Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Mavic

Pagina's: [1] 2 3 4
1
Prostaatkanker / Re:Chemo : dat valt best mee
« Gepost op: augustus 04, 2011, 18:15:51 pm  »
Beste mensen,

"Mavic" is overleden op zondagnacht 1 aug.
Hij is niet meer met het nieuwe middel (jevtana) kunnen starten.

Misschien doe ik er hier over een tijdje nog verslag van, maar zie dat momenteel nog niet zitten.
Na 29 jaar samenzijn valt het niet mee.

Antje, de vrouw van "Mavic"

2
Prostaatkanker / Re:Chemo : dat valt best mee
« Gepost op: juli 27, 2011, 15:46:38 pm  »

Hallo,

Ik wacht liever een paar weken voor ik een update doe van de situatie. Sommige bijwerkingen duiken op voor een paar dagen, om dan weer te verdwijnen.  Omdat dat voor iedereen weer anders kan zijn heeft het weinig zin om teveel in details te gaan.

Abiraterone wordt al een paar jaar beschouwd als een beloftevolle kandidaat voor prostaatkankerbehandeling. De verwachtingen waren dan ook hoog.  Helaas zijn die bij mij tegengevallen.  Eerst was er wel na één maand een spectaculaire daling van de PSA met 60%.  Na twee maand was deze echter alweer 50% gestegen.
Een tweede probleem waren de bijeffekten.  Om te beginnen slapeloosheid.  Ondanks een slaapmiddel kan het uren duren voor ik in slaap val.  Nachten met 2 uur slaap zijn meer regel dan uitzondering.  Zelfs met wat dutjes tussendoor is dit niet vol te houden.
Een bijna even groot probleem is het gemis aan eetlust. Vooral warme maaltijden zijn een probleem.  Ik slaag er met moeite in om de helft van mijn bord op te eten.  Een chronisch speekseltekort maakt eten nog moeilijker.  Energiedrankjes zijn een noodzakelijk supplement om niet teveel gewichtsverlies te leiden.
Mijn conditie gaat er sterk op achteruit, met een duidelijk spierverlies.  Uit een zetel opstaan gaat zeer moeizaam, lopen gaat echt voetje per voetje.  Ik had ook zware spierkrampen, die soms meer dan een uur konden duren.  Een spierrelaxeerder heeft dit opgelost.

De combinatie van dit alles heeft mij doen besluiten om te stoppen met Abiraterone, ook wegens de stijgende PSA.  Dit betekent natuurlijk niet dat dit een slecht middel is.  Maar iedere mens is anders.  Wat voor de ene een extra jaar kan betekenen, is voor de andere nauwelijks de moeite om te proberen waard.  Helaas zit ik bij de laatste groep.

3
Prostaatkanker / Re:Chemo : dat valt best mee
« Gepost op: mei 26, 2011, 17:31:40 pm  »
Dag Neileve,

Ik heb net mijn eerste week Abiraterone achter de rug.  Voorlopig is hierover niets nieuws te melden, noch positief, noch negatief.

4
Chemo 11
De spierpijn die tijdens chemo 10 is begonnen blijft nog steeds bestaan, en wordt steeds maar vervelender. Een radiografie laat zien dat er toch iets niet helemaal normaal is met de knie.  Lopen gaat moeizamer, een trap opgaan is geen lolletje. Ook van een stoel opstaan vraagt wat voorbereiding en vooral kracht van mijn armen (die ook al verzwakt zijn). De eerste week heb ik deze keer last van slapeloosheid gedurende 4 dagen.

Chemo 12
Het wordt steeds maar moeilijker om te lopen.  Mijn onderrug begint ook meer pijn te doen. Er is precies toch iets meer aan de gang dan wat spierpijn. Ik laat een botscan doen en een volledige bloedproef. Helaas is het nieuws niet zo goed.  Mijn PSA is meer dan verdubbeld in 3 weken tijd. Op de botscan zijn bijna al mijn botten zwart geworden.  Mijn linker knie is ook een donkere plek geworden. De verklaring is dus duidelijk : Taxotere kan mijn kanker niet meer onder controle houden.

