Toon bijdragen

Deze sectie stelt je in staat om alle bijdragen van dit lid te bekijken. Je kunt alleen de bijdragen zien waar je op dit moment toegang toe hebt.


Berichten - Bart_B

Pagina's: [1] 2 3
1
Jongeren en kanker / Re:Lotgenoten twintigers
« Gepost op: november 24, 2012, 12:01:08 pm  »
Je weet niet wat je mist ;-). Maar je moet er jezelf in de eerste plaats ok bij voelen natuurlijk.
De facebookgroep is een afgesloten groep, mocht je problemen hebben om er aan toegevoegd te geraken, dan kan ik je toevoegen.

Groetjes,

Bart

2
Jongeren en kanker / Re:Lotgenoten twintigers
« Gepost op: november 23, 2012, 23:22:35 pm  »
Hey Nele,

Vooreerst: aangenaam! Ik ben zelf twintiger en eveneens verscheidene jaar terug geveld door een tumor, met alle huidige gevolgen vandien.
Heb je ooit al gehoord van de JOVO-groep? JOVO is eigenlijk een groep die er speciaal is voor jongeren die ooit kanker hebben gehad, nu in behandeling zijn, etc. Het klinkt misschien gek, maar JOVO is een hechte groep jongeren waarin iedereen bij iedereen terecht kan met vragen, frustraties, noem maar op ... De VLK organiseert om de zoveel tijd een activiteit voor ons, zo trekken we vogende week zaterdag bv. naar Luik. (En ik kan je verzekeren: De VLK legt ons heel goed in de watten). Daarnaast is er ook een JOVO-facebookgroep waar je heel gauw kennis kan maken met een heleboel lotgenoten. Mocht je dat zien zitten, dan introduceer ik je zonder enig probleem. Geef maar een seintje!

Groetjes,

Bart

3
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: juli 19, 2011, 18:38:36 pm  »
Dat is't 'm juist, ik ben al bij de Hematoloog geweest, en 't is  hij zelf die zegt dat't zo zit... maar ik vind er dus niks van terug.
Volgende week krijg 'k 'n ijzerkuur (per baxter, omdat dat 't snelst zou gaan). Maar ik vind't gewoon raar dat ze overal ijzertekort associëren met te weinig rode bloedcellen terwijl de Prof (van hemato) waar ik ben bij geweest zowat juist het omgekeerde zegt.

4
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: juli 19, 2011, 14:51:29 pm  »
Hoi,

Ik zit met nog een vraagje momenteel... Onlangs zijn ze erop gestoten dat ik ietwat teveel rode bloedcellen heb (+- een miljard teveel). Ze blijken ook wat kleiner van volume te zijn dan normale bloedcellen. Nu beweert de prof dat dit waarschijnlijk te wijten is aan een ijzertekort (wat wel goed mogelijk is, gezien m'n onophoudelijke vermoeidheid de laatste tijd), maar anderzijds vind ik op internet enkel dat een ijzertekort gewoonlijk bloedarmoede (een te weinig aan rode bloedcellen) veroorzaakt... Het is toch allemaal wat verwarrend :) Iemand enige ervaring?

Groetjes

5
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: april 28, 2011, 21:14:25 pm  »
Goed. Maar ik word de laatste tijd over en weer geschud van de ene emotie in de andere. Om gek van te worden.
Ik heb zo de indruk dat over die van mij heel erg weinig te vinden is, en als er al iets over te vinden is, zijn het papers vol met medische termen waar ik kop noch staart aan krijg.
En gek maar waar, ik heb nog nooit iemand gevonden die hetzelfde als ik gehad heb. Frustrerend soms...

6
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: april 24, 2011, 23:22:07 pm  »
Hoi,

Zijn er eigenlijk mensen die websites/verenigingen kennen met veel info rond bottumoren? Eerlijk gezegd vind'k nooit veel...

Groetjes

7
Jongeren en kanker / Re:Mijn verhaal en vraag (loslaten van het monster).
« Gepost op: januari 27, 2011, 19:45:23 pm  »
Hoi Lise,

Je verhaalt komt me herkenbaar in de oren. Een paar maand na m'n twintigste verjaardag (ook te midden van mijn studies) heb ik te horen gekregen dat ik een zeldzame bottumor had. Ik besefte het ook helemaal niet: toen m'n ouders aan tafel zaten te wenen, heb ik 't nog weggelachen. Het was bij het eerste moment waarop ik realiseerde dat mijn vrijheid praktisch nihil was dat de eerste tranen kwam (bij het eerste feestje dus :)). Na veel miserie en een paar jaar later heb ik 't ook proberen loslaten, en dat ging voor een poos goed, tot ik vorig jaar opnieuw met de werkelijkheid werd geconfronteerd. Een zware dip moet ik wel zeggen, maar ondertussen (na een goeie 4 jaar) heb ik wel gevonden hoe ermee om te gaan. Ik wil maar zeggen, loslaten is moeilijk, ermee leven is best wel mogelijk :). Het kan misschien 'cru' overkomen, maar als mensen me vragen hoe't met me gaat, is mijn standaard antwoord: "Goed, het hangt er nog aan!". Het is maar hoe je voor jezelf de ideale manier vindt om ermee om te gaan. :)

