Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - witte vlinder

Pagina's: [1] 2 3 ... 249
1
Borstkanker / Re: bijwerkingen Palbociclib
« Gepost op: november 10, 2019, 17:56:21 pm  »
vapeurs heb ik zo niet meer, had ik ook meer bij de Femara
ja zou kunnen, ik heb al vanalles gehad dat ik daarom misschien wat heftig reageer
ben al van 2012 bezig met zware medicatie, toen met Femara, vanaf 2017 Aromasin en Afinitor
en sinds mei Ibrance en Faslodex

2
Borstkanker / bijwerkingen Palbociclib
« Gepost op: oktober 29, 2019, 16:39:45 pm  »
ik heb een vraag, ik neem sinds mei van dit jaar Faslodex spuiten en Ibrance, in het begin niet zoveel last, ben ondertussen aan 6de kuur bezig, in mijn 3de week, gewoonlijk de 4de dag begint het: gevoel van zwakte in armen en benen, tintelingen en pijn, precies zenuwpijn, als ik trappen moet maken, precies of mijn benen niet meewillen, doe ik iets met mijn handen, heb ik veel last, precies krachtverlies in die week, ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven, vingers tintelen en doen pijn, hand ook, toen ik met die medicatie begon had ik in mindere mate zo'n 2 dagen er last van, nu duurt dat al een week en veel last.
Zijn er nog mensen die dat herkennen? mijn oncologe heeft al een paar keer gezegd dat de meeste geen last hebben van Ibrance, ben ik nu een uitzondering weer?
Is echt zo'n algemeen gevoel van zwakte in armen en benen, kan je daar iets aan doen of is het weer gewoon ondergaan. Ook heb ik in die week soms koude rillingen en dan weer té warm

3
Borstkanker / Re: Alternatieve geneeswijzen
« Gepost op: oktober 23, 2019, 16:58:02 pm  »
ik heb tintelingen in mijn rechtervoet en die slaapt dan, was héél hinderlijk
3 jaar geleden ervoor naar een neuroloog gegaan, was van mijn chemo nog in 2006, 10 jaar erna
ik heb toen een tijd vitamine B12 spuiten ervoor gehad en ze schreef me een supplement voor: Selectamine
kan je zo bij de apotheker krijgen, het is niet helemaal weg, maar het is leefbaar geworden
mijn oncologe houdt het in het oog, telkens als ik bloed laat trekken controleert zij mijn vitamine B12
staat die wat laag krijg ik een spuit

4
Hoi Anna,

ik heb de 10de bloedcontrole gehad en bij de oncologe komen. Alles was goed, ik ben gestart met 6de kuur Ibrance en Faslodex spuiten, alleen mijne tumormarker maakt een sprong van 145 naar 175. Ook niet direct een verklaring voor te vinden, ik heb half september een virale infectie gehad, is het daarvan, we wachten de scans af zei mijn oncologe.
Heb in november NMR van mijn oog, kunnen ze vergelijk met die van augustus, daar was toen 2 mm groei achter mijn oog te zien, oncologe dacht van littekenweefsel maar bij de NMR in november weten we zeker of dat het dat is of terug tumor. Ook heb ik dan de petscan, 7 november zal ik het dan weten, stresserend en beangstigend hé, alléé zo ervaar ik het toch.
Ook omdat ik me lichamelijk nog altijd niet oké ben, huisarts zegt van nasleep van die virale infectie, maar ik vind het toch lang duren
ik heb indertijd ook een paar keren mijne mond moeten laten laseren. Wanneer heb jij je scan in november en oncoloog?
grenzen trekken, heb ik ook soms moeite mee

5
terug van het ziekenhuis. Tumormarker met 25 gestegen, maar ik heb regelmatig dat die schommelt en dat toch mijn scan goed is. Vorige keer was die zo goed gezakt dju toch, oncologe zei: we gaan gewoon afwachten wat je scans volgende maand gaan doen. Als die niet goed zijn moeten we van therapie veranderen.
dus volgende maand NMR en petscan
Nierfunctie was ook wat minder, ik moest goed drinken, kon met mijn infectie te maken hebben wat ik heb gehad