Gelukkig leven wij in een westers land en is mijn oncoloog mee met zijn tijd.  Hierdoor kan ik kiezen tussen twee oplossingen van nieuwe geneesmiddelen, die nog niet officieel goedgekeurd zijn en ook nog niet verkrijgbaar zijn via de apotheek. Als men aan strenge normen voldoen en bereid is om onder een tweeweekelijkse controle te staan, zijn zij wel beschikbaar onder het zogenaamde “compassionate use” statuut. De eerste is Zytiga (Abiraterone) en werkt met een extra verlaging van de testosteron.  De tweede is Jevtana (Cabazitaxel), een nieuwe generatie van chemo. Om mijn lichaam wat te laten recupereren van acht maand chemo heb is voor Zytiga gekozen.  Hoe dat loopt wordt een nieuw verhaal.

5
Prostaatkanker / Re:Chemo : dat valt best mee
« Gepost op: mei 21, 2011, 17:41:39 pm  »
Chemo 11
De spierpijn die tijdens chemo 10 is begonnen blijft nog steeds bestaan, en wordt steeds maar vervelender. Een radiografie laat zien dat er toch iets niet helemaal normaal is met de knie.  Lopen gaat moeizamer, een trap opgaan is geen lolletje. Ook van een stoel opstaan vraagt wat voorbereiding en vooral kracht van mijn armen (die ook al verzwakt zijn). De eerste week heb ik deze keer last van slapeloosheid gedurende 4 dagen.

Chemo 12
Het wordt steeds maar moeilijker om te lopen.  Mijn onderrug begint ook meer pijn te doen. Er is precies toch iets meer aan de gang dan wat spierpijn. Ik laat een botscan doen en een volledige bloedproef. Helaas is het nieuws niet zo goed.  Mijn PSA is meer dan verdubbeld in 3 weken tijd. Op de botscan zijn bijna al mijn botten zwart geworden.  Mijn linker knie is ook een donkere plek geworden. De verklaring is dus duidelijk : Taxotere kan mijn kanker niet meer onder controle houden.

Gelukkig leven wij in een westers land en is mijn oncoloog mee met zijn tijd.  Hierdoor kan ik kiezen tussen twee oplossingen van nieuwe geneesmiddelen, die nog niet officieel goedgekeurd zijn en ook nog niet verkrijgbaar zijn via de apotheek. Als men aan strenge normen voldoen en bereid is om onder een tweeweekelijkse controle te staan, zijn zij wel beschikbaar onder het zogenaamde “compassionate use” statuut. De eerste is Zytiga (Abiraterone) en werkt met een extra verlaging van de testosteron.  De tweede is Jevtana (Cabazitaxel), een nieuwe generatie van chemo. Om mijn lichaam wat te laten recupereren van acht maand chemo heb is voor Zytiga gekozen.  Hoe dat loopt wordt een nieuw verhaal.

6
Dag Ria,

Ik heb ongeveer rond dezelfde tijd als Bert dezelfde diagnose gekregen. Ons verhaal loopt dus wat parallel. Ik heb altijd met plezier zijn boodschapjes gelezen. Zijn realisme en optimisme hielden dit forum boeiend. We zullen hem allemaal ten zeerste missen.     
Bedankt ook dat jij de laatste maand zelf ingeprongen bent op dit forum. Het was niet meteen opbeurende lektuur, maar het gaf wel aan wat vele van ons nog te wachten staat.  Ook dat mag wel eens verteld worden.

Nog veel moed.

7
Dag Ria,

Je kunt je huisarts natuurlijk niet verplichten om euthanasie te doen.  Maar als je contact opneemt met LEIF kunnen zij wel voor jou een oplossing zoeken.  Kijk eens op www.leif.be.
Denk er wel aan dat je eerst een verklaring moet indienen op het gemeentehuis dat Bert euthanasie wil.  Deze moet ondertekend worden door 2 getuigen die geen familie zijn.  Het formulier moet beschikbaar zijn op het gemeentehuis, maar in nogal wat CD&V gemeenten doet men daar moeiliijk over.  Je kunt het ook via LEIF krijgen.
Ik heb het zelf reeds vorig jaar aangevraagd omdat het bekend is dat je in de laatste weken totaal geen levenskwaliteit meer hebt en het ook voor de partner zeer belastend is.

Nog veel moed.

8
Prostaatkanker / Re:Nevenwerking met chemo Taxotere
« Gepost op: april 21, 2011, 10:33:31 am  »
Het is een raar idee om alleen maar ijshandschoenen aan te doen en niet aan de tenen, alsof daar geen nagels zitten. Het ziekenhuis is hier stevig in de fout gegaan.
Ik heb ook gedurende een vijftal weken last gehad van mijn ogen.  Ik kon maar in een beperkt bereik scherp zien.  Als ik 's nachts met de auto reed waren alle lichten wat wazig, alsof er mist was. Dit is toen vanzelf weer overgegaan.

