Lotgenotenforum

Soorten kanker => Hersentumor => Topic gestart door: Kristien op juli 23, 2007, 21:50:02 pm

Titel: brughoektumor
Bericht door: Kristien op juli 23, 2007, 21:50:02 pm
Hallo allemaal, ik ben op 14 maart geopereerd aan een brughoektumor in het linkerdeel van mijn hoofd. De operatie was dringend omdat de tumor niet vrij ver van de hersenstam zat, en ze is wonderwel goed gelukt. van mijn linkeroor heb ik nog wat last (aanslepende oorontsteking, iets wat ik voordien ook vaak had) en van de oorsuizingen. Gelukkig was de tumor goedaardig, maar ik moet toch onder controle blijven. Nu pas kan ik er over praten en lezen met anderen, hopelijk op dit forum ook!, want ik ben toch bang geweest. En door het oog van de naald gekropen, maar dat zeiden ze pas achteraf...
Ik had/heb wel een heel goede begeleiding van artsen en andere diensten.
Zo, ik heb me wat voorgesteld, misschien zijn er onder jullie die dit ook hebben meegemaakt? Maar anderen mogen ook reageren. Ik heb al enkele berichten gelezen, en het doet toch goed als je gedachten, ervaringen en emoties kan uitwisselen!
Nog een fijne avond en lieve groetjes,
Kristien
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Bostie op juli 23, 2007, 22:03:04 pm
Hey Kristien,

Ben blij voor je dat het om een goedaardige tumor ging. Goed ook dat je zo goed omringd en begeleid wordt. Dat kon, en kan je nog steeds, heel goed gebruiken.
Schrijf gerust van je af, het kan echt opluchten  ;)

Groetjes, Steven
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Kristien op juli 24, 2007, 06:53:48 am
Hoi Steven,

Bedankt voor je reactie. Ja ik ben nog altijd opgelucht dat het goed is gegaan en de strenge controle neem ik er bij, want ik wil er deze keer op tijd bij zijn moest er terug een tumor groeien.
Ik heb een kleine fout gemaakt: ik was te snel terug beginnen werken, slechts twee dagen per week, maar na drie weken uitgeput. Je denkt dat je 'onmisbaar'  :o bent maar daar stap ik nu van af: diegene die zowat mijn plaats had ingenomen heeft de boel daar zo verziekt dat ik het gevoel kreeg dat ze me liever kwijt dan rijk waren terwijl voordien alles prima verliep. Heilzaam voor je gezondheid is zo'n sfeer niet. Nu kan ik terug wat tot rust komen en wie weet een andere weg inslaan. Ik bekijk alles maar van dag op dag.
Alle berichten hier op deze site heb ik nog niet kunnen lezen, maar die ik heb gelezen: chapeau, veel moedige mensen en de steun die aan elkaar wordt gegeven is een hart onder de riem.
Groetjes,
Kristien
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Bostie op juli 24, 2007, 19:00:49 pm
Hey Kristien,

Je kan er inderdaad beter snel bij zijn. Bij het minste teken kan je beter niet twijfelen en best laten controleren.
Goed dat je dit al hebt ingezien om het wat kalmer aan te doen. Die behandeling blijft toch wel een tijdje in je kleren hangen hoor.
Heb je ook chemo en bestraling gehad? Wat en hoeveel?
Ik had eigenlijk nog nooit van dit soort hersentumor gehoord voordien.

Laat gerust iets weten als je erover wil praten.

Groetjes, Steven
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Kristien op juli 24, 2007, 20:26:18 pm
Hoi Steven,