6
dankjewel Sandra, jij ook veel moed
en ja pijn werkt mentaal ook door ja
ik ga in Heusden mentale oncologische ondersteuning volgen
ben echt benieuwd, wil gewoon een evenwicht in mijn angst vinden
en niet altijd met de toekomst in mijn hoofd zitten, want die geeft alleen maar angst
dikke knuffel
Sabine

7
Hoi Jufke,

wat een verhaal en uiteindelijk hoe je er nu mee omgaat, vind dat gewoon fantastisch
wat zo psychologische hulp toch kan doen hé
ik heb het ook in mijn ruggewervels en bolletje speekselklier, maar ik heb tot nu toe daar geen pijn van omdat het nog miniem is
wel veel last van ontsteking in schouder, 2 cortisonenspuiten gehad en de schouder blijft zeuren
dus vrijdag eens tegen mijn oncologe zeggen
het is vooral mijn oog die meer stress geeft dan mijne kanker
beperkt zicht, probeer maar eens met 2 ogen te kijken als 1 oog niet meer meedraait en zo héél wat beperkingen geeft
maar ook ik begin nu stilletjesaan er een weg in te vinden
ik probeer ook vooral te aanvaarden en als ik een slechte dag heb zeg ik tegen mezelf: die mag er zijn
ik probeer zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen, moet er veel moeite voor doen
maar ik ga no 2x per week dansen, dat is mijn uitlaatklep en maakt me happy
en idd het is niet evident, moet ook om de 3 maanden onder de scanner
samen zijn we idd sterk, krijg weer extra moed door jouw verhaal
ik neem flexofytol, met deze medicatie mag ik dat, met mijn vorige niet
ik ben veel minder stijf en geen gewrichtspijnen meer
ik neem palbociclib en Faslodex spuiten
veel goede moed verder
als je er nood aan hebt, je mag me altijd mailen of ik zit ook op fb
groetjes Sabine

8
Lotgenotencontact / lotgenoten met oogproblemen
« Gepost op: oktober 05, 2019, 10:23:27 am  »
hoi,

ik zoek lotgenoten die ook kanker hebben gehad aan een oog en die nu verder moeten met 1 oog
of met een oog dat nog amper werkt, het zou me goed doen om ervaringen uit te wisselen, tips te krijgen
en weten hoe anderen er emotioneel mee omgaan
ik heb voor de eerste keer kanker gekregen in 2006, in 2012 kreeg ik een uitzaaiing achter mijn oog
een tumor van 1 cm rond de oogzenuw, opereren ging toen niet, heb toen 25 bestralingen gehad en hormoontherapie
mijn oog was een stuk kleiner na de bestralingen maar ik zag nog redelijk er uit
er was goed mee te leven toen, 4,5 jaar heb ik redelijk kunnen zien uit dat oog
begin 2017 begon mijn oog achteruit te gaan, oogspieren waren stilgevallen
nog een laattijdig effect van de bestralingen, dus mijn oog draait niet meer
ik zie er nog een beetje uit, maar het minste dat ik mijn hoofd draai heb ik vertekent beeld
het is niet gemakkelijk en na 2 jaar heb ik er een beetje mee leren leven
maar toch geeft het zoveel stress, meer stress dan mijne kanker
ik zoek mensen die iets gelijkaardigs hebben meegemaakt, hoe gaan jullie ermee om?
ook op emotioneel vlak, alle tips zijn welkom
groetjes
Sabine