9
Behandeling en nevenwerkingen / Re:Chemo bij prostaatkanker : het valt best mee.
« Gepost op: april 07, 2011, 10:04:06 am  »
Het was stillaan tijd om eens een update te doen.

Chemo 7
Deze keer heb ik maar één dag last van de spierpijn, op dag 4.  De vermoeidheid is ook minder dan de andere weken.  In de hoop dat mijn smaakgevoel weerkeert probeer ik tijdens de chemotoediening een truukje dat ik via internet heb geleerd : op ijsblokjes zuigen. Met ijshandschoenen aan je handen en voeten, plus de ijsblokjes, krijg je er niet warmer op.  Ik heb toch het gevoeld dat het werkt.  Het is na een week nog niet perfect, maar ik heb meestal toch weer meer smaak in mijn eten.  Eigenaardig genoeg heb ik het gevoel dat alles beter smaakt als er wat wijn bij is.  Maar dat is natuurlijk in een normale toestand ook het geval....
Met de winterkoude kom ik nauwelijks nog buiten.  Zeker als er sneeuw ligt ben ik bang om te vallen, want het gevaar om een heup te breken zou nu veel hoger liggen door de medicatie.  Ik voel wel dat mijn fysische toestand aan het achteruitgaan is.  Daarom besluiten we nog maar eens om naar warmere streken te trekken.  Ik heb ondervonden dat ik mij optimaal voel bij temperaturen tussen de 20 en 24.  Bij hogere temperaturen krijg ik vooral ’s nachts teveel last van de opvliegers.  Dit keer wordt het Playa de Mogán (zowat de enige genietbare badplaats in Gran Canaria).

Chemo 8
Ik had gehoopt dat ik ook deze keer maar één dag last zou hebben van spierpijn, maar dat viel deze keer tegen. Het werden drie dagen van spierpijn, rugpijn, slecht slapen en algemene vermoeidheid.  Maar als bij mirakel : de volgende dag waren plots al deze problemen van de baan. 
Wel heb ik een nieuw bijeffekt : tranende ogen.  Dit is het best vergelijkbaar met wat je krijgt als je in een koude wind staat.  Gelukkig is het hoogstens maar een paar keer per dag en zeer beperkt.
Deze keer krijg ik na 2 weken wat last van mijn linkerbeen. Het is een licht irritante spierpijn in mijn bovenbeen, net boven de knie, en aan mijn kuiten. Het is niet duidelijk of dit door de chemo komt of door mijn cholesterolverlagende pillen, die vroeger ook al de spieren van mijn linkerbeen licht hadden verlamd. 
Even terzijde, ik las net het verhaal van iemand die zijn hele leven met paletten had rondgesleurd en op die manier veel onzichtbare splinters in zijn handen had verzameld.  Door de chemo kwamen die allemaal naar buiten. Toch een rare bedoening, die chemo.

Chemo 9
Mijn hemoglobine waarden zijn al 2 maanden stabiel, zonder Epo.  Mijn witte bloedcellen worden iedere keer wel wat lager, maar blijven uit de gevarenzone. Mijn PSA is ook iedere chemo ietsje lager. Drie maand geleden was het nog 16.9, deze keer is het 11.2.  Ook de alcalische fosfatases blijven zakken van een piek van 2.200 tot 295 nu.  Dit is gelinkt aan de botmetastases, die dus ook aan het verbeteren zijn.
De tranende ogen en de beenproblemen zijn deze keer ook weer aanwezig. Erg is het allemaal niet, maar soms wel irritant.

Chemo 10
De tranende ogen zijn deze keer alweer verdwenen.  Ook de spierpijn gedurend de eerste dagen is nauwelijks aanwezig.  Wel merk ik dat mijn algemene konditie sterk aan het verminderen is.  Opstaan uit een lage zetel vraagt enige moeite en meer dan een kilometer lopen kan niet zonder rustpauze.  De hormoontherapie en de chemo hebben mijn spieren blijkbaar toch al behoorlijk verzwakt. Het wordt tijd dat het echt lente wordt zodat ik wat meer lichaamsbeweging krijg.
Een fenomeen dat ik vroeger nog eens heb gehad duikt weer op : spierpijn in mijn linker bovenbeen.  Vroeger bleek de oorzaak medicatie tegen te hoge cholesterol te zijn.  Ik ben hier dan maar weer mee gestopt en de pijn is minder geworden.