Wel ik had ook nog nooit iets gehoord over Brughoektumor voor ze bij mij die diagnose stelden... Het is een zeldzame meestal goedaardige tumor in de schedel, maar ze kan evengoed levensbedreigend zijn als ze tegen de hersenstam zou komen. Volgens schattingen zou ik er al ongeveer 6 à 7 jaar mee hebben rondgelopen. Ze kan ook terugkomen. Op nl.wikipedia.org/wiki/Brughoektumor vind je meer uitleg, en als je op google Brughoektumor intikt zie je enkele sites. Naast die brughoektumor had ik ook nog schedelbasisletsels, de oorzaak kunnen ze niet achterhalen.
Bij mij was het 'kantje boordje' naar het schijnt omdat de tumor al zo groot was en in verschillende zenuwen zat verstrikkeld. Ik heb op de site al enkele keren de naam Prof De Vleeschouwer zien staan, wel, die erg bekwame prof heeft mij geopereerd en ik durf gerust zeggen dat ik het aan hem heb te danken dat ik er goed ben doorgekomen. De operatie zou wel 10 uren geduurd hebben. Normaal gezien zou er bestraling op gevolgd zijn, maar hij heeft de tumor eruit kunnen halen. Er is iets kleins achtergebleven (ik weet de naam niet meer, ik was toen zo groggy) en dat zou normaal moeten afsterven omdat het geen voeding meer zou krijgen, in september wordt er een CT-scan genomen en heb ik een onderhoud met de prof. Ze gaan het dus goed opvolgen. Het herstel was pijnlijk maar je neemt dat erbij als je weet dat het goed is gegaan. Nadien hoorde ik ook mijn huisdokter zeggen dat ze heel bang waren geweest... Soms kan ik het nog niet geloven. Dat in mijn linkeroor (de 'aangever' van de bewuste tumor) terug een ontsteking kwam bracht wel een kleine paniek teweeg. Het geneest ook niet zo goed. Ik ga dus nu regelmatig naar mijn oorspecialist. Er moet vermeden worden dat er bacteriën in mijn hoofd terechtkomen.
Daarom hebben ze me toch maar terug op ziekenkas gezet, gaan werken is nog te zwaar, ik had het onderschat. Ik doe iedere dinsdagmiddag nog vrijwilligerswerk en dat mag ik blijven doen. Dat was dan deze middag en als ik dan thuiskom lig ik na het eten en de afwas in de zetel te slapen! Het is niet eenvoudig om gas terug te nemen als je heel actief bent geweest, maar ik wil zeker niet klagen.
Ik heb intussen ergens gelezen wat jouw gezin  is overkomen: je bent heel goed -en nog- geweest voor je vrouwtje en nog steeds voor je kinderen, en moedig, het zal ook niet iedere dag makkelijk zijn, ik wens jullie daarbij veel sterkte.
Dank om interesse te tonen. 'k Voel me zo'n beetje een 'vreemde eend' in de bijt met die brughoektumor en vind het positief om erover te kunnen praten/schrijven.

Groetjes,
Kristien
 
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Bostie op juli 24, 2007, 21:26:33 pm
Hey Kristien,

Door deze niet-gekende tumor hier op het forum aan te kaarten, heeft het forum weeral eens zijn nut bewezen. Misschien krijg je vroeg of laat nog een reactie van de een of andere lotgenoot?!
Ik ben blij dat het je zo goed verlopen is met de operatie en zo.
Ik wou het je eerst niet vertellen, maar ik heb ook een website gemaakt ter nagedachtenis van mijn vrouwtje. Waarom niet? Wel ik heb daar ook een stuk medisch naslagwerk opgezet i.v.m. "Glioblastoom". Maar dat is de meest kwaadaardige vorm van de hersentumoren. Ergens wou ik je deze negativiteit besparen. Omdat het je net zo goed gaat en ik je dat van harte gun. Je vind de link via mijn profiel (door gewoon ergens op 'Bostie' te klikken). Ik schrijf er ook veel van mijn emoties van me af in m'n dagboek... Het helpt wel.
Je hoeft je heus niet 'vreemd' te voelen hoor. Welkom in het clubje waar liever niemand lid van wordt?!