9
Borstkanker / Re: Angst
« Gepost op: september 26, 2019, 08:04:27 am  »
ik begrijp je angst volledig, is zware kost zo chemo
je zit eigenlijk nu op een sneltrein, je wordt vooruit geduwd door behandelingen, je moet door
maar je chemo is gedaan, nu je bestralingen nog
is normaal dat nu de angst opduikt
je moet blijkbaar alles nog verwerken, neem daar zeker je tijd voor
dikke knuffel xxx

10
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Gepost op: september 24, 2019, 08:41:58 am  »
Hoi Anna,

ja nu je het zegt herinner ik het me weer, oh mijn geheugen toch hé, kan zo moeilijk onthouden, chemobrein noem ik dat
dan kan je idd beter Medrol blijven nemen om geen longontsteking meer te krijgen
maar toch altijd die bijwerkingen hé, nu moet je je suiker weer meten en vochtafdrijvers nemen
ik heb een tijdje zware ontstekingsremmers moeten nemen door ontsteking in schouder, ook maagbeschermer bijgenomen
ondanks dat heb ik nu toch een lichte maagontsteking en moet ik een paar weken nog maagbeschermer blijven nemen
en zo blijven we beter, maar we houden de moed erin hé
dikke knuffel xxx

11
Borstkanker / Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Gepost op: september 21, 2019, 18:33:06 pm  »
Hé Anna,

fijn om nog eens iets van jou te horen, goed dat alles stabiel is gebleven
welke bijwerkingen heb jij dan dat je die medrol moet blijven nemen?  ik heb die Afinitor een jaar en 10 maanden
kunnen volhouden, toen was het uitgewerkt maar dat is natuurlijk voor iedereen anders

ja tekort aan energie, daar heb ik ook veel last van zelfs met die Ibrance, de meesten hebben geen last van bijwerkingen zegt mijn oncologe dan, maar ik heb toch op het einde van de derde week en in het begin van mijn stopweek verschillende dagen serieus last van geen energie te hebben, zware benen zodat ik niet vooruit kom en héél moe, natuurlijk heb ik bij deze medicatie minder bijwerkingen dan bij de Afinitor, maar geen bijwerkingen toch ook niet.

ik had  toen ook last van droge huid, rap blauwe plekken, maar dat heb ik nu nog, en ik vergeet al eens om me in te smeren en dan heb ik soms echt perkamentenhuid.
Ben nu pas begonnen aan mijn 5de kuur Ibrance, tot nu toe blijft de tumormarker zakken, in mei toen ik begon aan Ibrance had ik 227 en nu 150
momenteel heb ik een virale infectie: duizelig, moe , slap en de winter moet nog beginnen

12
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: september 11, 2019, 10:33:27 am  »
Hoi Sandra,

je moet geen sorry zeggen hé, begrijp dat maar al te goed
ben wel blij dat je petscan goed was, maar toch hé, emotioneel is het niet gemakkelijk
gewoon de gedachte dat je niet meer kan genezen, is héél moeilijk te aanvaarden
ik heb daarvoor maandelijks mijn psychologe nodig in het ziekenhuis
heb die ondersteuning echt wel nodig

ja spijtig van die bijeenkomst, maar is mij té ver
ik kan zover niet met de auto rijden door mijn oog dat niet meer meewerkt
ja ik had een verzoek gezien van een Sandra, maar ik had nog niet bevestigd omdat ik niet direct wist
wie het was, maar nu je dat zegt nu valt mijne frank, ik het je verzoek aanvaard
groetjes Sabine

13
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: augustus 30, 2019, 10:45:32 am  »
Hoi Sandra,

mijn petscan was goed, ik hoop dat de jouwe ook goed mag zijn
Neen ik word in Hasselt behandeld, ik ben van Houthalen. Ik heb me gisteren ingeschreven voor mentale onlogische ondersteuning in Heusden
is eerst infosessie en dan nog 4 keren, gaat me goed doen

ik heb dat ook met momenten, dat ik precies niet kan genieten van het leven, dan weet ik dat het weer tijd is voor een gesprek met mijn psychologe, ik wil zoveel mogelijk genieten

zolang je kan volhouden om te blijven werken, zeker doen, dat verzet je gedachten
ik werkte als poetsvrouw, dus dat gaat niet meer, heb hier zelfs een poetsvrouw genomen omdat
ik het anders niet gebolwerkt kreeg, ik heb een demente mama waar ik bijna elke dag naar toe ga, dan mijne was en strijk, hare was ook
winkelen, koken, mijn dagen zijn goed gevuld
ben benieuwd naar jouwe uitslag morgen
groetjes Sabine

