Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - stevece

Pagina's: [1] 2
1
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: september 04, 2013, 09:42:15 am  »
Hoe lief de kids kunnen zijn.
Vorige week was  onze oudste zoon gaan spelen bij beste vriend.
In plaats van te computeren hadden ze besloten om pannenkoeken te maken en te verkopen.
Ze hebben wel voor 90 euro verkocht en hebben dit aan kom op tegen kanker overgeschreven.
Wij als als ouders super fier en zeker omdat dit uit hun eigen kwam.

Ze hebben dan elk nog 5 euro uit hun spaarpot genomen en mee overgeschreven zodat ze een mooi rond getal hadden van 100 euro.  Verschiet er van hoe hij en zijn vrienden er mee omgaan.
En ze waren super blij met het antwoord dat ze gekregen hebben van kom op tegen kanker via mail.

Ze verdienen echt een pluimpje amaai.

steve

2
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: september 02, 2013, 09:28:44 am  »
Vandaag een speciale dag, Mijn oudste zoon begint in het eerste middelbaar. Wow ze worden groot.
Hij had zo graag gehad dat de papa mee kwam. Maar jammer genoeg zegt mijn lichaam nee. Ik voel dat ik de controle aan het kwijt geraken ben over de coordinatie van lichaam. raar gevoel.
Maar ze hebben er wel zin in.
De dokters hebben beslist om de medrol wat te verhogen voor de zwelling aan rechter oog minder zwaar te maken.
Is dit het begin van de aftakkeling. Brrrr. Hoop van niet maar dit voelt zo aan. Heb meer last van evenwichtsstoornis. Al een paar maal bijna gevallen en een keer echt , dat deed pijn na een tijdje.
Nu  zou ik  nog 3 tekstjes willen neer schrijven in hun fotoboek maar de inspiratie komt niet of wilt niet komen komen.
Voelt aan als een afsluiting van een hoofdstuk en dat wil ik niet.

steve

3
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: augustus 23, 2013, 16:48:28 pm  »
Hoi

Vandaag aan het genieten onder parasol van spelende kids. Zalig.
Hoe het gaat, ik weet niet raar.
Voel dat mijn lichaam om meer slaap vraagt en dat schrikt mij af.Is dat normaal.
Heb voor de rest weinig nevenwerkingen tijdens de week dat ik pilletjes neem. Ergste bijwerking , dat ik snel de drukte niet aan kan en vlug boos ben en op de verkeerde personen uitwerk. Met veelspijt achter af natuurlijk. Ook heb ik meer transpiratie dan wat soms wel ambetant is .
Een paar maand geleden hadden wij niet gedacht dat ik in deze conditie hier nog zou zijn.
Ondertussen voor elk kind een fotoboek laten maken , zijn schitterend , nu alleen nog waar en waneer enhe deze geven.

groeten steve

4
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: augustus 09, 2013, 13:44:23 pm  »
gisteren een ijne dag beleefd.
Hier thuis een bbq met beste vrienden gehad.
Eindelijk nog eens kunnen lachen en zelfs nog eens een glimlach gezien bij mijn vrouw wow. dat was geweldig.De kids zorgde dat niemand te kort had aan drinken, echt tof. Gelukkig had ik een goede dag. Vandaag pas s middags uit bedje geraakt.
Gelukkig heb ik geen last in de maag met al die medicatie. De mensen verschoten hun als ik liet zien hoeveel pillen ik dagelijks moet nemen om pijn vrij te zijn.
groeten

5
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: augustus 02, 2013, 21:39:03 pm  »
hoi
Het gaat redelijk. De pijnen zijn onder controle. Gelukkig want zijn toch vele dat ik moet nemen. s morgens een 12 en S avonds 17 pillen.t is wel raar.
Gisteren bloed laten controleren en was inorde. Dus ik ga verder met nemen van de nieuwe medicatie; Alleen de de bult links op hoofd is vergroot. Elke dag massage van de kiné doet ook wonderen amaai.
Met vrouw en kids gaat het goed gezien de situatie.
Ben eindelijk in ons zwembad geraakt niet makkelijk met zo een laddertje als je niet veel kracht hebt
. Maar de kids straalden en de vrouw ook. Maar was wel vermoeiend.
Ondertussen samen met mijn zus voor elke zoon apart een fotoboek samengesteld.