Tien chemosessies zonder teveel bijwerkingen is blijkbaar statistisch al tamelijk veel. Ik ga er nog even mee door, maar moet er toch rekening mee houden dat het feest niet kan blijven duren.  Ik hou jullie wel verder op de hoogte.

10
Prostaatkanker / Re:Chemo : dat valt best mee
« Gepost op: april 07, 2011, 10:03:29 am  »
Het was stillaan tijd om eens een update te doen.

Chemo 7
Deze keer heb ik maar één dag last van de spierpijn, op dag 4.  De vermoeidheid is ook minder dan de andere weken.  In de hoop dat mijn smaakgevoel weerkeert probeer ik tijdens de chemotoediening een truukje dat ik via internet heb geleerd : op ijsblokjes zuigen. Met ijshandschoenen aan je handen en voeten, plus de ijsblokjes, krijg je er niet warmer op.  Ik heb toch het gevoeld dat het werkt.  Het is na een week nog niet perfect, maar ik heb meestal toch weer meer smaak in mijn eten.  Eigenaardig genoeg heb ik het gevoel dat alles beter smaakt als er wat wijn bij is.  Maar dat is natuurlijk in een normale toestand ook het geval....
Met de winterkoude kom ik nauwelijks nog buiten.  Zeker als er sneeuw ligt ben ik bang om te vallen, want het gevaar om een heup te breken zou nu veel hoger liggen door de medicatie.  Ik voel wel dat mijn fysische toestand aan het achteruitgaan is.  Daarom besluiten we nog maar eens om naar warmere streken te trekken.  Ik heb ondervonden dat ik mij optimaal voel bij temperaturen tussen de 20 en 24.  Bij hogere temperaturen krijg ik vooral ’s nachts teveel last van de opvliegers.  Dit keer wordt het Playa de Mogán (zowat de enige genietbare badplaats in Gran Canaria).

Chemo 8
Ik had gehoopt dat ik ook deze keer maar één dag last zou hebben van spierpijn, maar dat viel deze keer tegen. Het werden drie dagen van spierpijn, rugpijn, slecht slapen en algemene vermoeidheid.  Maar als bij mirakel : de volgende dag waren plots al deze problemen van de baan. 
Wel heb ik een nieuw bijeffekt : tranende ogen.  Dit is het best vergelijkbaar met wat je krijgt als je in een koude wind staat.  Gelukkig is het hoogstens maar een paar keer per dag en zeer beperkt.
Deze keer krijg ik na 2 weken wat last van mijn linkerbeen. Het is een licht irritante spierpijn in mijn bovenbeen, net boven de knie, en aan mijn kuiten. Het is niet duidelijk of dit door de chemo komt of door mijn cholesterolverlagende pillen, die vroeger ook al de spieren van mijn linkerbeen licht hadden verlamd. 
Even terzijde, ik las net het verhaal van iemand die zijn hele leven met paletten had rondgesleurd en op die manier veel onzichtbare splinters in zijn handen had verzameld.  Door de chemo kwamen die allemaal naar buiten. Toch een rare bedoening, die chemo.

Chemo 9
Mijn hemoglobine waarden zijn al 2 maanden stabiel, zonder Epo.  Mijn witte bloedcellen worden iedere keer wel wat lager, maar blijven uit de gevarenzone. Mijn PSA is ook iedere chemo ietsje lager. Drie maand geleden was het nog 16.9, deze keer is het 11.2.  Ook de alcalische fosfatases blijven zakken van een piek van 2.200 tot 295 nu.  Dit is gelinkt aan de botmetastases, die dus ook aan het verbeteren zijn.
De tranende ogen en de beenproblemen zijn deze keer ook weer aanwezig. Erg is het allemaal niet, maar soms wel irritant.

Chemo 10
De tranende ogen zijn deze keer alweer verdwenen.  Ook de spierpijn gedurend de eerste dagen is nauwelijks aanwezig.  Wel merk ik dat mijn algemene konditie sterk aan het verminderen is.  Opstaan uit een lage zetel vraagt enige moeite en meer dan een kilometer lopen kan niet zonder rustpauze.  De hormoontherapie en de chemo hebben mijn spieren blijkbaar toch al behoorlijk verzwakt. Het wordt tijd dat het echt lente wordt zodat ik wat meer lichaamsbeweging krijg.
Een fenomeen dat ik vroeger nog eens heb gehad duikt weer op : spierpijn in mijn linker bovenbeen.  Vroeger bleek de oorzaak medicatie tegen te hoge cholesterol te zijn.  Ik ben hier dan maar weer mee gestopt en de pijn is minder geworden.

