Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - adje

Pagina's: [1] 2 3 ... 17
1
Andere kankersoorten / Re:GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever
« Gepost op: juli 27, 2012, 16:12:23 pm  »
Wannes,
NL info,
YES... waar heb je die gevonden?
Ik zou dat echt héél héél graag weten!
GIST in de maag is echt heel zeldzaam, dus elke info is superwelkom!

Adrienne

2
Andere kankersoorten / Re:chondrosarcoom in bekken
« Gepost op: oktober 20, 2011, 22:50:06 pm  »
Hoi Erwtje,

ik weet niet of en zo ja hoe goed je engels spreekt en/of verstaat, maar er is vrij veel informatie beschikbaar via internet, vooral op USA sites... in de support group zijn zelfs een heel aantal mensen die een serieuze bekken operatie ondergaan hebben, dus die wéten waar je over spreekt.
Ik weet van hen wel wat, maar kan toch niet zo meevoelen en zij zelf.
Ik had chondrosarcoma in de knie en dat was in 2007 verwijderd, tot nu toe niet teruggekomen, dus ik hoop voor jou het aller- allerbeste!!! Weet je al welke graad de tumor heeft/had?

Ik geef een paar links weer in geval je er wat over wilt/kunt lezen:
- http://www.chondrosarcoma-support.org/  de group waar ik over schreef hierboven
- http://chondrosarcoma.blogspot.com/ met veel info open ter beschikking
- http://www.sarcomaalliance.org/support/support.shtml
- http://www.team-sarcoma.net/

Hoe gaat het met je?
Heb je enige mobiliteit?
En kun je het emotioneel wat verwerken?

Groetjes xx

3
Andere kankersoorten / Re:niercelkanker
« Gepost op: augustus 30, 2011, 11:52:03 am  »
Hallo Emiel,

hoe gaat het nu?
Is inderdaad supermiserie....
Dank dat je dit schrijft!!! Het helpt anderen voort.

Ikzelf heb botkanker (gehad?) een sarcoma-kanker soort waarvoor bestarlingen en chemo niet hielpen, enkel operatie, maar was tot nu toe (4jaar!) succesvol. Heb geworsteld met de vraag: wat als chemo/ bestarling wordt voorgesteld? Want als het uitzaait is dat nog de enige optie.

Wens jou en je familie héél veel sterkte toe in elke beslissing en gebeurtenis!!!

Adrienne

4
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: juli 19, 2011, 20:57:44 pm  »
Hmmm... ik deel je mening!!!

5
Jeuj,
daar waar een teveel aan dit soort van kankerverwekkende stoffen is,
daar gaan ze kinderen een rondleiding geven.
Goe bezig...

Als ze dat doen d.m.v. beeld materiaal en plastieken voorbeelden dan ben ik akkoord
anders zou ik er mijn kids NIET naartoe willen hebben.

Maar dat is puur mijn eigen persoonlijke mening.

6
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: juli 19, 2011, 17:25:01 pm  »
Dit is zaak voor een internist of een hematoloog.
Niet voor een orthopedist.
Ik zou zowel internist als hematoloog raadplegen, aangezien er dan waarschijnlijk wel wat meer uit balans geraakt is.
Er is trouwens meer dan één soort bloedarmoede en bij jou gaat het hoogstwaarschijnlijk om een tekort aan zuurstof, waardoor meer rode bloedcellen worden aangemaakt.
Hier vind je alvast iets:
http://users.telenet.be/hematologie/Bloedcellen_algemeen.html

7
Andere kankersoorten / Re:GIST tumor in de maag - uitzaaiingen in de lever
« Gepost op: juni 22, 2011, 09:41:43 am  »
Wow,
al zo lang wacht jij op een reactie en er is niemand...
Ik ben al lang niet meer op het forum geweest en wou dat ik jouw bericht had gezien.

GIST is een sarcoma.

Mocht je engels spreken dan raad ik je aan om in Engeland raad te vragen, daar zijn groepen, zelfhulpgroepen en er is (helaas) daar in die groepen véél ervaring met GIST.

Hoe gaat het inmiddels met je vader?
Uitzaaiingen op de lever? Aiiii...

Heel veel liefs en troost!