Dus
 zo als je leest gaat het wel op dit moment

vele groetjes
steve



















6
Andere kankersoorten / Re: weke delen sarcoom
« Gepost op: juli 19, 2013, 13:28:19 pm  »
Weer even geleden dat ik hier geweest ben.
De geplande vakantie is toch voor een stukje kunnen doorgaan. We zijn paar dagen vroeger terug gekomen omwille van hevige pijnen tijdens de nacht en die we niet onder controle kregen.
Maar toch heb ik kunnen genieten van onze vakantie,die mooie glimlachen op het gezicht van de kids, hoe ze toch kunnen samen spelen, elkaar nodig hebben en lief zijn voor elkaar. Mijn lieve vrouw dat dag en nacht klaar staat voor mij, soms met een glimlach soms met een traan. De vakantie was ook heel emotioneel, daar wij de 3 kinderen helemaal ingelicht hebben. Was enerzijds droevig maar ook mooi moment zo samen kruipen en wenen.

Nu gisteren uitslag van scan gekregen.
Niet goed zei de assistent. Uitzaaiingen zijn toe genomen in longen en bekken. Blijkbaar heb ik terug een kleine klaplong links en een barst in botten van wervel.
Wat nu.
Ik start met cyclofosfamide tabletten s morgens en s avonds gedurende een week en dan een week niets. De dokters hopen zo mij toch nog wat extra tijd te geven zonder comfort verlies.
Binnen twee weken een spuit om botten aan te sterken.

Nu proberen te genieten van elke dag, glimlach ,regenbui, ruzie, liefde woorden, uitdrukkingen.....
groetjes
Steve

7
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: juni 17, 2013, 11:10:51 am  »
hallo

jammer omdat te horen van je mama.
De tranen blijven hier maar komen. En aan onze jongens heb ik het nog niet durven vertellen.
deze ochtend telefoon gekregen van prof D zij had contact genomen met andere prof Sshoffski.
Hij stelde voor om een andere soort chemo(naam al vergeten) te proberen in vorm van pillen niets nieuws maar omdat in het begin de chemo bij mij wel eventjes werkte en hierin enkele producten van inzitten.
Maar gaat het werken, niemand weet het, en als het werkt zou het om een beetje tijd bij te krijgen zijn.
Mijn planning 30 juni op vakantie met gezin en zussen tot 11juli en dan 17 JULIscan en 18 JULI met die pillen starten.
Hopelijk kan ik nog wat genieten van de vakantie met de jongens en mijn lief vrouwke.
groetjes steve

8
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: juni 12, 2013, 12:42:00 pm  »
hoi
Vandaag bij prof geweest. Behandeling met votrient wordt stop gezet.
Blijkbaar nu metastaen in hoofd. Deze gaan ze bestralen om pijn te verzachten.
Prof gaat huisdokter inlichten en deze zou dan de dienst panal inschakelen voor pijn begeleiding.
Geen verdere afspraken moeten maken en scans. Het is gedaan met ziekenhuis. Hopelijk nog zo lang mogelijk goed blijven. En dat ik mee op vakantie kan gaan met de kids en vrouw die gepland staat begin juli.

Ik wens hier iedereen nog veel sterkte toe.
steve

9
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: mei 28, 2013, 11:08:48 am  »
hoi

Iemand al ervaring met de dienst panal.

steve

10
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: mei 24, 2013, 11:00:18 am  »
Hoi

Een druk weekend achter de rug, zaterdag de verjaardag van de twee jongste gevierd met de kindjes van de klas, hier thuis. Amaai wat een leuke drukte was dat. Zalig om je kinderen zo zien te genieten. Gelukkig hadden wij een helpende hand gekregen van mijn zus en haar partner. Vermoeiende dag, om 20.15 met jongste zoon samen gaan slapen, was ook wel een leuk momentje met ons tweetjes in het grote bed en al babbelend in slaap vallen.
Zondag was het dan de dag van de oudste ,zijn plechtige communie. Een mooie mis viering maar oh zolang, op niet zo comfortabele stoelen. Daarna weer een leuk feestje, wat bij babbelen en beetje eten en drinken, gewoon genieten.
De dagen er na toch wat afgezien. Vermoeidheid, pijnen, maar nu weer wat beter.
Hou de moed er in en geniet van elk momentje.
steve
 

