. In het najaar organiseert de zelfhulpgroep Wildgroei het “Eerste Vlaams symposium voor leukemie en lymfoom patiënten”, dit symposium gaat door op 16 september 2006 in de Limburghal te Genk. De ziekte van Waldenstrom is een van de tien aandoeningen die in aparte workshops word besproken. Meer informatie via onderstaande hyperlink
http://www.wildgroei-vzw.be/
In onze zelfhulpgroep is een patiënt met de ziekte van Waldenström indien hij ermee instemt, kan ik zijn gegevens aan je doorgeven.

In Nederland worden de Waldenström patiënten vertegenwoordigd door de CKP Nederland (Contactgroep Kahler Patiënten). Deze contactgroep heeft een patiëntenboek uitgegeven en heeft ook regiovertegenwoordigers met de ziekte van Waldenström. Meer informatie vind je via onderstaande hyperlink.
http://www.kahler.nl/

Indien je wenst kan ik je de CKP patiëntenboek uitgave 2002 gratis bezorgen. De actuele uitgave van 2006 kan je bestellen bij de CKP zelf en kost +/- 15,00€ of lid worden van de CKP.

Ik wens je veel succes met je behandeling en bovenal veel levensvreugde.

Groeten
Johan Creemers
Zonneweeldelaan 23/32
3600 Genk
089/354366
0494/594957
jcreemers@versateladsl.be

15
Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler / Re:Kahler
« Gepost op: november 14, 2005, 22:38:31 pm  »
REVLIMID(R) Marketing Authorization Application Accepted by EMEA for Review

Onlangs heeft Revlimid de authorisatie voor de verkoop in Europa bij de EMEA aangevraagd. Dit is een lange procedure (maanden) waarin zowel MM patienten als Softenon slachtoffers inspraak zullen hebben.
Het positieve is dat Revlimid gedurende dit proces voor patienten toegankelijk is als compassionate use. EU lidstaten moeten dit rechtstreeks bij EMEA aanvragen.

Groeten
Johan

Pagina's: [1] 2