Tien chemosessies zonder teveel bijwerkingen is blijkbaar statistisch al tamelijk veel. Ik ga er nog even mee door, maar moet er toch rekening mee houden dat het feest niet kan blijven duren.  Ik hou jullie wel verder op de hoogte.

11
Prostaatkanker / Re:MDV3100
« Gepost op: april 03, 2011, 16:07:22 pm  »
Bedankt voor je update.  Dit is net het soort informatie waarvoor dit forum perfekt geschikt is.

12
Dag Lia,

Tijdens mijn behandeling met Casodex heb ik ook een periode gekend waarbij ik nauwelijks voedsel kon binnenkrijgen.  Er ging 15 Kg af in 4 maand, bijna 100 gram per dag.  De oplossing was energiedrank die je bij de apotheker kunt krijgen.  Merken zijn o.a. Fresubin, Ensure, Fortimel, Forticare en Nutridrink. Deze hebben tussen de 200 en 400 Kcal per flesje en zijn in verschillende smaken verkrijgbaar. Een aanrader om voldoende kracht te behouden.

Groetjes.

13
Behandeling en nevenwerkingen / Chemo bij prostaatkanker : het valt best mee.
« Gepost op: december 31, 2010, 15:30:58 pm  »
Zeg het woord Chemo en iedereen begint bezorgd te kijken.  Haarverlies, gewichtsverlies, misselijkheid, doodziek voelen, kotsen, je weet het wel. In de populaire pers wordt chemo tot het uiterste gedramatiseerd.  Voor het gemak vergeet men dan dat iedere soort kanker zijn eigen chemobehandeling heeft en dat iedereen anders reageert.

Voor één keer hebben prostaatkankerpatienten geluk : de chemobehandeling is relatief zachtaardig, met beperkte bijwerkingen. De standaard is momenteel om de 3 weken een Taxotere (docetaxel) baxter plus iedere dag 2 x 5 mg Prednisone pillen.

Omdat er weinig concrete informatie over te vinden is ga ik proberen een overzicht te geven van mijn eigen chemobehandeling.

Iets waar je moet aan denken is op welke manier je chemo wil krijgen.  Dit gaat natuurlijk via de aders, maar het is niet zomaar een prikje.  Je krijgt een katheder in je ader (een klein buisje) dat daar voor enkele uren inzit.  Omdat dit niet alleen iedere 3 weken gebeurt, maar b.v. ook bij scans of Zometa, is dit tamelijk belastend voor je aders, die er telkens een beetje door beschadigd worden.  Daarom wordt vaak een kathederpoort gebruikt (merknaam o.a. Port-a-Cath).  Dit is een plastic plaatje met een buisje.  Het wordt onder lokale verdoving ingeplant en het buisje gaat permanent een ader in. Telkens je nu een injectie nodig hebt gebeurt dit via deze kathederpoort.  De prik gaat door je huid in het plastic plaatje, dat zich nadien automatisch weer afsluit. Praat er zeker met je dokter eens over.

Dit is mijn ervaring per sessie :

Chemo 1
De eerste twee nachten zweet ik heel hard.  De slaapkamer riekt niet echt aangenaam.
De smaak van eten valt erg tegen.  Ik kan de meeste gerechten nauwelijks binnen krijgen. Na een paar dagen wordt dit beter. Wat blijft is dat alles veel extremer smaakt. Zoute dingen worden te zout, zoete te zoet. In alcoholische dranken overheerst de alcoholsmaak alles.  Bij rode wijn proef je zeer duidelijk de eerste slok, de ontwikkeling in de mond en de nadronk.  Geen enkele is echter lekker.
De eerste week ben ik tamelijk moe.  Ik probeer iedere dag nog een of twee extra dutjes te doen. Dit wordt geleidelijk beter.
Omdat mijn bloedwaarden eigenlijk te laag zijn voor chemo krijg ik na één week Epo toegediend. Dat zou ook mijn vermoeidheid moeten helpen.
Nogal snel begint mijn haar uit te vallen, zowel op mijn hoofd als mijn baard.
Ik merk wel dat ik mij tegen het einde van de derde week beter begin te voelen.  Mijn PSA blijkt meer dan gehalveerd te zijn.  De chemo werkt dus !
Omdat is veel last heb van pijn in mijn rug krijg ik nog steed sterke pijnstillers : Tramadol + Dafalgan.