Adrienne

8
Andere kankersoorten / Re:echt ongerust
« Gepost op: juni 22, 2011, 09:37:57 am  »
Hoi,
mogelijk heb jij zelf het internet al doorgelezen...?
Waar denk jij aan?

Als de huisarts niets vindt: NIET opgeven!!!!
Bij mij is er bijvoorbeeld Chronisch VermoeidheidsSyndroom gevonden (lang voordat er kanker op mijn pad kwam) en dat was een "uitsluitingsdiagnose", dus vele testen later pas kon er echt van gesproken worden.

Ben je al bij een gyneacoloog geweest?
Zou die richting kunnen op wijzen... maar ik ben geen specialist ter zake.
Buik en schouders leidden mij ertoe dit te suggereren.

Als er veel kanker in de familie voorkomt is het normaal dat jij ongerust bent,
ik was dat ook en helaas...
Het is dus eerder positief dat jij als die symptomen aanhouden (je spreekt van enkele maanden) zorgt dat dit uitgezocht wordt! Probeer ook eens te zien of je voldoende  drinkt zodat het lichaam slechte stoffen kan uitscheiden (allergie, nieren...).

Laat niet af als de symptomen aanhouden, dan moet dat verder onderzocht worden!!!

9
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: juni 22, 2011, 09:28:35 am  »
Lieve Jennifer,

ervaring? Niet bij mijzelf, maar wel uit mijn naaste omgeving en niet de eerste keer.

Het is een keuze die JIJ maakt en niemand anders.
Ik heb indertijd gezegd tegen mijn arts dat ik kwaliteit boven kwantiteit verkies en in géén geval chemo wilde. Achteraf bleek ik één van de gelukkigen bij wie de botkanker primair en niet uitgezaaid was. Bij mij speelde ook nog andere fysieke zaken mee.

Maar als jij het gevoel heb en dat bespreekt met je artsen en psychologe die je mogelijk hebt of kunt aanspreken, dan zou ik persoonlijk daar inderdaad voor gaan!!! Of het een tijdelijke break is zodat je wat op adem kunt komen of dat je (cru gezegd) je einde menswaardig wil doormaken... JIJ bent degene die de keuzes maakt. En ja, dat is en supermoeilijke keuze. Wanneer weet je of het goed is? Helaas... niet... Al zou je kunnen redeneren van "ik wil vrede en niet die misselijkheid en bijwerkingen"... Waar voel jij je goed bij en wat zijn de consequenties als je stopt... dat kun je zéker bespreken met je artsen. Lukt dat niet, dan heb je de verpleegkundigen nog en psychologen. Jij hebt nu vooral bijstand nodig en rust.

Bij deze een (helaas virtuele, doch welgemeende) knuffel!

Adrienne

11
Andere kankersoorten / Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: januari 27, 2011, 22:21:30 pm  »
Hoi Carine,

ik weet (nog) niet voor jouw sarcoma, maar er zijn erg weinig opties voor "ons" soort kanker :(
Vandaar dat de dokters vrij snel zoiets zeggen dat nergens op slaat...
DOORvragen en ZELF met de vragen komen is vaak de beste optie. Zo heb ik op de man af gevraagd aan "mijn" prof "hoe weet ik of het in mijn longen zit"... antwoord was nikszeggend... ik "wat als ik pijn krijg aan de longen?"... antwoord "dan is het te laat". Bam. Daar sta je dan. Ik op zoek, blijkt dat er voor sarcoma's nog erg weinig geweten is en dat het specifieke kennis vergt!!! Dus... opzoeken die handel. Ik had botkanker, chondrosarcoma, en bestraling noch chemo "pakt" daarop... duh. Maar het was laaggradig en dus heb ik weinig kans dat het terugkomt.
Ik heb een restletsel (was mijn rechterknie) en heb verder niet zo'n fatsoenlijke gezondheid, dus ben intussen gehandicapt. Maar ik LEEF!!!

Hey, als ik het goed begrijp uit je woorden zat het sarcoom bij jou in of bij je luchtpijp??? Kun je er iets meer over vertellen? Als je wil he... Enne... laat je niet bang maken!!! OOK niet door mijn 'heerlijk opwekkende' nieuws, bweuh. LEEF en heb hoop! Maar intussen zijn we realist ook ;-). Dus het wordt balanceren tussen reliteit en toch terug ergens de draad van het (nieuwe) leven oppakken.

