1

Lotgenotencontact / Re:bijnierschorscarcinoom lotgenoten

« Gepost op: januari 27, 2009, 14:38:56 pm  »

Ik heb dezelfde kankersoort en wordt momenteel met lysodren en chemo behandeld. ik kom alleen uit nederland. misschien wil je toch contact omdat het een zeer zeldzame kanker is waar ik niet van genees.

2

Andere kankersoorten / Re:bijniertumor

« Gepost op: juli 29, 2008, 12:12:32 pm  »

Hoi Allemaal,

In februari ben ik laporascopisch geopereerd aan een goedaardige tumor die achteraf kwaadaardig bleek te zijn. Nog geen drie maand verder heb ik uitzaaingen in de buik. Ik slik op dit moment mitotaan en krijg 1 chemo soort. ik doe mee met het FIRM-ACT onderzoek in nederland.
De bijwerkingen van de mitotaan vind ik tot nu toe mee vallen alleen dat je andere bijnier kapot gaat is een feit. Dit is aan te vullen door hydrocortison tabletten.
De chemo die ik nu krijg is de mildste van de twee en deze valt goed te doen. Ben wel misselijk, moe en diaree enzo maar als dit werkt dan heb ik er echt alles voor over.
Op de nederlandse site bijniernetwerk kun je meer info krijgen over deze kanker. Je kunt zelfs een mailtje sturen en deze wordt beantwoord door de arts/ onderzoekster. Het is een ernstige rot ziekte waar erg weinig over bekend is. Alleen ik zit voor mijn gevoel bij de juiste doktoren in Eindhoven.

Linda