Groetjes, Steven
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Kristien op juli 25, 2007, 12:34:53 pm
Hoi Steven,
'k Heb je website bezocht, het is echt een mooi eerbetoon aan je vrouw, en voor je kinderen is dit ook heilzaam, ook voor jou. Knap werk. Alles heb ik nog niet gelezen, maar dat komt nog wel. De foto van het bidprentje is mooi.
Ja en je probeert anderen dan nog moed in te spreken, en je gunt het als het ook is goed gegaan, dat is al heel wat, want reken maar dat ik al minder fraaie reacties daarop heb gehad. Het siert je toch als je in jouw veel ergere omstandigheden dan nog gunt dat het goed gaat met iemand.
Eerst dierf ik daar niet zo goed mee naar buiten komen, maar ik heb al een niet zo makkelijk leven gehad, veel tegenslagen, en altijd terug recht gekrabbeld, positief gebleven en toen kreeg ik die diagnose. Maar het draaide goed uit. Het mag ook eens goed gaan dacht ik uiteindelijk, en we gaan alweer door!
Reacties van lotgenoten... Ik zit ook op een forum van een brughoektumorsite in Nederland, en ik heb een goed contact met een lotgenote uit Sint Niklaas, maar voor het overige heel weinig reacties. Het is dan ook heel zeldzaam. Mijn voorval is studiemateriaal in Leuven, als het maar kan bijdragen!
Groetjes,
Kristien
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Bostie op juli 25, 2007, 16:12:27 pm
Hey Kristien,

Ik zou het persoonlijk laag bij de grond vinden om het anderen niet te gunnen dat hun ziektebeeld wél positief is verlopen en afgelopen. Dit idee is zelfs nog NOOIT bij me opgekomen.
Het is niet omdat iemand (ik; want in naam van iemand anders mag ik me niet uitspreken hé) een héél slechte ervaring heeft meegemaakt, dat dit dan sowieso ook bij een ander dient te gebeuren. Ik denk dat dit vooral kan voorkomen bij mensen waarbij alles nog relatief vers is. Dan verkeren die meestal nog in een heel moeilijke periode waarin ze de dingen nog proberen te ontkennen. Maar ook in het rouwproces is "aanvaarding"  nodig. Want pas als je die feiten kan plaatsen, kun je langzaam de draad weer opnemen en eens heel voorzichtig terug vooruit kijken.
Ik gun het zowel jou, alsook ALLE andere lotgenoten hier op het forum, van harte!!
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: Kristien op juli 25, 2007, 19:13:31 pm
Hoi Steven,
Bedankt, dat is heel mooi. Ik denk er zo ook over, en met mij nog vele mensen op dit forum, daar ben ik zeker van. Tussen het kaf zal altijd koren zitten. En in het begin na een zware tijd ben je emotioneler dan anders. Maar ook dat valt na een periode min of meer in de plooi.
Feit is dat het erg is wat jou en je gezin is overkomen. Het is iets waar je zo machteloos tegen bent. Maar je kindjes en omgeving vormen gelukkig een goed opvangnet. Toch sterkte voor de wat mindere dagen.
Groetjes,
Kristien
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: chocolade op augustus 28, 2008, 09:20:03 am
dag kristien,

Ik ben 47 en bij  mij werd de diagnose brughoektumor pas gesteld.
Voorbereidende onderzoeken zijn nog gaande, maar het woord operatie
viel toch al.Ook werd er gesproken over een langere revalidatie.
Kan je mij iets van je ervaringen vertellen.

Peter
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: nickje op september 25, 2008, 14:30:37 pm
Hallo,

Wij zijn een groepje studenten verpleegkunde uit Genk. Momenteel zijn wij met een opdracht bezig over Brughoektumor.
Graag zouden wij iemand willen interviewen over het leven met een brughoektumor.
Weet er ook iemand of er zelfhulpgroepen in België bestaan waar wij eventueel contact mee kunnen opnemen?
Alle informatie is welkom, als er iemand zich geroepen voelt dan kan je ons altijd iets op het forum laten weten voor verdere afspraken.
Alvast heel veel bedankt
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: cvh op oktober 17, 2008, 17:51:55 pm
Hallo, ik heb sinds 2003 een brughoektumor en ben hiervoor reeds tweemaal behandeld, eerste keer in 2003, tweede keer in 2007 d.m.v. radiochirurgie.  Wil hier best wel over praten als jullie dit kan helpen.
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: berten op oktober 25, 2008, 13:13:06 pm
Hallo,