Groetjes,
            Adrienne

12
Andere kankersoorten / Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: januari 26, 2011, 08:35:40 am  »
Hallo Carine.

"Welkom" in de sarcoma wereld  :s
Liposarcoma ken ik niet uit eigen ervaring, maar sarcoma's zijn idd een aparte wereld.
Ik zou je aanraden als je wat engels kent om via http://www.team-sarcoma.net/ te zoeken naar lotgenoten, het is echt de moeite waard! Ook in Londen is er een supportgroep waar allerlei sarcoma-overlevenden elkaar ontmoeten.

Bij mij was het een chondro-sarcoma oftewel botkanker.

Wat we gemeen hebben is het sarcoma, maar ook de kanker op zich... het is zo ontzéttend overweldigend beangstigend... er zijn geen woorden die echt beschrijven waar je doorheen gaat. Maar bij het VLK weten ze wél wat kanker is en weet je... eigenlijk zou ik je aanraden eens in zo'n inloophuis te gaan! Echt, je kunt er je hart eens luchten en vragen stellen enzo. Ik heb dat één keer gedaan, had het vaker willen doen, maar vervoer was en is een groot probleem voor mij.

Sarcoma moet je niet onderschatten
en niet overschatten....

Informeer je goed, het internet heeft schatten, maar ook slechte informatie, ik dubbelcheckte alles en dat werkt beter.

Ik snap echt niet waarom ze jou geen verdere behandeling geven... Maar eerst de vraag: is het een laaggradig sarcoma? Vraag het pathologisch rapport even op, dan weet je het of laat je huisarts dat doen, want vaak geven ze het alleen aan artsen door. Jij als patiënt hebt recht op alle verslagen! Je mag een copie vragen en ze kunnen je hooguit een copieer-vergoedinkje vragen van een paar cent per pagina (als ze dat al doen...., is mij tot nu toe slechts één keer overkomen). Ik vroeg zelfs alle opnames op DVD mee en kreeg die over het algemeen ook. Daar heb je recht op!

Het leven na-de-diagnose is nooit meer hetzelfde.
Kanker in je leven geeft een wending en kan zelfs goede kanten hebben... maar dat komt met de tijd... nu bijt jij je eerst nog door die afschuwelijke rijstebrij van emoties, gevoelens en... je lichaam dat een slag heeft gekregen!

Blijf er niet alleen mee, zorg dat je kunt praten, ik ben erg blij dat je hier een berichtje hebt geplaatst!!!!
Vraag gerust aan je arts waarom ze je laten wachten, wat is het doel, wat verwachten ze ervan.....? Maak een lijstje als je er weer heen gaat en als het enigszins kan neem iemand mee of vraag aan de arts of je een opname-apparaatje mag neerleggen opdat je dat terug kunt beluisteren, dat helpt enorm! Het scheelde mij zo enorm veel. Zelfs toen mijn man meeging ving hij andere dingen op dan ik en toen we het apparaatje (of gsm of wat dan ook) beluisterden dan kwam er vaak wel iets van "hé, waarom hebben we dat niet gehoord?".... Ik stopte het stiekem in de tas, denkend dat het minder remmend zou werken naar de arts toe en mogelijk is dat ook zo, ik weet het niet.

"Het kan terugkomen en snel"... ik zou geen genoegen nemen met zo'n antwoord. Waarom denkt u dat? Welke graad heeft dit sarcoom? En mag ik alstublieft een copie van de verslagen? (Alleen de persoonlijke notities van de arts hoeven/mogen ze niet meegeven). Volgende stap: een second opinie!!!

Voor je eigen  rust en veiligheid heb je het nodig en mag je dat ook gewoon doen: ga even naar een andere arts met je verslagen en vraag raad. Bij afspraak kun je zeggen dat het om een tweede opinie gaat, dan krijg je vaak ietske sneller een afspraak.