Chemo 2
De eerste paar dagen valt mijn haar weer sterker uit.
Ik merk dat mijn ogen plots sterk zijn achteruitgegaan.  Mijn één jaar oude bril is niet sterk genoeg meer om ver te zien. ’s Avonds met een auto rijden is niet meer verantwoord.
De eerste week ben ik weer tamelijk moe.  Een extra dutje is dagelijkse kost.
De zesde dag begin ik rare spiertrekingen te krijgen in mijn benen. Het lijken wel of er nu en dan een electrisch schok door de spieren loopt.  Zeer irritant, vooral ’s nachts. Dit blijft vijf dagen doorgaan.
Na een tiental dagen begin ik mij weer beter te voelen.

Chemo 3
Het wordt een vast patroon : de eerste week tamelijk vermoeid, de tweede week gaat al beter en de derde week voel ik mij best goed.
De derde dag beginnen de electrische schokjes in mijn benen opnieuw, voor drie dagen. Ook de smaak van het eten begint geleidelijk mee te vallen.
Mijn haaruitval heeft zich gestabiliseerd. Op mijn hoofd stond voordien al niet veel meer en dat is niet opvallend slechter nu.  Mijn baard is heel dun geworden, maar mijn snor is nog steeds normaal.
Mijn rugpijn is steeds minder aan het worden. Ik experimenteer wat met mijn pijnmedicatie en besluit om er maar volledig mee te stoppen. Hoe minder medicatie hoe beter, ik zal er later nog wel genoeg nodig hebben.
 
Chemo 4
Zelfde patroon als Chemo 3, inclusief de beenproblemen.  De eerste drie dagen voel ik mij ook grieperig, met stijve spieren.
Het haar op mijn hoofd is stabiel, maar is op de rest van mijn lijf verdwenen.
Ik merk dat mijn oogproblemen bijna verdwenen zijn.  Een bezoek aan de oogarts bevestigd dat alles weer normaal is.
Ik probeer een glaasje wijn, en tot mijn verbazing begint het nog te smaken ook.  Een paar dagen later blijkt dat ook mijn smaakvermogen volledig normaal is geworden. We kunnen ons weer in de gastronomische maaltijden gooien.  Ik vertrek die week ook voor 10 dagen naar Puerto de la Cruz Tenerife. Een carajillo en een brandy na de maaltijd behoren voortaan weer tot de dagelijkse gewoonte.
Omdat mijn conditie al maanden niet denderend was en het weer ook niet echt uitnodigde tot veel wandelen heb ik al een hele tijd in een zetel thuis gezeten.  In Tenerife krijg ik dank zij het goede weer opnieuw zin om wat te wandelen.  De eerste dagen gaat het nog wat moeizaam, maar tegen het einde lukt een paar kilometer per dag gemakkelijk.  Helaas kwan ik bij mijn terugkeer in België in sneeuwweer terecht en is in de koude rond lopen niet mijn favorite bezigheid.  Ik voel wel dat mijn fysische conditie daardoor weer achteruitgaat.

Chemo 5
Ook nu weer een griepgevoel gedurende 3 dagen. Alle spieren doen pijn en ook de beenprikkels gaan door.  Ik neem maar opnieuw 3 dagen Tramadol en dat helpt om te slapen.
Door het gebrek aan lichaamsbeweging begint mijn rug ook weer meer pijn te doen.
Voor de rest het nu klassiek patroon : 1 week moe, 1 week normaal, 1 week goed.

Chemo 6
De Epo heeft zijn werk goed gedaan en mijn hemoglobine waarden zijn bijna normaal.  Daardoor krijg ik deze keer geen Epo.  Dat zal het ziekenfond plezierig vinden, want Epo kost hen ongeveer 1.150 € per keer.
Zelfde patroon als week 5, maar deze keer is mijn griepgevoel minder erg.  Helaas begint mijn smaakgevoel weer te verminderen.  Het lijkt wel alsof ik mijn tong aan te hete soep verbrand heb en de papillen niet meer werken.  Hopelijk gaat dit over.


Nu en dan heb ik ook rare verschijnselen.  Zo krijg ik ’s nachts soms kramp in mijn linker grote teen, die plots vertikaal gaat staan.  Dit gebeurt nooit met mijn rechtse teen.
Ik krijg ook lichte neusbloedingen, b.v. als ik uit de koude weer binnen kom.  Dit is nauwelijks merkbaar, maar ik zie het als ik mijn neus snuit.

