Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - witte vlinder

Pagina's: [1] 2 3 ... 251
1
Hoi Rita,

ik heb nu pas moeite en angst met die hele corona, nu ze de maatregelen versoepelen
echt bang om onder de mensen te komen, ik hou me voorlopig binnen
angst waarschijnlijk omdat ik wekelijks chemo krijg en dan is de weerstand toch ook minder
en de combinatie : elke week chemo en die coronatijd, weegt soms zwaar door
maar heb goede ondersteuning in het ziekenhuis

2
Hoi Inge,

ze hebben in het ziekenhuis een test gedaan of ik die chemopillen nog kon verdragen, die was goed
maar nu heeft oncologe nog bijkomende test gedaan, ze wilt zeker weten voordat ze terug met die pillen zou starten, maar van die test nog geen uitslag,
2 weken geleden controle gehad, omdat ik nog zwakjes was van ziekenhuisopname wou ze me nog 2 weken geven vooraleer terug te starten met iets en toen ook die bijkomende test laten doen, maar op dat moment had ze mijne tumormarker niet binnen, ik bel je moest die té veel omhoog zijn gegaan zei ze nog
was een anderhalf uur thuis, tel van oncologe, tumormarker weer fors gestegen, dus ze wou direct beginnen, daar ze die test nog niet binnen had ben ik 2 weken geleden gestart met chemo in baxters, deze week heb ik de 3de, dan een week rust en dat is dan 1 kuur, zo moet ik er 3 hebben en dan scan
wel heftig weer zo chemo aan baxters, ben er de eerste dagen toch behoorlijk mottig van
dus hopelijk slaat deze chemo goed aan
fijn dat je faslodex spuiten zo goed meevallen, had daar ook geen last van
dikke knuffel xxx

3
@ Inge 2: ik hoop dat je medicatie goed aanslaat met niet té veel bijwerkingen

@ Anna: dat is minder goed nieuws dat je te verwerken krijgt, kan best geloven dat je de mentale stukken
              weer bijeen moet rapen. Ik wens je veel moed toe

@ Rissie: lichte stijging van je tumormarker, maar toch nog 3 maanden wachten, voorlopig geen behandeling
               hopelijk daalt volgende keer je tumormarker, zou toch kunnen hé, ik heb je mail gestuurd, maar die
               wilt niet verzenden, krijg een foutmelding, is dat nu omdat ik nog in het ziekenhuis lig, ik weet het niet
               maar je kan hier dan toch lezen hoe het met me gaat

4
van de Faslodex spuiten had ik geen bijwerkingen van
de bestraling van mijn heup is goed verlopen, heb sindsdien geen pijn meer in mijn lies gehad
dus heeft goed gewerkt
maar van die chemopillen xeloda ben ik goed ziek van geweest, is 2 weken nemen en 1 week rust
vanaf de 4de dag enorm misselijk, heb inplaats van pillen spuiten moeten krijgen voor misselijk, hielp wel een beetje maar toch niet voldoende
heb 8 dagen die spuiten gehad, was een maandag, dan nog doorgesukkeld tot donderdag, moest dan mijn laatste pillen nemen, woensdagavond moeten overgeven, vanaf donderdag 1 uur kreeg ik geen eten of drank meer binnen, 's avonds nog middag gemaakt, toen de zetel op gegaan, voelde me zo ellendig, mijne man heeft toen naar de huisarts gebeld maar die zei om naar het ziekenhuis te gaan, dus die avond naar het ziekenhuis vertrokken, hebben ze me aan infuus gehangen, oncologe kwam de volgende dag al kijken bij mij, was zo bezorgd, ze zei: vanaf je hoofd tot aan je poep zijn je slijmvliezen serieus ontstoken en had er nog een zware darminfectie bij. De eerste 11 dagen in het ziekenhuis kon ik zelf niet eten of drinken, vanaf toen soep beginnen te eten en nu kan ik al vanalles eten, ben nu juist 14 dagen in het ziekenhuis maar als ik zo vooruit blijf gaan zal ik na het weekend wel naar huis mogen hoop ik
ik begin me hier toch al te vervelen, dan aan mijn ventje gevraagd om mijne laptop mee te nemen
ze hebben ook een bloedtest gedaan en opgestuurd naar Leuven, om te kijken of ik niet overgevoelig reageer op die medicatie, ik moest normaal vorige week donderdag aan 2 de kuur beginnen maar oncologe zei: jij moet eerst op krachten komen en dan starten we terug maar aan de helft van de dosis. Ze had dit nog nooit meegemaakt dat iemand zo heftig reageert op medicatie. Amai ja ben serieus ziek geweest maar nu op goede weg terug