Begin maart een volledige screening en dan een afspraak...
Vraag metéén bij alle afdelingen een copie van het onderzoek!!! Vraag of je het op CD/DVD/uitgeprint mag meenemen, als ze vragen om het "morgen" te komen afhalen krijg je er vaak ook het verslag bij, wat een absoluut pluspunt is. Vraag dat gewoon, echt, we zijn dat niet gewoon, maar ze weten in de ziekenhuizen dat dat gebeurt!!! Ik heb er alleszins goede ervaringen mee :-)

Je staat dus nu vlak voor je screening, dat wordt een zenuwslopende tijd. Allée, dat was het voor mij toch, maar misschien is het voor jou anders. Focus even op die screening en bel alvast, maak een afspraak voor een second opinie een week of twee weken na het bezoeke bij je arts. Zo heb je alle recente info meteen mee. Ik vind het trouwens alleszins al positief dat je een volledige screening krijgt!!!! Daarin zien ze veel, zo niet "alles".

Je mag mij/ons gerust op de hoogte houden.... en als je er verder over wil babbelen... ik ben hier aan dit eind van de computer, LOL.

Liefs en veel sterkte!!!

Adrienne

13
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: oktober 14, 2010, 21:43:58 pm  »
De prof zélf ipv dr S...
Hoe krijg je dat voor elkaar???
Ik heb in eerste instantie naar de prof gevraagd en dat wilden ze niet toestaan.. Enfin, voorlopig staat er voor mij geen operatie gepland, maar ik hou je wijze woorden (ervaringsdeskundigheid) in gedachten, thanks!!!
Dus je bent toch niet bij die andere arts gebleven...

Keep going :-))

14
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: oktober 09, 2010, 17:31:32 pm  »
Nee.

Nee, dan moet jij je niet schuldig voelen over zoiets!
Misschien kun je de deur op een kier zetten en vragen dat ze het over een zestal maanden nog eens voorstellen, maar jij je schuldig voelen? Nope. Je hebt op dit moment al méér dan genoeg aan je hoofd en je lichaam schreeuwt om rust, om met rust gelaten te worden.

Rust terwijl je nog één operatie te doorworstelen hebt.
Maar zou dat echt de laatste zijn? Als het er naar uitziet dat je been dan redelijk in orde komt mettertijd, tja... dan lijkt het me wél de moeite om niet juist voor de eindmeet op te geven :s... maar dat is makkelijk gezegd... en toch... je bent al zo ver! Je hebt al zo ontzéttend veel doorworsteld! Je bent nu al jaren bezig... en dan net voor de (hopelijk) laatste operatie zie je het niet meer zitten. Logisch, zo logisch: je lichaam schreeuwt om met rust gelaten te worden. Je hoofd weet wel... maar je emoties, je lichaam, die irritante vermoeidheid... die zeggen wel wat anders.

Niemand kan de keuze maken voor jou.
Niemand kan wérkelijk aanvoelen hoe diep je bent gegaan.
Niemand.
We kunnen er hooguit voor je zijn en mijn gedachte doorgeven: geef niet op zo kort voor de eindmeet.
Jij hebt een marathon gedaan, je bent de "Iron Man" van de botkanker-marathon... ik zou je zo graag die finish weten bereiken.

Die vermoeidheid lijkt me intussen chronisch geworden en chemo en bestralingen zijn uiterst vermoeiend en dan spreken we nog niet eens over het effect van al die narcoses op je lichaam, dat is ook niet te onderschatten!!! Dus als je het niet meer ziet zitten is dat zo goed te begrijpen....

Maar nu je zo ver bent heb ik zin om te roepen: GO BART, je bent er bijna!

Jij bent een enorme doorzetter.
Maar de rek is eruit en toch...
GO BART GO

Heb intussen van Leiden, NL gehoord van dr. Hogendoorn, echt de absolute top op gebied van botkanker... dat dr S in het UZG een echt goede arts is en dat zij sommige "gevallen" daar bespreekt om advies te krijgen..... Hopelijk kan dit je bemoedigen.

Adrienne, Antwerpen

15
Andere kankersoorten / Re:Chondrosarcoom 3 jaar geleden
« Gepost op: augustus 10, 2010, 16:06:33 pm  »
Thanks Indian!

St. Jan in Brugge... ik ga eens zien op internet.
Was dat ook voor botkanker?

DANK je voor je imput!!!

Pagina's: [1] 2 3 ... 17