Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - rune

Pagina's: [1]
1
Lotgenotencontact / Re:neuroblastoom
« Gepost op: december 13, 2008, 21:51:47 pm  »
wij hebben een dochterje met neuroblastoom het werd ontdekt toen ze 4 maand oud is. Ze is momenteel 3jaar en stelt het vrij goed. Ze werd behandeld in UZ Gent.

2
Andere kankersoorten / Re:neuroblastoom
« Gepost op: augustus 16, 2008, 10:16:54 am  »
Hallo,
Ik ben de mama van Rune ons dochtertje heeft ook neuroblastoom stadium 4s. Bij haar ging het uit van de twee bijnieren. Zij had uitzaaiingen in de lever en had positieve lymfeknopen. Op 7/3/2006 werd zij voor de eerste keer geopereerd de rechter bijnier werd verwijderd. Zij was dan 4maand. Omdat er geen myc-N aanwezig was en nog zo klein was kon het zijn dat de tumor zich goed aardig zou gedragen dus werd een afwachtende houding aangenomen. Maar de tumor aan de linker kant werd groter en meer actief waardoor op 10 maand de eerste keer chemotherapie werd gestart een zogenaamde babykuur. Deze leek aanvankelijk goed aan te slaan. op 18 maand werden de waarden in het bloed en de urine alook op de MIBG scan hoger waarop beslist werd een tweede keer chemotherapie te starten. Deze therapie sloeg niet aan de chemo stabiliseerde de tumor wel maar meer niet. de waarden bleven te hoog. Daarop werd roacutane-kuur gestart de eerste kuur liet het beste verhopen maar bij de tweede was het resultaat al veel minder en bij de grote controles na de derde bleek de tumor zelfs terug gegroeid. Door de chemo waren de uitzaaiingen in de lever en de lymfeknoop wel verdwenen. Op 8 mei 2008 werd bij Rune haar tweede bijnier weggenomen waardoor ze nu voor de rest van haar leven medicatie moet nemen. De onderzoeken van deze maand bleken wel heel positief. Hopelijk mag het nu beter gaan. Ik hoop dit ook voor alle andere ouders.
groetjes

Pagina's: [1]