Veel succes nog, met je studies en al de rest, en ik zou zeggen: Gaan! :)

8
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: oktober 19, 2010, 19:37:03 pm  »
Ik kan niet zeggen dat't simpel was... maar laat ons zeggen dat dr S. het niet echt meer wist, en ze in Gent lichtjes in hun gat waren gebeten nadat ik op 'n ander een oplossing was gaan zoeken.
Maar dat is ook niet zonder slag of stoot gegaan... maar ik ben blij dat ik't gedaan heb, al zou't me alleen nooit echt gelukt zijn vrees ik. :)

9
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: oktober 14, 2010, 19:34:31 pm  »
Het is niet dat ik aan de rand van opgeven sta. Ik heb nu sinds kort een speciale driewielfiets waarmee ik aan't leren rijden ben om toch ietwat van vrijheid te hebben en om wat beweging te hebben, ik ben terug beginnen werken, ik probeer zoveel mogelijk es 't huis uit te gaan enzo... Maar het is telkens zo vermoeiend. Mocht ik een weekje even op adem kunnen komen, ik zou er weer even tegenaan kunnen, maar 't is gelijk een visieuze cirkel... Nuja, we blijven gaan voorlopig:)

En wat dokter S betreft, ik heb er grote vragen bij. Wat ik het afgelopen jaar heb meegemaakt, laat me veel vragen stellen bij de manier waarop ze met patiënten omgaat.
Het is pas nadat ik naar een ander ziekenhuis was geweest, dat ze in Gent een deftige oplossing zijn gaan zoeken. En nu zie ik haar ook niet meer, aangezien ik nu bij de prof zelf in behandeling ben. Maar ik vind 't allesbehalve erg zo, ik heb liever dat dokter S van m'n been afblijft.

10
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: oktober 09, 2010, 14:49:41 pm  »
Hoi,

Ik heb er ondertussen na al't voorgaande mijn 9e en hopelijk voorlaatste operatie opzitten. De laatste maanden waren lastig omdat ik een moeilijke keuze moest maken en ik had gehoopt me na de operatie veel beter te voelen, maar helaas. Ik heb er voor gezorgd dat ik terug zo gauw mogelijk aan't werk kon na m'n operatie om m'n bezigheid te hebben, maar elk weekend opnieuw lig ik uren in m'n bed van de vermoeidheid en vind ik niet veel energie om andere dingen te doen. Ik had me reeds in januari vorig jaar voorgehouden, ondanks wat m'n dokter toen zei, dat ik minstens een jaar niet zou kunnen stappen op m'n been. Veel vertrouwen had ik niet meer in degenen die me zouden moet steunen, of toch in de eerste plaats me hadden moet kunnen zeggen waar ik op dat moment stond. Gelukkig had ik toen nog wat vertrouwen in mezelf, en heb ik de stap gezet om een nieuwe weg in te slaan, duidelijk te maken dat ik niet met me liet sollen. Dat hielp de eerste maanden om me sterk te houden, maar nu begint 't pas echt hard door te wegen. En ondanks dat ik alle vorige operaties goed heb doorstaan, en in de afgelopen vier jaar zelden veel heb stilgezeten noch het niet zag zitten, heb ik 't gevoel dat die laatste operatie er te veel aan gaat zijn. M.a.w. voor mij hoeft't op dit moment niet meer, ik wil eindelijk eens een gewoon leven, zonder al die vermoeidheid, en elke dag met volle energie kunnen beginnen. En daarbij komt nog 't gevoel dat na die vier jaar ondertussen het gehandicapt zijn een deel van mij is geworden, alsof het evident is geworden dat ik alles aankan, dat ik op krukken loop, dat er nog wel een operatie bij kan,... Uiteindelijk heb ik de afgelopen tijd zo weinig mogelijk opgegeven in mijn leven, waar ik trots op ben, maar de laatste tijd lukt dat niet meer. Erover praten heeft niet veel zin meer gelijk, maar toch moet 't er af en toe eens uit. Misschien omdat ik toch voor mezelf niet wil toegeven dat 't hard is. En neen, ik ben niet ziek, ik heb gewoon een gebroken been dat niet genezen wil. Leg dat maar eens uit als je nieuwe mensen ontmoet terwijl je toch je leven op gang wil houden, als je toch dingen wil doen. En dan na al die jaren de vraag krijgen om mee te werken aan een onderzoek om de steun naar jongeren met botkanker te verbeteren in m'n behandelend ziekenhuis, zodanig dat andere jongeren in de toekomst toch een betere opvang zouden krijgen, moet ik me dan schuldig voelen omdat ik op dit moment neen zeg?