Sedert gisteren weet ik dat ik een brughoektumor heb.
Die diagnose werd als een natte dweil in mijn gezicht gekletst.
Hoewel ik voor het ogenblik emotioneel volledig aan de grond zit, probeer ik zoveel mogelijk informatie te verzamelen.
Ik heb me laten onderzoeken in het O.L.V.-ziekenhuis in Aalst.
Na een eerste gesprek bij een NKO arts werd ik doorgestuurd naar een neurochirurg met de empathie van een deurknop.
Het gezwel zou zo groot zijn als een erwt voor het ogenblik en hij sprak onmiddellijk van bestralen. (dat er alternatieven waren heb ik
zelf moeten ontdekken)
Ik veronderstel dat die bestraling eenmalig zal gebeuren met een grote dosis.
Bij het afschuimen van het internet heb ik gezien dat er ook mogelijkheden bestaan om je meermaals met een minimum dosis te laten bestralen.
Dit zou gehoorbesparend werken.
Ik heb een afspraak eind november om me te laten bestralen.
Anderzijds zou ik nu wel heel dringend een 2e opinie kunnen gebruiken.
Zijn er centra in België die veel ervaring hebben met dit soort aandoening?
Als er mensen zijn die ervaring hebben met bestraling, alle info is welkom.

Berten

Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: cvh op oktober 29, 2008, 22:17:36 pm
Dag Bert,
Heb je zojuist een reactie gestuurd.
Had echter op het forum niet gezien dat je al in Aalst zat.
Ik kan me voorstellen dat het als een natte dweil in je gezicht aankomt.  Hebben ze bij mij ook gedaan in een ander ziekenhuis.
Het is echter vele dokters niet gegeven om dit op een zachtere manier aan te brengen, heb dit ook al verschillende keren met mijn man besproken en ben tot de colclusie gekomen dat dit voor hen dagelijkse kost is, en niet begrijpen dat dit voor de persoon zelf aankomt alsof de wereld instort.  Persoonlijk denk ik dat dit in Nederland beter wordt opgevangen (daar staat een heel team klaar voor brughoektumors). 
Heb er zelfs al over gedacht om in een ziekenhuis vrijwiligerswerk te gaan doen, om mensen een beetje bij te staan in zulke gevallen.
Ik probeer het zo te zien : onze dokters zijn zo met hun job bezig dat ze een beetje vergeten welk een impact dit heeft bij de persoon zelf, en zijn gefocust op de behandeling i.p.v. de gevoelens.
Ik vang dit zelf op door op zoek te gaan naar verhalen van mensen die met dezelfde vragen zitten en wat ze hebben meegemaakt tijdens de verschillende behandelingen.  Op het internet vind je op www.brughoektumor.nl, verschillende verhalen van lotgenoten (bv. website van Hanneke).  Het is heel herkenbaar en geeft het gevoel dat je er niet alleen mee zit en hoe positief mensen kunnen zijn in heel ingrijpende periodes in hun leven en hoe ze ermee om gaan.  Voor ons was het feit dat ik een tumor heb, het moment om te zien hoe we bezig waren met ons leven en heeft er voor gezorgd dat we nu anders in het leven staan (we kunnen genieten van kleine dingen, zoals gewoon een tas thee drinken op ons terras),mijn man is minder gaan werken en we genieten hier enorm van om gewoon in de week eens op de fiets te springen of andere dingen te doen.  Waarschijnlijk is het nu nog wat vroeg om er zo tegenover te staan, maar soms zie ik het als een positief iets, dat ervoor gezorgd heeft dat men eindelijk ziet wat echt belangrijk is.

Groeten Carine
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: delphina op november 30, 2008, 21:34:59 pm
Hallo,
dit jaar is er bij mij ook een BHT geconstateerd. Ik woon zelf in NL en was op internet aan het zoeken naar informatie over met name een gehoorbesparende operatie. Kwam toevallig op deze site terecht en sta versteld van de gang van zaken in Belgie.

Ben dan ook heel benieuwd hoe het met je is, Berten, of je nog meer informatie hebt kunnen krijgen voor de behandeling in november en/of medewerking van je behandelend arts.