14
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: augustus 23, 2019, 11:47:09 am  »
Hoi Sanne,

ja als ik terugdenk aan wat ik allemaal al heb doorstaan dan schrik ik daar ook van. Ik ben een positieveling en humor is mijn sterkste wapen in mijne strijd, dat helpt me door alles heen. Maar ik laat me ook wel goed ondersteunen door psychologe in het ziekenhuis, dat heb je daar gratis, ik weet niet of jij dat weet. 1x per maand als ik controle heb ga ik met haar ook even praten, doet me zo deugd, en als ik het even moeilijk heb, die weet me altijd weer goede moed te geven, ze houdt me in evenwicht. Want soms is het best allemaal zwaar, het zwaarste aan mijn ziekte vind ik dat ik niet meer kan genezen, ze kunnen alleen maar met therapie me zolang mogelijk stabiel houden, ben nu aan de 2de therapie bezig sinds 2017.

als ik eraan denk ga ik dat ook eens vragen i.v.m die haarkleuringen
pijn aan heupen heb ik ook regelmatig en smaakverandering. Kan jij niet goed slapen ondanks slaapmiddel? Wat neem jij?
Ik neem Trazolan en een halve Zolpidem en slaap redelijk goed, wel 1 keer  dat ik wakker word 's nachts, dat ik moet gaan plassen en tegen de morgend ben ik vroeg wakker, maar tussendoor slaap ik goed.
Felle vermoeidheid heb ik ook bij momenten, droge mond had ik fel bij de vorige therapie, regelmatig kauwgom zeiden ze me en bio xtra mondspoelmiddel is voor droge mond, kan je zo bij de apotheker krijgen

spannend hé die petscan, heb ik vorige week gehad, hopelijk krijg je goede uitslag. Ik neem sinds eind mei die Ibrance en Faslodex spuiten en Xgeva. Ja dat is waar, kankercellen worden op een bepaald moment immuun voor de medicatie en dan moet je overschakelen. Dat maakt mij soms ook enorm angstig.
Het is soms toch best zwaar hé en gezonde mensen weten niet altijd hoe ze met ons moeten omgaan, daarom heb ik zo graag contact met lotgenoten.
groetjes
Sabine

15
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: augustus 22, 2019, 16:55:11 pm  »
Hoi Sanne,

bij mij hebben ze toen in 2006 bij jaarlijkse controle gezien dat ik borstkanker had, had uitzaaiing toen in 2 klieren, maar voor de rest was alles goed, dus bij mij was die jaarlijkse controle wel goed

is idd zwaar om te verwerken, zeker als je al direct met uitzaaiingen zit. Ik weet niet of je fb hebt, ik zit daar in verschillende groepen met kankerpatiënten, en zo heb ik mijn contacten met lotgenoten.

Ik neem momenteel Ibrance samen met Faslodexspuiten en xgeva spuiten, van haarkleuren hebben ze mij niets gezegd, ik laat mijn haren ook regelmatig kleuren, of mijn coiffeuse producten gebruikt zonder ammoniak, dat weet ik eigenlijk niet.
ik ben er 55 en wil ook nog niet met grijs haar rondlopen.
Ik wens je nog veel moed en sterkte toe met je behandelingen en kom hier maar van je afpraten als het je niet gaat, mij heeft dat ook altijd geholpen
groetjes
Sabine

Pagina's: [1] 2 3 ... 249