5
@ Inge, dat gesprek heeft me idd deugd gedaan bij de psycholoog, ik moet mijn verdriet meer loslaten,
    ik huil practisch nooit, kan dat alleen als ik alleen ben.
    Voor de rest zit ik echt in de lappenmand: voet en handsyndroom door die Xeloda, veel pijn en heb nu ook een
    grote blaar op mijne voet, misselijk, kan bijna niet eten, maar vanavond mijn laatste pilletje, dan een week rust

6
Borstkanker / Re: Borstkanker met uitzaaiingen naar het bot
« Gepost op: februari 25, 2020, 09:17:22 am  »
Hoi Jemari,

welkom hier ook al is de reden niet zo fijn. Heftig hé als het terugkomt, ik ben na mijne eerste kanker in 2006 6 jaar goed geweest, toen 1 uitzaaiing achter mijn oog, 4,5 jaar hormonentherapie gedaan en toen was dat uitgewerkt, had ik botuitzaaiingen in 2017, nu na 2 jaar en half heb ik ook kleine plekjes op de lever
ik krijg daar nu chemopillen voor
groetjes Sabine

7
Hoi Anna,

ik zie volgende week mijn psychologe, moet weer eens kunnen ventileren
is toch veel wat weer op me afkomt: die leveruitzaaiing, vandaag dan die bestraling
zit met een maagontsteking
juist bij de tandarts geweest, met mijn tanden gaat het prima, het mag ergens meevallen hé
hopelijk heb je nu met die vermindering wat minder last en kan je zondag genieten van dat verjaardagsfeestje
heb volgende week ook chemovrije week, toch zwaar allemaal hé maar ja we moeten verder hé

8
gewone pillen tegen misselijkheid helpt me niet, van maandag spuiten aan het krijgen, nu gaat het wat beter

gisteren bij radiologe in ziekenhuis geweest om mijn pijn in mijn lies. NIet lang moeten wachten, die was enorm vriendelijk, ze zei: je scan toont kanker cellen op de heupkom en dat kan botpijn geven, maar dat kan ook op je zenuw duwen, we gaan die heupkom 1x bestralen, voor 80 % werkt dat, de eerste dagen kon ik meer pijn hebben, moest ik contramal nemen. Dan 5 maart zie ik mijn oncologe terug voor die xeloda pil te verlengen, dan zie ik ook de radiologe, dan gaat ze kijken hoe het gaat met mij, eventueel word dat na een maand nog eens herhaald zei ze, voor de bestraling mag ik nu vrijdag al gaan, gaat allemaal vlot, zo heb ik het graag, Ze hebben een ct scan gemaakt en toen tatoëagepuntjes gezet

9
hoi Anna,

zal duimen voor je volgende week
ik ben momenteel hondsellendig van die chemopillen: héél misselijk, duizelig, hoofdpijn, moe
en moeite met eten, niets smaakt mij
mijn lichaam zal er waarschijnlijk aan moeten wennen, hopelijk betert dit
ze hebben mij ook direct de hoogste dosis gegeven