Mijn eigen situatie hoeft echter niet de normale gang van zaken te zijn.  De chemo valt bij mij heel erg mee en ik voel mij stukken beter dan voor ik ermee begon. Het zou echter interessant zijn mocht iedereen die aan de chemo gaat of geweest is hier zelf zijn ervaringen mededeelt. Wij kunnen er alleen maar van bijleren. Ik stel voor dat dit gebeurt in het forumdeel voor prostaatkanker, om het overzichtelijk te houden.   

14
Prostaatkanker / Chemo : dat valt best mee
« Gepost op: december 31, 2010, 15:26:18 pm  »
Zeg het woord Chemo en iedereen begint bezorgd te kijken.  Haarverlies, gewichtsverlies, misselijkheid, doodziek voelen, kotsen, je weet het wel. In de populaire pers wordt chemo tot het uiterste gedramatiseerd.  Voor het gemak vergeet men dan dat iedere soort kanker zijn eigen chemobehandeling heeft en dat iedereen anders reageert.

Voor één keer hebben prostaatkankerpatienten geluk : de chemobehandeling is relatief zachtaardig, met beperkte bijwerkingen. De standaard is momenteel om de 3 weken een Taxotere (docetaxel) baxter plus iedere dag 2 x 5 mg Prednisone pillen.

Omdat er weinig concrete informatie over te vinden is ga ik proberen een overzicht te geven van mijn eigen chemobehandeling.

Iets waar je moet aan denken is op welke manier je chemo wil krijgen.  Dit gaat natuurlijk via de aders, maar het is niet zomaar een prikje.  Je krijgt een katheder in je ader (een klein buisje) dat daar voor enkele uren inzit.  Omdat dit niet alleen iedere 3 weken gebeurt, maar b.v. ook bij scans of Zometa, is dit tamelijk belastend voor je aders, die er telkens een beetje door beschadigd worden.  Daarom wordt vaak een kathederpoort gebruikt (merknaam o.a. Port-a-Cath).  Dit is een plastic plaatje met een buisje.  Het wordt onder lokale verdoving ingeplant en het buisje gaat permanent een ader in. Telkens je nu een injectie nodig hebt gebeurt dit via deze kathederpoort.  De prik gaat door je huid in het plastic plaatje, dat zich nadien automatisch weer afsluit. Praat er zeker met je dokter eens over.

Dit is mijn ervaring per sessie :

Chemo 1
De eerste twee nachten zweet ik heel hard.  De slaapkamer riekt niet echt aangenaam.
De smaak van eten valt erg tegen.  Ik kan de meeste gerechten nauwelijks binnen krijgen. Na een paar dagen wordt dit beter. Wat blijft is dat alles veel extremer smaakt. Zoute dingen worden te zout, zoete te zoet. In alcoholische dranken overheerst de alcoholsmaak alles.  Bij rode wijn proef je zeer duidelijk de eerste slok, de ontwikkeling in de mond en de nadronk.  Geen enkele is echter lekker.
De eerste week ben ik tamelijk moe.  Ik probeer iedere dag nog een of twee extra dutjes te doen. Dit wordt geleidelijk beter.
Omdat mijn bloedwaarden eigenlijk te laag zijn voor chemo krijg ik na één week Epo toegediend. Dat zou ook mijn vermoeidheid moeten helpen.
Nogal snel begint mijn haar uit te vallen, zowel op mijn hoofd als mijn baard.
Ik merk wel dat ik mij tegen het einde van de derde week beter begin te voelen.  Mijn PSA blijkt meer dan gehalveerd te zijn.  De chemo werkt dus !
Omdat is veel last heb van pijn in mijn rug krijg ik nog steed sterke pijnstillers : Tramadol + Dafalgan.

Chemo 2
De eerste paar dagen valt mijn haar weer sterker uit.
Ik merk dat mijn ogen plots sterk zijn achteruitgegaan.  Mijn één jaar oude bril is niet sterk genoeg meer om ver te zien. ’s Avonds met een auto rijden is niet meer verantwoord.
De eerste week ben ik weer tamelijk moe.  Een extra dutje is dagelijkse kost.
De zesde dag begin ik rare spiertrekingen te krijgen in mijn benen. Het lijken wel of er nu en dan een electrisch schok door de spieren loopt.  Zeer irritant, vooral ’s nachts. Dit blijft vijf dagen doorgaan.
Na een tiental dagen begin ik mij weer beter te voelen.