11
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: mei 14, 2013, 08:47:19 am  »
Hallo

Hier weer een bewogen weekend achter de rug. Zaterdag ochtend onwel geworden. Hevig zitten zweten ,  overgeven, pijn in de linkerkuit en hoofdpijn. Was niets meer waard. Naar spoed geweest en twee nachten moeten blijven. Verschillende onderzoeken ondergaan maar brachten niets nieuws op. Oorzaak een raadsel.
Nu heb ik gisteren dan al scan gehad. Positief of negatief resultaat, ik weet niet wat ik er moet van denken.
De tumor in bekken  en uitzaaiingen in longen zijn stabiel. Maar blijkbaar zijn er metastasen op klieren boven de long aan de luchtwegen die wel wat gegroeid zijn. Was de eerste keer dat ik hoorde dat ik daar ook iets had(of misschien nooit willen horen). Hiervoor kunnen ze niets doen, wachten tot ik er last van zou krijgen en dan zien wat ze nog zouden kunnen doen. Zit wat met raar gevoel.
Nu gewoon verder gaan met votrient en  pijnstickersplakken , wat redomex en ms direct nemen.

groetjes steve

12
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: april 24, 2013, 09:47:52 am  »
Hey

Hier gisteren voor eerste maal de confrontatie aangegaan met een psycholoog.
Wow was wel hard. Wist niet dat ik zoveel traantjes kon laten op een uur tijd.
Ben er eigenlijk nog een beetje onderste boven van, maar durf dit zo niet te vertellen tegen de vrouw. Wil de sterke man en papa van het gezin zijn. Begin hier al terug te snotteren. Het besef dat het niet meer zo zal zijn doet zeer. moet even stoppen nu.

13
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: april 04, 2013, 15:56:08 pm  »
Erg om te moeten lezen dat ze hervallen is. En nog zo jong. Kanker is toch zo een vies beestje en onvoorspelbaar.
 
Hier wil er een wonde van de operatie maar niet genezen. Afgelopen vrijdag nog naar spoed moeten gaan, kon mijn arm bijna niet meer bewegen en de wonde zag er echt vies uit en op 24 uur tijd verdubbeld van grote en diepte. Nu een zwaardere antibioicakuur begonnen en zalfjes en veel contramal 50mg.
Was wel blij dat ze mij naar huis lieten gaan , ombij kids te zijn in paasweekend. Gisteren op controle geweest maar de dokter zag nog niet veel verbetering. Vrijdag starten met andere medicatie.
De oorzaak van de trage genezing volgens dokter zou liggen dat mijn witte bloedcellen een beetje laag zijn en door de votrient pillen.  Soms word ik dit toch allemaal een beetje beu. Zou het zalig vinden nog eens een dagje zonder kwaaltjes en pilletjes. En te kunnen ravotten met kids zonder dat ze moeten oppassen dat ze mij niet zeer doen.

groetjes steve

14
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: maart 10, 2013, 10:18:24 am  »
hallo
Operatie is goed verlopen, was wel raar met al die buisjes wakker worden en alleen maar op je rug kunnen blijven liggen.
Op donderdag zijn de laatste buisjes er uit gehaald en ging het snel beter met mij.
Gisteren zaterdag ben ik naar huis mogen gaan. Slapen gebeurt nog steeds op mijn rug, daar ze 8 nietjes en 4 hechtingen hebben moeten doen.
Stappen is nog vermoeiend en trappen amaai.
Mijn lieve vrouw heeft voor eeen goed bedje gezorgd beneden .
Vandaag terug gestart met het nemen van mijn votrient pillen.

15
Andere kankersoorten / Re:weke delen sarcoom
« Gepost op: maart 01, 2013, 09:57:43 am  »
gisterenavond hebben d dokters beslist om morgen te opereren. de long was weer ingezakt na verwijderen van buisje. pff weer langer in ziekenhuis.
groetjes steve

Pagina's: [1] 2