10
terug van het ziekenhuis, de NMR was niet goed, heb nu ook leveruitzaaiingen, ze zijn wel nog klein: een paar mm, op de petscan niet te zien, ct scan wel maar ook niet echt duidelijk maar NMR dus wel, het gaat niet om een paar, vele kleine plekjes over de lever verspreid...zucht. Moet vandaag nog starten met chemopillen, direct hoge dosis, 5 pillen 's morgens en 5 's avonds en dan te hopen dat het aanslaat. Ik vroeg: het zijn kleine plekjes, dat is toch nog positief dan tegen dat je grote hebt, hmm zei de oncologe, het zijn er veel en dat is niet positief, je hebt ook 1 leverwaarde die verstoort is. En lever is levensbedreigend hé, als dat verder verstoort en deze chemo niet aanslaat kan het zijn dat we geen andere chemo kunnen geven, maar ja het is nu zo, we moeten er weer tegenaan en hopelijk gaat dat goed werken, als dat zo is, kunnen die plekjes zo klein worden dat het alleen nog cellen zijn.
Voor mijn lies en heup, in die regio heb ik 1 uitzaaiing, volgende week naar de bestralingsarts, en ik ga daar 1 bestraling krijgen, duurt wel 14 dagen voordat het werkt op pijn, voorlopig moet ik contramal nemen voor de pijn

11
Hoi Inge,

ik heb ana caps pillen moeten nemen voor mijn haar, raadde ze me in het ziekenhuis aan, maar heeft niets afgedaan. Heb je 1,5 jaar die pillen en shampoo genomen en nu volledig gestopt dan ermee?
Ik ga dit zeker ook morgen in het ziekenhuis vragen, heb het opgeschreven
jij had zeker scans deze week hé, héél veel succes en goede moed
ben benieuwd wat jij nu gaat krijgen, ik moet morgen bloed trekken
en als dat goed is begin ik met chemopillen
ook weet ik dan de uitslag van de NMR van mijne lever

12
@ Anna bedankt voor de duimpjes, ben echt benieuwd voor donderdag
    ik moet al van 2012, toen ik voor de eerste keer herviel achter mijn oog, toen ben ik onder de petscan gemoeten
    om te kijken of er geen andere uitzaaiingen waren
    nu ik in 2017 terug hervallen ben is het regelmatig petscan, en het laatste half jaar van de Afinitor ging mijne tumormarker zo op en af
    wou mijn oncologe elke 3 maanden een petscan, met die Faslodex ging die ook zo op en af, dus om de 3 maanden is gebleven

@ Jufke, fantastisch nieuws ik hoop dat je nog lang door kan met die medicatie, ik heb er maar 9 maanden over gedaan
             hopelijk gaan die chemopillen wat langer mee       

13
hoi Anna,

blij te horen dat je er niet misselijk van bent
mijn haren staan enorm dun, door de palbociclib, met die chemopillen zou mijn haren terug komen, zou geen haarverlies geven
ben benieuw, 1 voordeel, mijn haren zijn gauw gewassen nu

ik weet niet hoe mijn pillen heten, donderdag zal ik het weten, de bijwerkingen zouden zijn: diarree en pijnlijke kloofjes op handen en voeten
hoop alleen dat de NMR van de lever goed is, petscan was niets te zien, maar mri toonde donkere plekjes op de lever
daar ben ik wel héél bang voor, waarom ben je daar zo bang voor vraagt mijn psychologe me van de week
zit nog altijd met die vraag in mijne maag, is toch normaal denk ik dat ik daar bang voor ben
mijn huisarts heeft ook al eens gezegd: een plekje meer of minder maakt niet zoveel uit, je hebt je behandeling
mijn oncologe vind dat ook wel belangrijk dat het leefbaar en doenbaar blijft

14
Hoi Anna,

heb die juist 9 maanden kunnen nemen. Heb nu 14 dagen rust om dat mijn witte bloedcellen maar héél nipt waren, donderdag moet ik terug naar het ziekenhuis, eerst bloed trekken, en als dat goed is starten ze met chemopillen. Ik heb recht op pillen omdat ik vroeger al zware chemo aan baxters heb gehad, maar ze hebben maar 1 soort in chemopillen, zijn die ooit uitgewerkt krijg ik ook terug baxters.
Ik moet 2 weken 4 pillen 's morgens en 4 's avonds nemen, dan een week rust, dus ook 3 weken systeem
ben jij veel ziek van die Taxol chemo? Jij bent dus bijna halfweg, goede moed verder, je doet dat goed
oei vriesschade, dat klinkt pijnlijk, nog niet van gehoord. Valt met de Taxol je haren ook uit. De mijne zijn bedroevend op het moment; héél dun en weinig haar, zo uitgevallen door die Palbociclib, maar met die chemopillen zouden ze niet uitvallen.