Chemo 3
Het wordt een vast patroon : de eerste week tamelijk vermoeid, de tweede week gaat al beter en de derde week voel ik mij best goed.
De derde dag beginnen de electrische schokjes in mijn benen opnieuw, voor drie dagen. Ook de smaak van het eten begint geleidelijk mee te vallen.
Mijn haaruitval heeft zich gestabiliseerd. Op mijn hoofd stond voordien al niet veel meer en dat is niet opvallend slechter nu.  Mijn baard is heel dun geworden, maar mijn snor is nog steeds normaal.
Mijn rugpijn is steeds minder aan het worden. Ik experimenteer wat met mijn pijnmedicatie en besluit om er maar volledig mee te stoppen. Hoe minder medicatie hoe beter, ik zal er later nog wel genoeg nodig hebben.
 
Chemo 4
Zelfde patroon als Chemo 3, inclusief de beenproblemen.  De eerste drie dagen voel ik mij ook grieperig, met stijve spieren.
Het haar op mijn hoofd is stabiel, maar is op de rest van mijn lijf verdwenen.
Ik merk dat mijn oogproblemen bijna verdwenen zijn.  Een bezoek aan de oogarts bevestigd dat alles weer normaal is.
Ik probeer een glaasje wijn, en tot mijn verbazing begint het nog te smaken ook.  Een paar dagen later blijkt dat ook mijn smaakvermogen volledig normaal is geworden. We kunnen ons weer in de gastronomische maaltijden gooien.  Ik vertrek die week ook voor 10 dagen naar Puerto de la Cruz Tenerife. Een carajillo en een brandy na de maaltijd behoren voortaan weer tot de dagelijkse gewoonte.
Omdat mijn conditie al maanden niet denderend was en het weer ook niet echt uitnodigde tot veel wandelen heb ik al een hele tijd in een zetel thuis gezeten.  In Tenerife krijg ik dank zij het goede weer opnieuw zin om wat te wandelen.  De eerste dagen gaat het nog wat moeizaam, maar tegen het einde lukt een paar kilometer per dag gemakkelijk.  Helaas kwan ik bij mijn terugkeer in België in sneeuwweer terecht en is in de koude rond lopen niet mijn favorite bezigheid.  Ik voel wel dat mijn fysische conditie daardoor weer achteruitgaat.

Chemo 5
Ook nu weer een griepgevoel gedurende 3 dagen. Alle spieren doen pijn en ook de beenprikkels gaan door.  Ik neem maar opnieuw 3 dagen Tramadol en dat helpt om te slapen.
Door het gebrek aan lichaamsbeweging begint mijn rug ook weer meer pijn te doen.
Voor de rest het nu klassiek patroon : 1 week moe, 1 week normaal, 1 week goed.

Chemo 6
De Epo heeft zijn werk goed gedaan en mijn hemoglobine waarden zijn bijna normaal.  Daardoor krijg ik deze keer geen Epo.  Dat zal het ziekenfond plezierig vinden, want Epo kost hen ongeveer 1.150 € per keer.
Zelfde patroon als week 5, maar deze keer is mijn griepgevoel minder erg.  Helaas begint mijn smaakgevoel weer te verminderen.  Het lijkt wel alsof ik mijn tong aan te hete soep verbrand heb en de papillen niet meer werken.  Hopelijk gaat dit over.


Nu en dan heb ik ook rare verschijnselen.  Zo krijg ik ’s nachts soms kramp in mijn linker grote teen, die plots vertikaal gaat staan.  Dit gebeurt nooit met mijn rechtse teen.
Ik krijg ook lichte neusbloedingen, b.v. als ik uit de koude weer binnen kom.  Dit is nauwelijks merkbaar, maar ik zie het als ik mijn neus snuit.

Ik probeer om in de toekomst een update te geven van de evolutie. Mijn eigen situatie hoeft echter niet de normale gang van zaken te zijn.  De chemo valt bij mij heel erg mee en ik voel mij stukken beter dan voor ik ermee begon. Het zou echter interessant zijn mocht iedereen die aan de chemo gaat of geweest is hier zelf zijn ervaringen mededeelt. Wij kunnen er alleen maar van bijleren.   

15
Prostaatkanker / Re:prostaatkanker
« Gepost op: november 28, 2010, 10:03:07 am  »
Vitatec is een hokus pokus toestel dat zogezegd helende stralen uitzend.  Helaas moeten ze toegeven dat er geen wetenschappelijke basis is en dat er ook geen medische testen zijn gebeurd.  De kwakzalver faktor lijkt mij zeer groot.

Pagina's: [1] 2 3 4