In NL is het gewoonlijk dat men gelijk 3 behandelwijzes (kort) bespreekt, te beginnen met: "wait & scan" (d.w.z. als de grootte en/of ligging het toelaten). Dit betekent in mijn geval een jaarlijkse MRI, waarin gekeken wordt of er groei is. Aan de hand daarvan wordt bekeken of er wordt bestraald (div. soorten bestralingen mogelijk) en/of geopereerd. Alles heeft bep. consequenties waar je je zeker in moet verdiepen. Als patient heb je een grote stem in wat er gaat gebeuren, in NL dus. Ik mag toch aannemen dat een second opinion in Belgie ook mogelijk is. Ik zou daar dan zeker voor gaan als ik dat zo beluister. Over hoe vaak het voorkomt, spreekt men van 1 per 100.000 op het moment per jaar. Het zullen er wel meer zijn, maar daarvan is het niet bekend. Soms loop je er al jaren mee rond. Ik had last van oorsuizen, dat in comb. met een gehoordip van slechts bep. tonen (wat bleek tijdens gehoorstesten) was aanleiding tot een MRI.

Nogmaals, ik ben ook op zoek naar informatie en zeker nog geen deskundige, maar wordt het noodgedwongen wel steeds meer. Het is complexe materie waar je stukje bij beetje meer van mee krijgt. Op www.kno.nl vind je bijv. meer info en er worden vanuit de NVVS (Ver. voor slechthorenden) ook regelmatig brughoektumor-informatiemiddagen georganiseerd met deskundige sprekers (bijv. KNO-arts, Radiochirurg, Chirurg, Hoogleraar audiologie). Mijn "voorkeur" gaat na een bezoek aan zo'n informatiemiddag in het ziekenhuis in Groningen uit naar een operatie. Echter mijn gehoor is nog heel goed. In het audiologisch centrum (Zwolle) hadden ze nog niet iemand gezien met deze combi (BHT en dermate goed gehoor). Bij een operatie is de kans groot op gehoorverlies, in mijn geval dus een eigenlijk te hoge prijs, maar nog de minst kwade van de overige mogelijkheden vrees ik.