11
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: december 25, 2009, 00:17:08 am  »
Dat die pijn er al niet is, dat is al heel wat. :-) Tja, de behandeling zelf hangt wel erg af van het soort gezwel dat het is en de manier waarop het wordt weggehaald. Enja, in kwaadaardige gezwellen bestaan er nog steeds hel wat soorten, zo had ik er een laaggradig kwaadaardig. Het stak dus niet op een maand meer of minder om de tumor te verwijderen. Maar pieker er nu nog maar niet te veel over, dat  helpt je ook niet veel vooruit. Het zal wel een inspanning vragen, maar je komt er wel door. En er zijn genoeg mensen om je te backuppen.:-)

12
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: december 24, 2009, 23:11:09 pm  »
Hey Kim,

vooreerst vind ik het alleszins erg jammer voor je dat je dit moet doormaken. In mijn situatie heeft't ook een aantal weken geduurd voor ik effectief uitslag had over het exact soort tumor, omdat ook een biopsie nodig was bovenop alle voorgaande onderzoeken. Nu, de tumor zelf is pas weggehaald een kleine twee maand nadat ik voor't eerst hoorde wat er aan de hand was. Het is helemaal niet leuk om niet te weten wat er nu precies aan de hand is, maar als ik je een goede raad kan geven: eens de tumor weggenomen zal zijn (op éénder welke manier dat ook zal moge zijn), zal je een lastige revalidatie voor de boeg hebben. Ik kan je dan ook maar aanraden om nu nog even (in de mate van het mogelijke, ik heb geen idee in welke mate je pijn hebt) van je tijd te genieten, zeker nu met de periode van kerst/nieuwjaar en het even uit je gedachten proberen te zetten. Ik weet dat het misschien een beetje raar klinkt, maar in mijn geval had ik het ene onderzoek na het andere, dan die biopsie, de uiteindelijke bestraling & operatie, de revalidatie en 'n hele boel miserie, en het zal jammer genoeg nooit meer zijn zoals vroeger.

Ik wens je alleszins veel sterkte, en ik hoop alleszins voor jou dat het gezwel niet kwaadaardig is. Ik dacht dat als het een niet kwaadaardig gezwel is, dat ze daar dan gewoon afblijven (wat me ook wel logisch lijkt).

Kop op, en wees niet bang om hier je vragen/frustraties/ andere zaken te plaatsen ...

Groetjes, Bart

13
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: december 23, 2009, 20:56:44 pm  »
Hoi Adrienne,


voorlopig hou'k 't nog wel uit op krukken om thuis wat rond te hollen, ik ben niet zo een voorstander van dat rolstoelgedoe, met m'n krukken kan'k nog wel op heel wat plaatsen geraken, met de nodige pauzes weliswaar :-).

14
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: december 23, 2009, 12:53:06 pm  »
Ik heb me toch eindelijk aan het blokken kunnen zetten, wat ik wel positief vind, en het interesseert me ook wel erg, dus dat is een extra motivatie. En wat betreft die onwetendheid, ik weet't helemaal niet meer. M'n been buigt letterlijk alle kanten op, dus er moet daar binnenin toch wel zeker iéts los zitten... Nu, mijn dokter vreest er blijkbaar een beetje voor dat alle materiaal (platen,  vijzen, ...) aan het loskomen zijn... Dus, laat ons hopen dat dat laatste niet het geval is. Maar ondertussen zijn mijn studies eigenlijk wel een goeie truc om mijn gedachten even wat te verzetten. Het enige jammere is dat er momenteel niet te veel valt te voorzien. Ik kan wel een beetje mijn examens spreiden (maar dat is ook nog af te wachten hoe dat ineen gaat zitten), en anderzijds is er ook nog het oordeel van m'n dokter binnen een week of twee ... Dus, momenteel is't vooral studeren uit interesse, en niet echt toekomstgericht ...

15
Andere kankersoorten / Re:botkanker
« Gepost op: december 19, 2009, 14:00:46 pm  »
Dat heeft allemaal niet zo veel zin. Ik kan nu toch niet veel anders dan mooi mijn antibiotica nemen en wachten tot mijn bot terug aaneengroeit zonder echt te weten wat de oorzaak deze keer was ... Geen enkele dokter die iets meer zal kunnen zeggen, vrees ik.
En mijn ouders zijn erg gesteld op mijn dokter, ik had volgens hen geen betere dokter kunnen treffen, ze heeft me tenslotte toch 'genezen'. Hoewel mijn ouders weten dat ik allesbehalve op mijn dokter ben gesteld, trekken zij zich daar niks van aan. Ik heb 't gevoel dat ik geen enkele kant meer op kan... Ik heb eventjes tijd nodig voor mezelf, maar zélfs die wordt me niet gegund, met die examens die er aan komen. Mijn ouders begrijpen ook niet waarom ik het even niet zie zitten, ik heb me er de vorige keren toch ook doorgeslaan, waarom nu niet? Na die drie jaar beseffen ze nog steeds niet hoe lastig ik het ermee heb, ze begrijpen het jammer genoeg gewoonweg niet, alsof ik één of andere 'held' ben die zomaar eventjes alles aankan. De opmerking die ik de hele tijd naar mijn kop geslingerd krijg is dan ook: "Die blok kan geen probleem zijn, je kan toch je stoel niet af ...". Als het zo simpel ineenzat ...

Pagina's: [1] 2 3