mijn psychologe zei in de week nog dat chemo nu meer op maat word gemaakt, ik zei dat ik er bang voor was, heb dat in  2006 gehad, toen zo ziek van geweest, jamaar zei ze, toen gaven ze standaard chemo, nu meer op maat gemaakt en is ook beter te verdragen dan, maar ik hoor toch nog van sommige die daar echt ziek van zijn, het zijn geen snoepjes hé die ze ons geven, heeft toch best wat bijwerkingen
maar ja we kunnen niet zonder
dikke knuffel en veel groetjes
Sabine

15
Ben terug van ziekenhuis en zoals ik had verwacht, mijn voorgevoel is uitgekomen, mijne Ibrance en Faslodexspuiten zijn uitgewerkt. Er is niets bijgekomen, het tekent alleen aan allemaal, dus veel tumoractiviteit. Tumormarker weer gestegen van 216 naar 268. Ct- scan zagen ze een paar donkere plaatsjes op de lever, maar die zitten er al langer zei ze, en de petscan tekende dat niet aan. Zij denkt dat het dus niets gaat zijn, maar ze is héél alert, voor alle zekerheid moet ik een NMR van de lever laten nemen en dat moet ik morgen laten doen. die verdikking onder mijn oog was ook wat groter geworden dus zij vermoedt dat dat ook kwaadaardig is, maar zij wil daar voorlopig geen weefsel laten wegpakken, ze wilt eerst kijken wat mijn volgende medicatie daar op gaat doen. Ik moet nu 14 dagen niets nemen omdat mijn witte bloedcellen ook maar miniem waren, 13 februari moet ik terug bij de oncologe komen en dan start ik met chemopillen als mijn bloed goed is. Is 2 weken nemen, 1 week niets. Naar mijn lies heeft ze gekeken en onderzocht maar heb praktisch geen pijn nu. Als het echt van de kanker was moes ik constant pijn hebben. Kan misschien een ontstoken spier zijn zei ze, moest nu 5 dagen ibobrufen nemen plus maagbeschermer en dan kijken hoe het mijn lies ging.
 
heb wel een héél goed gesprek met haar gehad, ik heb gesproken van mijn angst. Ze zei: nog niet té veel zorgen maken, heb nog vanalles voor je, er zijn veel soorten chemo’s die ik kan inzetten op jou. Die pillen zouden redelijk goed te verdragen zijn, diarree gaf dat als bijwerking en ontstoken kloofjes op vingers en voeten, moest dat té erg zijn verlaagd ze de dosis. Ik zei ook tegen haar: dat is zo rap dat die Ibrance en Faslodex  is uitgewerkt, ze antwoordde: jamaar op hormonaal gebied, jij bent in 2012 al voor de eerste keer hervallen, je bent toen 4,5 goed geweest met Femara, eigenlijk ben je nu al 7 jaar met hormoontherapie bezig, je moet dat zo bekijken. Mensen die 2 à 3 jaar doorkunnen met Ibrance, dat is dan gewoonlijk hun eerste hormoontherapie. Tja nu versta ik het al beter. Ik zei ook tegen haar dat ik weer ergens iets had gelezen van doorbraak op kanker, ja zei ze is alleen nog maar op muizen getest, hopelijk kunnen ze het ook voor mensen gebruiken in de toekomst. Het is natuurlijk mijn bedoeling om je zolang stabiel te houden dat je daar van kan genieten. Het is wel zo, als de chemopillen niet meer werken, dan is het terug chemo in baxters pff, maar ja zal ik nog maar niet in denken.

Pagina's: [1] 2 3 ... 251