Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - joren1991

Pagina's: [1]
1
Hersentumor / Re:mijn tumor, mijn leven
« Gepost op: februari 26, 2010, 23:38:33 pm  »
dank je,
ik ben blij dat niet overal de comunicatie en de relaties met de artsen even slecht zijn.
Ik wens je nog veel beterschap en sterkte met lotte
groetjes en kus
joren

2
Hersentumor / Re:mijn tumor, mijn leven
« Gepost op: februari 26, 2010, 05:03:16 am  »
hey,
vandaag moest ik naar de dokter en daar ben ik niets wijzer van geworden. ze zaten daar met drie, mijn neurochirurg, mijn radioloog(tevens afdelingshoofd radiologie) en een dokter die me vroeger geopereerd heeft en die nu afdelingshoofd chirurgie is en ze spraken elkaar tegen. eerst zeiden ze dat het mischien een ontsteking was maar dat ik medrol neem in hoge dosis zou dat tegen moeten werken. hun tegenargument was dat ik beter tegen medrol kon dan andere mensen. das begrijpelijk. maar toen ik andere symptomen opsomde waar ik last van heb zeiden ze dat dit weer door de medrol kwam. ik vroeg hoezo en ze zeiden dat ik overgevoelig voor medrol was. we hebben de foto's gezien en het is inderdaad gegroeit. Op aanraden van de dokters gaan we de 2e april terug foto's laten trekken en den 8e resultaat. geen bioptie voorlopig. dat is goed en slecht nieuws. het goede is geen bioptie het slechte is dat we nog altijd niet weten wat er in men hoofd zit ook al word mijn epilepsie steeds erger en de symptomen steeds heviger. Ik twijfel sterk of ik ze nog kan vertrouwen. heeft iemand dezelfde ervaringen met het UZ in jette?
groeten
joren

3
Hersentumor / Re:hoe omgaan met mijn vriend?
« Gepost op: februari 24, 2010, 01:17:26 am  »
hey,
ik begrijp de bijde kanten.
Mijn ouders en omgeving zeggen ook dat ik verander, agressiever enzo, maar ik kan daar niets aan doen en merk het zelf niet dat ik zo doe.
Langs de andere kant is het ook wel begrijpelijk dat je vriend afstandelijker doet. hij wil je niet teveel belasten met zen problemen omdat het echt zwaar is.
hij is bang om je kwijt te raken denk ik.
ik spreek uit ervaring
toen ik zei dat ik kanker had is er een groot deel van men vrienden weggevallen. de beste bleven over. ze zworen dat ze me niet zouden laten vallen en dat ze altijd vrienden zouden blijven. maar de voorwaarde was dat ik ze wel betrok en me niet opsloot.  dus betrok ik ze erbij, na lang twijfelen, en wat denk je. Mijn vriendin kon geen liefdesrelatie meer aan maar we bleven wel de beste vrienden. dat kan ik nog begrijpen. maar sindsdien is de ene na de andere vriend weggevallen tot enkel mijn ex overbleef. nu is zij ook al aan het terugkrabbelen. zagen we elkaar 2 keer per week en 5 keer op msn komt ze nu al een week niet meer op msn, beantwoord ze amper telefoon of sms en heb ik haar 1 keer gezien in 3 weken. ik sta er dus alleen voor want als ik thuis iets zeg dan laten ze me niet uitspreken en zeggen ze dat ik pessimistisch ben.
Ik zeg nu niet dat iedereen is gelijk men " vrienden" maar het is een zwaardere last dan je denkt om te dragen.
in iedere geval krijg je mijn respect dat je hem blijft steunen.
groeten
Joren

4
Hersentumor / mijn tumor, mijn leven
« Gepost op: februari 24, 2010, 01:07:09 am  »
hey iedereen
Ik ben een man van 18 jaar.
Toen ik 2.5 jaar oud was is er bij mij een hersentumor vastgesteld.
met behulp van 2 operaties is deze verwijderd geweest. over het algemeen was het een goedaardige tumor maar er waren " eilandjes" van graad 3 of 4 in.
Dit heeft men leven bepaald. zoals het jullie allemaal bekend is groeit schedel niet meer dicht. dus moest er bij mij een botluik geplaatst worden.
door dat botluik moest ik bijna ieder jaar onder het mes. ofwel kwam het los of was het te klein geworden, zelfs een paar keer gebroken. ik moest dus altijd voorzichtig zijn en was bijgevolg altijd het buitenbeentje.
Daarbij kwam dan nog dat ik een slechte motoriek had, de tumor lag in de motorische cortex en in de frontale cortex, en vaak inpulsief reageerde.
Ik heb ook nog last van epilepsie en ADHD. na verloop van tijd heb ik uiteindelijk vrienden gemaakt en zelfs een vriendin gehad. ik kon leven op het minimum van medicatie, haalde mijn diploma van het middelbaar zonder te dubbelen enfin alles ging goed.
Vorige zomervakantie, na het behalen van men diploma kreeg ik last van een druk in men hoofd en hoofdpijn,misselijkheid en epileptie.
Ik dacht natuurlijk dat men botluik weer kapot was dus gingen we naar de neurochirurg. die voelde niets raar dus moesten we foto's laten trekken.
Toevallig zagen ze op die foto's drie kleine bolletjes in men oude litekenweefsel die er niet hoorde te zijn. de dokters dachten dat dit gewoon aders waren maar voor het zekere voor het onzekere te nemen trokken ze nog foto's. daar waren die bolletjes weer op te zien.
Ze besloten om die bolletjes te bestralen voor de zekerheid.
tijdens de bestraling ben ik erg ziek geweest, te ziek voor de hoeveelheid bestraling ze me gaven.
na de bestraling    was ik ook nog ziek dus op mijn vraag trokken ze opnieuw fotos. wat bleek daaruit...de tumor was serieus gegroeit. het leek op het eerste zicht dat de bestraling als katalisatorgewerkt had in plaats van de tumor te vernietigen. Er is nog een kleine kans dat het komt als neveneffect van de bestraling dat het  een verkeerd beeld geeft op de fotos doordat ze zo snel na de behandeling getrokken zijn. ondertussen zijn er newe foto's getrokken die wel representatief zouden zijn en ik weet donderdag 25-02-2010 de uitslag. Als het effectief aan het groeien is dan is de tumor dus bestralingbestendig en opereren is geen optie. dat wil ik niet en dat willen de chirurgen niet.
dan blijft alleen chemo over maar daar hoor ik ook niet zoveel positiefs over dus...
ik zal jullie nog iets laten weten wat het resultaat is
alvast bedankt voor jullie tijd

Pagina's: [1]