Als iemand dit leest die meer weet over een gehoorbesparende operatie (in NL of omringende landen), met vanzelfsprekend (zoveel als mogelijk) in tactlating van de overige zenuwen (aangezicht, gevoel in gezicht en evenwicht), hou ik me van harte aanbevolen. Andersom, als er vragen zijn die ik zou kunnen beantwoorden, doe ik dat graag. Veel sterkte iedereen die hiermee rondloopt..
groetjes,
delphina
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: mamamarie op april 16, 2009, 21:28:26 pm
hallo allemaal,ben nieuw hier en weet nog niet zo goed hoe alles werkt maar alles op zijn tijdwas eigenlijk aan het zoeken over mensen met brughoektumor.mijn vader 52 jaar daar is het bij geconstateerd .hij had al jaren hoofdpijn en 3 weken geleden was hij ineens zo ziek dat hij dacht dat hij een tia had dokter erbij gehaald en ze zeiden neem maar wat rust het is een prop in je evenwichtsorgaan .maandag daarop kwam ik langs en hij vroeg of ik mijn mobiel bij had want hij moest zich ziek melden op zijn werk maar zei dat da huistelefoon het niet deed toen kwamen wij erachter dan zijn linkeroor volledig doof was .hij naar huis arts en kreeg gehoortets uitslag 2 dagen later van secretaresse ja sorry meneer je krijgt wat oefeningen mee dan kan je gehoor langzaam terug komen terwijl hij ook elke keer viel en spuugde en duizelig was.smiddags belt de huisarts op dat hij het niet vertrouwde en contact had gehad met kno arts in het ziekenhuis en dat hij direct met spoed ernaar toe moest .aan allerlei medicijnen een onderzoeken onderworpen tot dat ruim 2 weken geleden de eerste uitslagen van de mri scan binnen kwamen en die waren niet best een tumor brughoek was conclusie.dat verklaarde achteraf al die hoofdpijn en ziek zijn van mijn vader .hij moest kuur afmaken van al zijn medicijnen en naar huis in afwachting van arts in een goed academisch ziekenhuis .op zich lijkt dit allemaal wel mee te vallen maar hij is veel zieker dan we denken ik lees vaak alleen maar over goede dingen gelukkig na verwijderen van de tumor .maar hij is zo ziek dat hij nu in afwachting van het medisch ziekenhuis 23 .5 uur op bed moet liggen en letterlijk niks mag doen en twee keer kwartier per dag wat mag wandelen met een inmiddels aangeschafte rollator. de tumor zit ook al in de knel met zijn evenwichtszenuw waardoor hij niet meer zonder kan lopen en al dicht bij zijn gezichtszenuw en hij spuugt alles wat hij eet uit en zelfs een bakje koffie drinken is hem al te veel en het lopen ook .hij zei vandaag ook dat heel zijn gezicht zeer deed  vroeg of het dik was conclusie nee.en of hij nu ligt of zit hij heeft heel de dag het idee dat hij dronken is zo ziet hij alles uit zijn ogen.ik maak mij heel veel zorgen en ben bang.zelfs de arts die de tumor ontdekt heeft kan geen uitspraken over de toekomst doen en hij moet lebven van dag tot dag.ik heb zelf het idee dat hij niet alles aan zijn kinderen en vrouw heeft verteld hij zei zelfs van de week tegen zijn kleinkinderen  jullie weten niet hoe ziek opa is zieker dan jullie ooit zullen denken .ik heb al drie jaar dromen over dat mijn vader vroeg dood gaat .........zat vandaag evenop internet toen ik bij mijn ouders was op google en typte hoe in en er kwamen rare dingen in beeld zoals hoe verdeel ik mijn erfenis etc etc .terwijl mijn pa een nuchtere man is .zelfs ik lig er snachts wakker van nu vraag ik me eigen a of er mensen zijn die ervaring hebben met zon tumor en al deze bijkomende klachten en ook hoe dat is verlopende arts heeft trouwens al aangegeven dat zijn evenwichtszenuw al zo erg in de knel zit dat lopen zonder rollator zo ver hij dat kan niet meer mogelijk is en fietsen nooit meer mag er is al een rolstoel aangevraagd  hij zal door dit alles definitief in een rolstoel belanden door die stoornis in evenwicht en of zijn oog zenuw bespaard gaat worden dat is noig maar de vraaghoop dta jullie mijn verhaal beetje snappen en dat er mensen reactie zullen geven.veel liefs marie-louise (TROTSE MAMA VAN 4 KLEINE KINDEREN EN EEN DOODZIEKE VADER)
Titel: Re:brughoektumor
Bericht door: delphina op oktober 07, 2009, 23:02:18 pm
@mamamarie e.a.,
hier een berichtje van Delphina, ik heb bijna een jaar geleden hier ook een posting gedaan, precies voor jou.
Ik ben hier lang niet meer geweest, lees dus nu pas je bericht. Dit is kennelijk niet de uitgelezen plek hiervoor,
want je hebt nog steeds geen reactie helaas.

Ik hoop dat je elders wel hulp/steun/info hebt kunnen vinden en dat het (relatief) goed gaat met je vader.
Het is misschien nog wel heftiger voor de omgeving, dan wanneer het jezelf overkomt? Wschl. kan ik weinig voor
je betekenen in de zin van informatie geven. Mocht dat wel zo zijn, laat het me dan weten ajb.

Eind mei ben ik met goed gevolg geopereerd in Dld, binnenkort mag ik op controle. Voor wie er zijn ding mee kan doen;
meer info vind je op www.clemenshospital.de/clemens/81.php (rechtstreekse link naar ziekenhuis en arts) of
www.brughoektumor.nl (zie op forum onder kopje 'ervaring met ziekenhuizen en artsen', 'Duitsland').
Ik kan het iedereen aanraden die zich voor zo'n keuze geplaatst ziet.

Als je dit leest, Berten, ik hoop dat het je goed gaat!
Sterkte iedereen! (ook (juist) op de rest van de site!!)
lieve groet, Delphina

PS Ik houd me zeer aanbevolen getipt te worden als iemand meer weet over evt. genezing/vermindering van tinnitus.
Dit schijnt nu nog niet te bestaan, maar ik blijf hopen dat daar vroeg of laat verandering in komt. Dank alvast!